INTERNET E MEDICINA Marina Francini Maggio 2006.

Presentazione sul tema: "INTERNET E MEDICINA Marina Francini Maggio 2006."— Transcript della presentazione:

1 INTERNET E MEDICINA Marina Francini Maggio 2006

2 Una buona informazione è la miglior medicina
Donald Lindberg, direttore della National Library of Medicine, la più grande biblioteca di medicina del mondo, produttrice della banca dati Medline (e di molte altre). (Donald A.B. Lindberg)

3 Un punto fondamentale:
Nella rete le informazioni di tipo medico-scientifico si trovano facilmente, ma c’è un problema da tenere sempre presente: La comunità scientifica con membri sparsi in tutto il mondo comprendente fisici delle alte energie, degli astronomi, dei metereologi, ha sempre avuto l'esigenza di scambiare grandi quantità di dati fra luoghi distanti e di elaborarli in modo rapido ed efficiente. Le persone coinvolte in questi gruppi sono state le prime ad interessarsi allo sviluppo della rete e del software necessario per il suo utilizzo. Ecco perché WWW è stato sviluppato proprio al CERN. I primi utenti della Web dunque furono scienziati ed i primi prodotti ad essere messi in rete furono documenti relativi alle comunità scientifiche. Fra gli utenti dei siti internet medici il 51% è costituito dalle donne e negli Usa questa percentuale sale al 64% e inoltre,per quanto riguarda il tipo di consultazione riporto qualche esempio: Informazioni sui farmaci: 79%; Servizi di consultazione medica on line : 32%; Informazioni trovate sul web con il mio medico : 21%; Test clinici sui nuovi farmaci : 29%; Gruppi di supporto e discussione : 32%. Un argomento che credo possa interessare è quello che riguarda il giudizio degli utenti che si rivolgono a siti internet medici. Di questi utenti il 78% ha dichiarato di trovare utili le informazioni mediche su internet; o che queste informazioni erano proprio quelle cercate e che non era riuscito a ottenere da un colloquio frettoloso con il medico.

4 L’AFFIDABILITA’ Non tutte le informazioni mediche sono di buona qualità: ricordiamoci che la possibilità di pubblicare documenti sul web è alla portata di chiunque. Internet è una grande opportunità, ma la qualità delle informazioni che offre spesso è discutibile: accanto alle schede informative su patologie o possibili terapie, alcuni siti offrono infatti anche servizi di consulenza e vendita dei prodotti farmaceutici. E' importante quindi saper valutare la correttezza di questi servizi. La ricerca di informazioni sulla salute tramite i siti internet è sempre più diffusa. Da alcuni studi recenti risulta che ogni giorno nel mondo sono condotte su internet più di dodici milioni di ricerche sui temi della salute e che, nei paesi occidentali, circa il 39 per cento delle persone malate di cancro utilizzainternet per ricercare informazioni. Consumatori e pazienti navigano dunque sempre più spesso e l'elenco dei siti specialistici e non è in continua espansione.

