Istituto G. Gaslini Dipartimento Ematologia Oncologia Questo opuscolo vuole essere un primo e piccolo aiuto per genitori e bambini che entrano all'Istituto "Giannina Gaslini", indirizzati al Dipartimento Ematologia Oncologia. In nessun modo questo sostituirà il rapporto tra famiglia e personale di assistenza.

Questo opuscolo vuole offrirvi alcune informazioni generali sulla S. C Questo opuscolo vuole offrirvi alcune informazioni generali sulla S.C. Ematologia ed Oncologia, afferente al Dipartimento Ematologia Oncologia dell'Istituto Giannina Gaslini, affinché vi possiate trovare a vostro agio in questo nuovo ambiente e per garantire, a Voi e al vostro bambino, la migliore assistenza possibile. Siamo consapevoli del fatto che siete appena giunti in Reparto e che vi trovate in una situazione di preoccupazione ed ansia per la salute del vostro bambino. Sappiate che potete rivolgervi al personale per qualsiasi necessità o esigenza. Non abbiate timore a chiedere, esporre dubbi, a far notare anche piccole cose perché essendo in continuo contatto con vostro figlio siete in grado di fornire informazioni preziose: medici, infermiere, psicologhe, assistenti sanitarie, insegnanti della scuola, volontari e il personale amministrativo sono a vostra disposizione. Dr. Francesco Frassoni Responsabile f.f. Dipartimento Sandra Seminara Orietta Vianello Caposala Ematologia Caposala Oncologia Emilia Ghibaudo Monica Leimer Referente TCSE Referente Day Hospital

INDICE Il ricovero pag 07 Norme igieniche da osservare in reparto pag 07 Stanza di degenza pag 09 Assistenza al bambino pag 10 Norme comportamentali per pazienti e visitatori pag 11 La giornata tipo pag 14 I pasti e le visite pag 16 Servizio scolastico pag 18 Assistenza psicologica pag 19 Assistenza religiosa pag 19 Mediatori culturali pag 20 Fondazione Theodora pag 20 Dimissione pag 21 Day Hospital pag 21 Assistenza domiciliare pag 22 Frequenza scolastica pag 22 Ricovero in caso di febbre pag 23 Alloggi per familiari pag 23 Alloggi per bambini e genitori pag 24 Servizio Assistenza socio sanitaria pag 24 Numeri telefonici utili pag 25 Ufficio cartelle cliniche pag 26 Certificati di ricovero e/o di degenza pag 26 Ufficio informazione e comunicazione pag 26 Reclami, suggerimenti, elogi pag 26 Sicurezza norme antincendio e antinfortunistiche pag 26 Bar – Edicola – Banca/ Bancomat pag 27 Associazioni di volontariato pag 28 Allegati: Scheda per la segnalazione di reclami, suggerimenti elogi pag 33 Carta dei diritti e dei doveri pag 34 05

In Ematologia ed Oncologia sono ricoverati BAMBINI che, a causa della loro malattia e delle terapie a cui vengono sottoposti, hanno una riduzione significativa delle difese immunitarie e per questo sono facilmente soggetti ad infezioni che possono compromettere seriamente il loro stato di salute e talvolta possono risultare letali. I principali veicoli di trasmissione delle infezioni sono le persone che vengono a contatto con il bambino. Tutte le indicazioni riportate di seguito mirano a proteggere il più possibile i vostri bimbi da ulteriori rischi per la loro salute e vogliono essere un aiuto per i genitori ad orientarsi su alcuni aspetti organizzativi del reparto. Gli Infermieri saranno lieti di descrivervi il Reparto ed i Servizi ad esso annessi e saranno a vostra disposizione per fornirvi qualsiasi ulteriore informazione sia necessaria per rendere il più sereno possibile il ricovero dei vostri bimbi. 06

NORME IGIENICHE DA OSSERVARE IN REPARTO Il ricovero I genitori muniti di libretto sanitario e del foglio di ricovero (consegnato dalle infermiere del reparto) vengono inviati all’ufficio Accettazione (di fronte al Pronto Soccorso DEA) dove verranno registrati in una cartella i dati del paziente. In base alla patologia quasi tutti i pazienti usufruiscono di esenzione ticket. Un solo genitore può ricevere in reparto, previo pagamento presso l’ufficio Accettazione, i pasti della giornata (colazione, pranzo e cena). Le madri in allattamento (nutrici) hanno diritto a ricevere i pasti gratuitamente in reparto. Vi preghiamo di non mettere in imbarazzo il personale chiedendo pasti che non sono autorizzati a fornire. I pasti devono essere tassativamente consumati all’interno della stanza di degenza. NORME IGIENICHE DA OSSERVARE IN REPARTO La norma igienica fondamentale da osservare è il frequente LAVAGGIO DELLE MANI che deve avvenire sempre nelle seguenti situazioni:  all’ingresso in reparto utilizzando il lavandino posto nel locale filtro;  dopo aver utilizzato i servizi igienici;  dopo essere venuti in contatto con materiale organico (urine, feci, vomito) dei propri bimbi (anche se sono stati utilizzati guanti monouso)  prima e dopo la somministrazione dei pasti o della terapia orale ai bimbi;  dopo aver toccato oggetti potenzialmente sporchi (quotidiani, oggetti di provenienza esterna o raccolti dal pavimento, ecc.);  …e nel dubbio…SEMPRE!! MISURE IGIENICHE PERSONALI MISURE IGIENICHE AMBIENTALI  Le pulizie ambientali vengono effettuate più volte al giorno; durante la loro esecuzione è opportuno togliere dalle superfici qualsiasi ingombro non indispensabile e, qualora sia possibile, allontanarsi dalla camera 07

