Dall’ICF al progetto di vita La cornice concettuale di riferimento Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva Dott. Alessandro Cosentino VERONA 14 novembre 2011

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva LE PREMESSE NORMATIVE Art. 3 ed Art. 34 Costituzione Legge 118/71 e Legge 517/77 Legge 104/92 DPR 24 febbraio 1994 Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva Art. 3 ed Art. 34 Costituzione L’Articolo 3 sancisce il principio di uguaglianza Il secondo comma dell’art. 3 recita: «E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del paese». L’Articolo 34 definisce il diritto allo studio Specifica che «gli inabili e i minorati hanno diritto all’educazione e all’avviamento professionale»

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva Legge 118/71 e Legge 517/77 La legge 118/71 prescriveva l’inserimento dei disabili nelle classi normali. Disponeva inoltre che agli alunni con disabilità venissero assicurati il trasporto, l’accesso agli edifici scolastici mediante il superamento delle barriere architettoniche, l’assistenza durante gli orari scolastici degli alunni più gravi. La legge 517/77 stabilisce con chiarezza presupposti e condizioni, strumenti e finalità per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità, da attuarsi mediante la presa in carico del progetto di integrazione da parte dell’intero Consiglio di Classe e attraverso l’introduzione dell’insegnante specializzato per le attività di sostegno.

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva Legge 104/92 Ribadisce ed amplia il principio dell’integrazione sociale e scolastica come momento fondamentale per la tutela della dignità umana della persona con disabilità, impegnando lo Stato a rimuovere le condizioni invalidanti che ne impediscono lo sviluppo, sia sul piano della partecipazione sociale sia su quello dei deficit sensoriali e psico-motori per i quali prevede interventi riabilitativi. Sulla base del PDF e PEI, i professionisti delle singole agenzie formulano i rispettivi progetti personalizzati: il Progetto riabilitativo, a cura dell’ASL (L. n. 833/78 art 26); il Progetto di socializzazione, a cura degli Enti Locali (L. n. 328/00 art 14); il Piano degli studi personalizzato, a cura della scuola (D.M.. 141/99, comemodificato dall’art. 5, comma 2, del D.P.R. n. 81/09).

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva DPR 24 febbraio 1994 “Atto di indirizzo e coordinamento relativo ai compiti delle unità sanitarie locali in materia di alcuni portatori di handicap” individua i soggetti e le competenze degli Enti Locali, delle attuali ASL e delle istituzioni scolastiche nella definizione della Diagnosi Funzionale, del Profilo Dinamico Funzionale e del Piano Educativo Individualizzato, documento conclusivo e operativo in cui “vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro, predisposti per l’alunno in condizione di handicap, in un determinato periodo di tempo, ai fini della realizzazione del diritto all’educazione e all’istruzione”, come integrato e modificato dal DPCM n. 185/06.

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (13/12/2006) Con la Legge n. 18 del 3 marzo 2009, il Parlamento Italiano ha ratificato la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità. Tale ratifica vincola l’Italia, qualora l’ordinamento interno avesse livelli di tutela dei diritti delle persone con disabilità inferiori a quelli indicati dalla Convenzione medesima, a emanare norme ispirate ai principi ivi espressi.

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva Articolo 3 principi generali il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone; la non discriminazione; la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società; il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; la parità di opportunità; l’accessibilità; la parità tra uomini e donne; il rispetto dello sviluppo delle capacità dei minori con disabilità e il rispetto del diritto dei minori con disabilità a preservare la propria identità.

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva SPOSTAMENTO DI ATTENZIONE Dall’enfasi sulle patologie all’importanza delle relazioni sociali Dalle condizioni soggettive ai condizionamenti ambientali e sociali Dai bisogni ai diritti Dal concetto che la disabilità sia nella persona alla convinzione che si debba rintracciare nell’ambiente Dalla visione basata su stereotipi culturali alla visione delle persone