5 HON Esistono dei criteri per valutare la qualità e la credibilità dei contenuti dei siti sulla salute? Sì. In particolare, esistono regole e codici di autoregolamentazione studiati da organizzazioni e gruppi di lavoro specifici cui gli editori di siti Internet possono attenersi. Uno dei più noti è il cosiddetto HON-CODE, un codice di linee guida per la certificazione di qualità dell'informazione medico scientifica on line elaborato dalla Health on the Net Foundation. Le informazioni fornite non devono pretendere di essere esaustive (o peggio prescrittive) ma, al contrario, devono sempre rimandare al consulto medico. Le fonti delle informazioni fornite devono sempre essere citate. Così come la data di aggiornamento di notizie e informazioni pubblicate. L'eventuale presenza di una sponsorizzazione deve essere palese, così come la proprietà del sito. È il sito dell’omonima organizzazione europea: la Health On the Net Foundation (HON). Si tratta di un’organizzazione non governativa nata nel 1995 quando un gruppo di esperti mondiali di telemedicina (composto da medici, ricercatori, esponenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e della National Library of Medicine) si è incontrato a Ginevra per una conferenza mondiale sull’uso di Internet. Famosa per aver elaborato le prime linee guida per la redazione e la pubblicazione di informazioni mediche on-line (l’HON-CODE), l’HON gestisce oggi siti d’informazione medica e si occupa di qualità dei contenuti medico-scientifici in Internet. L’HON-CODE è un codice etico di autoregolamentazione per la redazione e l’aggiornamento dei siti Internet dedicati alla salute. È formato da una serie di principi destinati ai content provider. Se un sito d’informazione medica rispetta i principi elencati nel codice, può ricevere dall’HON l’autorizzazione ad esporre, nelle proprie pagine, una sorta di “bollino di qualità” che ne certifica la conformità ai principi espressi dal codice. Una sezione del sito della HON spiega nel dettaglio i passi da compiere per ottenere l’accreditamento e poter quindi esporre, sul proprio sito, il “bollino” della certificazione HON-CODE. L'HON-CODE prevede che le informazioni di tipo promozionale siano chiaramente distinte dal resto delle informazioni e che gli autori di un sito dichiarino quali sono le loro fonti di finanziamento. l sito della HON è nato nel 1996 ed è stato una delle prime guide per la consultazione delle risorse medico-scientifiche on-line (sia per professionisti, sia per lettori comuni). Oggi è un portale d’informazione su medicina e salute. Ha tre sezioni dedicate a pazienti, editori di siti web e professionisti del settore medico. La sezione “Daily News” raccoglie notizie selezionate da fonti referenziate e aggiornate quotidianamente. Le notizie sono pubblicate secondo due criteri: la data di aggiornamento e l’argomento della notizia. All’interno della sezione è anche possibile compiere una ricerca per parole chiave. Il testo di ogni notizia è accompagnato da link di approfondimento o link ad altre news correlate.

6 Altri sistemi per controllare la validità di un sito:
Contenuto del sito Periodicità nell’aggiornamento Identificazione dell’autore/istituzione Presenza di referenze bibliografiche Links che consentano di recuperare la fonte Identificazione dello scopo e del target Data di creazione o data dell’ultimo aggiornamento

7 I professionisti usano internet
La comunità scientifica è stata la prima ad usare la rete

8 PUBMED http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi
PubMed è un motore di ricerca (gestito dalla National Library of Medicine) che permette di interrogare Medline attraverso Internet. Medline è la più grande e la più importante banca dati della National Library of Medicine. Indicizza circa riviste scientifiche di tutto il mondo ed esiste anche in una versione elettronica. Si tratta di un vero e proprio database, consultabile on-line, che contiene abstract e link ad articoli full-text. La consultazione degli abstract è sempre gratuita. Mentre, nelle maggior parte dei casi, la consultazione di un articolo full text è a pagamento. PubMed fa parte Entrez, un sistema di ricerca complesso che integra diverse banche dati (tra cui, appunto, quella di Medline). Ha un'interfaccia grafica essenziale e semplice da usare. Per effettuare una ricerca, basta inserire delle parole chiavi nel query box posizionato in alto al centro della pagina. È possibile cercare un articolo o una citazione bibliografica per argomento, per data di pubblicazione, per nome dell'autore e per titolo della rivista di pubblicazione. PubMed è uno strumento utile ed efficace. Facile e intuitivo da usare, può essere consultato anche dagli utenti meno esperti. All'interno del sito, alla voce "Tutorial", c'è infatti una vera e propria guida interattiva all'uso del motore di ricerca. Si tratta di una sezione molto utile che, attraverso una serie guidata di animazioni, esercitazioni e dimostrazioni pratiche, spiega nel dettaglio come effettuare una ricerca nel database, come salvare i risultati ottenuti, come ordinarli e spedirli per .

9 RIVISTE ONLINE Elenco di periodici gratuiti BMJ
BMJ I medici usano le riviste per il loro aggiornamento: ormai tutte le riviste hanno un formato online. La maggior parte è a pagamento ( gli articoli a testo pieno), solo una piccola parte è ancora gratuita. Esiste anche il cosiddetto periodo di embargo: gli articoli recenti sono a pagamento, quelli “vecchi” sono visibili.

