1 La sanità che offriamo La sanità che vorremmo 06 marzo 2010 I.R.C.C.S. Fondazione Salvatore Maugeri I.R.C.C.S. Fondazione Salvatore Maugeri Cav. Giuseppe Tallarico Coordinatore di Cittadinanzattiva Assemblea Territoriale di Pavia - ONLUS

2 E lultima realtà Movimento Federativo Democratico che nel 1980 ha dato vita al Tribunale per i Diritti del Malato e per merito del quale ha acquisito una grande visibilità in tutta Italia a seguito delle battaglie sostenute e vinte per: Tutelare i diritti Promuovere la partecipazione civica che trova il suo fondamento nellart. 118 della Costituzione (IV comma), che recita: "Stato, regioni, province, città metropolitane, comuni favoriscono l'autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale, sulla base del principio della sussidiarietà".

fin dalla sua nascita, anno 2000, opera su tutto il territorio italiano, con le sue reti: Procuratori dei Cittadini, Tribunale per i Diritti del Malato, Giustizia per i Diritti, Scuola di Cittadinanza, Coordinamento Nazionale Malati Cronici, e in Europa, attraverso la sua fondazione di cui è Presidente Giovanni Moro, figlio del grande statista assassinato dalle Brigate Rosse, coadiuvato da Teresa Petrangolini - Segretario Generale, per poter prevenire, limitare o rimuovere posizioni di sofferenza, di soggezione, di sudditanza, situazioni di disagio e di discriminazioni, pericolo per le libertà personali. 3

4 Il Progetto Integrato di Tutela è un servizio di informazione, assistenza e consulenza in tema di salute e prende lavvio nel 1996 grazie alla Commissione Europea – DG SanCo. 1. attività di ascolto/prima risposta (front-line) 2. attività di back-office, in database appositamente studiato, sulla base di opportune categorie classificatorie 3. attività medico-legale volta a verificare la reale esistenza di elementi di responsabilità 4. redazione annuale del rapporto Pit Salute Rete PIT Salute

5 Dati del XII Rapporto Pit Salute 2008 Cittadini al primo posto – Per una sanità più umana ed accessibile

6 Radiografia dellerrore Anche la Lombardia, come altre regioni del nord, registra la malpractice al primo posto (19%). Le liste dattesa sono al secondo (8 %) e, al terzo, si assesta la medicina durgenza (emergenza e pronto soccorso). Per ciò che concerne i dati sulla malpractice, cè da considerare che è stato lanno in cui è scoppiato il caso della Clinica Santa Rita, per cui le richieste di assistenza su questa voce sono aumentate di molto. Al quarto ed al quinto posto viene riportato il malessere dei cittadini dovuto alla carenza di informazioni e comportamenti non adeguati (freddezza nei modi, mancanza di garbo) da parte di medici, infermieri, operatori sanitari e amministrativi (6,5%). Dato rilevante è il 3,6% relativo alla mobilità sanitaria (ovvero di cittadini di altre regioni che si spostano in Lombardia per le cure).

7 Radiografia dellerrore Cosa? Errore durante lo svolgimento di interventi chirurgici – Errata diagnosi – Errata terapia – Errore durante la fase riabilitativa Dove? Ricovero – Pronto Soccorso – Ambulatorio – Domicilio Le principali aree specialistiche Ortopedia - Oncologia - Ginecologia e ostetricia - Chirurgia generale Oculistica - Pronto soccorso - Odontoiatria - Chirurgia estetica Altri fattori segnalati con lerrore Problemi di consenso informato - Accesso documentazione clinica Infezioni e complicanze - Violazione della privacy - Lesioni da decubito - Altro

8 Nel 2009 abbiamo ricevuto 275 telefonate per informazioni, così suddivise: Dati Pit Salute Pavia 2009

9 Su 58 segnalazioni di malpractice: Dati PIT Salute - TDM Pavia 2009

10 Le principali aree/Pavia 2009

11 Oltre alle segnalazioni specifiche sul comportamento non corretto degli operatori sanitari, si evidenzia come anche una parte delle segnalazioni su presunti errori, in realtà, sono proteste relative ad un comportamento non corretto. Il dato ricorre in tutte le aree specialistiche indipendentemente dalle strutture e dalle prestazioni erogate. Alla luce delle segnalazioni giunte a Cittadinanzattiva-TDM nel 2008, emerge sempre con più forza che: la sicurezza in sanità è sempre più legata ai comportamenti degli operatori sanitari Comportamenti

