Pneumo Trieste 2015. “ Il medico si allontana dal pannello luminoso, prende una grossa busta gialla dalla quale estrae il responso della TAC. Quando torna.

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1 Pneumo Trieste 2015

2 “ Il medico si allontana dal pannello luminoso, prende una grossa busta gialla dalla quale estrae il responso della TAC. Quando torna al pannello e sistema in ordine le immagini, si rende subito conto che il quadro, se possibile, è ancora peggiore: grosse schegge d’osso sono conficcate nel canale midollare, e inducono il sospetto che i danni si estendano anche a monte della lesione. (…) – Sedici anni – dice tra sé, - fine pena mai -. Il ragazzo non sa che un mese dopo, ormai fuori pericolo, verranno definiti i confini e l’estensione di quella condanna … “

3 La Malattia Frattura esistenziale, vero e proprio attacco alla nostra integrità. Interrompe la continuità della nostra storia. Impone cambiamenti di vita Interrompe relazioni Interviene sulla nostra proiezione futura C’è un “prima” e c’è un “dopo”

4 Condizione di Cronicità accettazione di "non essere più come prima" accettazione della continuità delle cure accettazione di una eventuale dipendenza dagli altri la ricerca di un nuovo equilibrio la ricerca di un nuovo senso nella propria vita la ricostruzione dell'identità

5 La parola pronunciata che ci consente di stare al mondo, di essere riconosciuti dagli altri, di nominarli, di sostenere con veemenza le nostre ragioni è la più usuale, domestica, comune: la più facile, per lo meno fino a quando la malattia, l’estrema vecchiaia, un dolore che “lasci senza parole” non la interrompa.. La scrittura di se stessi ci impone un iniziale silenzio; che chiede un più lento e meditato narrare. Il che ci costringe ad andare alla ricerca di parole migliori. Duccio Demetrio

6 La narrazione e la scrittura di sé nella malattia Può rappresentare un elemento di sutura, ricucire lo strappo esistenziale: - Ricostruire la propria storia - Ricostruire la propria vicenda di malattia - Dare una forma sostenibile alla propria sofferenza - Manifestare il proprio pensiero - Simbolizzare il dolore e la sofferenza - Ricollegare il mondo delle emozioni

7 diagnosi medica Paradigma Scientifico DESEASE

8 “Il ragazzo non sa che un mese dopo, ormai fuori pericolo, verranno definiti i confini e l’estensione di quella condanna, nella forma di una diagnosi riducibile al brutale elenco che segue: - Paralisi dei muscoli addominali; - Paralisi dei muscoli paravertebrali dorsali medio-inferiori; - Paralisi dei muscoli lombari; - Paralisi di parte dei muscoli intercostali; - Paralisi di tutti i muscoli degli arti inferiori, dai glutei ai piedi; - Compromissione della sensibilità superficiale e della sensibilità profonda a partire dal livello mammillare; - Compromissione della termoregolazione nella zona sottolesionale per tre quarti del corpo. L’organismo non risponde se esposto a temperature ambientali troppo calde o troppo fredde; - Compromissione della sudorazione nelle superfici del corpo sottolesionali; - Compromissione dello stimolo alla minzione e alla defecazione; - …………….” (da Questa Libertà. PL Cappello)

9 Paradigma Scientifico EBM Ragionamento logico, matematico, verticale Libero dal contesto Costruisce leggi, principi generali astratti Tende a dimostrare una logica Pensiero razionale

10 ILLNESS il vissuto del paziente Paradigma Narrativo

11 “Il ragazzo non sa (…) che gli ultimi passi che ha mosso sono quelli di ieri, che non sentirà la pressione del suolo sotto i suoi piedi, che non sentirà scorrere l’acqua sulla pelle in tre quarti del suo corpo, né il vento, né carezze, né baci. Che sarà in balia delle sue deiezioni.

