Ambulatorio di Genetica Clinica

Presentazione sul tema: "Ambulatorio di Genetica Clinica"— Transcript della presentazione:

1 Ambulatorio di Genetica Clinica
Monza, 19 marzo 2011 “Conoscere per assistere” TUTELE SOCIALI PER LA FAMIGLIA ED IL PAZIENTE CON MALATTIA RARA Ambulatorio di Genetica Clinica

2 LEGISLAZIONI SOCIO-SANITARIE
La presa in carico della persona con malattia rara riguarda gli aspetti socio assistenziali oltre che sanitari. Il problema della malattia rara ci interroga rispetto ai vari ambiti della vita sociale: LEGISLAZIONI SOCIO-SANITARIE SISTEMA ECONOMICO GRUPPI APPARTENENZA PERSONA La presa in carico della persona con malattia rara riguarda gli aspetti socio assistenziali oltre che sanitari. Il problema della malattia rara investe vari aspetti della vita sociale: - la persona che a causa di condizioni oggettive e soggettive di malattia, ha maggiori difficoltà di altri nell’affrontare i problemi del suo essere nel mondo; - i valori socio-culturali dei gruppi di appartenenza (famiglia scuola, lavoro, tempo libero) che possono favorire o ostacolare l’integrazione; - le caratteristiche strutturali del sistema economico, che rendono difficoltoso o impediscono l’accesso all’occupazione; - le legislazioni socio-sanitarie, che possono produrre azioni di aiuto socializzanti o, esse stesse, contribuire alla ulteriore emarginazione.

3 BISOGNI SALUTE ALLEVAMENTO E CURE PRATICHE MAGGIORI SPESE RECUPERO ENERGIE TEMPO LIBERO SOLITUDINE PSICOLOGICI E DI RELAZIONE EDUCAZIONE PASSAGGI DIFFICILI DEL CICLO DI VITA INFORMAZIONI RAPPORTO CON I SERVIZI FORMALI Da ricerche condotte a livello nazionale ed europeo emerge che la maggioranza dei pazienti con malattia rara presenta una disabilità. La famiglia con un assistito ha tutta una serie di problemi in più rispetto ad una famiglia che non ha un assistito. C’è la necessità di prestare cure extra per la salute del proprio figlio, aumenta il peso e la complessità dei compiti pratici di allevamento; aumentano le spese per cure, attrezzature speciali, per la rinuncia di uno dei due genitori alla professione; si riducono le occasioni di svago e di tempo libero; si riduce il numero e la qualità delle relazioni. Nella famiglia possono manifestarsi difficoltà relazionali, maggiore vulnerabilità allo stress; le tappe di sviluppo sono per il disabile e per i suoi familiari difficili da raggiungere e il loro passaggio genera spesso ansia e scoraggiamento. Le famiglie hanno bisogno quindi di notizie e informazioni, sicure ed utili. Si manifesta la loro difficoltà ad individuare e ad accedere ai servizi più idonei e a mantenere un buon rapporto con gli operatori.

4 PROCESSI DI INCLUSIONE
Corso di formazione "Conoscere per capire il disagio" - Dott.ssa Amelia Corigliano 8. Capacità giuridica 1.Assistenza 2. Famiglia-Comunità 7. Mobilità 3. Previdenza 4. Salute 6. Lavoro PROCESSI DI INTEGRAZIONE. Attraverso questo intervento si vogliono descrivere i PROCESSI DI INTEGRAZIONE attivi nei campi della: 1. Assistenza 2. Famiglia/Comunità 3. Previdenza 4. Salute 5. Istruzione 6. Lavoro 7. Mobilità 8. Capacità giuridica Tuttavia, Le risposte fornite dal welfare in termini di assistenza, previdenza, istruzione, lavoro, mobilità sono bel lontane dagli standard ideali che pure vengono enunciati come obiettivi da perseguire in favore della disabilità e della cronicità. Nello specifico, valutando la qualità dei servizi sociali le famiglie dei pazienti denunciano una carente formazione professionale degli operatori, scarsa possibilità di accedere ai servizi stessi e alle informazioni sulla legislazione vigente, difficoltà nell’attivazione di interventi multidisciplinari. 5. Istruzione PROCESSI DI INCLUSIONE

5 1. ASSISTENZA deistituzionalizzazione, territorializzazione dei servizi, domiciliarità, integrazione tra pubblico e privato sociale, sussidiarietà e valorizzazione dell’autonomia sociale delle comunità (mutuo aiuto, associazionismo, fondazioni, onlus, ecc.)

6 Definizione di servizi sociali.
Per “servizi sociali si intendono tutte le attività relative alla predisposizione ed erogazione di servizi, gratuiti ed a pagamento, o di prestazioni economiche destinate a rimuovere e superare le situazioni di bisogno e di difficoltà che la persona umana incontra nel corso della sua vita, escluse soltanto quelle assicurate dal sistema previdenziale e da quello sanitario, nonché quelle assicurate in sede di amministrazione della giustizia.” (ai sensi dell’art. 128 del D. lgs. 112/1998) ASSISTENZA. DEFINIZIONE DI SERVIZI SOCIALI. Ai sensi dell’art. 128 del D. lgs. 112/1998, per “servizi sociali si intendono tutte le attività relative alla predisposizione ed erogazione di servizi, gratuiti ed a pagamento, o di prestazioni economiche destinate a rimuovere e superare le situazioni di bisogno e di difficoltà che la persona umana incontra nel corso della sua vita, escluse soltanto quelle assicurate dal sistema previdenziale e da quello sanitario, nonché quelle assicurate in sede di amministrazione della giustizia.”

7 sistema integrato di interventi e servizi sociali,
La materia è compiutamente regolata, e riformata, dalla legge 328/2000, "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali" che fa propria la predetta definizione di servizi sociali ed istituisce il c.d sistema integrato di interventi e servizi sociali, di cui fornisce compiuta descrizione all’art.22 (Definizione del sistema integrato di interventi e servizi sociali). La materia è compiutamente regolata, e riformata, dalla legge 328/2000, “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” che istituisce il c.d. sistema integrato di interventi e servizi sociali, di cui fornisce compiuta descrizione all’art.22

8 b) misure economiche per favorire la vita autonoma e la
Art. 22 -“ … il sistema integrato di interventi e servizi sociali si realizza mediante politiche e prestazioni coordinate nei diversi settori della vita sociale, integrando servizi alla persona e al nucleo familiare con eventuali misure economiche, e la definizione di percorsi attivi volti ad ottimizzare l’efficacia delle risorse, impedire sovrapposizioni di competenze e settorializzazione delle risposte, in modo da assicurare … b) misure economiche per favorire la vita autonoma e la permanenza a domicilio di persone totalmente dipendenti …; c) interventi di sostegno per i minori in situazioni di disagio tramite il sostegno al nucleo familiare di origine e l’inserimento presso famiglie, persone e strutture comunitarie di accoglienza di tipo familiare e per la promozione dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza; d) misure per il sostegno delle responsabilità familiari … per favorire l’armonizzazione del tempo di lavoro e di cura familiare; ART. 22 LEGGE 328/2000: DEFINIZIONE DEL SISTEMA INTEGRATO DI INTERVENTI E SERVIZI SOCIALI. Ai sensi del citato art. 22, “il sistema integrato di interventi e servizi sociali si realizza mediante politiche e prestazioni coordinate nei diversi settori della vita sociale, integrando servizi alla persona e al nucleo familiare con eventuali misure economiche, in modo da assicurare… b) misure economiche; c) interventi di sostegno ai nuclei familiari;

