Il ruolo delle Società Scientifiche: il progetto AMD Thesaurus Diabete e complicanze macrovascolari Dall’EBM alla definizione dei profili di cura Asti 15-16 novembre 2003 Il ruolo delle Società Scientifiche: il progetto AMD Thesaurus Amd è cresciuta molto in questi ultimi anni ed ha acquisito la consapevolezza di svolgere un ruolo centrale nella vita diabetologica italiana, un ruolo che le rende necessaria una costante presenza e visibilità; in parallelo sono aumentati i doveri e le responsabilità nei confronti dei soci e in generale del mondo che ruota attorno alla diabetologia, pazienti compresi. In questi ultimi anni AMD ha acquisito la consapevolezza di essere una Società scientifica matura ed autorevole, un riferimento nel mondo diabetologico italiano. Questo suo ruolo ha reso indispensabile da una parte la necessità di un’adeguata e costante visibilità nella comunità scientifica, dall’altra una responsabilità nell’informazione e formazione dei propri soci. Luca Monge UO Malattie Metaboliche e Diabetologia Azienda Ospedaliera CTO/CRF/ICORMA - Torino

Il Sistema AMD AMD ha costruito una struttura via via più articolata, una struttura in grado di rispondere alle esigenze immediate ma anche disegnata sugli “orizzonti sfidanti” che AMD si propone esplicitamente di raggiungere, a questo proposito è esemplare l’esempio della Scuola, un sogno, una sfida, un obiettivo ambizioso, che è stato raggiunto e che ha modificato profondamente la storia di AMD

La Vision Il progetto strategico di rete AMD: DIABETENET ovvero, l’informatizzazione completa e strutturata della diabetologia Tra gli “orizzonti sfidanti” che prima citavo vi è il progetto di informatizzazione completa e strutturata della diabetologia. Tale progetto strategico è stato presentato da G.V. a Taormina lo scorso Congresso CSR..

Diabetenet Internet, multimedialità, teleconsulenza, chat, banche dati, cartella clinica, file dati.

La Vision All’interno di questa rete sarà possibile: Realizzare un sito di Benchmarking dei centri accreditati AMD Realizzare un sistema di CUP dipartimentale diabetologico di 2° livello Gestire un recall center dei pazienti che vorranno essere contattati periodicamente ECM a distanza Condividere i dati in un unico Data Base. Progetto di DipartimentoVirtuale

Il Management “Struttura permanente in staff al CD con delega di progettare e sviluppare, in modo coerente alle politiche di AMD e coordinato tra le singole componenti del gruppo stesso, un sistema di comunicazione/informazione rivolto sia ai soci sia all’esterno…” In questo progetto la comunicazione svolge un ruolo cruciale e GV con il nuovo CD hanno creato una struttura ad hoc QUESTO E’ IL CONTESTO IN CUI NASCE THESAURUS

L’Informazione Biomedica ovvero, come gestire la Complessità Basso Caotico Grado di concordanza Complesso Il medico si trova di fronte ad un sovraccarico di informazione scientifica con il rischio che TROPPA INFORMAZIONE = NESSUNA INFORMAZIONE Questo problema era già stato percepito nel 1897 da Billings che cerca una risposta al problema creando l’INDEX MEDICUS. Dagli anni ‘70 sono utilizzati gli archivi informatizzati e dal 1986 si rendono disponibili i primi CDRom al fine di affrontare la crescita esponenziale della letteratura periodica. La RETE con la semplicità di accesso e di interrogazione in modalità ipertestuale fa si che l’informazione si sia ulteriormente amplificata. Come per la maggior parte delle situazioni che dobbiamo affrontare in ambito sanitario l’informazione bio-medica si muove nella cosiddetta zona della complessità; per muoversi efficacemente in quest’area senza sconfinare nel caos abbiamo bisogno di punti di riferimento certi e di strumenti per gestire la complessità. Semplice Alto Alto Grado di certezza Basso Modificato da Plsek PE and Greenhalgh T The challenge of complexity in health care BMJ 2001; 323: 625-8

Il Thesaurus di AMD Thesaurus nasce allo scopo di fornire al diabetologo una fonte informativa sicura, indipendente ed autorevole per un veloce ed il più possibile completo aggiornamento in diabetologia clinica.

