La gestione di un servizio di informazione rivolto ai pazienti: materiale divulgativo e comunicazione Salute e Informazione di Qualità La biblioteca per i Pazienti a servizio dei cittadini Biblioteca Medica Arcispedale Santa Maria Nuova 22 ottobre 2008 A cura di Elena Cervi

Lesperienza della Biblioteca per i Pazienti dell Arcispedale Santa Maria Nuova Perché i pazienti cercano materiale informativo? Come accogliere gli utenti che si rivolgono al servizio? Come rispondere alle loro domande di informazione? Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza?

…..è uniniziativa della Biblioteca Medica dell'Arcispedale Santa Maria Nuova, attiva dal novembre 2005; ….si articola in due servizi destinati l'uno a migliorare la qualità dell'assistenza tramite l'informazione, l'altro a umanizzare la permanenza dei pazienti durante il ricovero in ospedale: PUNTO INFORMATIVO PER PAZIENTI E FAMILIARI BIBLIOTECA DI SVAGO "Cure leggère... Lèggere cura! Lidea di dare vita a una biblioteca per i pazienti nasce, nel nostro ospedale, da alcune iniziative pilota avviate negli anni scorsi su tre versanti: Uno studio finalizzato a migliorare il servizio dinformazione nei reparti oncologici italiani, dove sono stati creati dei Punti Informativi di Supporto (PIS). Linformazione clinica a proposito della prognosi, delle possibili alternative terapeutiche e sullefficacia e la sicurezza dei trattamenti (progetto portato avanti dalla rete dei medici e infermieri referenti per la qualità clinica in ogni reparto dellASMN). Un esperimento, avviato insieme alle Biblioteche comunali e ad una associazione di volontariato (Associazione Volontari Ospedalieri-AVO) per mettere a disposizione dei pazienti ricoverati un servizio di prestito di libri e riviste per letture di svago durante il periodo di soggiorno in ospedale. La Biblioteca per i pazienti Alcune informazioni sul servizio……

Il Punto Informativo per Pazienti e Familiari E uno spazio per i pazienti e i familiari dove un operatore sanitario esperto in ambito informativo e comunicativo: accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale educa allutilizzo delle risorse informative disponibili Offre libri di carattere divulgativo sulla malattia, guide, opuscoli, dèpliant, ecc Linformazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con i curanti!

Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute? al di fuori del rapporto con i curanti? Dalla letteratura …… La domanda di informazione è in crescita: i pazienti vogliono saperee cercano risposte anche attraverso i servizi di informazione, Internet, ecc. Alcuni elementi hanno contribuito alla crescita della domanda di informazione: lo sviluppo tumultuoso della rete …e della tecnologia laumento del livello distruzione la globalizzazione: nel commercio, nellinformazione, nei costumi In pratica i pazienti desiderano essere coinvolti nel processo di cura

Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute … risponde a precisi bisogni psicologici del paziente: attenua vissuti emotivi quali ansia e depressione favorisce il controllo, attraverso la comprensione e la verifica facilita il processo di adattamento alla malattia consente di partecipare alle scelte, stimola lautodeterminazione e migliora la compliance contrasta pregiudizi e convinzioni non realistiche, ecc al di fuori del rapporto con i curanti? Linformazione Infatti…

Obiettivi dellinformazione - Consentire lautonomia delle scelte e lautodeterminazione - Favorire il miglior adattamento possibile alla malattia Obiettivi specifici vs pazienti - Garantire il diritto allinformazione - Fornire informazioni scientificamente corrette, aggiornate e comprensibili - Contrastare convinzioni irrealistiche - Attenuare e normalizzare alcuni vissuti emotivi - Creare un dialogo più costruttivo con i curanti - Rendere comprensibile il linguaggio tecnico/ specialistico - Ridurre la confusione - Migliorare la Qualità di Vita Obiettivi generali

Obiettivi specifici vs familiari - Ridurre lo stato di ansia, confusione e impotenza vissuto dalla famiglia - Renderla maggiormente supportiva nei confronti del paziente - Fornire spunti e riflessioni per migliorare la comunicazione allinterno della famiglia Obiettivi dellinformazione

Informare…….come? …la decodifica della domanda di informazione Decodificare = identificare e interpretare i segnali da parte di chi riceve un messaggio Quindi, decodificare una domanda di informazione, per noi, significa: capire che informazione la persona sta cercando capire il senso che ha per la persona trovare quellinformazione (spesso le richieste nascondono dubbi, incertezze, paure). …il tutto accogliendo empaticamente quanto la persona condivide durante il colloquio e nel rispetto della sua autonomia!

Informare……..come? Personalizando il pacchetto informativo : - Alle stesse domande si può rispondere con materiale diverso, tenendo conto sia delutente, sia della forma e del modo con cui largomento viene presentato nei vari documenti - Facendo attenzione a non dare troppe informazioni, per rispettare i tempi di metabolizzazione delutente - Ricerca e preparazione del materiale su misura per ogni richiedente

Informare……..come? Prima di fornire le informazioni è importante prestare attenzione a quello che la persona dice e a come lo dice (non verbale), a cosa effettivamente essa gia sa o desidera sapere (ascoltare!) Tenere conto che Raccogliere le informazioni anagrafico- motivazionali utili allaccoglimento della domanda Dati socio – anagrafici (nome, età, professione, , ecc) Tipologia di richiedente: paziente, familiare, studente, operatore sanitario, ecc Dati clinici: diagnosi, fase della malattia Oggetto della richiesta Modalità di restituzione del materiale