10 ALTRI SITI Ministero della salute http://www.ministerosalute.it/
Ricerche cliniche Motore di ricerca scientifico CLINICAL EVIDENCE è un sito, edito dal BMJ Publishing Group, che rappresenta, per completezza e aggiornamento, una delle migliori risorse disponibili on-line sui risultati delle ricerche cliniche. Il suo obiettivo è quello di promuovere la decisioni informate in medicina. Il sito indicizza lo stato dell’arte sulle prove d’efficacia (o la mancanza di) di oltre 2000 trattamenti e 200 condizioni, scelte tra quelle più importanti o comuni nella pratica clinica e nell’ospedalizzazione. I riassunti pubblicati in Clinical Evidence sono il risultato di un rigoroso processo che garantisce la loro credibilità e rilevanza per la pratica clinica. Il lavoro di revisione viene svolto analizzando migliori revisioni sistematiche di studi randomizzati controllati della letteratura scientifica: la Cochrane Library, Medline, Embase e, saltuariamente, database elettronici. Lo scopo è quello di valutare rischi e benefici degli interventi preventivi e terapeutici, facendo il punto sui risultati che riguardano i pazienti. Gli argomenti sono scelti in funzione della loro rilevanza nella pratica clinica, in collaborazione con medici clinici e gruppi di pazienti.  I contenuti del sito sono consultabili dopo registrazione, a pagamento. Interessante è la sezione Resources (liberamente accessibile) che pubblica una serie di strumenti e risorse utili per la comprensione e l’applicazione della evidence-based medicine. SCIRUS:È un motore di ricerca specializzato per trovare (velocemente) informazioni scientifiche sul web. Si tratta di uno dei più vasti motori di ricerca specifici per argomenti scientifici. Come fanno i normali motori di ricerca disponibili in Internet, Scirus indicizza milioni di pagine web alla ricerca di contenuti scientifici. A differenza di quelli generici, però, Scirus seleziona solo risorse di argomento scientifico. Il motore ricerca in oltre 200 milioni di pagine web che pubblicano contenuti scientifici in generale: informazioni e documenti di carattere scolastico, tecnico e medico. In ambito medico, permette di trovare i report più recenti, gli articoli peer-reviewed e le riviste che altri motori di ricerca non indicizzano. Scirus indicizza alcune risorse specialistiche tra cui: gli articoli full-text (6.515) del BioMed Central; le citazioni (15.2 milioni) di MEDLINE; gli articoli full-text (5,6 milioni) di ScienceDirect e gli articoli ( ) di PubMed Central. Costruito con le più recenti tecnologie, offre funzionalità progettate apposta per utenti non generici e ricercatori. Dispone, per esempio, di filtri che permettono di tagliare fuori dai risultati della ricerca tutto ciò che non è strettamente inerente argomenti scientifici. Digitando, per esempio, la parola “REM”, tra i risultati indicizzati non si troveranno documenti sull’omonimo gruppo rock (come invece accadrebbe in qualsiasi altro motore di ricerca generico) ma solo informazioni e documenti sul sonno.Scirus indicizza anche documenti in .pdf o in altri formati che spesso non vengono letti dai motori di ricerca generalisti. Inoltre, è in grado di ricercare “in profondità”, trovando documenti pubblicati al secondo o terzo livello di navigazione nelle pagine di un sito. Effettuare una ricerca è molto semplice. I risultati sono elencati in modo ordinato e chiaro. Uno schema riassuntivo indica quante referenze sono state trovate e dove. Un box suggerisce come migliorare la ricerca, indicando alcune parole chiave aggiuntive.