12 Consenso informato La firma per la raccolta del consenso informato non è una liberatoria, ma una modalità per instaurare un corretto rapporto medico- paziente. Il consenso deve possedere le seguenti caratteristiche: 1.Deve essere esplicitamente manifestato dal malato al sanitario mediante un comportamento che riveli in maniera inequivocabile il proposito di sottoporsi allintervento e/o cura 2.Può essere revocato anche poco prima che lintervento inizi Linformazione fornita deve comunque essere la più completa possibile, il medico deve fornire una chiara rappresentazione delle modalità e dei rischi, nonché di tutti gli eventuali interventi e/o terapie alternative Il medico di famiglia deve essere coinvolto sempre nellinformazione e partecipare attivamente alla stessa con il suo supporto certificativo Il principale requisito è sempre comunicare bene !! comunicare bene !!

13 Le risposte che riceviamo sia noi, sia gli utenti … ma quando le stesse risposte sono redatte in un linguaggio di prossimità, riducono il contenzioso e soprattutto incoraggiano gli utenti a segnalare i problemi. La gente va incoraggiata a segnalare e la segnalazione deve essere considerata una risorsa dalla sede istituzionale. … delle Aziende sanitarie sono spesso redatte in linguaggio strettamente tecnico ed impersonale tale da giustificare, da un lato, che il conflitto assuma i caratteri di contenzioso giudiziario, mentre dallaltro non incoraggiano certo gli utenti a segnalare i problemi.

14 Al pari delle istituzione, delle Aziende, degli operatori sanitari, delle assicurazioni, il cittadino è un portatore di interesse che deve collaborare allinterno del sistema. E dal cittadino attivo che si individuano i bisogni, è grazie alle sue segnalazioni e/o alle semplici richieste di informazioni che si decide di elaborare documenti utili a ridurre il rischio. Carta della qualità in chirurgia Carta della qualità in chirurgia Trattasi di una Carta in più per la sicurezza e la qualità dei servizi sanitari: dallaccoglienza nei reparti, al consenso informato; dalla sicurezza in ospedale fino alle dimissioni. In tutte queste fasi la Carta della qualità in chirurgia definisce un elenco di impegni che i reparti ospedalieri si assumono nei confronti del paziente per assicurare un servizio migliore nel rispetto del diritto del cittadino malato allinformazione, alla sicurezza, allappropriatezza delle cure e allinnovazione. Questi impegni sono riassumibili in 7 principi: 1. Accoglienza; 2. Informazioni; 3. Organizzazione; 4. Consenso informato; 5. Sicurezza e igiene; 6. Innovazione; 7. Dimissioni STRUMENTI DI TUTELA Carta della qualità in chirurgia

15 L'Audit civico, promossa dalle organizzazioni civiche, consiste in un'analisi critica e sistematica dell'azione attuata nelle aziende sanitarie e si configura come uno indispensabile strumento a disposizione dei cittadini per promuovere la valutazione della qualità delle prestazioni delle aziende sanitarie locali e ospedaliere. Nasce nel 2000 per iniziativa di Cittadinanzattiva sulla base dell'esperienza della Rete Tribunale per i Diritti del Malato. Il primo ciclo sperimentale è stato avviato nel 2001 con lo scopo di definire e testare sul campo, il quadro teorico e metodologico realizzato con la collaborazione di 12 aziende sanitarie. Dal 2004 in poi, in base a specifiche convenzioni con le Agenzie Sanitarie e gli Assessorati alla Salute delle Regioni, sono stati avviati alcuni cicli regionali, ovvero programmi regionali di applicazione sistematica della metodologia. cicli regionalicicli regionali Strumenti di tutela: Audit civico/1

16 Infine, nel 2007 è stato siglato un programma nazionale di collaborazione con il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Settore Salute (Dipartimento della Prevenzione e della Comunicazione e Dipartimento della Qualità) - con la finalità di favorire l'insediamento dell'Audit civico nel Sistema sanitario nazionale. I principali temi della valutazione realizzata con l'Audit civico: 1.l'orientamento al cittadino nell'organizzazione e nella gestione dei servizi 2.la priorità data alla prevenzione dei rischi, alla riduzione del dolore e al sostegno dei malati cronici ed oncologici 3.Il coinvolgimento dei cittadini nella valutazione delle politiche aziendali Strumenti di tutela: Audit civico/2