9 … f) interventi per la piena integrazione delle persone disabili … realizzazione, … dei centri socio-riabilitativi e delle comunità-alloggio … e dei servizi di comunità e di accoglienza per quelli privi di sostegno familiare, nonché erogazione delle prestazioni di sostituzione temporanea delle famiglie; g) interventi per le persone … disabili per favorire la permanenza a domicilio, per l’inserimento presso famiglie, persone e strutture comunitarie di accoglienza di tipo familiare, nonché per l’accoglienza e la socializzazione presso strutture residenziali e semiresidenziali per coloro che, in ragione della elevata fragilità personale o di limitazione dell’autonomia, non siano assistibili a domicilio; ... ART. 22 LEGGE 328/2000 Sempre secondo l’art 22 il sistema integrato deve assicurare: f) interventi per la piena integrazione delle persone disabili; realizzazione, dei centri socio-riabilitativi e delle comunità-alloggio, dei servizi di comunità e di accoglienza per quelli privi di sostegno familiare, nonché erogazione delle prestazioni di sostituzione temporanea delle famiglie; g) interventi per le persone disabili per favorire la permanenza a domicilio, per l’inserimento presso famiglie, persone e strutture comunitarie di accoglienza di tipo familiare, nonché per l’accoglienza e la socializzazione presso strutture residenziali e semiresidenziali per coloro che, in ragione della elevata fragilità personale o di limitazione dell’autonomia, non siano assistibili a domicilio;….

10 … i) informazione e consulenza … per favorire la fruizione dei servizi e per promuovere iniziative di auto-aiuto. ART. 22 LEGGE 328/2000 Sempre secondo l’art 22 il sistema integrato deve assicurare: ... i) informazione e consulenza alle persone e alle famiglie per favorire la fruizione dei servizi e per promuovere iniziative di auto-aiuto.

11 Tali interventi devono essere assicurati …
art comma 4: Tali interventi devono essere assicurati … attraverso l’erogazione dei seguenti servizi … : a) servizio sociale professionale e segretariato sociale per informazione e consulenza al singolo e ai nuclei familiari; b) servizio di pronto intervento sociale per le situazioni di emergenza personali e familiari; c) assistenza domiciliare; d) strutture residenziali e semiresidenziali per soggetti con fragilità sociali; e) centri di accoglienza residenziali o diurni a carattere comunitario. I SERVIZI PREVISTI DALLA 328/2000: Gli interventi previsti dal citato art 22 devono essere assicurati attraverso: a) servizio sociale professionale e segretariato sociale; b) pronto intervento sociale; c) assistenza domiciliare; d) strutture residenziali e semiresidenziali per soggetti con fragilità sociali; e) centri di accoglienza residenziali o diurni a carattere comunitario.

12 Ripartizione delle competenze:
La programmazione e l’organizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali compete agli enti locali, alle regioni ed allo Stato secondo i principi di sussidiarietà, cooperazione, efficacia, efficienza ed economicità, omogeneità, copertura finanziaria e patrimoniale, responsabilità ed unicità dell’amministrazione, autonomia organizzativa e regolamentare degli enti locali. (art. 1, 3° comma, legge 328/2000). RIPARTIZIONE DELLE COMPETENZE. La programmazione e l’organizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali compete agli enti locali, alle regioni ed allo Stato secondo i principi di sussidiarietà, cooperazione, efficacia, efficienza ed economicità.

13 Stato Regione Provincia Comuni
Allo Stato spetta l’esercizio dei poteri di indirizzo, coordinamento, di regolazione delle politiche sociali e la fissazione dei requisiti minimi dell’assistenza sociale, validi per tutto il territorio nazionale (at. 9 legge 328/2000) Regione Le Regioni esercitano le funzioni di programmazione, coordinamento e indirizzo degli interventi sociali nonché di verifica della rispettiva attuazione a livello territoriale e disciplinano l’integrazione degli interventi stessi, con particolare riferimento all’attività sanitaria e socio-sanitaria ad elevata integrazione sanitaria (art. 8, comma 1) Provincia Le Province concorrono alla programmazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali … : a) alla raccolta delle conoscenze e dei dati sui bisogni e sulle risorse … c) alla promozione, d’intesa con i comuni, di iniziative di formazione, con particolare riguardo alla formazione professionale di base e all’aggiornamento; d) alla partecipazione alla definizione e all’attuazione dei piani di zona. (art. 7 legge 328/2000) Comuni (art. 6 legge 328/2000) Ai Comuni spetta, in particolare, l’esercizio …a) programmazione, progettazione, realizzazione del sistema locale dei servizi sociali a rete, b) erogazione dei servizi, delle prestazioni economiche … c) autorizzazione, accreditamento e vigilanza dei servizi sociali e delle strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale a gestione pubblica o dei soggetti del terzo settore; … e) definizione dei parametri di valutazione delle condizioni soggettive ai fini della determinazione dell’accesso prioritario alle prestazioni e ai servizi; COMPETENZE DI STATO, REGIONE, PROVINCIA E COMUNE. Lo Stato ha poteri di indirizzo e regolazione delle politiche sociali e fissa i requisiti minimi dell’assistenza sociale, validi per tutto il territorio nazionale. Le Regioni esercitano funzioni di programmazione degli interventi sociali, di verifica della rispettiva attuazione a livello territoriale e disciplinano l’integrazione degli interventi stessi. Le Province concorrono alla programmazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, alla raccolta delle conoscenze e dei dati sui bisogni e sulle risorse, alla promozione, di iniziative di formazione. Ai Comuni spetta la realizzazione del sistema locale dei servizi sociali a rete, e l’erogazione dei servizi.

14 Terzo Settore Un ruolo particolare è riconosciuto (in qualità di soggetti attivi nella progettazione e nella realizzazione concertata degli interventi) agli organismi non lucrativi di utilità sociale, agli organismi della cooperazione, alle associazioni e agli enti di promozione sociale, alle fondazioni e agli enti di patronato, alle organizzazioni di volontariato, agli enti riconosciuti delle confessioni religiose ai soggetti cioè del c.d. terzo settore (art. 1, 4° e 5° comma art. 328/2000). RUOLO TERZO SETTORE Un ruolo particolare è riconosciuto (in qualità di soggetti attivi nella progettazione e nella realizzazione concertata degli interventi) agli organismi non lucrativi di utilità sociale, agli organismi della cooperazione, alle associazioni e agli enti di promozione sociale, alle fondazioni e agli enti di patronato, alle organizzazioni di volontariato, agli enti riconosciuti delle confessioni religiose ai soggetti cioè del c.d. terzo settore.