12 … che il ponte interrotto e opalescente che ha visto il medico nel campo scuro delle radiografie è il ponte interrotto della sua vita, il ragazzo non lo sa ancora”. Da “Questa libertà Pierluigi Cappello

13 Paradigma Narrativo EBN Frida Kahlo “Il letto volante” Pensiero quotidiano, orizzontale Sensibile al contesto Costruisce storie legate al contesto Il punto di vista soggettivo è centrale La comprensione è di tipo narrativo e tende alla costruzione di significati Pensiero narrativo

14 NASCONO NEGLI ANNI 60 IN USA. Intendono promuovere la conoscenza dell’uomo attraverso le scienze umane tutte le scienze che mantengono un paradigma storico- narrativo. MEDICAL HUMANITIES

15 Le MH sono qualsiasi forma sistematica di studio che si propone di raccogliere e interpretare l’esperienza umana Martyn Evans

16 Sono modelli interpretativi e quindi propongono la conoscenza come un “processo di costruzione di significato” incentrato sull’individuo cioè sulla conoscenza personale

17 INTEGRAZIONE e INTERAZIONE ILLNESS DISEASE

18 OBIETTIVI DELLE MH Impedire la contrapposizione fra la “medicina della conoscenza scientifica” e le “scienze umane” per sviluppare competenze sia razionali (scienza della natura) che relazionali (conoscenza della persona)

19 “ Pensavano che anche io fossi una surrealista, ma non lo sono mai stata. Ho sempre dipinto la mia realtà, non i miei sogni” MEDICINA NARRATIVA

20 Medicina praticata con competenza narrativa che consiste nella capacità di assorbire, interpretare e rispondere alle storie di malattia (Rita Charon) Evidence Based Narrative

21 EBN Consente l’integrazione fra la diagnosi bio-medica e il vissuto della persona verso la sua malattia Considera il paziente esperto della sua malattia Aiuta il professionista a sviluppare competenza riflessiva e narrativa

22 “In medicina noi abbiamo evidenze che derivano dai numeri e dalle statistiche, ed evidenze che derivano dalle parole. I pazienti hanno bisogno di ambedue. Perciò EBM e EBN devono integrarsi. Sia numeri che parole raccontano una storia: sono strutture metaforiche e ambedue illustrano la realtà. Tutte e due le realtà sono importanti”. Rita Charon

23 SCRITTURA E NARRAZIONE DI SE’ IN MEDICINA “ Siamo sempre una scrittura potenziale, in attesa che l’autore che non sappiamo ancora di essere si decida ad avvalersene” D. Demetrio

24 L’esperienza del CRO 2010 Progetto “Patient Education” Medicina centrata sul paziente e sulla relazione “Per costruire e rafforzare il ruolo del paziente nel percorso di cura e nella sua partecipazione nell’organizzazione sanitaria” Anche con la Medicina Narrativa

25 2011 “Leggiamoci con cura” Premio letterario aperto ai pazienti dal 2013 il premio letterario è aperto anche agli operatori sanitari “come donne e uomini intenti a confrontarsi con la sofferenza e la malattia” Da “Leggiamoci con cura. Scrittura e Narrazione di sé in Medicina” II edizione

26 Formazione continua dei professionisti Quale formazione? - Programmi di formazione centrati sulla MN per investire sull’aspetto professionale e personale degli operatori - Sapere (le teorie) - Saper fare (le pratiche) - Saper essere ( comprende anche la cura di sé)

27 Scrivere: prima che con gli altri con se stessi per capire cosa significa: - Raccontarsi; - Mettere in parola i propri vissuti di fatica e dolore; - Recuperare le proprie esperienze di malattia e di cura; autoformazione pemanente apprendimento trasformativo

28 La scrittura aiuta a organizzare esperienze emozionali complesse agisce da chiarificatore dei nostri stati interni ci permette di prendere la giusta distanza da eventi stressanti subiti traducendoli in un linguaggio coerente