17 We have a dream: Trasformare gli ospedali italiani in veri OSPEDALI Dove, il cittadino ammalato, si sente veramente al primo posto per la tutela della salute

18 Ora, affrontando il tema che lIPASVI ci ha assegnato e per questo invitati a partecipare a questo evento, che ringraziamo per essersi ricordata di noi e del nostro operare lascolto dei bisogni dei cittadini ammalati presso la nostra sede sita al piano terra nel Poliambulatorio IRCCS San Matteo di Pavia, incominciamo la nostra analisi riportando quanto è già stato messo in evidenza nel XII rapporto Pit-salute del 2008: Un sistema sanitario troppo frammentato. LItalia appare divisa in pezzi: passando da una regione allaltra, da unAzienda sanitaria allaltra, fino al singolo Distretto, cambia laccesso ai servizi, ai farmaci, ai presidi, alle terapie innovative, il regime delle prenotazioni delle visite e del pagamento dei ticket. Anche per tutto questo i cittadini italiani e non, migrano da una regione allaltra alla continua ricerca della soddisfazione dei propri bisogni sanitari.

19 Un sistema poco accessibile che esclude i cittadini che hanno bisogno di servizi non previsti dai LEA - Livelli Essenziali di Assistenza. A causa dei lunghi tempi dattesa, impedisce laccesso a chi ne avrebbe diritto, inoltre offre prestazioni non sufficienti rispetto ai reali bisogni (..pensiamo alla riabilitazione, assistenza domiciliare, allassistenza residenziale e alle disabilità ) Un sistema squilibrato che non ha ancora trovato il giusto equilibrio tra ospedale e servizi territoriali: lo dimostrano le segnalazioni sulla medicina generale, lassistenza domiciliare, il Pronto Soccorso che resta comunque la porta principale daccesso al servizi sanitari dellospedale.

20 Un sistema che non riesce a governare i comportamenti degli operatori perché cè poca comunicazione tra i professionisti che si incontrano nei percorsi terapeutici, comportamenti arroganti ed atteggiamenti omissivi, superficialità, scarsa disponibilità allascolto del bisogno. Tutti atteggiamenti che non soltanto meritano censure morali ma che rappresentano vere e proprie forme di rischio per i malati. Un sistema che non riesce a governare completamente i rischi per i malati. Larea dei sospetti errori di diagnosi e terapia resta comunque la principale motivazione per la quale i cittadini si rivolgono ai Pit- salute nazionale e i Tribunali per i Diritti del Malato territoriali. Un sistema che non riesce a proteggere i soggetti deboli, come ad esempio i disabili, i malati fragili, i malati terminali, tanto che il Santo Padre Benedetto XVI ha sentito la necessità di ribadirlo in occasione della Giornata nazionale del malato rivolgendosi agli operatori sanitari del mondo intero, ed esprimendo spirituale vicinanza ed affetto agli ammalati specie quelli colpiti da mali gravi e dolorosi chiedendo per loro politiche in grado di garantire le condizioni necessarie per affrontare in maniera dignitosa le malattie inguaribili e la morte

21 Al quadro sopra delineato, si aggiunga lincapacità del sistema sociosanitario di considerare la complessità sociale della salute degli immigrati, che anche a parità di condizioni economiche e sociali con gli italiani, spesso subiscono trattamenti discriminatori sul piano dellassistenza. Tali difficoltà dipendono soprattutto dalla mancanza di una offerta attiva da parte degli stessi servizi sanitari, mirata proprio alle persone più a rischio. In particolare proprio il diritto alla salute, benché principio costituzionalmente garantito a tutti, fatica ad affermarsi nei confronti dei cittadini immigrati non solo con riferimento alla possibilità di accesso ai servizi sanitari medesimi, ma anche e soprattutto per le difficoltà di interpretare in termini culturali il disagio psicosociale di cui spesso limmigrato soffre. La salute è infatti il risultato di una serie di fattori di vario tipo: genetici, personali, sociali, culturali, ambientali.