15 Comunità Famiglia 2.Comunità Famiglia
Il sistema integrato di interventi e servizi sociali ha tra gli scopi anche la promozione della solidarietà sociale, con la valorizzazione delle iniziative delle persone, dei nuclei familiari, delle forme di auto-aiuto e di reciprocità e della solidarietà organizzata. COMUNITÀ - FAMIGLIA. Il sistema integrato di interventi e servizi sociali ha tra i suoi scopi anche la valorizzazione delle iniziative dei nuclei familiari. 2.Comunità Famiglia

16 Azienda Sanitaria Locale
LA LEGGE 328/2000 (art. 14) E I SERVIZI SOCIALI Persona interessata Comune Azienda Sanitaria Locale PROGETTO DI VITA Per quanto riguarda la predisposizione di progetti di vita rivolti alle persone affette da malattia rara, la legge quadro 328/2000, PREVEDE CHE i comuni, d’intesa con le aziende sanitarie locali, predispongano, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale, il quale comprenda, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.

17 “Definizioni che fanno paura” … e legislazione di riferimento
3. PREVIDENZA “Definizioni che fanno paura” … e legislazione di riferimento integrazione economica (pensioni di invalidità, indennità di accompagnamento, ecc.) Passiamo ora a dare alcuni riferimenti utili relativi agli aspetti previdenziali.

18 Chi è l’invalido civile?
Legge 30 marzo 1971, n. 118, "Conversione in legge del D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili”. Art.2 Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n.509 – “Norme per la revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti, nonché dei benefici previsti dalla legislazione vigente per le medesime categorie, ai sensi dell'articolo 2, comma 1, della legge 26 luglio 1988, numero 291”. Art.1. L’art. 2 della legge 118/1971 definisce invalidi civili “i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età” . L’art 2 della legge 118/1971"definisce invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età” .

19 Chi è la persona handicappata?
Legge 5 febbraio 1992, n "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate." Art.3 Legge 8 marzo 2000, n "Disposizioni per il sostegno della maternità e della paternità, per il diritto alla cura e alla formazione e per il coordinamento dei tempi delle città" Decreto Legislativo 26 marzo 2001, n "Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità, a norma dell’articolo 15 della legge 8 marzo 2000, n. 53" (in particolare artt.33, 42, 53) Legge 21 maggio 1998, n "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave" Legge 104/1992 art.3 comma 1 “E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”. Comma 3. “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”. DEFINIZIONE DI PERSONA HANDICAPPATA. secondo l’art. 3 comma 1 della Legge 104/1992 (LEGGE QUADRO) “E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”. secondo l’art. 3 comma 3 della Legge 104/1992 comma 3. “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”.

20 La condizione di invalidità civile e quella di persona handicappata sono collegate ma non esprimono lo stesso concetto, dal momento che la seconda riguarda le conseguenze a livello sociale, psicologico e sanitario provocate dalla prima. DIFFERENZA TRA CONDIZIONE DI INVALIDITA’ CIVILE E PERSONA HANDICAPPATA. La condizione di invalidità civile e quella di persona handicappata sono collegate ma non esprimono lo stesso concetto, dal momento che la seconda riguarda le conseguenze a livello sociale, psicologico e sanitario provocate dalla prima.

21 Iter di accertamento della invalidità civile e della condizione di handicap
ITER DI ACCERTAMENTO DELLA INVALIDITÀ CIVILE E DELLA CONDIZIONE DI HANDICAP ED EROGAZIONE DEI RELATIVI BENEFICI ECONOMICI. Seguiamo ora l’Iter di accertamento della invalidità civile e della condizione di handicap e l’erogazione dei relativi benefici.

22 L. 3/2009 – il processo dell’invalidità civile
Medico certificatore Patronati Patronati INPS: Presentazione della domanda ASL: Visita Medica INPS: Validazione per giudizi a maggioranza INPS: Istruttoria/ liquidazione unanimità maggioranza SLIDEA DALLA 40 ALLA 48 La legge 102 del 2009 ha creato i presupposti per una svolta epocale nella gestione delle domande di invalidità civile. Tutti gli enti coinvolti ( INPS, patronati, aziende sanitarie) dal 1/1/2010 avranno a disposizione un sistema informatico integrato per gestire l’erogazione dei servizi dell’invalidità civile. OBIETTIVI Tempo di liquidazione < 120 giorni Personalizzazione del servizio Trasparenza (tracciabilità della domanda) La fase di presentazione della domanda si articola in due passi: Step 1 - la compilazione del certificato medico attestante la natura delle infermità invalidanti Step 2 – la presentazione della domanda all’Inps Compilazione certificato medico Il cittadino richiede al proprio medico di fiducia (medico certificatore) il certificato medico attestante le patologie invalidanti. CERTIFICATO DIGITALE: Completata l’acquisizione della certificazione sanitaria, il sistema genera una comunicazione con un codice univoco, che il medico stesso consegna al richiedente affinché lo utilizzi per consentire l’abbinamento della certificazione medica alla domanda stessa. Compilazione della domanda Il cittadino si reca presso uno dei numerosi sportelli di patronato portando con sé il certificato medico cartaceo o la ricevuta del certificato medico digitale Il cittadino viene visitato dalla commissione medica ASL integrata dal medico INPS. La procedura consente la gestione della Commissione di visita e la compilazione del verbale. Se il giudizio della commissione è UNANIME il verbale sanitario viene automaticamente inviato all’interessato (POSTEL); per i verbali che possono dare diritto ad un riconoscimento economico l’interessato viene invitato a completare, per il tramite del patronato, l’inserimento dei dati necessari per l’accertamento dei requisiti socio economici (redditi, stato di disoccupazione, frequenza corsi, stati di ricovero, coordinate bancarie) laddove dal riconoscimento possa derivare un beneficio economico, sarà contestualmente attivato il flusso amministrativo per l’erogazione della prestazione economica. Se il giudizio della commissione è A MAGGIORANZA il verbale viene sospeso per ulteriori accertamenti fino alla determinazione del giudizio definitivo. Il Responsabile del Centro Medico Legale effettua la validazione definitiva o dispone l’effettuazione di una visita diretta da concludersi entro i successivi venti giorni. redditi ricoveri coordinate bancarie frequenze scolastiche domanda verbale sanitario certificato medico