 Il genitore dovrà aver cura che nella camera sia presente solo lo stretto necessario; giochi (solo quelli lavabili e disinfettabili); libri e altri effetti personali che il bimbo manipola o indossa devono essere mantenuti puliti e sempre riposti nel comodino e negli armadi dopo l’uso.  Per evitare l’accumulo di polvere è necessario che le superfici ad uso dei bimbi siano prive di oggetti che ne impediscano la pulizia e siano deterse quotidianamente anche dal genitore.  E’ vietato aprire le finestre delle stanze di degenza, dei bagni e del soggiorno in quanto l’aria che penetra dall’esterno è ricca di polveri che costituiscono veicolo per molti microrganismi potenzialmente pericolosi. L’impianto di aereazione del Reparto garantisce almeno 12 ricambi completi di aria purificata ogni ora e l’impianto di condizionamento garantisce la sua funzione solo se tutte le finestre rimangono chiuse.  Maneggiare i rifiuti e la biancheria sporca con attenzione. Nel reparto sono presenti contenitori specifici per lo smaltimento dei vari rifiuti ospedalieri: contenitore in cartone BIOBOX GIALLO per pannolini o materiale biologico; SACCO NERO per rifiuti alimentari, carta, ecc.; SACCO BIANCO per la biancheria; SACCO AZZURRO per gli indumenti personali forniti dal reparto (divise) 08

LA VOSTRA STANZA DI DEGENZA La stanza di degenza è dotata di bagno, poltrona letto per genitore, TV, play station, fonendoscopio, termometro. Il reparto è dotato di PC portatili che verranno consegnati solo ai pazienti più grandi previa richiesta. Ogni genitore è pregato di porre molta attenzione nell’uso delle apparecchiature che sono comuni a tutti i nostri piccoli ricoverati. Per evitare cadute accidentali si prega di non lasciare ai bambini l’uso del telecomando e di tutti i presidi forniti (termometro, fonendo, ecc), non modificare la programmazione dei canali e dei collegamenti dei cavi Tv-Videogioco. E’ vietato applicare adesivi o scrivere su muri, armadi, letti, comodini, ecc. Il materiale in uso è comune a tutti i pazienti e pertanto siete pregati di averne la massima cura. La poltrona letto deve essere ricomposta dal genitore ogni mattina tra le 7.00 e le 7.30 e ricoperta con un lenzuolo pulito. I lenzuoli per allestire il letto devono essere chiesti agli Operatori Ausiliari, conservati nel proprio armadietto e cambiati tutti i giorni. Per ragioni igieniche è preferibile che i bimbi dormano nel loro letto. I letti dei bimbi, infatti, sono allestiti con materassi puliti personali per ogni bimbo e con biancheria pulita ogni volta che si rende necessario. I materassi delle brandine dei genitori non sono personali, sono riposti spesso senza alcuna protezione ed usufruiscono solo di lenzuola pulite. Se il bimbo è abituato a dormire (o ad addormentarsi) col genitore o se questo si rende necessario per ragioni legate al ricovero, è opportuno che sia il genitore a dormire nel letto del bimbo e non viceversa. IMPORTANTE: Nel caso in cui il familiare in assistenza presenti sintomi di malattia da raffreddamento (tosse, “mal di gola”, naso chiuso, febbre), diarrea, manifestazioni cutanee o qualsiasi altro sintomo riferibile ad uno stato patologico, 09

deve immediatamente comunicarlo al personale infermieristico deve immediatamente comunicarlo al personale infermieristico. Verrà valutata l’opportunità di allontanare il familiare dal reparto fino alla risoluzione completa della sintomatologia o verranno date le indicazioni comportamentali necessarie. Inoltre, i famigliari che si alternano in assistenza, devono riferire eventuali malattie infettive contratte di recente o contatti con persone con malattie infettive in corso (varicella o altro) ASSISTENZA AL BAMBINO In assistenza continua al bambino può rimanere solo un genitore. Il cambio di assistenza dei genitori è previsto dalle ore 7.00 alle ore 8.00. E’ consentita la presenza di entrambi i genitori dalle ore 12.30 alle ore19.30. Si raccomanda la presenza di solo due persone in stanza anche durante gli orari di visita dei parenti (dalle ore 12.30 alle ore 14.00 e dalle 18.00 alle 19.30). Al fine di espletare con la dovuta tranquillità la visita medica e i piccoli interventi, la porta di accesso al reparto resterà chiusa fino alle 12.30. L’ingresso è provvisto di citofono: siete pregati di pazientare se la porta non viene subito aperta. Siete pregati di non chiedere cambiamenti a questa regola; eventuali modifiche dettate da motivazioni particolari saranno valutate dalla caposala e dal medico responsabile del reparto in quel momento. 10