22 Alla luce di tutto ciò si ribadisce il concetto già espresso tante volte, ma non sempre recepito adeguatamente che: I cittadini devono essere messi al primo posto se vogliamo realizzare una sanità più umana ed accessibile Emerge con forza una sanità diversa di regione in regione con una minore umanizzazione delle cure e un aumento silenzioso dei costi a carico dei cittadini, che spesso non si sentono presi in considerazione, ascoltati con attenzione, con leffetto di sentirsi abbandonati e lasciati a loro stessi. Se questo da una parte dà impulso allattivismo civico, con laumento della consapevolezza dei propri diritti e la nascita di numerose realtà associative, dallaltra espone al rischio dellaumento dei conflitti e alla crescente diminuzione di fiducia nelle figure professionali. Lesigenza di maggior interesse ed attenzione nei confronti dei pazienti è sentita al primo posto da 10 su 19 regioni che hanno contribuito alla stesura del rapporto Pit-salute. Per Trentino Alto Adige, Emilia Romagna e Toscana rappresenta la seconda voce; la terza invece per Friuli Venezia Giulia, Puglia e Basilicata, al quarto posto in Lombardia, Veneto, Abruzzo e Marche.

23 È per tutto questo che questanno poniamo laccento in particolare sulla scarsa umanizzazione delle cure, le difficoltà nel rapporto tra medico e paziente, la poca attenzione alla cura della persona e al rispetto della dignità dellammalato. Questo fenomeno assume dimensioni rilevanti quando affronta il tema dei sospetti errori nella pratica medica ed assistenziale, che pur confermandosi come prima voce nelle segnalazioni che ci giungono dai cittadini, sono frutto di un pessimo rapporto tra cittadini e personale sanitario e di una cattiva comunicazione. Crediamo che questo debba rappresentare un campanello di allarme per tutti e che sia necessario intervenire a livello nazionale, regionale e locale, per affermare una vera cultura della prevenzione dei rischi, anche attraverso listituzione di un Fondo Nazionale per indennizzare i cittadini che hanno subito un danno che non sia riconducibile a nessunaltra responsabilità.

24 Anche il tema della estrema frammentazione e disomogeneità del nostro sistema sanitario richiede degli interventi immediati, a partire da una vera riforma dei Livelli Essenziali di Assistenza che rappresentano il portafoglio di garanzia, minimo, di prestazioni e cure da garantire al cittadino ammalato che è in troppi casi svilito da una politica troppo attenta ai costi e poco ai controlli ed alla effettiva tutela della salute e alla efficienza del sistema sanitario.

25 È ora basilare ricostruire la fiducia tra operatori sanitari e pazienti per evitare conflitti inutili. Una parte della categoria medica afferma di essere costretta ad attuare una medicina difensiva, ossia più esami, farmaci e ricoveri e meno operazioni a rischio, per non andare incontro alle denunce dei cittadini. Dai nostri dati risulta però che chi arriva a denunciare il medico è una parte davvero esigua, e chi lo denuncia lo fa, in un caso su due, soprattutto perché è mancata una buona comunicazione o perché si è sentito abbandonato. Per questo crediamo che alcuni strumenti potrebbero migliorare questo rapporto, dando sia ai medici sia ai cittadini un quadro generale entro il quale muoversi per garantire una migliore consapevolezza, nellaiutarsi a vicenda. Conclusioni / 1

26 In conclusione, e termino il mio intervento è necessario garantire la partecipazione dei cittadini, attraverso lascolto delle questioni che riguardano la loro salute ed il relativo sistema di riferimento rappresenta il modo migliore per aumentare il livello di soddisfazione e ridurre il contenzioso. I due elementi soddisfazione e contenzioso sono infatti inversamente proporzionali. Lultimo elemento che merita di essere considerato è che una corretta comunicazione genera il superamento dellasimmetria informativa e di conseguenza pone il paziente in una posizione di pari dignità rispetto a quella degli operatori sanitari, tale da sentirsi a proprio agio nel chiedere tutte le informazioni che riterrà più opportune ed essere così nella condizione di recepire con piena consapevolezza quanto gli verrà dato in termini di attenzione, informazione e considerazione. Conclusioni / 2

27 Cav. Giuseppe Tallarico Coordinatore di Cittadinanzattiva – Assemblea territoriale di Pavia - ONLUS Tel Grazie per lattenzione