23 sono state individuate le patologie rispetto alle quali sono
Accertamento :  A seguito della Legge 9 marzo 2006, n. 80 "Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 10  gennaio 2006, n. 4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione" e con il Decreto 2 agosto 2007 dei Ministri dell’Economia e delle Finanze e della Salute (pubblicato sulla G.U. del 27 settembre 2007), sono state individuate le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante. Il provvedimento, che individua dodici gruppi di patologie per le quali non saranno più necessari i controlli periodici, intende evitare ulteriori accertamenti per le persone la cui condizione di disabilità abbia determinato una invalidità permanente ed irreversibile. Sarà cura dell’INPS acquisire presso le Aziende sanitarie la relativa documentazione, al fine di verificare che la condizione accertata sia rispondente a quanto previsto dal decreto, disponendo in tal caso l’esonero definitivo da ulteriori visite di controllo o di revisione. Qualora la documentazione sanitaria venisse ritenuta incompleta, l’INPS potrà richiedere alle persone interessate ulteriori certificazioni integrative. LEGGE 80/2006. A seguito della Legge 9 marzo 2006, n. 80 e con il Decreto 2 agosto 2007 dei Ministri dell’Economia e delle Finanze e della Salute, sono state individuate le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante. Il provvedimento, che individua dodici gruppi di patologie per le quali non saranno più necessari i controlli periodici, intende evitare ulteriori accertamenti per le persone la cui condizione di disabilità abbia determinato una invalidità permanente ed irreversibile.

24 Benefici

25 INVALIDI CIVILI E HANDICAP
Benefici INVALIDI CIVILI E HANDICAP L. 118/71 L.509/88 Status d’invalido Iscrizione UPLMO Assegno mensile Pensione d’invalidità Uguale o superiore al 34% Compresa tra il 46% e il 66% Compresa tra il 67% e il 74% Uguale al 100% L. 18/80 L. 508/88 Indennità di accompagnamento+ Pensione d’invalidità 100% con necessità di assistenza continua o con assistenza a deambulare L. 289/90 Indennità di frequenza Minori con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni dell’età L. 382/70 Pensione non reversibile + speciale indennità Ciechi con residuo visivo non > 1/20 in OO Pensione non reversibile + indennità di accompagnamento Ciechi assoluti L. 381/70 Pensione non reversibile + indennità di comunicazione Sordomutismo L. 104/92 Benefici fiscali Benefici lavorativi Handicap Handicap in situazione di gravità D.M Tabella indicativa delle percentuali d’invalidità I benefici che derivano dal riconoscimento dell’invalidità civile e da quello di handicap sono riassunti nella tabella presente nella slide.

26 TABELLA DEI BENEFICI A FAVORE DEGLI INVALIDI CIVILI (LEGGE 381/ / / / / /88) Codice 01 - Non invalido * Nessun beneficio Codice 02 - Invalido civile con riduzione permanente della capacità lavorativa superiore ad un terzo (dal 34 al 66,6%). * Protesi, ausili, presidi sanitari - Iscrizione nelle liste speciali di collocamento (pari o superiore al 46%). Codice 02 - Invalido civile con riduzione permanente della capacità lavorativa superiore a due terzi (dal 66,6 al 73%). * Come precedente più punteggio per assegnazioni alloggi (dal 67%), agevolazioni trasporti pubblici (dal 71%) Codice 03 - Invalido civile con riduzione permanente della capacità lavorativa superiore a due terzi (dal 74 al 99%). * Esonero tasse scolastiche, esenzione tickets, assegno d'invalidità legato al reddito con l'obbligo di iscrizione nelle liste speciali di collocamento (percentuale uguale o superiore al 74%). Codice 04 - Invalido civile con totale e permanente inabilità lavorativa (100%). * Protesi, ausili, presidi sanitari - Iscrizione nelle liste speciali di collocamento (pari o superiore al 46%), esenzione tickets e quota fissa ricetta, esonero tasse scolastiche anche per i figli a carico, punteggio per assegna-zioni alloggi (dal 67%), agevolazioni trasporti pubblici (dal 71%), pensione di inabilità (soggetta al reddito) Codice 05 - Invalido civile con totale e permanente inabilità lavorativa (100%) oppure minore o ultrasessantacinquenne con difficoltà permanenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell'età e con l'impossibilità a camminare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore * Tutte le precedenti del codice 04 più indennità d'accompagnamento, il contrassegno degli invalidi e i benefici della legge 104/92. Codice 06 - Invalido civile con totale e permanente inabilità lavorativa (100%) oppure minore o ultrasessantacinquenne con difficoltà permanenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell'età e con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. * Tutte le precedenti ma per il contrassegno degli invalidi deve esserci la mobilità ridotta. Nel verbale della commissione asl vengono riportati dei codici che fanno riferimento a

27 Il certificato di handicap ai sensi della legge 104/92 riconosce i seguenti vantaggi:
Il certificato di handicap grave consente di godere di alcune agevolazioni fiscali e tributarie (detraibilità per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici; riduzione Iva acquisto auto, benefici per le spese di riparazione e esenzione dal bollo auto) o la fruizione dei permessi lavorativi: VANTAGGI RICONOSCIUTI DALLA LEGGE 104/1992. Il certificato di handicap grave consente di godere di alcune agevolazioni fiscali e tributarie o la fruizione di permessi lavorativi.

28 Agevolazioni lavorative per i genitori:
entro i primi tre anni di vita del figlio, prolungare il periodo di astensione facoltativa già prevista dalla legge di tutela della maternità, oppure, in alternativa, a usufruire di due ore di permesso giornaliero; dopo il compimento del terzo anno di vita tre giorni di permesso mensile; dopo il compimento della maggiore età del figlio, tre giorni mensili . AGEVOLAZIONI LAVORATIVE PER I GENITORI: Entro i primi tre anni di vita del figlio la madre lavoratrice, o in alternativa il padre lavoratore, hanno diritto a prolungare il periodo di astensione facoltativa già prevista dalla legge di tutela della maternità, oppure, in alternativa, a usufruire di due ore di permesso giornaliero. Dopo il compimento del terzo anno di vita del figlio con handicap grave e non ricoverato a tempo pieno, la madre, o in alternativa il padre, hanno diritto non più alle due ore di permesso giornaliero, ma ai tre giorni di permesso mensile; Dopo il compimento della maggiore età del figlio, la lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre hanno diritto ai tre giorni mensili a condizione che sussista convivenza con il figlio o, in assenza di convivenza, che l’assistenza al figlio sia continuativa ed esclusiva, cioè non siano presenti nel nucleo familiare altri soggetti in grado di prestare assistenza.