NORME COMPORTAMENTALI DURANTE LA DEGENZA PER PAZIENTI E VISITATORI  Mantenere la massima igiene personale, lavarsi frequentemente le mani con saponi liquidi in dispenser e asciugarle accuratamente con asciugamani di carta, specie prima di toccare il bambino, dopo averlo cambiato e ogni volta che si rientra in camera dopo un periodo fuori di essa o dopo mangiato; fare in modo che sul lavandino e intorno ai rubinetti non resti umidità. Anche i genitori sono invitati a fare la doccia quotidianamente e a cambiarsi gli abiti.  Per motivi di igiene è vietato conservare in reparto fiori o piante in genere.  Lavare spesso e accuratamente il bambino, rivolgendo cura particolare alla pulizia delle parti intime e delle pieghe cutanee (ascelle, inguine, pieghe del collo).  I genitori in assistenza dovranno indossare gli indumenti monouso, forniti dal personale, che saranno utilizzati solo per la permanenza in reparto. Dovranno procurarsi zoccoli o scarpe da utilizzare SOLO ALL’INTERNO DEL REPARTO. I parenti in visita dovranno indossare un camice sopra gli indumenti personali e le soprascarpe prima di accedere al reparto. Per motivi di igiene non è consentita la presenza di più di 2 persone nelle camere di degenza.  Tenere la porta della stanza sempre chiusa.  I parenti potranno fare visita al bambino nei normali orari di visita dell’istituto. Il genitore non in assistenza, terminato l’orario di visita pomeridiano, potrà comunque restare fino all’orario di visita serale. Allo scopo di facilitare il lavoro di pulizia e ridurre così il rischio di infezioni ospedaliere è assolutamente necessario che la persona che viene a far visita durante l’orario istituzionale si fermi per tutto il tempo dell’orario di visita. 11

 È opportuno che persone con infezioni delle vie respiratorie o che abbiano avuto recenti contatti con pazienti affetti da malattie potenzialmente contagiose NON facciano visita ai bambini ricoverati o in caso di dubbi che almeno si rivolgano al personale di assistenza prima di entrare nella camera.  Si raccomanda ai genitori in assistenza di non far visita ai bambini ricoverati nelle altre stanze. I contatti tra i bambini potranno avvenire nella sala giochi. I contatti tra i genitori potranno avvenire negli spazi appositamente individuati.  I bambini e i parenti che frequentano la sala giochi devono lavarsi le mani prima di utilizzare i giochi e quando escono dalla stanza.  Ad alcuni bambini verrà chiesto di indossare particolari mascherine al momento dell’uscita dal reparto per effettuare particolari visite od esami. La “tipologia” dei pazienti sottoposti a questa precauzione è stabilita “a priori” in base alla malattia e alle terapie ricevute  Tenere in stanza lo stretto necessario per la vostra permanenza in reparto. Cercate di mantenere la massima igiene e ordine nella stanza. Cambiare le lenzuola della poltrona letto frequentemente, chiedendo il cambio in anticipo (non sempre arrivano dai nostri magazzini abbastanza lenzuola). Al mattino il personale OTA vi fornirà lenzuola e cambio personale. Non tenete grosse valigie in reparto perché la mancanza di spazio favorisce la difficoltà di pulizia. Si ricorda che i beni personali lasciati incustoditi sono comunque sotto la vostra responsabilità.  Collaborare con il personale per la pulizia dei comodini, letti, armadio, tavolo, sedie.  Non si possono utilizzare elettrodomestici al di fuori di quelli in dotazione in reparto.  E’ vietato usare telefoni cellulari in presenza di apparecchiature elettro-medicali:mantenere comunque il volume della suoneria basso o silenzioso.  Per i pazienti neutropenici è indispensabile che ci si attenga agli alimenti permessi e ai metodi di cottura adottando rigorosamente le norme igieniche consigliate. Vi verranno consegnate indicazioni scritte al riguardo.  Pasti e alimenti non forniti dall’Ospedale possono essere somministrati previa conferma da parte del personale infermieristico.

 I pannolini, le vaschette Milton e il latte vengono forniti dall’ospedale.  E’ severamente vietato l’accesso alla cucina: si prega vivamente di non chiedere al personale la preparazione del pasto.  Nella sala ristoro genitori è presente anche una lavatrice ed una asciugatrice per lavare gli indumenti personali, l’asse ed il ferro da stiro. I detersivi in confezioni piccole devono essere acquistati dai genitori e sono personali. Per ragioni igieniche non è consentito né lavare, né stendere indumenti nei bagni e nelle stanze di degenza. Nella sala ristoro genitori è disponibile un forno a microonde e la cucina a piastre elettriche ed è possibile cucinare esclusivamente per il proprio bimbo ricoverato. E’ presente un frigo congelatore allestito con scatole in plastica per la conservazione degli alimenti personali. Al termine del ricovero gli alimenti devono essere ritirati e le scatole lavate. In cucina è a disposizione una breve linea guida per il corretto stoccaggio, la conservazione e la preparazione degli alimenti e per il lavaggio degli utensili utilizzati. In questa stanza è tassativamente vietato l’ingresso ai pazienti ricoverati. La buona convivenza di molte persone dipende dalla disponibilità di ciascuno: si chiede pertanto di mantenere il più pulito e in ordine possibile gli spazi comuni e non sprecare il materiale fornito. Vogliamo infine far presente che tutte queste norme hanno principalmente lo scopo di cercare di ridurre il più possibile il rischio che il bambino durante la degenza contragga una infezione da germi ospedalieri che possono causare gravi complicanze col rischio di dover ritardare o modificare la terapia per la malattia di base. 13