ICIDH (1980) “malattia” per la condizione di salute “menomazione” per il livello biomedico “handicap” per identificare lo svantaggio che una persona con disabilià può incontrare nell’adempimento dei ruoli sociali di base. “disabilità” per il livello intermedio, in cui una menomazione colpisce l’abilità di una persona nel compiere attività A partire dalla seconda metà del secolo scorso l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha elaborato differenti strumenti di classificazione per lo studio delle malattie e delle condizioni di salute ad esse correlate con lo scopo di permettere un migliore inquadramento diagnostico e favorire un interscambio culturale tra ricercatori e clinici. Il primo intervento dell’OMS riguarda la classificazione delle cause di morte che si sviluppa lungo un arco di studi e ricerche di circa 200 anni a partire dagli studi di Sir George Knibbs, eminente studioso di statistica australiano, meglio conosciuto con il nome di Sauvages, che nella seconda metà del 1700 pubblico il primo tentativo di classificare le malattie in modo sitematico sotto il titolo di Nosologia Methodica. Bisogna attendere la riunione di Vienna del 1891 dell’International Statistic Institute e del lavoro del1893 del medico francese Jacques Bertillon, per ottenere una classificazione delle cause di morte condivisa da diversi paesi del mondo e che darà origine ad una serie di studi statistici condivisi a livello europeo e nord americano aventi come scopo l’organizzazione sistematica della etiologia delle malattie. Nel 1948 la prima Assemblea Mondiale della Sanità approva dunque la relazione della sesta conferenza di revisione che segnò l’inizio di una nuova era della classificazione ICD fino a giungere ai giorni nostri con la nona revisione approvata a Ginevra nell’ottobre 1975. Nel 1977 è stata inoltre pubblicata la Clinical Modification della nona revisione in modo da adattarla all’uso clinico e non solo per indicare le cause di morte. Attualmente è disponibile la decima revisione pubblicata nel 1992 corredata da codici diagnostici e di procedura. Inoltre è in fase di studio ed elaborazione l’undicesima revisione che dovrebbe raggiungere la pubblicazione nel marzo 2014 La classificazione ICIDH del 1980 si basava su un modello causale e sequenziale per il quale, con una sorta di andamento a cascata, dalla condizione di salute si produceva una menomazione, una disabilità e quindi un handicap. La menomazione veniva definita come “qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica”. Se il danno è causa di una limitazione o di una perdita di capacità funzionali o di alterazioni di strutture corporee tali da modificare negativamente l’attività del soggetto, la sua esperienza di vita ne risulta condizionata in modo oggettivo. Si produce quindi una disabilità ovvero “qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) delle capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano”. L’handicap è invece inteso come l’impatto con l’ambiente espresso in modo esclusivamente sfavorevole. Per tali ragioni si viene a produrre una condizione negativa descritta come “situazione di svantaggio, conseguente ad una menomazione o ad una disabilità, che in un soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, sesso e fattori socioculturali”. Già nel 1980 l’OMS definiva l’handicap come un fenomeno sociale e culturale riconoscendo ai fattori ambientali e sociali un ruolo determinante nella genesi della disabilità. Il limite di questo impianto culturale era tuttavia rappresentato dalla sua articolazione deterministica, lineare, unidirezionale, laddove da una condizione di malattia si passava a quella di handicap, ma mai viceversa. Ciò esprimeva innegabilmente una cultura dell’handicap come fenomeno settoriale ovvero patrimonio di una popolazione di svantaggiati nel corpo, separando, nella descrizione del funzionamento della persona, le cause biologiche da quelle socio ambientali. Questo modello, sviluppato dall’OMS solo per studi statistici e prove sul campo, ha riscosso molta fortuna e si è sviluppato nella applicazione anche in campo clinico a tal punto da rendere necessaria una sua revisione per cogliere positivamente la molte critiche legate alla parzialità del suo impianto concettuale. Alla stesura, elaborazione e validazione della nuova classificazione hanno partecipato 65 Paesi per un lavoro durato sette anni. Per l’Italia il lavoro di revisione è stato fatto dal DIN, Disability Italian Network, venticinque Centri in tutta Italia coordinati dall’Agenzia Sanità della Regione Friuli Venezia Giulia.