11 I progetti X.CARE dell'Istituto "Mario Negri"
Pain.care, Cardio.care, Onco.care, Neuro.care, Gastro.care, Pneumo.care, Derma.care, I progetti X.CARE dell'Istituto "Mario Negri" sono il risultato di progetti attivi da diversi anni presso l'Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" che hanno portato alla realizzazione di indici medici (Cataloghi di Risorse Essenziali per la medicina, acronimo di CARE) rispettivamente per la cardiologia, l'oncologia, la neurologia, la gastroenterologia, la pneumologia, la dermatologia e il dolore in oncologia. Tali indici consistono in particolari guide disponibili su Internet nelle quali i siti web più significativi afferenti alle varie aree mediche sono stati raccolti, validati e descritti da appositi comitati di revisione attraverso criteri di selezione e di qualità riconosciuti a livello internazionale, e classificati per argomento: le riviste mediche, le società scientifiche, le associazioni di pazienti, le associazioni di volontariato, i database di immagini, le sperimentazioni cliniche, i congressi, le linee guida e i portali specialistici sono alcune delle categorie presenti. Ciascuno degli indici medici offre anche una funzione che permette di eseguire ricerche predefinite su Medline per individuare gli articoli pubblicati nel corso degli ultimi sei mesi sulla diagnosi, prevenzione e trattamento delle principali patologie afferenti a queste aree mediche. I contenuti delle guide sono controllati periodicamente al fine di mantenere aggiornati gli indirizzi e le descrizioni dei siti segnalati.

12 ONCOLOGIA Azalea http://www.azaleaweb.it/pub/index
Portale italiano sull’oncologia Qualità di vita AZALEA Il messaggio di benvenuto presente sulla home page definisce il sito una “biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini”. Proprio come in una biblioteca, il sito offre infatti accesso (gratuito) a materiale informativo divulgativo sui tumori. I documenti consultabili (per la maggior parte in lingua italiana) sono di diverso tipo: stampa, Internet, libri, opuscoli, articoli, eccetera. L'obiettivo è quello di offrire, a chi è interessato ad approfondire alcuni aspetti della malattia cancro, un accesso facilitato e integrato alle informazioni disponibili su questo argomento. Il suo pregio principale è proprio la facilità d’accesso alle informazioni. Già dalla home page, i visitatori possono effettuare delle ricerche secondo più chiavi: per parti del copro, per soggetti, per associazioni o enti, per ordine alfabetico. Pensato per la "comunità non scientifica" (pazienti e familiari), il sito si propone anche di dare maggiore visibilità alle molte organizzazioni no-profit che operano in oncologia. Uno spazio è infatti dedicato alla descrizione di associazioni di volontariato e istituti di cura e ricerca che operano in ambito oncologico. Una scheda fornisce informazioni delle attività svolte e dei servizi offerti. QUALITA’ DI VITA: Come indicato nello slogan pubblicato in home page, l’obiettivo del sito è quello di contribuire a migliorare la qualità di vita del malato di tumore. L’impostazione grafica fa subito capire quale sia l’ottica del progetto. Il paziente è, infatti, il “pianeta” al centro di un sistema fatto di tanti altri “satelliti” (famigliari, medici, infermieri, operatori) che gli ruotano attorno. Il sito è infatti organizzato per sezioni. Oltre a quella dedicata ai pazienti, ce ne sono altre destinate a famigliari, infermieri, medici, psico oncologi e volontari. La sezione dedicata ai pazienti è una sorta di diario di partecipazione dove i malati di tumore raccontano la propria storia in prima persona. La sezione ospita diversi racconti. Ha un motore di ricerca interno e offre la possibilità, a chi lo desiderasse, di inviare la storia della propria malattia. Un’occasione quindi per raccontare e condividere la propria esperienza. Questa sezione è realizzata in collaborazione con diverse associazioni (il cui elenco è riportato nel sito) e con lo staff dell'Unità Operativa di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano. Quest’ultimo si occupa anche dei contenuti di altre sezioni. La sezione dedicata ai famigliari è una sorta di guida all’assistenza psicologica di un malato di tumore. Pubblica diversi interventi firmati e referenziati. La sezione dedicata ai volontari pubblica un manuale e un codice deontologico più una serie di riferimenti utili per chi volesse diventare volontario in questo ambito: requisiti, indirizzi, testimonianze, eccetera. Le altre sezioni raccolgono pubblicazioni, articoli e documenti su ricerca e pratica clinica.