La giornata tipo in Reparto Ore 07.00: inizia la pulizia delle stanze e del reparto a carico del personale dell'impresa, che è anche autorizzato alla pulizia delle suppellettili e di tutte le parti comuni. Ore 08.00: il personale infermieristico si occupa, con il supporto degli operatori tecnici ausiliari (OTA), della sistemazione della stanza del paziente e del rifacimento del letto. Durante la mattinata si svolgono le varie attività assistenziali: la somministrazione delle terapie (orali, endovenose ecc…), i prelievi ematici (eseguiti dall'infermiera di turno che si occuperà anche delle medicazioni ai cateteri venosi centrali); inoltre vengono eseguiti i controlli della pressione arteriosa, della temperatura corporea, del polso, respiro, peso corporeo, bilancio idrico, ecc… Il genitore in assistenza deve ricomporre la poltrona letto e tenere in ordine la stanza. 14

Ore 09.00/12.00: durante il periodo scolastico sono presenti in reparto le maestre di scuola materna (riconoscibili dal cartellino) per svolgere attività ludico-didattiche e giocare insieme ai bambini; un giorno alla settimana vengono a trovarci i Dottor Sogni; tutti i giorni sono presenti i volontari delle Associazioni ABEO e Fondo Tumori e Leucemie del Bambino (riconoscibili dal cartellino). Ore 09.30: viene svolta la visita al letto del bambino da parte del medico presente in reparto accompagnato dall'infermiera (se non occupata in attività assistenziali) e dalla psicologa. I genitori, in questa occasione, verranno aggiornati rispetto al programma diagnostico-terapeutico e sull'andamento clinico del loro bambino. Questo è il momento giusto per porre domande, quindi cercate di prendere nota di tutti gli argomenti di cui volete parlare al medico. 15

Ore 11.30 circa: il personale OTA distribuisce l'acqua, il pane e la frutta per il pranzo di mezzogiorno e della cena. I PASTI Sono confezionati dalla cucina generale o dalla cucina dietetica in base alle necessità dietetiche dei singoli pazienti. Ogni segnalazione o necessità in merito al vitto va comunicata alla Capo Sala. I pasti sono serviti a partire dai seguenti orari: 08.30 prima colazione 12.00 pranzo 17.30 cena Ore 12.30: ingresso parenti in visita (vedi regolamento interno). Ore 13.00: consegne e cambio turno del personale infermieristico. Nel pomeriggio proseguono le terapie e le attività assistenziali da parte del personale di turno. Ore 18.00: ingresso parenti in visita (vedi regolamento interno). Ore 20.00: cambio turno del personale infermieristico, il turno di notte prosegue il lavoro della giornata e i bambini … tutti a dormire !! Si consiglia di limitare le visite e di non chiedere modifiche all’orario se non nei casi strettamente necessari. Le telefonate possono essere ricevute dai 16

ATTENZIONE AI SEMAFORI !!! pazienti solo dopo le ore 20.30 e sino alle ore 22.30 componendo il numero 010 5636490 per il reparto Ematologia e il numero 0105636410 per il reparto Oncologia. Al fine di garantire a tutti i degenti questa possibilità siamo costretti a limitare il numero di telefonate. Presso l’uscita del reparto è presente un telefono a scheda. Le schede telefoniche possono essere acquistate nel bar dell’Istituto, o presso il distributore automatico che si trova vicino al bar. ATTENZIONE AI SEMAFORI !!! Oltre alle norme contenute nei paragrafi “Norme igieniche personali e ambientali” che devono sempre essere applicate, il semaforo affisso alla porta della stanza di degenza richiede l’applicazione di misure igieniche ulteriori: Semaforo GIALLO: PAZIENTE ISOLATO: l’ingresso in stanza è consentito con l’uso del camice e delle soprascarpe indossate all’ingresso. Il paziente non può accedere alla sala giochi. Prima di ogni uscita dalla camera deve indossare la mascherina Semaforo VERDE: o assenza di semaforo: l’accesso alla camera è consentito con l’uso del camice e delle soprascarpe indossate all’ingresso del reparto Semaforo ROSSO: l’accesso alla camera è consentito solo dopo aver indossato correttamente la mascherina, la cuffia, il camice monouso aggiuntivo e le soprascarpe aggiuntive 17

Servizio scolastico (tel. 010 5636538 526) Il paziente può ricevere posta inviata al seguente indirizzo: Dipartimento Ematologia Oncologia Istituto G. Gaslini - Largo G. Gaslini 5 16148 GENOVA Servizio scolastico (tel. 010 5636538 526) I bambini degenti hanno la possibilità di frequentare la scuola materna, elementare o media. Ogni giorno, dal lunedì al venerdì, le maestre delle materne ed elementari sono presenti per alcune ore sia la mattina che il pomeriggio, mentre le professoresse di scuola media saranno con i vostri ragazzi su segnalazione del Reparto. Durante la degenza i vostri figli avranno la possibilità di svolgere i programmi delle scuole di appartenenza e anche di affrontare gli esami previsti dai programmi scolastici. E’, inoltre, possibile attivare un servizio di istruzione domiciliare anche per la scuola media superiore. Per ulteriori informazioni in merito non esitate a chiedere alle insegnanti. Nella sala giochi si accede durante tutta la giornata. In orari particolari è riservata alle attività delle insegnanti. E’ prudente chiedere chiarimenti alle infermiere sull’opportunità della presenza contemporanea di più bambini nella sala giochi. DVD e dischetti per video giochi, fino al massimo di 2 al giorno, possono essere richiesti all’ufficio accoglienza ABEO, situato all’ingresso del reparto di emato-oncologia, al quale andranno poi riconsegnati. Durante il periodo estivo e durante le festività, l’attività didattica delle insegnanti viene interrotta; in questo periodo il materiale didattico e di gioco sarà fornito ai piccoli degenti esclusivamente dalle Volontarie e dagli Educatori. 18

