Indicazioni per il coinvolgimento dei cittadini: le Raccomandazioni generali e operative Alessandro Bazzoni 14/16 Novembre 2011

Raccomandazioni generali : 1. la Comunicazione La comunicazione è il punto centrale e nevralgico di ogni processo di partecipazione, occorre: Comunicare chiaramente gli scopi della consultazione Le regole procedurali La relazione tra la consultazione e le decisioni da prendere

Luso che verrà fatto della consultazione Quanto sono negoziabili le decisioni Il grado di conoscenze necessario per poter partecipare in modo efficace alla consultazione

2. lInformazione Il cittadino coinvolto può essere informato attraverso diversi strumenti (internet,mailing personalizzato) Linformazione deve: Essere condivisa tra lo staff di professionisti e il pubblico; Contenere una dichiarazione esplicita dei conflitti dinteresse da parte dei partecipanti a conferenze, focus group ecc.

Il conflitto dinteressi può riguardare tutti i soggetti coinvolti nel processo di consultazione: politici, medici, rappresentanti delle associazioni, altri cittadini; Essere presentata con chiarezza, onestà ed integrità possibilmente da parte di facilitatori neutrali; Dovrebbe apportare nuove conoscenze sui temi affrontati per dar luogo ad una collaborazione efficace;

Deve includere e valutare il punto di vista dei partecipanti alla consultazione Il linguaggio utilizzato deve essere chiaro, semplice e alla portata di tutti Deve essere condivisa in modo paritario tra tutti i partecipanti

3. La Documentazione Occorre predisporre un database che raccolga le esperienze nazionali e locali di partecipazione, cercando di rilevare e registrare le caratteristiche e le ricadute riscontrate sul SSN, SSR e Aziende sanitarie, per ottimizzare e diffondere per migliorare il patrimonio acquisito con i diversi progetti di partecipazione

4. La Ricerca Ogni esperienza di coinvolgimento da realizzare, nella progettazione deve tener conto: -della letteratura pubblicata in merito -delle esperienze di partecipazione già realizzate e valutate da altri -delle metodologie già sperimentate e validate

Raccomandazioni operative : 1. Coinvolgere una rappresentanza significativa di cittadini Nel selezionare i partecipanti occorre porre attenzione alle fasce deboli e marginali della popolazione Occorre valutare la vulnerabilità, lo stato di salute e la capacità del cittadino nel portare avanti un impegno del genere

Raccomandazioni operative : 2. Coinvolgere le organizzazioni di pazienti Valutare la possibilità di dare/richiedere un rimborso spese per i cittadini che partecipano Definire chiaramente la scelta dei partecipanti (invitati o designati dalle Associazioni?) Considerare la possibilità di eventuali conflitti tra i partecipanti prevedendo la presenza di facilitatori

Raccomandazioni operative : 3. Pianificare il lavoro Identificare il problema e stabilire gli obiettivi: -Identificare il processo, lattività o il problema che possono avere un impatto negativo sui pazienti -Determinare lo scopo generale delle attività che si vogliono proporre

-identificare chiaramente gli obiettivi e i soggetti ai cui questi si rivolgono -Considerare i benefici e le sfide che il coinvolgimento comporta per lAssociazione e per i pazienti -Individuare le attività, gli strumenti e i risultati attesi

Identificare i rappresentanti dei pazienti appropriati : -Chiedere alle organizzazioni e associazioni di pazienti di determinare chi sono i soggetti coinvolti e chi potrebbe meglio rappresentarli; -Identificare e invitare i pazienti rappresentativi -Includere anche i gruppi sottorappresentati

Incoraggiare e motivare alla partecipazione: - Incoraggiare la partecipazione dimostrando limportanza del problema, fornendo informazioni di supporto e le prove (dati concreti) -Portare alla luce e analizzare le aspettative, i ruoli e le responsabilità; -Monitorare la partecipazione fornendo feedback per incoraggiare limpegno

Individuare i metodi più appropriati di coinvolgimento : -Iscrizione in comitati -Gruppi dindirizzo, valutazione e progettazione -Focus group -Reti di consulenza, forum, strumenti on-line

Fornire informazione, educazione e formazione: -Valutare presso i cittadini di quali informazioni e competenze necessitano per partecipare efficacemente al progetto; -Realizzare una formazione coerente con i bisogni espressi e che favorisca un equilibrio di conoscenze tra le parti interessate ;

Monitorare la partecipazione -Monitorare il processo di partecipazione e rilevare le eventuali criticità riscontrate -Assicurarsi sempre la continuità della rappresentatività nel corso del processo partecipativo; -Registrare i risultati più importanti e utilizzarli per attivare i cambiamenti possibili

Valutare i risultati del progetto Comunicare ai partecipanti i risultati del progetto e delluso che ne verrà fatto -Riconoscere pubblicamente la partecipazione -Dar luogo ad un documento finale relativo allesperienza di partecipazione, ai risultati ottenuti, alle prospettive future; -Individuare gli ostacoli incontrati e proporre cambiamenti da inserire nelle future consultazioni;

- Individuare la modalità per monitorare come i risultati della partecipazione saranno utilizzati allinterno dellorganizzazione sanitaria per produrre i cambiamenti per cui è stata fatta la consultazione/progetto partecipato - Diffondere presso tutti i membri dellAssociazione lesperienza della partecipazione e promuovere il valore civico e limportanza sociale del coinvolgimento Comunicare evoluzioni del progetto, eventuali ulteriori fasi e progetti futuri

Raccomandazioni operative : 4. Pianificare aspetti legali e risorse disponibili Tener conto degli aspetti relativi alla privacy Valutare leffettiva disponibilità delle risorse e della loro distribuzione nella realizzazione del progetto

Raccomandazioni operative : 5. Formazione dei cittadini/pazienti Devono essere previsti programmi formativi finalizzati a far acquisire ai cittadini e pazienti coinvolti: -Competenze relative allorganizzazione dei servizi sanitari e agli aspetti normativi -Competenze relativi agli ambiti specifici oggetto della partecipazione

-Conoscenza delle regole di funzionamento dei servizi sanitari -Limportanza della partecipazione civica -Conoscenza dei Diritti e dei Doveri in quanto cittadini e in quanto persone malate -Competenze rispetto allauto-efficacia e all autostima

Raccomandazioni operative : 5. Importanza del contesto Effettuare unaccurata analisi del contesto oggetto della partecipazione; Si tratta di una realtà rurale o urbana? Realtà sanitaria territoriale o ospedaliera? Realtà locale, regionale o nazionale?

Raccomandazioni operative : 6. Importanza della metodologia di coinvolgimento La metodologia deve tener conto: -del numero di cittadini che si vuole coinvolgere -del tempo disponibile - della formazione sia dei cittadini che degli operatori sul tema

-della disponibilità a partecipare a lavori di gruppo e al lavoro multidisciplinare -della capacità di sviluppare, utilizzare questionari e altre modalità di consultazione come le interviste strutturate o semi-strutturate -della capacità di analizzare i dati