13 FARMACI Ministero della salute – Banca dati Guida all’uso dei farmaci
Guida all’uso dei farmaci Unità di informazione sul farmaco GUIDA ALL’USO DEI FARMACI: È la versione on-line dell’omonima pubblicazione realizzata dal Ministero della Salute in collaborazione con l’Agenzia Italiana del Farmaco. Si tratta della terza edizione della guida, tratta dal numero 48 del British National Formulary e adeguata al contesto italiano in base alla disponibilità dei prodotti e alle indicazioni per cui sono autorizzati nel nostro paese.Pensata per il medico (cui è diretta) la guida si propone come uno strumento d’informazione indipendente sul farmaco e può essere consultata da chiunque. L’accesso al sito è infatti aperto a tutti.Il suo obiettivo sono la qualità e l’aggiornamento. Per promuovere un corretto uso dei farmaci (e una prescrizione appropriata), a tutela della salute dei cittadini. I contenuti della guida sono organizzati per sezioni. Diciassette capitoli e otto appendici. Le prime due sono dedicate alla prescrizione e ai trattamenti d’emergenza per gli avvelenamenti. Gli altri sono organizzati per apparato, patologia o area terapeutica. Il sito ha anche un motore di ricerca dove effettuare ricerche libere, che indicizza tutti i documenti (inerenti la chiave di ricerca adottata) pubblicati nella guida. La consultazione è molto semplice ma, per chi si disorientasse, c’è anche una sezione (Help) che riporta istruzioni, legenda e abbreviazioni. UNITA’ DI INFORMAZIONE SUL FARMACO: È il sito della UIF (Unità d’Informazione sul Farmaco) di Verona. Un progetto nato con l’intento di creare un centro d’informazione documentata e indipendente sui farmaci. Tra i suoi obiettivi: costruire un osservatorio sugli andamenti prescrittivi dei farmaci ed eventuali aree critiche delle terapie e favorire la ricerca, promuovendo progetti originali. potremmo dire che l’obiettivo ultimo del progetto (come indicato anche nelle pagine del sito) è quello di favorire un uso consapevole e razionale dei farmaci, riducendo il numero di prescrizioni non necessarie. Nella sezione “Informazione al paziente” sono pubblicati una serie di documenti informativi in formato pdf (che i lettori possono stampare e conservare) su alcuni argomenti d’attualità relativi all’uso dei farmaci: influenza, influenza aviaria, ritiro dei coxib (solo per citarne alcuni). Nella stessa sezione, accanto ai documenti d’informazione, si possono visionare (e scaricare) dei filmati di educazione all’suo dei farmaci. Il sito pubblica anche (nella sezione “Letti per voi” una brochure mensile, dedicata a medici e farmacisti, contenente aggiornamenti sulla letteratura internazionale. Interessante sono la sezione “Analisi delle prescrizioni” dove vengono pubblicati report e dati sull’andamento delle prescrizioni farmaceutiche per anno e ambito territoriale e quella dedicata alla pubblicazione di una serie di schede dettagliate sui profili dei nuovi farmaci. Da vedere anche la sezione dedicata alla “Sperimentazione clinica” che, con l’intento di favorire la sperimentazione clinica nell'ambito della medicina delle cure primarie, fornisce indicazioni e riferimenti utili. Infine, una sezione dedicata ai “Collegamenti” recensisce alcuni siti Internet d’interesse. Nell’ambito del progetto cui fa capo il sito, è anche stato istituito un numero verde gratuito che è possibile chiamare per chiedere informazioni sui farmaci: rimborsabilità, controindicazioni, interazioni con altri farmaci, uso in gravidanza e durante l’allettamento, modalità di conservazione, eccetera. BANCA DATI TOXNET DELLA NLM