L’EBM : il Riferimento The resources, selected and classified according to the suggestion of Evidence-Based Medicine, are organised in a simple and immediate way.

Evidence based medicine È l’accurato, esplicito e ponderato uso della miglior evidenza (prova) disponibile, integrata con l’esperienza clinica individuale, nell’atto di prendere decisioni in merito al singolo paziente La pratica dell’EBM equivale all’integrare l’EXPERTISE CLINICA individuale con la migliore EVIDENZA CLINICA ESTERNA disponibile dalle ricerche sistematiche Il deficit di tempestività e di generalizzazione del trasferimento delle innovazioni terapeutiche dalla ricerca clinica alla pratica rende strategico e importante il ruolo dell’EBM Sackett DL, Rosenberg WMC, Gray JAM, Haynes RB, Richardson WS. Evidence based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ 1996;312:71-72

Internet : lo Strumento Come banca dati delle informazioni biomediche Come mezzo per la trasmissione dei contenuti informativi Se l’EBM è il punto di riferimento, la RETE e INTERNET sono lo strumento da noi scelto due diversi livelli di utilizzo: per accedere all’informazione che è disponibile in rete (selezionando o recensendo l’esistente) e per trasmettere l’informazione (in quanto riteniamo che la rete sia il modo potenzialmente più veloce, semplice e a basso costo, con le maggiore potenzialità di sviluppo) THESAURUS nasce dai bisogni, dalla necessità quotidiana di muoversi nella complessità dell’informazione biomedica

www.aemmedi.it

Il Sistema Comunicazione

Il nuovo Thesaurus

Utilità dell’informazione Il Sistema Informativo “ideale” Utilità dell’informazione = Rilevanza x Validità Lavoro per accedervi Vedi libro Shaughnessy AF et Al. J Fam Pract1994,39:489-99

Utilità dell’informazione = Rilevanza Rilevanza x Validità Lavoro per accedervi Fattore incentrato sulla tipologia dell’utente, dipende: - dal contesto clinico dove esso lavora, - dalle sue aspettative e necessità. Vedi libro

La Redazione Il coordinatore: Giorgio Grassi Il WebMaster: Infomedica Il Diabetologo Clinico ed i suoi Consulenti Specialisti: P. Accorsi e F. Tomasi (Nutrizione) G. Boffano (Piede Diabetico) M. Feola e G. Magro (Cardiopatia Ischemica) L. Gentile (Vasculopatia Cerebrale) A. Girelli (Educazione) G. Grassi (Complicanze Oculari) M. Salomone (Nefropatia) S. Tumini (Diabete Pediatrico) E. Vitacolonna (Diabete e Gravidanza) S. Pinach (Laboratorio Diabetologico)

Utilità dell’informazione = Validità Rilevanza x Validità Lavoro per accedervi Fattore dipendente dal valore intrinseco dell’informazione: - metodologia dello studio, - rilevanza delle conclusioni, - impact factor della rivista, - banca data che la seleziona, etc. Vedi libro

Anatomia dell’Informazione Biomedica Fonti Primarie Studi primari Fonti Secondarie Studi integrativi Fonti Terziarie Opinion-based Eziologia (Studi di coorte e caso/controllo) Revisioni Sistematiche Revisioni Tradizionali Diagnosi (Studi longitudinali di coorte) Pubblicazioni Secondarie Trattati Prognosi (Studi cross-sectional) Linee Guida Editoriali Terapia (Randomized Clinical Trials) Analisi Economiche e Decisionali Colleghi esperti Distorsione dei risultati originali della ricerca

Le Fonti Primarie Medline è la componente principale del database PubMed della NLM. Contiene i riferimenti agli articoli pubblicati da 4.500 riviste dal 1966 ad oggi. Tutte le citazioni sono indicizzate secondo il Medical Subjets Headings (MeSH) Medline è una banca dati che raccoglie gran parte della letteratura biomedica e che quindi può essere usata come fonte privilegiata di informazioni attendibili, è una FONTE PRIMARIA Ma la consultazione di Medline non è così semplice e richiede una conoscenza della metodologia per la ricerca, della strutturazione della banca dati e delle modalità di interrogazione. In Thesaurus vogliamo selezionare l’informazione di qualità che risponda ai criteri di EBM senza