Modalità della risposta E necessario rispondere con calma, tenendo conto della persona che chiede informazioni, che può trovarsi in uno stato di sconvolgimento e confusione. Non deve essere fornita una risposta di tipo personale da parte delloperatore citando il proprio vissuto. Fornire le informazioni rispettando una sorta di gradualità nella distribuzione dellinformazione: questo al fine di rispettare i tempi di metabolizzazione delle informazioni da parte dellutente. Ricorrere a una sorta di protezione per lutente, non censura, consegnando solo le informazioni richieste. No prognosi, no dati sulla sopravvivenza a meno che non vengano espressamente richiesti. In ogni caso sollecitare il dialogo con il curante

Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza Quando un utente: …manifesta delle rimostranze nei confronti della struttura …non è possibile che in un centro come questo si debba attendere così tanto tempo per poter effettuare una scintigrafia… …sono stata trattata veramente male da quelloperatore … ecc … invio allURP (Ufficio Relazioni con il Pubblico)

Quando richiedere la collaborazione degli specialisti Quando un utente: …manifesta evidenti segni di disagio psico-emotivo (preoccupazione marcata, ansia, depressione, ecc) …sono molto preoccupata per questa situazione, non riesco a pensare ad altro (allo stesso tempo la persona ha la voce rotta, si commuove, ha una postura dimessa) … nella gestione della risposta da fornire allutenza …invio al Servizio di Psicologia

Quando richiedere la collaborazione degli specialisti Quando un utente: …è confuso circa la sua situazione clinica (o quella di un suo familiare) …hanno impostato questo trattamento ma non capisco il perché. Mi avevano detto che non sarebbe servito e poi mi ritrovo a doverlo fare senza conoscerne il motivo … nella gestione della risposta da fornire allutenza …invio ad un Medico/Specialista

Quando richiedere la collaborazione degli specialisti Insomma, il coinvolgimento di specialisti (interni o esterni alla struttura in cui è inserito il servizio) è utile ogni qual volta: non ci si sente/non si è in grado di soddisfare (totalmente) la richiesta di informazioni espressa dagli utenti si è consapevoli che potrebbe essere utile allutente (nel rispetto della sua autonomia e volontà) fornire delle integrazioni rispetto alla sua richiesta, in termini di interventi, informazioni, ecc nella gestione della risposta da fornire allutenza

Come rispondere alle domande informative degli utenti…. …..Cosa fornire? Informazioni aggiornate, scientificamente corrette e accessibili alla specifica utenza del servizio! …..dove recuperare queste informazioni?

Come rispondere alle domande informative degli utenti…. Diverse tipologia di materiale documenti prodotti appositamente per operatori sanitari es: testi di medicina, monografie, ecc testi di divulgazione specialistica, orientati a non specialisti di quella materia es: articoli tratti da riviste specialistiche (es: oncologiche) e pubblicate su riviste per medici di medicina generale, ecc sono tutti quei documenti creati appositamente per la comunità non scientifica, ossia per pazienti e familiari es: guide, opuscoli, depliants, libri, schede su aspetti della malattia, ecc Tecnico/ specialistico Divulgativo

Come rispondere alle domande informative degli utenti …. banche dati specialistiche per operatori sanitari (Pubmed, Cinahl, Basi dati Cochrane e della Medicina Basata sullEvidenza, Embase, Micromedex, ecc) manuali di medicina, riviste bio-mediche, enciclopedia medica e testi specialistici siti di carattere medico …..le fonti del materiale specialistico Di preferenza...

Come rispondere alle domande informative degli utenti…. banche dati specialistiche e risorse di qualità per la comunità non scientifica, ad esempio: CancerBackup ( PDQ ( MedlinePlus( Elisir ( Partecipasalute ( CISMeF ( …..le fonti del materiale divulgativo

Come rispondere alle domande informative degli utenti…. …..le fonti del materiale divulgativo associazioni di pazienti e familiari, associazioni per i diritti del malato, organizzazioni medico-scientifiche che producono materiale informativo o svolgono attività utile per i pazienti italiani Alcuni esempi: Associazione Angela Serra Associazione Laziale Malati reumatici Federazione Alzheimer Italia Associazione per la Ricerca e il Recupero delle Cardiopatie

Come rispondere alle domande informative degli utenti…. …..le fonti del materiale divulgativo siti per il pubblico, di educazione sanitaria, medicina convenzionale e complementare, salute, ecc Esempi:

Come rispondere alle domande informative degli utenti…. …..le fonti del materiale divulgativo libri, riviste di carattere divulgativo e di argomenti inerenti alla salute, scritte da medici o operatori sanitari per altri operatori sanitari e talvolta con schede per pazienti Esempi: La Salute di Repubblica Corriere Salute del Corriere della Sera Bollettino di Informazione sui Farmaci – schede per i pazienti Di preferenza..

lassociazione produce 28 libretti disponibili in rete: 15.Il cancro avanzato 16.Il linfoma di Hodgkin 17.I linfomi non Hodgkin 18.Il cancro dell'ovaio 19.Il cancro dello stomaco 20.Cosa dico ai miei figli 21.I tumori cerebrali 22.Il cancro del fegato 23.La resezione epatica 24.La terapia e il controllo del dolore 25.Il cancro del rene 26.La fatigue 27.Il cancro della tiroide 1.Non so cosa dire 2.La chemioterapia 3.La radioterapia 4.Il cancro del colon retto 5.Il cancro della mammella 6.Il cancro della cervice 7.Il cancro del polmone 8.Il cancro della prostata 9.Il melanoma 10.Sessualità e cancro 11. diritti del malato di cancro 12.Linfedema 13.Tumori - I trattamenti non convenzionali 14.Tumori – I trattamenti non convenzionali

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