Modello vs. ModellodiUniversaleMinoranze Ognuno può avere disabilità Continuum Multi-dimensionale Gruppi con specifiche menomazioni Categoriale Uni-dimensionale

Disabili? Alladomanda: “chi sonoidisabili?” possiamorispondere con le parole dellaConvenzione sui diritti delle persone con disabilità (ONU-New York 13.12.2006): Art.1, comma 2 “Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano duraturemenomazionifisiche, mentali, intellettuali o sensoriali (condizione necessaria, ma non sufficiente) che, in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.” Da condizione assoluta e immutabile la disabilità viene intesa come relativa alle condizioni ambientali e sociali. Il concetto di disabilità assume dunque una dimensione che da statica ed intrinseca alla persona tende invece a divenire attributo in divenire e correlabile ad una serie di condizioni presenti anche all’esterno della persona. Nell’art. 5 comma 3 si dice anche che : “al fine di promuovere l’uguaglianza e eliminare le discriminazioni, gli Stati Parte prenderanno tutti i provvedimenti appropriati, per assicurare che siano forniti accomodamenti ragionevoli © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva IL MODELLO BIO PSICO SOCIALE Funzioni Fattori Ambientali Capacità Performance Fattori Personali Functioning Strutture

Impatto dell’ambiente sul funzionamento

Caratteristiche del funzionamento Individuo Interdipendenza Famiglia Società Ambiente L’interdipendenza, con la sua duplice dimensione del dare e ricevere è la condizione tipica dell’esistenza umana nella quale tutti si riconoscono e definisce un aspetto determinante per tutti gli individui all’interno di un contesto sociale indipendentemente da una condizione di salute o dalla presenza di menomazioni. Tutti gli individui sperimentano quotidianamente la “dipendenza” dalla tecnologia (auto, computer, elettrodomestici,ecc), dagli affetti (sentimenti,relazioni, ecc), dagli ordinamenti statuali (leggi, organizzazioni, procedure, ecc) per descrivere solo alcuni degli esempi possibili della concatenazione che collega in modo intermodale gli individui tra loro e nella società. In questo senso diviene fondamentale introdurre i concetti di capability e di opportunity. . Mettere al centro l’azione personale comporta ridiscutere lo stesso principio di causalità nel tentativo di dare risposta all’ineludibile domanda circa il rapporto tra agente e agito, soggetto e oggetto, libertà e vincolo di dipendenza. Osservando come la manipolazione quotidiana inevitabile a cui ogni attore sociale è sottoposto nel rapporto con l’ambiente, è possibile cogliere come sia proprio l’azione, considerata specificamente come processo, che vale a liberare il soggetto da ogni ipoteca di astratto determinismo. Sia l’azione, intesa come insieme di atti materiali e linguistici correlati a una immagine mentale, sia la «solida dimensione materiale» dei fattori extra mentali sono molto familiari all’intervento di servizio sociale e ne costituiscono una specificità. Il ventaglio di occasioni, più o meno ampio, a disposizione di ciascuno, costituito dal reticolo sociale primario, innanzitutto, e poi dalle reti secondarie, come mediatori di risorse e di occasioni si coniuga con le capacità personali, definite come la possibilità di “funzionamenti, composti di stati di essere e di fare... I funzionamenti rilevanti possono variare da cose elementari come essere adeguatamente nutriti, essere in buona salute, etc., ad acquisizioni più complesse come essere felice, avere rispetto di sé, prendere parte alla vita della comunità (Sen 1992). Le possibilità di funzionamento devono essere congiunte con la capacità di funzionare, altrimenti la disponibilità di risorse (materiali, relazionali, di accesso) non è sufficiente per originare l’azione. Strettamente legata alla definizione di funzionamento è quella di capacità di funzionare. Essa rappresenta le varie combinazioni di funzionamenti, e riflette la libertà dell’individuo di condurre un certo tipo di vita piuttosto che un altro. Sen definisce "capacitazioni" (capabilities) l’insieme delle risorse relazionali di cui una persona dispone, congiunto con le sue capacità di fruirne e quindi di impiegarlo operativamente; nella letteratura viene spesso anche indicato con il concetto di capitale sociale, come sintesi degli aspetti materiali e immateriali della relazione tra persona e contesto, anche se tale definizione non è certo univoca e appare ancora necessario uno sforzo di distinzione e formalizzazione. Quando ci si trova a vivere condizioni o eventi spiazzanti, inediti e critici, questi spesso si accompagnano al collasso del capitale sociale, nel senso dello "smagliamento" del reticolo sociale e quindi alla perdita di relazioni, con conseguente riduzione del sostegno sociale, delle proprie capacità (delle proprie capabilities, secondo Sen) e della propria competenza ad agire.