Assistenza psicologica La presenza dello psicologo è da considerare figura “curante” a tutti gli effetti; è presente quotidianamente in Reparto ed opera a stretto contatto con i medici e le infermiere, facilitando la relazione terapeutica con i genitori ed i piccoli pazienti. La sua funzione prevede un supporto che inizia al momento della comunicazione della diagnosi e prosegue via via lungo il percorso della terapia. L ’obiettivo primario è quello di aiutare le famiglie ad affrontare un periodo così difficile, mantenendo un livello di qualità di vita il più alto possibile. Assistenza religiosa L’ Istituto è sede della Parrocchia di San Gerolamo affidata ai Frati Minori Cappuccini della Curia Provinciale di Genova. I Padri Cappuccini offrono assistenza religiosa nel rispetto della volontà e della libertà di coscienza delle famiglie e dei degenti stessi e possono essere contattati presso il numero telefonico 0105636247/249. Nella cappella dell’Istituto viene celebrata la messa nei seguenti orari: feriale ore 16.30, festivo ore 11.00 e ore 16.00, il S. Rosario alle h 16.00. Nel periodo invernale la S. Messa festiva delle h 11.00 viene celebrata in Aula Magna (Padiglione 16). E’ possibile richiedere battesimi ed altre funzioni. L’Istituto assicura, d’intesa con le rispettive autorità religiose competenti per territorio, l’assistenza religiosa degli altri culti che hanno stipulato un’intesa con lo Stato. Anche i ministri delle confessioni religiose che non hanno intese con lo Stato possono avere accesso in Istituto dopo averne richiesto l’autorizzazione alla Direzione Sanitaria. Per qualunque altra informazione potete rivolgervi all’Ufficio Relazioni con il Pubblico situato presso nel Pad 16 dell’Istituto o telefonare al seguente numero telefonico 0105636328. Assistenza psicologica Negli ultimi anni si è sempre più focalizzata l’attenzione sulla qualità di vita del bambino, visto come persona nella sua complessità. 19

Mediatori culturali Fondazione Theodora Le Assistenti Socio-Sanitarie possono contattare diversi mediatori culturali madrelingua (araba, albanese,rumeno, russo ecc..). Per utilizzare questo servizio è necessario farne richiesta alla Caposala che contatterà l’ufficio delle Assistenti Socio-Sanitarie. Fondazione Theodora La Fondazione Theodora O.N.L.U.S esercita la propria attività da alcuni anni presso il nostro Istituto con l’obbiettivo di portare un sorriso fra i bambini. Gli artisti, attori professionisti, sono presenti un giorno alla settimana ed allietano con scherzi e burle i pazienti e tutti i presenti nel Reparto. 20

Dimissioni Day Hospital Le dimissioni vengono predisposte dal medico del reparto, generalmente in mattinata. Al momento della dimissione è opportuno chiedere la restituzione dell’eventuale documentazione sanitaria consegnata durante il ricovero. I minori, al momento della dimissione, vengono esclusivamente affidati al genitore o il tutore. I medici del reparto forniranno anche una relazione scritta con la comunicazione per i genitori e per il medico curante con ogni utile indicazione sullo stato di salute, il decorso clinico, sui principali accertamenti praticati e loro risultanze, sulle conclusioni diagnostiche e di prognosi. Inoltre conterrà informazioni riguardanti la prescrizione terapeutica da seguire a domicilio oltre che il programma dei controlli successivi per il nuovo eventuale ricovero o il day hospital. E’ consentita la dimissione volontaria, contro il parere dei medici curanti; in questo caso, dopo essere stati informati dai medici delle eventuali conseguenze della loro decisione, il ricoverato o chi legalmente lo rappresenta, dovrà rilasciare, in forma scritta, apposita dichiarazione liberatoria per i medici curanti e l’Istituto. PER COMUNICARE CON I MEDICI SI PREGA DI TELEFONARE IN SEGRETERIA dalle ore 8.30 alle ore 16.00 al numero 0105636694 oppure inviare fax al numero 0105636714. Day Hospital Durante il vostro percorso di cura, quando non sarà necessario il ricovero, sarete seguiti dal nostro Day Hospital situato al piano terra del PAD.16 (corridoio rosa) che si occupa di fornire assistenza clinica relativa a somministrazione di terapie di supporto (TS), di terapie antiblastiche, di esecuzione di esami non strumentali di controllo. Il servizio è aperto dalle h. 07.00 alle h. 19.12 nei giorni feriali dal lunedì al venerdì. 21