Anatomia dell’Informazione Biomedica Fonti Primarie Studi primari Fonti Secondarie Studi integrativi Fonti Terziarie Opinion-based Eziologia (Studi di coorte e caso/controllo) Revisioni Sistematiche Revisioni Tradizionali Diagnosi (Studi longitudinali di coorte) Pubblicazioni Secondarie Trattati Prognosi (Studi cross-sectional) Linee Guida Editoriali Il deficit di tempestività e di generalizzazione del trasferimento delle innovazioni terapeutiche dalla ricerca clinica alla pratica rende strategico e importante il ruolo dell’EBM L’EBM ha ridisegnato l’anatomia dell’informazione biomedica inserendo tra gli studi primari e le informazioni opinion-based una nuova classe di fonti: gli studi integrativi; valutati criticamente per validità metodologica “PREFILTERED” Queste sono la fonte alternativa o meglio aggiuntiva del nostro Thesaurus, ora le analizzeremo con maggiore dettaglio. Terapia (Randomized Clinical Trials) Analisi Economiche e Decisionali Colleghi esperti Distorsione dei risultati originali della ricerca

Le Fonti Secondarie Le Revisioni Sistematiche sono reviews di studi primari, altamente strutturate al fine di minimizzare i bias, spesso combinate statisticamente (con metanalisi) al fine di potenziare i risultati (Cochrane Library)

Le Fonti Secondarie Le Riviste On-line Gli articoli di queste riviste sono revisioni critiche sia di articoli originali che di review, selezionati per il rilievo nella pratica clinica dell’argomento e per la validità metodologica: Bandolier American College of Physician Journal Club Evidence-Based Medicine ACP Journal Club

Le Fonti Secondarie

Le Fonti Secondarie Siti dedicati alle Linee Guida: National Guideline Clearinghouse, contiene gli abstract strutturati di 958 LG. Scottish Intercollegiate Guidelines Network, ha programmato la pubblicazione di 60 evidence-based LG. NICE, del NHS inglese Programma Nazionale delle Linee Guida, curato dall’ISS.

Utilità dell’informazione Rilevanza x Validità Lavoro per accedervi = Lavoro per accedervi Fattore dipendente da situazioni locali - interfaccia della rete con l’utente e da scelte strutturali: - architettura del sito, - fruibilità della presentazione. Vedi libro

Voci menu: linee guida evidenze utility… Motore di ricerca Home Redazione Altri siti AMD Risorse: Glossario delle evidenze Glossario medico - Traduttore Contattaci @ Help AREE SEZIONI Complicanze oculari linee guida Piede diabetico Cardiopatia ischemica evidenze Livello 1 Screening e diagnosi Vasculopatia cerebrale utility… Livello 2 Oftalmoscopia Diabete in gravidanza Livello 3 Testo 1 + biblio Diabete pediatrico Link utili suddivisi per tipologia Educazione Testo 2 + biblio Nutrizione Testo 1 + biblio Testo 2 + biblio Motore di ricerca fruibile da ogni pagina Ricerca x parola: - cerca nel testo, - cerca nelle news Risultato: fornisce un elenco titoli suddivisi per area per sezioni Bibliografia ad ogni sezione, nel testo, vengono indicate le note bibliografiche (1,2 et…). A fondo articolo, rif. Bibliog. Abstract, full-text (dove disp.) o link

Tra Logica Sequenziale e Ipertestuale Per il THESAURUS abbiamo scelto una struttura non legata ad una rigida gerarchia del testo, che coniuga: la scrittura sequenziale di un libro, alleggerito e sintetizzato in brevi frasi la logica ipertestuale, per mantenere la complessità, garantendo, comunque, la fluidità della lettura Non dobbiamo fare un libro su internet ma qualcosa di più che superi il libro tradizionale e che permetta al singolo utente di costruirsi il proprio ipertesto, in questo modello la rete è ..

I Livelli di Lettura dell’Informazione In THESAURUS abbiamo pensato a due livelli di lettura: Il primo livello, del “message”, ovvero della sintesi dell’informazione disponibile e il suo link alla fonte primaria Il secondo livello, del “portale”, che favorisce l’approfondimento con una amplificazione organizzata della conoscenza

Grazie per l’attenzione