29 Permessi orari o giornalieri per i lavoratori:
Congedi retribuiti: i genitori di persone riconosciute in situazione di “handicap grave” (art.3, comma 3) possono usufruire due anni di congedo retribuito. Permessi orari o giornalieri per i lavoratori: la persona disabile maggiorenne e che lavora, con certificato di “handicap grave” (art.3, comma 3), può usufruire di tre giorni mensili di permessi lavorativi retribuiti, oppure, in alternativa, di due ore di permesso giornaliero retribuito fino a un massimo di 18 ore mensili. CONGEDI RETRIBUITI. I genitori di persone riconosciute in situazione di “handicap grave” (art. 3, comma 3) possono usufruire di due anni di congedo retribuito. La persona disabile maggiorenne e che lavora, con certificato di “handicap grave” (art. 3, comma 3), può usufruire di tre giorni mensili di permessi lavorativi retribuiti, oppure, in alternativa, di due ore di permesso giornaliero retribuito fino a un massimo di 18 ore mensili.

30 Sede di lavoro: A) la persona disabile maggiorenne e che lavora, con certificato di “handicap grave” (art.3, comma 3), ha diritto all’assegnazione della sede di lavoro più vicina al proprio domicilio, e usufruisce del diritto a non essere trasferita in altre sedi senza il proprio consenso; B) anche il genitore o il familiare lavoratore, che assista con continuità un parente o un affine entro il terzo grado con certificazione dello stato di handicap, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede. La persona disabile maggiorenne e che lavora, con certificato di “handicap grave” anche il genitore o il familiare lavoratore, che assista con continuità un parente o un affine entro il terzo grado con certificazione dello stato di handicap hanno diritto all’assegnazione della sede di lavoro più vicina al proprio domicilio, e usufruisce del diritto a non essere trasferita in altre sedi senza il proprio consenso;

31 4. SALUTE PEDIATRA DI BASE MMG SERVIZI RIABILITATIVI SERVIZIO
RETE NAZIONALE MALATTIE RARE CENTRI SPECIALISTICI (ASL,OSPEDALI) SERVIZI RIABILITATIVI (ASL- Centri Convenzionati) SALUTE: LA RETE DEI SOGGETTI COINVOLTI. La rete dei soggetti coinvolti nella tutela della salute di persone affette da malattie rare comprende il pediatra, il medico di medicina generale, la rete nazionale delle malattie rare, i servizi riabilitativi, i centri specialistici (asl, ospedali), l’a.d.i., il servizio protesica. SERVIZIO PROTESICA ADI

32 Esenzioni sanitarie per malattie rare

33 Lo specialista che opera nel Presidio
della rete è l´unico che può certificare il diritto all´esenzione del paziente, compilando l´apposito modulo CERTIFICAZIONE DI DIAGNOSI DI MALATTIA RARA E DOCUMENTO DI ESENZIONE. Lo specialista che opera nel Presidio della rete è l’unico che può certificare il diritto all’esenzione del paziente, compilando l’apposito modulo. Una volta ottenuta questa certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca all’Asl di residenza, la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale. Nel caso in cui presso la Regione di residenza non vi siano presidi di riferimento specifici, l’assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.

34 ESENZIONE MALATTIA RARA
Il paziente avrà diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della malattia dalla quale è affetto.

35 IL " PIANO TERAPEUTICO " DEVE COMPRENDERE:
- Dati del Centro autorizzato - Dati anagrafici del paziente - Diagnosi - Farmaco - Posologia - Durata prevista del piano terapeutico - Timbro e firma del medico Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla sua malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente. Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente. Ogni Regione, però, può decidere autonomamente di concedere ulteriori prestazioni gratuite. La normativa nazionale prevede per le malattie rare l´esenzione dal pagamento di ticket per gli accertamenti necessari alla diagnosi e per tutte le prestazioni previste nel piano terapeutico. SLIDE 37. IL PIANO TERAPEUTICO. Il piano terapeutico dovrà comprendere - Dati del Centro autorizzato - Dati anagrafici del paziente - Diagnosi - Farmaco - Posologia - Durata prevista del piano terapeutico - Timbro e firma del medico

36 Assistenza riabilitativa
Per quanto riguarda l’assistenza riabilitativa …

37 Assistenza riabilitativa
Con il compimento della maggiore età cessa la presa in carico da parte della Neuropsichiatria Infantile, e la persona disabile passa in carico al Servizio Sociale adulti che si occupa di disabili e di anziani. I disabili adulti possono rivolgersi alla struttura territoriale competente per usufruire di: - prestazioni mediche specifiche; - consulenze sociali relative a soggiorni estivi, all’assistenza domiciliare, alle barriere architettoniche, all’inserimento nei centri di riabilitazione, In età evolutiva In età adulta In età anziana All’interno della ASL è presente una specifica area che fornisce prestazioni riguardanti prevenzione, diagnosi e riabilitazione degli stati di handicap in età evolutiva. Tali prestazioni sono gratuite ed il cittadino può accedervi direttamente. Ancor più integrate le componenti sociali con quelle sanitarie. I riferimenti di carattere sanitario integreranno gli aspetti fisiatrici con quelli geriatrici, ai fini di garantire le migliori condizioni di salute, la maggiore autonomia possibile e la permanenza nel nucleo familiare. per l’età evolutiva all’interno della ASL è presente una specifica area che fornisce prestazioni riguardanti prevenzione, diagnosi e riabilitazione degli stati di handicap in età evolutiva. Con il compimento della maggiore età cessa la presa in carico da parte dello Neuropsichiatria Infantile, e la persona disabile passa in carico al Servizio Sociale adulti che si occupa di disabili e di anziani. In età anziana le componenti sociali sono ancora più integrate con quelle sanitarie. I riferimenti di carattere sanitario integreranno gli aspetti fisiatrici con quelli geriatrici, ai fini di garantire le migliori condizioni di salute, la maggiore autonomia possibile e la permanenza nel nucleo familiare.

38 ausili Iter per la richiesta di ausili
Per poter richiedere le prescrizione di ausili previsti dal Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi ed erogabili tramite l’A.S.L., è necessario seguire il seguente procedimento. 1) Richiesta al medico di base che, valutando la situazione fisica della persona, può dare una prima indicazione sull’ausilio più adatto e le relative motivazioni. E’ necessaria, inoltre, l’impegnativa da parte del medico di base per una visita specialistica fisiatrica. 2) Visita fisiatrica con un medico specialista dell’Azienda USL del distretto di residenza. Lo specialista prescrive l’ausilio più adatto alla situazione concreta, verificando che esista nel nomenclatore tariffario ed indicandone il numero. 3) Richiesta dell’ausilio all’A.S.L.. E’ necessario presentare i seguenti documenti: certificato di invalidità rilasciato dalla competente Commissione pubblica; richiesta dello specialista fisiatra; eventuale preventivo (nel caso in cui si sia ritenuto opportuno rivolgersi ad un rivenditore di fiducia). Qualora la domanda venga accolta, la commissione dà disposizione per l’acquisto dell’ausilio laddove non sia già presente nei magazzini dell’Azienda USL, dove si andrà successivamente a ritirare. QUAL E’ L’ITER PER LA RICHIESTA DI AUSILI? Per poter richiedere la prescrizione di ausili previsti dal Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi ed erogabili tramite l’Azienda USL, è necessario seguire il seguente procedimento. 1) Richiesta al medico di base. 2) Visita dello specialista. 3) Richiesta dell’ausilio all’Azienda USL.