Assistenza domiciliare Per qualunque necessità, inerente il servizio di DH i numeri di riferimento sono: 010 5636286 – 551. Numero fax 010 5636421. Al vostro arrivo in DH trovate sul banco accettazione, posto a metà corridoio, un modulo dove dovete indicare il cognome e nome del bambino e l’ora di arrivo. Tale foglio serve unicamente a segnalare la vostra presenza. L’infermiera di turno responsabile della sala medica modulerà le chiamate sulla base di priorità che ogni procedura richiede (sala operatoria, chemioterapia, esami strumentali, ecc.) Troverete a vostra disposizione un libretto informativo sulle attività svolte e sui servizi offerti. Assistenza domiciliare Dall’anno 2000, all’interno della rete di servizi offerti dalla S.C. Ematologia ed Oncologia dell’Istituto Gaslini, è stata attivata la Struttura Semplice (S.S.) Assistenza Domiciliare. Questo servizio, innovativo per l’organizzazione dell’Istituto, rappresenta una nuova tappa di un cammino terapeutico “allargato” che promuove ed incentiva la cultura delle cure a domicilio, favorendo il recupero dei ritmi quotidiani e delle abitudini familiari. Usufruiscono di questo servizio i pazienti che non possono accedere al D.H. e che hanno particolari necessità di assistenza. Frequenza scolastica Informazioni sull’opportunità di consentire ai pazienti o ai fratelli di frequentare la scuola devono essere richieste ai medici curanti 22

Ricovero in caso di febbre E’ possibile che dopo la dimissione il bambino presenti episodi febbrili. Spesso, in questo caso, viene ricoverato presso la S.C. Malattie Infettive Ospedaliere (M.I.O.). Il trattamento terapeutico degli episodi febbrili e la gestione del paziente presso il reparto M.I.O. sono identici a quelli attuati presso la S.C. Ematologia Oncologia. Per quanto riguarda le problematiche strettamente correlate alla malattia di base, sono gestite in stretta collaborazione con i consulenti esterni delle Unità Operative Emato - oncologia che quotidianamente forniscono consulenza anche telefonica . Il reparto M.I.O. osserva i seguenti orari: 12.30/14.00 18.00/19.30 12.30/17.00 FESTIVI. Eventuali deroghe per i componenti del nucleo familiare in assistenza nel reparto M.I.O. devono essere concordati con la Caposala di detto reparto. Alloggi per i familiari I familiari dei bambini ricoverati possono ricevere informazioni sulla disponibilità alberghiera nelle zone limitrofe all’Istituto Gaslini telefonando al Call Center del Comune di Genova (01020041) o ritirando l’opuscolo dell’A.T.P. a disposizione presso l’Ufficio accoglienza ABEO. 23

Alloggi per bambini e genitori Servizio di assistenza socio sanitaria I bambini che per esigenze di cura o di controlli debbono, dopo la dimissione dal reparto risiedere per un certo periodo di tempo nelle vicinanze dell’Istituto Gaslini, possono rivolgersi al Servizio di Assistenza Socio Sanitaria che fornirà loro le indicazioni del caso, tenuto conto delle condizioni cliniche del bambino e della situazione economica della famiglia. Sia l’utilizzo delle comunità di accoglienza sia quello degli appartamenti gestiti dall’A.B.E.O. sono subordinate a questa procedura. Per qualunque comunicazione con le Assistenti Socio-Sanitarie si prega di chiedere sempre alla Caposala 24

Numeri telefonici utili Centralino Istituto Giannina Gaslini 01056361 Segreteria – Studi Medici 0105636694 FAX 0105636714 EMATOLOGIA 0105636490 0105636491 FAX 0105636718 ONCOLOGIA 0105636410 0105636431 DAY HOSPITAL 0105636551 FAX 0105636421 ASSISTENZA DOMICILIARE 0105636665 A.B.E.O. 0103073659 CALL CENTER (ricettività alberghiera) 01020041 UFFICIO RELAZIONE CON IL PUBBLICO 0105636628 FERROVIE 147888088 ALITALIA 147865641 TIRRENIA 0102758041 RADIO TAXI 0105966 25

Ufficio Cartelle Cliniche L’ufficio Archivio Centrale Cartelle Cliniche si trova al Padiglione 16 - 3° piano (tel. 010 5636 376 fax. 010 3761017). La copia della cartella clinica può essere consegnata soltanto all’interessato (se maggiorenne) od a un suo rappresentante legale. Gli aventi diritto possono delegare per iscritto altra persona per il ritiro. Le richieste, debitamente firmate dagli aventi diritto, possono essere inoltrate anche a mezzo posta o tramite fax. L’orario per la richiesta e il ritiro delle cartelle è il seguente: lunedì, martedì e mercoledì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 15.00 e il giovedì e venerdì dalle ore 8.00 alle ore 12.00. La documentazione può essere anche spedita al domicilio a mezzo raccomandata in contrassegno. Certificati relativi al ricovero I certificati relativi al ricovero in corso sono rilasciati dai medici del reparto; I certificati di degenza (senza indicazione della diagnosi) sono rilasciati dall’Unità Operativa Servizi Amministrativi Sanitari (ufficio Accettazione). Ufficio Informazione e Comunicazione (Relazioni con il Pubblico) è sito nel padiglione 18, primo piano (di fronte al bar), Telefono: 010 5636628-637- fax 010 3742023. Reclami, suggerimenti, elogi I pazienti maggiorenni e i genitori possono presentare reclami, suggerimenti o elogi utilizzando il modulo riportato a pag. 33 che deve essere imbucato nelle apposite cassette all’ingresso dei reparti. Sicurezza norme antincendio e antinfortunistiche Nel caso in cui si verifichi un incendio o si rilevi fumo sospetto occorre avvertire il personale e seguire attentamente le istruzioni fornite dagli operatori. 26