Persona Contesto Caratteristiche del funzionamento persone menomazioni A&P funzionamento condizione di salute prodotti FA Da un lato possiamo descrivere la persona caratterizzata dalla condizione di salute che si esprime nel corpo attraverso le eventuali menomazioni e dall’altra abbiamo il contesto che è caratterizzato dalla complessità di fattori personali ed ambientali che possono giocare un ruolo di barriera o di sostegno facilitante. L’interazione sistemica tra queste due entità sanitarie e sociali produce il funzionamento. La disabilità si configura come una sorta di espressione polisemica che indica la diminuzione del funzionamento a uno o più di questi livelli, cioè una menomazione, una limitazione delle attività o una restrizione della partecipazione. Il funzionamento si definisce nel duplice spazio esistenziale “dell’essere un corpo” (funzioni e strutture) e “dell’avere un corpo” (attività e partecipazione) ed è descrivibile solo nell’interazione della persona con il contesto. Essendo il risultato di un’interazione tra persona e ambiente dobbiamo tenere in considerazione sia i determinanti della salute nella dimensione del corpo ma anche di quella più estesa sociale. In questo caso l’ambiente e il punto di vista della persona possono agire come facilitatori o come barriere. Nessuna persona è in grado di funzionare in modo autonomo al di fuori di questa interazionecon l’ambiente e dunque il concetto di gestione consapevole della interdipendenza sostituisce quello di autonomia. politiche sostegni

Funzionamentoe Disabilità Corpo Attività partecipazione Restrizione della partecipazione Limitazione dell’attività menomazione L’ICF è un set di classificazioni del funzionamento e della disabilità umani nel contesto della salute. Funzionamento è il termine ombrello usato per coprire il funzionamento umano a livello del corpo, della persona e della sua capacità di agire ad un livello pieno nel contesto e nella società in cui le persone agiscono in tutti gli aspetti della loro vita. Disabilità è il termine ombrello usato per coprire i problemi o le difficoltà esperite ad ognuno di questi tre livelli di funzionamento umano: menomazioni a livello delle funzioni e strutture corporee; limitazioni nell’attività a livello della persona; restrizioni della partecipazione a livello sociale. Riteniamo importante enfatizzare che l’ICF non è una classificazione dei problemi e non è una classificazione delle persone. L’ICF è principalmente una classificazione del funzionamento umano, con un meccanismo di codifica per identificare problemi nel funzionamento. La persona non è il problema: la persona fa esperienza di un problema di funzionamento. Disabilità © Disability Italian Network

Funzionamentoe Disabilità L’ICF è un set di classificazioni del funzionamento e della disabilità umani nel contesto della salute. Funzionamento è il termine ombrello usato per coprire il funzionamento umano a livello del corpo, della persona e della sua capacità di agire ad un livello pieno nel contesto e nella società in cui le persone agiscono in tutti gli aspetti della loro vita. Disabilità è il termine ombrello usato per coprire i problemi o le difficoltà esperite ad ognuno di questi tre livelli di funzionamento umano: menomazioni a livello delle funzioni e strutture corporee; limitazioni nell’attività a livello della persona; restrizioni della partecipazione a livello sociale. Riteniamo importante enfatizzare che l’ICF non è una classificazione dei problemi e non è una classificazione delle persone. L’ICF è principalmente una classificazione del funzionamento umano, con un meccanismo di codifica per identificare problemi nel funzionamento. La persona non è il problema: la persona fa esperienza di un problema di funzionamento. Disabilità © Disability Italian Network

Un nuovo modello di valutazione per una scuola più inclusiva CAPABILITY Capability è la somma di Competenza con Capacità. Le possibilità di funzionamento devono essere congiunte con la possibilità di funzionare, altrimenti la disponibilità di risorse non è sufficiente a rendere possibile l’attività. Strettamente legato al concetto di funzionamento è quello di capacità di funzionare. Ciò rappresenta varie combinazioni di funzionamento e riflette la libertà dell’individuo di condurre un certo stile di vita Capacitazioni è l’insieme delle risorse relazionali di cui dispone la persona, congiunto con le sue capacità di fruirne e quindi disporne in senso operativo, sintesi della relazione persona contesto