14 Malattie rare http://www.orpha.net/
Il sito, che si autodefinisce un servizio di informazioni al pubblico, è un database ad accesso libero dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani. Le malattie rare sono quelle che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale (il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000). I farmaci orfani sono quelli destinati alla cura di malattie talmente rare che i promotori sono poco disposti a diffonderli nelle condizioni abituali di commercializzazione. Il sito offre servizi destinati a pazienti, famiglie, medici, ricercatori, associazioni e industrie. L’obiettivo è quello di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare. In particolare, il sito dà ai pazienti la possibilità di ottenere informazioni su: ambulatori specialistici e clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti e altri siti Internet sulle malattie rare. Per ora il sito copre solo i servizi operanti in Francia. Ma la raccolta dei dati è in corso in Germania, Belgio, Svizzera e Italia. Un forum di discussione (moderato da un operatore che seleziona i messaggi) permette di scambiare opinioni, fare domande, lasciare una testimonianza. Una sezione (in inglese), “Partecipating in clinical trial”, è dedicata alla ricerca clinica. Vi si accede dopo alcuni link (in cui, se si vuole, si risponde ad alcune domande) e permette a chi soffre di malattie rare di offrirsi come volontari per partecipare allo sviluppo di ricerche terapeutiche. I pazienti che si registrano vengono informati dei nuovi studi clinici in corso che possono essere di loro interesse. La registrazione non pone vincoli. I pazienti rimangono liberi di decidere o meno se essere reclutati per gli studi. Il sito aderisce ai principi dell’HON-CODE, all’eHealth Code of Ethics, alle "Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet" dell’American Medical Association e alle raccomandazioni del Conseil National de l'Ordre des Medecins. In una sezione dedicata è pubblicato lo statuto etico su procedure e qualità delle risorse selezionate nel database. Il sito è multilingua e, in qualche caso, la traduzione può risultare leggermente imprecisa.

15 SITI UTILI TEST CLINICI: http://testclinici.it/
DIZIONARIO:

16 Altri siti interessanti
ALTROCONSUMO PEACEREPORTER ALTROCONSUMO: si tratta della sezione dedicata alla salute del sito di Altroconsumo, la prima associazione di consumatori in Italia. Gli obiettivi sono quelli consueti per l’associazione: l'informazione e la tutela dei consumatori. In quest’ottica sono state pensate le rubriche presenti in questa sezione del sito. Una è dedicata alla salute in famiglia e ospita articoli sulla salute nei bambini, negli anziani, nell’uomo e nella donna. Altre due sono dedicate a specifiche patologie e ambiti terapeutici. Di particolare interesse e utilità sono soprattutto gli spazi dedicati ai costi di farmaci e cure e ai diritti dei pazienti. La rubrica dedicata ai consigli pratici fornisce indicazioni utili, semplici e dirette, su come affrontare alcuni malanni frequenti come, per esempio, l’influenza. Tra i servizi offerti dal sito è da segnalare la banca dati farmaci. Si tratta di un database che contiene tutti i farmaci in commercio in Italia. Sia quelli a carico del Servizio sanitario nazionale (classe A), sia quelli interamente a carico del cittadino (classe C). L’utente può cercare il nome di un farmaco o di un principio attivo e ottenere una tabella di risultati che fornisce l'elenco di tutti i farmaci equivalenti (che hanno cioè la stessa composizione, efficacia e qualità di quello ricercato), ordinati a seconda del costo della confezione. Questo permette di sapere se esiste un'alternativa più economica rispetto al farmaco in questione. La maggior parte degli articoli e documenti pubblicati sul sito può essere consultata solo dagli associati. Per associarsi bisogna sottoscrivere quota associativa. PEACEREPORTER:È un quotidiano on-line nato da una idea dell'agenzia giornalistica Misna (Missionary Service News Agency) e dell'organizzazione umanitaria Emergency. Grazie al lavoro e ai resoconti di moltissimi collaboratori distribuiti in tutto il mondo (giornalisti, operatori di organizzazioni non governative, religiosi di ogni credo, cooperatori, personale diplomatico, esponenti della società civile internazionale, eccetera) il sito racconta storie su temi internazionali spesso dimenticati dal giornalismo tradizionale. Come in un quotidiano on-line, vi si possono leggere storie, reportage,interviste, dossier. La sezione "storie" raccoglie più temi. Uno è dedicato alla salute e pubblica testimonianze e resoconti sul tema da tutto il mondo. Il sito è aperto a nuove collaborazioni. Chi desiderasse farlo, può infatti collaborare al progetto in prima persona. Scrivendo articoli e raccontando storie. Ogni articolo è firmato e accompagnato da riferimenti bibliografici, quando possibile interattivi.

17 I bibliotecari, custodi poveri della medicina