39 5. ISTRUZIONE Integrazione scolastica e formativa (dalle classi differenziali alla piena integrazione nei processi formativi)

40 SERVIZI EDUCATIVI Amministrazione scolastica Provincia Azienda
Ospedaliera: U.O.N.P.I.A. ENTE LOCALE Comune A.S.L. ENTI COINVOLTI NEL PROCESSO DELL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA I principali attori coinvolti nella integrazione scolastica sono: l’Amministrazione scolastica: si occupa della formazione delle classi con alunni in situazione di handicap; la ASL si occupa della individuazione dell’alunno come persona disabile; UONPIA: si occupa della diagnosi funzionale, della Collaborazione nella stesura e aggiornamento Profilo dinamico funzionale, della collaborazione nella formulazione e verifica del Piano Educativo personalizzato; il Comune interviene nell’organizzazione di attività extra scolastiche e di centri ricreativi, nell’assistenza domiciliare, nella gestione delle scuole materne comunali. La Provincia si occupa della assistenza specifica ai disabili sensoriali.

41 I passaggi da affrontare
Individuazione (certificazione) di allievo in situazione di handicap Diagnosi funzionale Pdf, Profilo dinamico funzionale Pei, Piano educativo individualizzato 1 Certificato che indica la diagnosi e il servizio richiesto alla scuola 2 Certificato che descrive le aree di deficit e di potenzialità del bambino 3 Descrizione competenze del bambino per definire obiettivi, attività, modalità del progetto scolastico 4 Programma degli interventi predisposti per il bambino .. Le tappe dell’integrazione scolastica passano per ..

42 Introduzione Particolarmente significativa è stata l’evoluzione delle politiche scolastiche relative alla disabilità. I riferimenti fondamentali sono il diritto all’istruzione e quello alla educazione e formazione professionale (Cost. artt. 34,38), l’obiettivo di “favorire con ogni mezzo l’integrazione dei soggetti handicappati” (Legge n. 833/1978, art.2). Per quanto riguarda il processo di integrazione degli alunni portatori di handicap nella scuola è possibile distinguere tre fasi: isolamento, inserimento, integrazione. EVOLUZIONE DELLE POLITICHE SCOLASTICHE. Particolarmente significativa è stata l’evoluzione delle politiche scolastiche relative alla disabilità. I riferimenti fondamentali sono il diritto all’istruzione e quello alla educazione e formazione professionale (Cost. artt 34,38), l’obiettivo di “favorire con ogni mezzo l’integrazione dei soggetti handicappati” (Legge n. 833/1978, art. 2). Per quanto riguarda il processo di integrazione degli alunni portatori di handicap nella scuola è possibile distinguere tre fasi: isolamento, inserimento, integrazione.

43 Legislazione di riferimento
Legge 118/1971: art.28 Legge 517/1977: compaiono le prime forme di collaborazione tra scuola ed enti locali e riguardano le regole da seguire. Con le successive circolari ministeriali, n. 258/1983 e n. 250/1985 si ribadisce la necessità di stabilire intese per attuare progetti educativi individuali, e che il processo di integrazione scolastica richiede interventi coordinati da parte della Scuola e degli Enti locali. Articolo 27 della legge n. 142/1990: accordi di programma LEGISLAZIONE DI RIFERIMENTO Le leggi principali sono la Legge 517/1977 grazie alla quale compaiono le prime forme di collaborazione tra scuola ed enti locali e riguardano le regole da seguire. Con le successive circolari ministeriali, si ribadisce la necessità di stabilire intese per attuare progetti educativi individuali, e che il processo di integrazione scolastica richiede interventi coordinati da parte della Scuola e degli Enti locali.

44 Art. 12 – Diritto all’educazione all’istruzione
Legge 104/1992 artt. 5,13, 14, 15, 26, 39, 40 Gli articoli che riguardano specificatamente l’integrazione scolastica: Art. 12 – Diritto all’educazione all’istruzione Art. 13 – Integrazione scolastica Art. 14 – Modalità di attuazione dell’integrazione Art. 15 – Gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica Art. 16 – Valutazione del rendimento e prove d’esame Gli articoli che riguardano specificatamente l’integrazione scolastica sono quelli compresi fra l’art. 12 e l’art. 16 della Legge 104/1992.

45 Articolo 12. Diritto all’educazione e all’istruzione
2. E’ garantito il diritto all’educazione e all’istruzione della persona handicappata nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado e nelle istituzioni universitarie 4. L’esercizio del diritto all’educazione e all’istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse con l’handicap 5. All’individuazione dell’alunno come persona handicappata ed all’acquisizione della documentazione risultante dalla diagnosi funzionale, fa seguito un profilo dinamico-funzionale ai fini della formulazione di un piano educativo individualizzato, alla cui definizione provvedono congiuntamente, con la collaborazione dei genitori della persona handicappata, gli operatori delle unità sanitarie locali e, per ciascun grado di scuola, personale insegnante specializzato della scuola, con la partecipazione dell’insegnante operatore psico-pedagogico … LEGGE 104/1992-ARTICOLO 12. Articolo 12. Diritto all’educazione e all’istruzione. 2. E’ garantito il diritto all’educazione e all’istruzione nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado e nelle istituzioni universitarie.

46 Art. 13 – Integrazione scolastica
1. L’integrazione scolastica della persona handicappata si realizza nelle sezioni e nelle classi comuni delle scuole di ogni ordine e grado … 3. … sono garantite attività di sostegno mediante l’assegnazione di docenti specializzati. 5. Nella scuola secondaria di primo e secondo grado sono garantite attività di sostegno,… nelle aree disciplinari individuate sulla base del profilo dinamico-funzionale e del conseguente piano educativo individualizzato. 6. Gli insegnanti di sostegno assumono la contitolarità delle sezioni e delle classi in cui operano, partecipano alla programmazione educativa e didattica e alla elaborazione e verifica delle attività di competenza dei consigli di interclasse, dei consigli di classe e dei collegi dei docenti. LEGGE 104/1992-ARTICOLO 13. Art. 13 – Integrazione scolastica. 1. L’integrazione scolastica della persona handicappata si realizza nelle sezioni e nelle classi comuni delle scuole di ogni ordine e grado … 3. … sono garantite attività di sostegno mediante l’assegnazione di docenti specializzati.