Functioning e capability Capacità Attributi potenziali Caratteristiche generali Individuo Aspetti soggettivi Poteri interni Condizione di salute Malattia Menomazione Opportunità Realizzazioni effettive Stati di esistenza Contesto Aspetti soggettivi e oggettivi Poteri esterni Fattori ambientali Sfavorevoli Favorevoli Combinazioni di functioning Set di vettori di functioning Stati di esistenza Capacità di fare Punti di vista Capacità di essere Stili di vita Opportunità reali Come per il termine disabilità anche per funzionamento è preferibile riferirsi al plurale ovvero esistono infiniti funzionamenti intesi come il riflesso dell’azione in cui l’individuo è impegnato in relazione con uno specifico contesto. Nonostante sia riferibile all’azione alla quale l’individuo si dedica non esprime solamente l’azione di un agente, ovvero il funzionamento non è solo quello che l’individuo fa ma anche quello che egli è. Nel loro insieme i funzionamenti rappresentano l’insieme delle realizzazioni effettive dell’individuo sia in senso dinamico in quanto si esprimono attraverso azioni, sia in senso statico perché determinati da una condizione esistenziale come essere ben nutriti, essere liberi da malattia, essere trattati con pari dignità ecc. Condizione esistenziale e operativa, essere e fare, coesistono all’interno del concetto di funzionamento e si realizzano sia attraverso un impegno diretto (il fare), sia talvolta attraverso una condizione passiva (essere) subita. In ogni caso i due concetti sono strettamente collegati nel senso che capacità è intesa come stato potenziale del soggetto mentre i funzionamenti ne rappresentano la realizzazione concreta. Il termine in italiano “capacità” trova una migliore differenziazione nei termini in inglese di capability e opportunity. Capability esprime l’aspetto della costituzione individuale delle persone, l’insieme di poteri interni del soggetto, presenti anche se non vengono esercitati, opportunity esprime invece la condizione per la quale in presenza di circostanze favorevoli questi aspetti individuali si possono esprimere. Un esempio potrebbe essere dato dalla condizione di un individuo con grave deficit motorio: preso da solo si caratterizza come un agente che non ha capacità (capability) di uscire di casa, ma con l’aiuto di altre persone o di dispositivi appropriati possiede sia capacità (opportunity) che libertà di farlo.

Verso il nuovo Paradigma della Salute : la cornice concettuale Costruttori sociali Promotori di salute MASS MEDIA FATTORI ECONOMICI FATTORI AMBIENTALI PACE FATTORI DEMOGRAFICI FATTORI CLIMATICI Professionisti sanitari FATTORI CULTURALI SERVIZI SANITARI STADIO DI SVILUPPO SOCIO-ECONOMICO SALUTE FATTORI EDUCATIVI FATTORI GENETICI GIUSTIZIA SOCIALE FATTORI COMPORTAMENTALI Pre-requisiti di salute Determinanti

Determinantidella salute (non sanitari) Finanza, Educazione, Impiego, AffariSociali, Giustizia, etc. AmbitoSanitario Framework concettuali Legislazione Politiche&Progetti Finanziamenti Sviluppo Capability Facilitatori agevolazioni, apparecchiature Sistemiqualificati d’informazione AmbitoSociale Adeguatainformazionesulla salute Giustizia Diritti Dirittiumani Accessibilità alle cure Sostegnosociale Supportoalle Persone con disabilità Riduzionestigma &discriminazione Cure primarie ServiziSociali Servizio Sanitario Famiglia Ospedali per la riabilitazione ScuolaLavoro tempo libero Outcomes andImpatto Migliorarecondizionedisalute(recuperareeridurredisabilità) Migliorareinclusionesociale, participationesocialeeeconomica Soddisfazioneservizi– accessibilità, effecacia, responsità, appropriatezza Financial risk protection –evitarechemalattiaecuraproducanopovertà