29 “Ognuno di noi porta in sé un limite che è anche una soglia. Delle colonne d’Ercole che rappresentano l’invito a essere superate. Sono entrato in pronto soccorso la sera del dieci settembre del 1983. Sono uscito dell’istituto di riabilitazione nella mattinata del sedici marzo del 1985. Sono date che si possono scrivere anche così: 10/09/1983 – 16/03/1985, con il trattino in mezzo. E benchè inizio e fine abbiano importanza, è quel trattino teso fra loro come una fune che riempie di senso l’uno e l’altra e, illuminando, avvicina le due sponde. Dentro quel trattino fra due date posso metterci poche sicurezze. Senz’altro ho perso gran parte degli amici di prima. Ho perso per strada anche i miei compagni di stanza, entrambi dimessi prima di me. Poi sono stato io a lasciare un terzo compagno. All’elenco di perdite posso aggiungere anche quella del corpo sano e la rinuncia a qualsiasi forma di aspirazione a diventare pilota. Ma ciò che è rimasto in piedi e che rappresenta la linea continua tra la vita di prima e la vita di dopo,è stata la letteratura. Non mi accontentavo più di utilizzare i libri come mezzo di trasporto per andare via lontano, adesso volevo catturarne e trattenerne la polpa viva. In un primo momento sottolineando le frasi e le parole che mi colpivano, dopo, quando ne ebbi la possibilità, trascrivendole su quaderni.

30 Così ho riempito in questo modo diversi quaderni, ma non ho riempito un tempo vuoto, perché è stato il tempo a riempirmi di sé. Il sedici marzo del 1985 avevo paura. Custodito dal ventre tiepido dell’ospedale, avrei voluto rimanere lì, nella mia camera, a fare il monaco amanuense. Sarei stato un prigioniero intorpidito e felice. Quando Cortez sbarcò sulle coste del Messico, fece bruciare le navi. Con quel gesto intendeva spingere dentro la polpa di un mondo sconosciuto il coraggio dei suoi archibugieri. Innervato dalla disperazione, quel coraggio sarebbe diventato ferocia e quella ferocia avrebbe abbattuto un impero. Nel momento in cui mio padre prese la borsa da viaggio, io, senza la ferocia di Cortez, con una spinta decisa alla carrozzina, lasciai bruciare le mie caravelle alle spalle. Davanti, la porta automatica si spalancò su un continente ignoto. Da “Questa Libertà” Pierrluigi Cappello

31 GRAZIE

32 BIBLIOGRAFIA ADULTITA', rivista semestrale sulla condizione adulta e i processi formativi, 1. marzo 1993. Ed Guerini e Associati ADULTITA', rivista semestrale sulla condizione adulta e i processi formativi, 20 ottobre 2004. METODI PER LA FORMAZIONE. Ed Guerini e Associati ADULTITA', rivista semestrale sulla condizione adulta e i processi formativi, 26 ottobre 2007. SCRITTURA E TERAPIA". Ed Guerini e Associati Biffi Elisabetta, SCRIVERE ALTRIMENTI. Luoghi e spazi della creatività narrativa. Ed Pedagogika Bruner Jerome, LA CULTURA DELL'EDUCAZIONE. Nuovi orizzonti per la scuola. Feltrinelli Editori Cappello Pierluigi. Questa Libertà. Ed Rizzoli Demetrio Duccio, EDUCARE E' NARRARE. Le teorie, le pratiche, la cura. Ed Mimesis scienze della narrazione Demetrio Duccio, LA SCRITTURA CLINICA. Consulenza autobiografica e fragilità esistenziali. Raffaello Cortina Editore Demetrio Duccio, L'EDUCAZIONE NON E' FINITA. Idee per difenderla. Raffaello Cortina Editore Ferro Allodola Valerio e Canocchi Elisa, PREVENZIONE E CURA. Lavorare con le rappresentazioni. Collana Epistemologie. Formenti Laura (a cura di), ATTRAVERSARE LA CURA. Relazioni, contesti pratiche della scrittura di sè. Erickson Zannini Lucia, MEDICAL HUMANITIES e MEDICINA NARRATIVA. Nuove prospettive nella formazione dei professionisti della cura. Raffaello Cortina Editore