47 Art. 14 – Modalità di attuazione dell’integrazione
1. Il Ministro della pubblica istruzione provvede alla formazione e all’aggiornamento del personale docente per l’acquisizione di conoscenze in materia di integrazione scolastica degli studenti handicappati … … garantire la continuità educativa tra i diversi gradi di scuola, prevedendo forme obbligatorie di consultazione tra insegnanti del ciclo inferiore e del ciclo superiore ed il massimo sviluppo dell’esperienza scolastica della persona handicappata in tutti gli ordini e gradi di scuola, consentendo il completamento della scuola dell’obbligo anche sino al compimento del diciottesimo anno di età … LEGGE 104/1992-ARTICOLO 14. Art. 14 – Modalità di attuazione dell’integrazione. 1. Il Ministro della pubblica istruzione provvede alla formazione e all’aggiornamento del personale docente per l’acquisizione di conoscenze in materia di integrazione scolastica degli studenti handicappati.

48 Art. 15 – Gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica (GLH)
2. Presso ogni circolo didattico ed istituto di scuola secondaria di primo e secondo grado sono costituiti gruppi di studio e di lavoro composti da insegnanti, operatori di servizi, familiari e studenti con il compito di collaborare alle iniziative educative e di integrazione predisposte dal piano educativo LEGGE 104/1992-ARTICOLO 15. Art. 15 – Gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica (GLH). 2. Presso ogni circolo didattico ed istituto di scuola secondaria di primo e secondo grado sono costituiti gruppi di studio e di lavoro composti da insegnanti, operatori di servizi, familiari e studenti con il compito di collaborare alle iniziative educative e di integrazione predisposte dal piano educativo.

49 Art. 16 – Valutazione del rendimento e prove d’esame
2. Nella scuola dell’obbligo sono predisposte … prove d’esame corrispondenti agli insegnamenti impartiti e idonee a valutare il progresso dell’allievo in rapporto alle sue potenzialità e ai livelli di apprendimento iniziali. 3. Nell’ambito della scuola secondaria di secondo grado, per gli alunni handicappati sono consentite prove equipollenti e tempi più lunghi per l’effettuazione delle prove scritte o grafiche e la presenza di assistenti per l’autonomia e la comunicazione. LEGGE 104/1992-ARTICOLO 16. Art. 16 – Valutazione del rendimento e prove d’esame. 2. Nella scuola dell’obbligo sono predisposte prove d’esame corrispondenti agli insegnamenti impartiti e idonee a valutare il progresso dell’allievo in rapporto alle sue potenzialità e ai livelli di apprendimento iniziali. 3. Nell’ambito della scuola secondaria di secondo grado, sono consentite prove equipollenti e tempi più lunghi per l’effettuazione delle prove scritte o grafiche e la presenza di assistenti per l’autonomia e la comunicazione.

50 Il d.m. n. 122/94 prevede la costituzione di gruppi di lavoro presso ogni Circolo didattico e Istituto di scuola secondaria di primo e secondo grado. La legge 17/1999 ha istituito il servizio di tutorato per meglio affrontare e superare gli esami universitari. legge 289/2002: autorizzazione all’attivazione di posti di sostegno in deroga da parte del Dirigente dell’Ufficio scolastico regionale, e la proposta di nuove modalità e incarichi per la certificazione della situazione di handicap La legge 17/1999 ha istituito il servizio di tutorato per meglio affrontare e superare gli esami universitari. Con la Legge 289/2002 si introduce la autorizzazione all’attivazione di posti di sostegno in deroga da parte del Dirigente dell’Ufficio scolastico regionale.

51 Formazione professionale
Attraverso la formazione professionale vengono acquisite delle competenze in ambiti lavorativi specifici, aumentando così la possibilità di trovare un posto di lavoro, una volta assolto l’obbligo scolastico. Il principale referente per la formazione professionale è la Provincia. Per informazioni specifiche su corsi attivati, sui tirocini formativi e altre informazioni ci si può rivolgere ai Centri per l’Impiego del territorio. Gli enti di formazione professionale sono accreditati dalla regione se rispondono a criteri di qualità e affidabilità della formazione, in base a direttive regionali e ad indirizzi nazionali e comunitari. Un’altra possibilità per la formazione delle persone disabili avviene attraverso l’attivazione di tirocini formativi presso aziende private o enti pubblici, come previsto dall’articolo 11 della Legge n.68 del 12 marzo 1999. FORMAZIONE PROFESSIONALE. Attraverso la formazione professionale vengono acquisite delle competenze in ambiti lavorativi specifici, aumentando così la possibilità di trovare un posto di lavoro, una volta assolto l’obbligo scolastico. Il principale referente per la formazione professionale è la Provincia.

52 6. LAVORO Piena integrazione nelle attività lavorative (diritto al lavoro, servizi per l’integrazione lavorativa, accoglienza e sostegno sul posto di lavoro) Il collocamento al lavoro è uno strumento di indipendenza economica, di integrazione sociale e di riabilitazione, perché lo svolgimento di una attività lavorativa può far superare, o almeno ridurre, lo stato di emarginazione e d’isolamento in cui i disabili spesso, ricadono. La legislazione prevede norme che agevolano l’ingresso nel mondo del lavoro dei disabili: sia nella Costituzione, sia nella legge 104/92 che nello specifico, nell’art. 8 prevede che L'inserimento e l'integrazione sociale della persona handicappata si realizzano mediante misure atte a favorire la piena integrazione nel mondo del lavoro.

53 persone non vedenti o sordomute;
“L’uomo giusto al posto giusto”. La Legge n.68 del 12 marzo 1999, infatti, prevede un servizio di accompagnamento e collocamento mirato a favore dei disabili, ossia una valutazione delle loro capacità e competenze per un inserimento lavorativo più adatto.  A chi è rivolto? I destinatari del collocamento mirato sulla base della Legge n.68 sono: invalidi civili con riduzione della capacità lavorativa superiore al 45%, accertata dalle competenti commissioni per il riconoscimento dell'invalidità civile; persone non vedenti o sordomute; La legge 68/1999 innova profondamente il meccanismo di avviamento al lavoro dei disabili; fondando la propria filosofia sul concetto “l’uomo giusto al posto giusto”. La Legge infatti, prevede un servizio di accompagnamento e collocamento mirato a favore dei disabili, ossia una valutazione delle loro capacità e competenze per un inserimento lavorativo più adatto. LAVORO DERIVA DA RICONOSCIMENTO HANDICAP SE NE OCCUPA LA PROVINCIA AZIENDE OBBLIGATE AD ASSUMERE AGEVOLAZIONI -SANZIONI

54 7. MOBILITA’ Integrazione territoriale e accessibilità ai luoghi (abbattimento delle barriere architettoniche, percorsi specifici e posti riservati, ecc.) Veniamo ora al tema del superamento delle barriere architettoniche …

55 “ … Per barriere architettoniche si intendono:
ART. 2 D.M. 236/1989 art.2: “ … Per barriere architettoniche si intendono: a) gli ostacoli fisici che sono fonte di disagio per la mobilità di chiunque ed in particolare di coloro che, per qualsiasi causa, hanno una capacità motoria ridotta o impedita in forma permanente o temporanea; b) gli ostacoli che limitano o impediscono a chiunque la comoda e sicura utilizzazione di parti, attrezzature o componenti; c) la mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l'orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo per chiunque e in particolare per i non vedenti, per gli ipovedenti e per i sordi … “ Secondo l’art. 2 del d.m. 236/1989 per barriere architettoniche si intendono tutti quegli ostacoli architettonici che impediscono o ostacolano la mobilità delle persone disabili.:

56 La rimozione delle barriere si articola in tre livelli dello spazio costruito, ovvero
L'accessibilità esprime il più alto livello in quanto ne consente la totale fruizione nell'immediato; La adattabilità rappresenta un livello ridotto di qualità, potenzialmente suscettibile, per originaria previsione progettuale, di trasformazione in livello di accessibilità; l'adattabilità è, pertanto, un'accessibilità differita. La visitabilità rappresenta un livello di accessibilità limitato ad una parte più o meno estesa dell'edificio o delle unità immobiliari, che consente comunque ogni tipo di relazione fondamentale anche alla persona con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale. (Art 3 d.m. 236/89.) La rimozione delle barriere si articola in tre livelli dello spazio costruito, ovvero:   l'accessibilità esprime la totale fruizione nell'immediato dello spazio; la adattabilità rappresenta un livello ridotto di qualità, potenzialmente suscettibile di trasformazione in livello di accessibilità; l'adattabilità è, pertanto, un'accessibilità differita. La visitabilità rappresenta un livello di accessibilità limitato ad una parte più o meno estesa dell'edificio o delle unità immobiliari.

57 In caso di inadempienze sono diverse le opportunità per i cittadini
In caso di inadempienze sono diverse le opportunità per i cittadini. Oltre alle iniziative di pressione diretta nei confronti della Pubblica Amministrazione, di denuncia mediatica, di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, ed alla possibilità di adire direttamente in sede giudiziale, vi sono semplici azioni da intraprendere a tutela dei propri diritti, fra le quali si consigliano: ricorso al Difensore Civico, che in sede istruttoria ha la possibilità di accedere agli atti interni e individuare le inadempienze compiute; scrivere al Sindaco, facendo riferimento alla Legge n.241/90, cosiddetta legge sulla trasparenza degli atti, obbligandolo pertanto ad una risposta certa, che potrà eventualmente essere utilizzata in altra sede. Copiosa è la legislazione che si occupa di edilizia pubblica e privata. In caso di inadempienze si consiglia il ricorso al Difensore Civico o al Sindaco.

58 8. CAPACITA’ GIURIDICA dalla sostituzione alla integrazione giuridica, dalla tutela al sostegno (dall’interdizione e inabilitazione all’amministrazione di sostegno)

59 Accertamenti legali e strumenti di tutela
Il nostro ordinamento giuridico, agli artt.414 e seguenti del Codice Civile, prevede alcuni strumenti a sostegno della persona disabile che non sia in grado di compiere autonomamente gli atti della propria vita quotidiana. Essi sono: L’interdizione. E’ il procedimento giudiziario che accerta, lo stato di abituale infermità di mente della persona incapace di intendere e volere. All’interdetto viene affiancato, con nomina del Tribunale, il tutore al quale viene affidata la cura della persona, rappresentandola in tutti gli atti civili e nell’amministrazione dei suoi beni. Il nostro ordinamento giuridico, prevede alcuni strumenti a sostegno della persona disabile che non sia in grado di compiere autonomamente gli atti della propria vita quotidiana. Essi sono: L’interdizione. E’ il procedimento giudiziario che accerta, lo stato di abituale infermità di mente della persona incapace di intendere e volere. All’interdetto viene affiancato il tutore che lo rappresenta in tutti gli atti civili e nell’amministrazione dei suoi beni.

60 L’art.415 stabilisce poi che “il maggiore di età infermo di mente, lo stato del quale non è talmente grave da far luogo all'interdizione, può essere inabilitato. Possono anche essere inabilitati coloro che, per prodigalità o per abuso abituale di bevande alcoliche o di stupefacenti, espongono sé e la loro famiglia a gravi pregiudizi economici. Possono infine essere inabilitati il sordomuto e il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia, se non hanno ricevuto un'educazione sufficiente, salva l'applicazione dell'art. 414 quando risulta che essi sono del tutto incapaci di provvedere ai propri interessi”. All’inabilitato viene affiancato un curatore per l’esercizio degli atti di straordinaria amministrazione del proprio patrimonio. L’art. 415 stabilisce poi che “il maggiore di età infermo di mente, lo stato del quale non è talmente grave da far luogo all'interdizione, può essere inabilitato”. All’inabilitato viene affiancato un curatore per l’esercizio degli atti di straordinaria amministrazione del proprio patrimonio.

61 Questa legge riguarda malati, anziani e disabili.
L’amministratore di sostegno è stato introdotto dalla Legge n.6/2004, che ha inserito questa nuova figura all’art.409 del Codice Civile. In questo caso il beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono l'assistenza necessaria dell'amministratore di sostegno; egli può, inoltre, compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana. L'amministratore di sostegno ha la capacità di agire per il beneficiario solo ed esclusivamente con riferimento agli atti espressamente previsti dal giudice tutelare nel decreto di nomina dell'amministratore di sostegno. L'amministratore di sostegno può avere poteri di intervento in sostituzione del beneficiario oppure in assistenza del beneficiario. Questa legge riguarda malati, anziani e disabili. L’amministratore di sostegno è stato introdotto dalla Legge n.6/2004, che ha inserito questa nuova figura all’art. 409 del Codice Civile. In questo caso il beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono l'assistenza necessaria dell'amministratore di sostegno; egli può, inoltre, compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana. Questa legge riguarda malati, anziani e disabili.

62 DAL 2006 UN’ASSISTENTE SOCIALE DEDICATA …. ALLO SCOPO DI FORNIRE
ASCOLTO alle famiglie ORIENTAMENTO ed accompagnamento ai servizi sul territorio INFORMAZIONI su temi relativi agli aspetti assistenziali e di tutela L’obiettivo DEL L’INSERIMENTO è stato quello di fornire ALLE FAMIGLIE ascolto, orientamento ai servizi del territorio, informazioni sugli aspetti assistenziali e legislativi

63 l’INTEGRAZIONE SOCIALE
CONCLUDENDO … FAVORITA La comunicazione con gli operatori presenti nei servizi territoriali Il collegamento tra l’ambito sanitario e il territorio di riferimento del paziente, agevolandone Concludendo: la nostra esperienza dimostra che la presenza di un’assistente sociale dedicata facilita la comunicazione con gli operatori presenti nei servizi territoriali che spesso, non conoscendo la patologia, faticano a costruire progetti multidimensionali adeguati e facilita il collegamento tra l’ambito sanitario e il territorio di riferimento del paziente, agevolandone quindi l’integrazione sociale. l’INTEGRAZIONE SOCIALE

64 GRAZIE Alice Ravelli