Il Bar Il Bar si trova lungo il corridoio di collegamento tra il Padiglione 16 e il Padiglione 17. L’orario di apertura è tutti i giorni dalle ore 08.00 alle ore 21.00 (sabato e domenica chiusura ore 19.30); dalle ore 11.00 alle ore 11.15 e dalle ore 14.30 alle ore 14.45 c’è una pausa per poter effettuare le pulizie. Presso il Bar si possono acquistare le schede telefoniche e i biglietti dell’autobus (ci sono distributori automatici anche all’ingresso principale dell’Istituto). Sulla parete di fronte al bar potete trovare un cartellone con l’orario dei treni in partenza e in arrivo a Genova. Edicola E’ presente un servizio vendita riviste e quotidiani tutte le mattine presso il Pad. 16 dalle ore 07.00 alle ore 09.00; dalle ore 09.00 circa lo stesso servizio passerà presso le S.C. per garantire la possibilità di acquisto ai genitori che non si possono allontanare. Banca - BANCOMAT All’ingresso in Istituto lato mare (Largo Gaslini) è presente l’Agenzia 138 della Banca CARIGE con un BANCOMAT attivo 24 ore 27

Gli obiettivi delle Associazioni sono molteplici e vanno dal sostegno alla ricerca alla diffusione delle conoscenze sulle neoplasie e sulle malattie del sangue che vengono trattate presso la nostra Unità Operativa. Le associazioni traggono i loro mezzi dai fondi raccolti in occasione di iniziative promozionali e dall’operato di persone che impegnano gratuitamente il loro tempo. Ognuno può contribuire economicamente o con un “prestito di tempo” all’attività delle Associazioni.   L’A.B.E.O. (Associazione Bambino Emopatico Oncologico) è l’associazione costituita da genitori e volontari che si occupa di sostenere le famiglie dei bambini in cura presso questo Dipartimento, venendo loro incontro per tutte le diverse necessità. A questo scopo è presente una rappresentante dell’Associazione nell’Ufficio di accoglienza situato di lato alla porta di accesso al reparto di Emato-Oncologia. Nel Dipartimento sono presenti varie altre Associazioni che si occupano di sostenere la ricerca e l’assistenza con contributi raccolti in occasione di iniziative promozionali. Per informazioni più dettagliate ci si può rivolgere al suddetto Ufficio Accoglienza. I riferimenti relativi alle varie associazioni sono nelle pagine seguenti. ASSOCIAZIONI 28

A.B.E.O. Liguria (Associazione Bambino Emopatico Oncologico) Largo Gaslini 5 – Genova Tel. 010/3073659 – Fax: 010/3742715 www.abeoliguria.it e-mail: info@abeoliguria.it c/c postale 39969282 c/c bancario n° 2222/80, ABI 6175.4 – CAB 01583.4 Ag 58 CARIGE/Gaslini   L’A.B.E.O. Liguria Onlus è un’Associazione nata a Genova nel 1982 con lo scopo di venire incontro alle esigenze di assistenza e di sostegno economico e morale delle famiglie dei bambini ricoverati nel reparto di Ematologia e Oncologia pediatrica dell’Istituto G. Gaslini. A tal fine si adopera: promuovendo, sostenendo e finanziando all’interno del Dipartimento Ematologia e Oncologia gli interventi finalizzati a migliorare le cure e la qualità di vita dei bambini ricoverati; aiutando le famiglie nelle loro svariate difficoltà anche attraverso l’opera dei volontari opportunamente preparati grazie a corsi di formazione e tirocini; mettendo a disposizione degli alloggi per le famiglie e i bambini segnalati dalle assistenti socio-sanitarie; predisponendo e/o finanziando interventi di operatori professionali nell’ambito psicologico, scolastico, ludico-ricreativo; finanziando ricerche, partecipazioni a congressi, corsi e seminari; donando all’Istituto G. Gaslini apparecchiature scientifiche, arredi e materiali diversi finalizzati a migliorare le condizioni di degenza e di cura; mettendo a disposizione delle famiglie una rappresentante dell’Associazione nell’Ufficio di Accoglienza situato di lato alla porta di accesso al reparto di ematologia e oncologia, con lo scopo di aiutarle venendo loro incontro per tutte le diverse necessità. L’Associazione opera esclusivamente nell’ambito della Regione Liguria.  29

A.D.M.O. Liguria (Associazione Donatori di Midollo Osseo) Via Maddaloni, 1/8, Genova Tel. 010/541784 www.admo.it e-mail: admoliguria@admo.it c/c postale n° 18131169 (intestato ad ADMO Liguria) c/c bancario n° 13388/80, ABI 6175 – CAB 01407 Ag. CARIGE n° 7 Genova   Si prefigge l’aumento del numero dei Donatori di Midollo Osseo per rendere possibile il trapianto per chi non abbia un donatore familiare compatibile. E’ di supporto ai laboratori di tipizzazione al Registro Nazionale dei Donatori ed ai centri per il Trapianto. Svolge opera di informazione sulla popolazione e di stimolo sulle Autorità Sanitarie Nazionali e Regionali. ASSOCIAZIONE NB (Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma) Largo Gaslini 5 – Genova Tel. 010/6018938 – Fax: 010/6018961 www.neuroblastoma.org e-mail: neuroblastoma@neuroblastoma.org c/c postale n ° 609164 (intestato ad Associazione NB) c/c bancario n° 4413/80, ABI 06175 – CAB 01583 Ag 58 CARIGE/Gaslini E’ nata per volontà di un gruppo di genitori e medici con l’obiettivo prioritario di incentivare la ricerca scientifica finalizzata alla terapia del neuroblastoma, un tumore maligno dell’infanzia difficilmente guaribile con le terapie attualmente disponibili, nella consapevolezza che da ciò deriveranno cure più efficaci non solo per i bambini affetti da neuroblastoma ma per tutti i malati di tumore.

