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La Prevenzione e Dati dalla Rete Regionale SIDS & ALTE della Regione Emilia-Romagna Stefano Parmigiani, Luisa Leali & Rete Regionale SIDS E-R Parma, 15.

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1 La Prevenzione e Dati dalla Rete Regionale SIDS & ALTE della Regione Emilia-Romagna Stefano Parmigiani, Luisa Leali & Rete Regionale SIDS E-R Parma, 15 giugno 2006

2 Porretta Terme Montecchi oEmilia Bentivoglio No. 28 centri

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4

5 SIDS INCIDENZA SIDS = 0.2 NATI VIVI IN 2 CASI IPOPLASIA NUCLEO ARCUATO IN 3 CASI NO RILIEVI ALLAUTOPSIA STANDARD IN 1 CASO SIDS DA PROBABILE ARRESTO CARDIACO IN 2 CASO IN ATTESA DI RISPOSTA IN 4 CASI AUTOPSIA NON ESEGUITA (1 x mancato consenso) IN 2 CASI SOSPETTA SIDS SU CUI APERTE INDAGINI GIUDIZIARIE Montomoli C, et al – Mortality due to sudden infant death syndrome in Northern Italy = 0.13 nati vivi. Considerando le possibili SIDS è 0.54 nati vivi – Paediatr Perinat Epidemiol 2004;18: Dati ottobre 2006

6 DATI MADRE ETA MEDIA 32 anni ( ) IL 40% DELLE SECONDIPARE E DOPO ABORTO E IL 20% DOPO IVG

7 DATI PADRE ETA MEDIA 33anni ( )

8 DATI BAMBINO ETA GESTAZIONALE = 38.7 sett (35-40) M:F = 0.8 ETA ALLEVENTO = 53 gg (range gg)

9 TIPO DI ALIMENTAZIONE

10 POSIZIONE

11 SIDS - ORA DEL RILEVAMENTO

12 SIDS - DISTANZA DALL ULTIMO PASTO

13 CHI HA RILEVATO L EVENTO

14 DOVE E AVVENUTO LEPISODIO DI SIDS ?

15 TEMPO INTERCORSO DALLULTIMO CONTROLLO PEDIATRICO E LA SIDS

16 1.2 NATI VIVI 1 ALTE EVOLUTA IN SIDS ALTE IN 24 MESI Kiechl-kohlendorfer U, et al – Arch Dis Child 2005; 90: riportano una incidenza del 2.46 nati vivi su una popolazione di nati dal

17 DATI MADRE ETA MEDIA 31 anni ( ) IL 43% DELLE SECONDIPARE ED IL 14% DELLE PARA 3 E DOPO ABORTO

18 DATI PADRE ETA MEDIA 34.3 anni (26.2 – 49.1) FUMATORE 27 %

19 DATI BAMBINO ETA GESTAZIONALE 38.4 sett (32-42) M:F = 0.75

20 TIPO DI ALIMENTAZIONE

21 SINTOMI PRINCIPALI DI PRESENTAZIONE

22 POSIZIONE

23 ALTE - ORA DEL RILEVAMENTO

24 DISTANZA DALL ULTIMO PASTO

25 CHI HA RILEVATO L EVENTO

26 DOVE E AVVENUTO LEPISODIO DI ALTE ?

27 DESCRIZIONE DELLEVENTO DI ALTE PATOLOGIE IN ATTO ALL EVENTO 54%46%

28 TEMPO INTERCORSO DALLULTIMO CONTROLLO PEDIATRICO

29 DIAGNOSI PRINCIPALE ALLA DIMISSIONE ALTE SINE CAUSA ( ) 67 % PATOLOGIA ESOFAGEA 20 % S. DEL Q-T LUNGO 3 % ALTRO ( ) 11 % Kiechl-Kohlendorfer U, et al – Arch Dis Child 2005; 90: % erano ALTE idiopatiche.

30 Recommended clinical evaluation of infants with an apparent life- threatening event. Consensus document of the European Society for the Study and Prevention of Infant Death, 2003 Kahn A and European Society for the Study and Prevention of Infant Death Eur J Pedatr 2004; 163: % ALTE idiopatiche 50% ALTE diagnosticate 1.50% digestive 2.30% neurologiche 3.20% respiratorie 4.5% cardiache 5.<5% endocrino-metaboliche

31 ESAMENo. ESEGUITI (A) No. POSITIVI (B) No. DETERMINA LA DIAGNOSI (C) C/B % C/A % RX TORACE EMOCROMO FORMULA (clin) Hb (Nelson) N° GB (Nelson) FORMULA (Nelson) AC. LATTICO pH ARTERIA BATTERIOLOGICI ECG QTc ETF ECO G-ESOF GASTROSCOP ALTE – IMPORTANZA RELATIVA DEGLI ESAMI

32 QUALE PROTOCOLLO DIAGNOSTICO DI BASE PER LALTE? SCREENING PER RGE ESAME URINE + UROCULTURA ESAMI DI NEUROIMMAGINE CEREBRALE CARDIORESPIROGRAFIA EMOCROMO + FORMULA RX TORACE Brand DA, et al – Pediatrics 2005; 115:

33 Secondo lesperienza maturata dalla Rete mi sembrerebbe giusto aggiungere, nel protocollo di base: acido lattico determinazione del QTc allECG indagini genetiche: 5 HTT, geni aritmogenici (desmogleina-2, LQT) La ricerca del RSV e della Bordetella pertussis non sona una nostra routine e probabilmente andrebbero introdotti tra gli esami di base in periodo epidemico LEEG andrebbe eseguito solo qualora la clinica indirizzi verso una possibile neuropatia COMMENTO

34 MONITOR %

35 SIUD PARMA S.Parmigiani, G. Piantelli, L. Leali, G. Casilla, S. Pezzoni, G. Bevilacqua

36 SIUD PR (22/2533 parti = 2.61) PARAMETRODATI E.G. media (range) sett33.5 (26-41) Età madre media (range) anni30.5 ( ) Etnia madre caucasica64% Primigravida45.4% Precedenti aborti spont (3)/nato morto (1)33.3% Infezione materna peri- post-concezionale13.6% Villo- o amnio-centesi28.6% Malformazioni fetali alleco prenatale19% Altre patologie alleco prenatale9.5% Malformazioni utero0% Liquido amniotico patologico50% Anomalie placenta, cordone, membrane4.8% Effettuato autopsia95.5%

37 PROBLEMI INCONTRATI VENIRE A CONOSCENZA DEI CASI DI SIDS E DI ALTE SCARSA AUTOMATICITA DI REPORT AUTOPSIA ESEGUITA IN MODO INADEGUATO CERTEZZA DELLALTE O NO USCITA DAL CIRCUITO OSPEDALIERO FINANZIAMENTO COSTANTE

38 VENIRE A CONOSCENZA DEI CASI DI SIDS E DI ALTE OGNI CENTRO DI RIFERIMENTO DOVREBBE ISTITUIRE PERCORSI ASSISTENZIALI ALLINTERNO DELLE PROPRIE AREE, IDENTIFICANDO UNA RETE INTERNA DI RIFERIMENTO FORMALIZZAZIONE DA PARTE DELLE USL DEL PERCORSO ASSISTENZIALE DIVULGAZIONE

39 SCARSA AUTOMATICITA DI REPORT ORDINANZA REGIONALE RICONOSCIMENTO DEL RUOLO AUMENTARE LINTERESSE PERSONALE COINVOLGERE IL MAGGIOR NUMERO POSSIBILE DI SOGGETTI NELLA COOPERAZIONE

40 AUTOPSIA ESEGUITA IN MODO INADEGUATO CORSI PRATICI DI FORMAZIONE RETE TRA ANATOMO-PATOLOGI, MEDICI-LEGALI, BIOLOGI, GENETISTI PER RACCOLTA E SCAMBIO INFORMAZIONI STRETTA COLLABORAZIONE CON PEDIATRI E GINECOLOGI FINANZIAMENTO LEGGE NAZIONALE

41 CERTEZZA DELLALTE O NO Come fare per avere un riscontro obiettivo del racconto ? E per valutare lentità della crisi ? E per migliorare laccuratezza diagnostica? Associazione sintomi ? EGA ? Acido lattico ? Ammoniemia ? ROS ? HpSA fecale? Gastrinemia?

42 USCITA DAL CIRCUITO OSPEDALIERO Coinvolgimento dei pediatri di libera scelta Informazione nei consultori, nelle sale parto Coordinamento con il 118

43 FINANZIAMENTO COSTANTE Scarsità generale di denaro Grande impatto emozionale, ma patologia rara su base annua (budget) Richiede comunque una organizzazione capillare e complessa Necessità di unire allo studio sia altre regioni che la SIUD anche per aumentare limpatto sociale

44 PROSPETTIVE AUMENTARE L INSERIMENTO DEI DATI IMPLEMENTANDO I COLLEGAMENTI DEI CENTRI ALLINTERNO DELLA STRUTTURA PER VENIRE CONTATTATI IN CASO DI ALTE, SIDS E SIUD CREARE UN PROTOCOLLO DI PRIME INDAGINI MODIFICATO IN BASE AI DATI RACCOLTI ESTENDERE AD ALTRE REGIONI APPLICARE SU VASTA SCALA IL PROTOCOLLO MATTURRI AUMENTARE LO STUDIO E LA RICERCA AVANZATA

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46 ESAMEESITO% RX TORACE NON EFFETTUATO NORMALE PATOLOGICO EMOCROMO NON EFFETTUATO NORMALE PATOLOGICO ECG NON EFFETTUATO NORMALE PATOLOGICO QTc msec NON EFFETTUATO > ECOCARDIOGRAFIA NON EFFETTUATO NORMALE PATOLOGICA ECO CEREBRALE NON EFFETTUATO NORMALE PATOLOGICA ECO GIUNZIONE G-E NON EFFETTUATO NORMALE PATOLOGICO EEG / EEG POLIGRAFICO NON EFFETTUATO NORMALE PATOLOGICO


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