Le dinamiche familiari nella PWS Palma Bregani Centro dell’Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza Università Vita-Salute San Raffaele Milano

Le dinamiche familiari risentono in larga misura degli anomali comportamenti dei PW e che sono responsabili di tensione e conflittualità; questi rappresentano i fattori che hanno maggiori ripercussioni negative sulla qualità della vita di questi soggetti e dei loro familiari

La vita emotiva dei PW presenta 2 livelli: Un primo livello è costituito dall’insieme dei comportamenti manifesti, dalle tendenze a rispondere con determinate reazioni aggressive o depressive e con gesti o mimica facciale più o meno comunicativi; Il secondo livello è rappresentato dall’insieme dei sentimenti e delle emozioni presenti a livello profondo che spesso non emergono.

Nel caso dei PW il fatto che frequentemente dimostrino comportamenti difficili, tipici della sindrome, e che abbiano difficoltà ad esprimersi, fa sì che la loro personalità a livello manifesto acquisisca un’importanza dominante rendendo difficile l’accesso ai vissuti emotivi profondi

La vita affettiva dei PW è ricca ed intensa La vita affettiva dei PW è ricca ed intensa. Essi hanno bisogno di amare e di sentirsi amati e apprezzati, come tutti, ma, a causa della loro immaturità, il loro attaccamento verso le principali figure di riferimento mantiene spesso le caratteristiche dell’infanzia anche in età successive.

Tutti gli studi concordano nell’indicare che i soggetti PW presentano una vulnerabilità emotiva dipendente dall’alterazione genetica e sono predisposti a sviluppare reazioni comportamentali anomale e disturbi di varia gravità

Finora i comportamenti anomali dei PW sono stati considerati come inevitabili manifestazioni della sindrome: come un batterio o un virus provocano un’infiammazione cutanea, la sindrome provocherebbe meccanicamente queste condotte. Secondo la nostra esperienza si tratta di reazioni che si presentano quando il soggetto PW avverte sentimenti ed emozioni che non riesce ad esprimere in modo diverso

Spesso i genitori e gli educatori di fronte ai comportamenti difficili dei PW si limitano a considerarli reazioni tipiche della sindrome, senza cercare di capire gli aspetti emotivi ad essi associati.

I PW hanno generalmente un basso livello di autostima, a causa dei loro limiti fisici e intellettivi, che provoca frequentemente disagio e sofferenza. Per ciò è importante che si sentano compresi e valorizzati principalmente dai genitori o dalle altre persone che amano

Il modello educativo prevalente nella nostra cultura è quello di punire le condotte negative e premiare quelle positive. Capita infatti che questi ragazzi siano colpevolizzati e sgridati per come si comportano di fronte a disagi per i quali non riescono a trovare altre modalità di reazione. In tali situazioni si sentono incompresi e spesso non abbastanza amati.

Episodi discussi durante i gruppi di formazione illustrano come al di sotto delle reazioni di questi ragazzi di fronte a circostanze imprevedibili, a prima vista poco comprensibili, vi siano delle situazioni emotivamente importanti che, con l’aiuto del gruppo, i genitori riescono a comprendere.

E’ bene che i genitori comprendano che, quando un figlio commette una trasgressione o presenta un comportamento negativo, occorre fargli intendere che in questi casi si ha fiducia, che possa reagire positivamente nel momento difficile, perché si è sicuri che una parte di lui è positiva.

Comprendendo gli stati emotivi dei giovani PW e, come genitori ed educatori, imparando a controllare le proprie emozioni e sdrammatizzando il più possibile gli eventi negativi, si riduce la tensione a cui questi ragazzi vanno particolarmente soggetti, limitando o prevenendo l’instaurarsi di disturbi emotivi, e si sostiene in loro l’autostima di cui spesso sono carenti.