FONDO TUMORI E LEUCEMIE DEL BAMBINO Via Maddaloni, 1/8, Genova Tel. 010. 591232 c/c postale 26873166 c/c bancario n° 2831/80 ABI 6175 – CAB 01401 Ag 1 CARIGE, Genova c/c bancario n° 2172/80 ABI 6175 – CAB 01583 Ag 138 CARIGE, Genova   Sostiene programmi di ricerca e aggiornamento scientifico, assistenza clinica e particolari esigenze assistenziali all’interno del Dipartimento Ematologia e Oncologia. A.R.L.A.F.E.–ONLUS Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici V.le Centurione Bracelli 142r 16142 GENOVA Fax 010/868541 www.arlafeliguria.it e.mail: info@arlafeliguria.it c/c postale n° 20016168 int. A.R.L.A.F.E. c/c bancario n° 9145/80 ABI 06175 - CAB 01403 Ag 3 CARIGE, Genova E’ un’associazione di volontariato per lo studio, la divulgazione scientifica, l’educazione sociale, la riabilitazione, la risoluzione dei problemi medici e sociali relativi all’Emofilia e alle malattie della coagulazione congenite. 31

MAKE & WISH (M.AW.F)-ONLUS P.zza S .Matteo15/1, Genova Tel .010/8681370 Cell.334 3446288 www.makeawish.it e-mail: info@makeawish.it c/c bancario n° 940876 ABI 03332 – CAB 01400 – CIN “G” Banca Passadore, Sede, Genova   Associazione nata con lo scopo di esaudire i desideri di bambini di età compresa tra i 3 e i 17 anni affetti da gravi malattie. Dedicano tutte le loro forze alle realizzazione di un desiderio, indipendentemente dalla sua complessità perché l’obiettivo è la gioia dei bambini e delle loro famiglie. 32

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DIRITTI E DOVERI DEL CITTADINO UTENTE Con l’intento di tracciare il quadro di riferimento migliore entro cui orientare le possibilità relazionali dell’incontro fra la Struttura Ospedaliera e l’ammalato, pensato come persona inserita in un contesto familiare e comunitario, si ritiene opportuno enunciare i diritti ed i doveri dell’utente che accede ai servizi ospedalieri ed ambulatoriali. Il bambino ha diritto: al godimento del massimo grado raggiungibile di salute. ad essere assistito in modo “globale”. a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza. al rispetto della propria identità, sia personale che culturale, ed al rispetto della propria fede religiosa. al rispetto della propria privacy. alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione. ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione. ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’ assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano. ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca - sperimentazione clinica. a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi. 34

11. ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale. 12. ad essere educato ad eseguire il più possibile autonomamente gli interventi di “auto-cura” e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici. 13. Il minore ha diritto di usufruire di un rapporto riservato paziente- medico, ha diritto altresì di chiedere e di ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità. Ha diritto inoltre di chiedere e di ricevere informazioni sull’uso di farmaci, sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai servizi di riabilitazione se necessario. 14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione. DOVERI DEL PAZIENTE La persona con problemi di salute e suoi familiari che accedono alla Struttura Ospedaliera sono invitati ad adottare un comportamento responsabile e collaborativo con il personale medico, infermieristico, tecnico e con la direzione della sede sanitaria in cui si trova, presupposto indispensabile per l’impostazione di un corretto programma terapeutico ed assistenziale. La persona degente presso Unità Operative di Diagnosi e Cura è tenuta a rispettare e comprendere i diritti degli altri ammalati, non violando gli spazi fisici e mentali ad essi riservati, facendo buon uso di musica, cellulari ed altri strumenti di comunicazione. 3. E’ un dovere del malato informare tempestivamente gli operatori della volontà di rinunciare a particolari cure e prestazioni programmate affinché altre persone in lista di attesa possano fruirne. 4. Il cittadino è tenuto al rispetto degli ambienti, delle attrezzature e degli arredi che si trovano all’interno della struttura ospedaliera, ritenendo gli stessi patrimonio di tutti. 5. Chiunque si trovi in una struttura ospedaliera, è chiamato al rispetto dei regolamenti interni. 6. In situazioni di particolare necessità, le visite all’ammalato, al di fuori dell’orario prestabilito, devono essere autorizzate dal Direttore di Unità Operativa o da operatore da lui delegato. 35

7. E’ vietato fumare in tutti gli spazi ospedalieri. 8. Ricoverati e visitatori devono spostarsi all’interno della struttura ospedaliera utilizzando i percorsi (accessi ed ascensori) ad essi riservati. 9. Il cittadino ha diritto ad una corretta informazione sull’organizzazione delle struttura sanitaria, ma è anche suo preciso dovere informarsi nei tempi e nelle sedi opportune 10. Avvertire sempre il personale infermieristico prima di allontanarsi dal bambino o dal reparto con il bambino 36