Università degli Studi di Trieste Facoltà di Psicologia Corso di Psichiatria Sociale a.a. 20010/2011 La famiglia e il disturbo mentale grave 1

la famiglia costituisce un’insostituibile risorsa sia per la persona sia per i servizi sanitari 2

prima della legge 180 il manicomio è l’unica risposta al disturbo mentale. La persona affetta da disturbo mentale è fonte di pericolo e di vergogna e il suo isolamento è necessario per proteggere la società il ricovero manicomiale però non allevia il carico familiare 3

dopo la legge 180 nascono i servizi territoriali con l’obiettivo di prevenire, curare e riabilitare. Le persone affette da disturbo mentale e i loro familiari possono accedere a percorsi terapeutici, riabilitativi, emancipativi, nella pienezza del loro diritto, nella concretezza della loro vita reale, all’interno dei loro contesti familiari e sociali. Il rapporto tra famiglia e servizi diventa fondamentale 4

Il carico oggettivo riguarda il costo diretto e indiretto della malattia:   i costi economici, la necessità di cambiare spesso casa o di doverne acquistare una nuova,le ore e le giornate di lavoro perse e, soprattutto per le donne, la rinuncia al lavoro o alla progressione di carriera, il tempo impiegato nell’assistenza, le spese per la mancata autonomia del figlio che resta in casa 5

il carico soggettivo descrive il modo in cui le singole persone vivono individualmente quel particolare evento come quel particolare problema risuona e si amplifica nella loro vita affettiva e di relazione. il disturbo mentale, soprattutto se di un/a figlio/a rimanda a sentimenti di frustrazione, fallimento, disperazione 6

carico soggettivo isolamento sociale sviluppo di sintomi ansiosi, depressivi e/o psicosomatici sentimenti di colpa vergogna isolamento sociale disorientamento prodotto dalla disinformazione sul disturbo mentale e attribuzioni causali semplicistiche o irrazionali 7

il carico soggettivo è più difficilmente quantificabile, ma ha conseguenze di enorme portata sull’equilibrio dei familiari più vicini alla persona e condiziona fortemente il percorso di guarigione 8

Alcuni genitori parlano con dolore di “lutto”: come se ogni giorno perdessero quel figlio ideale tanto desiderato e che invece si presenta così diverso nella realtà quotidiana. 9

effetti emotivi del carico senso di colpa sensazione di angoscia preoccupazione, paure perdita di speranza impossibilità di fare programmi a lungo termine confusione di ruoli amplificazione dei conflitti 10

effetti sociali del carico   stigma e pregiudizio isolamento sociale restringimento delle attività sociali e del tempo libero 11

Variabili che predicono alti livelli di carico Caratteristiche socio-demografiche dei familiari (sesso femminile, basso livello di istruzione, essere coniugi del paziente) caratteristiche cliniche del disturbo mentale (scarso funzionamento sociale, lunga durata del disturbo, presenza di sintomi negativi come appiattimento affettivo, afinalismo, impoverimento ideativo) rete sociale e risorse personali dei familiari (isolamento e scarso supporto della rete sociale, ristretta gamma di strategie per fronteggiare la situazione) 12

risorse personali caratteristiche proprie dei vari componenti sistema di valori capacità di adattamento emotivo abilità sociali dei singoli 13

risorse della rete sociale la famiglia estesa gli amici i volontari 14

risorse della rete dei servizi distretto medico di famiglia consultorio ospedale centro di salute mentale 15

i problemi “in più” di una famiglia che deve affrontare il “disturbo mentale” salute fisica, cure mediche passaggi difficili del ciclo di vita maggiori spese recupero delle energie nel tempo libero solitudine isolamento relazione educazione informazioni rapporto con i servizi formali 16

Strategie adottate dai familiari, quando si manifesta per la prima volta la sofferenza psichica in un loro congiunto, prima di rivolgersi al CSM tentano di superare le difficoltà da soli, attingendo alle proprie risorse personali o rivolgendosi a quelle della rete informale di amici, parenti, conoscenti si rivolgono a quelle persone che forniscono un “consiglio autorevole”, come: autorità religiose, insegnanti, persone ritenute particolarmente sagge cercano conforto nella magia utilizzano forme di medicina alternativa affidano al medico di fiducia o alla struttura ospedaliera locale la decisione su chi si debba consultare o da chi si debba essere curati 17

Psichiatria , famiglia e modelli psichiatrici modello medico biologico la malattia mentale viene vista ed interpretata in termini anatomo-fisiologici. Ad essa è attribuita una causa organica. La malattia è considerata ereditabile. Questo determina nella famiglia senso di colpa e vergogna modello psicoanalitico prende in considerazione la famiglia del paziente ma non la coinvolge fisicamente nella terapia. La cura resta incentrata sul rapporto medico-paziente 18

Psichiatria , famiglia e modelli psichiatrici modello sistemico relazionale la famiglia è vista come un sistema i cui membri si influenzano a vicenda.La malattia è causata, secondo questo approccio, da disturbi relazionali modello antipsichiatrico la famiglia è colpevole del disturbo mentale esattamente come il manicomio e il carcere dato che elimina la libertà dell’individuo modello psicoeducativo fornisce alla famiglia strumenti semplici per migliorare la convivenza con la persona affetta da un disturbo mentale 19

gruppi di self-help 1)identificare i bisogni delle famiglie, fornire sostegno sia dando informazioni sia dando aiuto concreto 2)chiarire il rapporto tra famiglie e Sevizi e migliorare la collaborazione 3)dare informazioni sul disturbo, sulle leggi, su possibili finanziamenti 4)ridurre lo stigma associato alla malattia mentale attraverso corsi di educazione sanitaria ed il coinvolgimento sia della comunità sia dei mass-media 5)dare la possibilità alle famiglie di avere momenti di pausa in cui altri servizi si occupano del loro familiare 20

modelli psicoeducativi ed emotività espressa Obiettivo dei modelli psicoeducativi è diminuire il numero e l’intensità delle ricadute agendo sull’ambiente familiare, ossia riducendo i livelli di Emotività Espressa 21

valutazione dell’Emotività Espressa (EE) critica commenti sfavorevoli verso il soggetto ostilità rifiuto o sentimento negativo rivolto conto la persona e nono contro un suo specifico comportamento ipercoinvolgimento emotivo eccessivo coinvolgimento dei familiari verso la malattia del congiunto calore affettivo sentimenti positivi verso il paziente commenti positivi approvazione verso il comportamento della persona che sta male 22

Famiglie ad alta Emotività Espressa ipercritiche ostili eccessivo ipercoinvolgimento emotivo Tutti questi fattori costituiscono un ostacolo al decorso del disturbo 23

Famiglie a bassa Emotività Espressa calore affettivo commenti positivi comunicazioni chiare buona capacita’ di ascolto Sono fondamentali per il decorso favorevole del disturbo 24

Studi del 1970 di Vaughn e Leff hanno chiarito che terapia farmacologica i farmaci non prevengono le ricadute come invece sembra fare un ambiente familiare a bassa emotività espressa frequenza dei contatti tra il paziente e i suoi familiari sono in stretto legame con le ricadute. Le recidive di un soggetto affetto da disturbo mentale a contatto con una famiglia ad alta EE diminuiscono se diminuisce il contatto con la famiglia 25

rete sociale reti primarie relazioni di natura familiare, parentale amicale e di vicinato reti secondarie relazioni con strutture che hanno il compito di fornire assistenza 26

Supporto sociale ed eventi stressanti le persone che possiedono una buona rete sociale e quindi dispongono di un elevato supporto sociale riescono ad affrontare meglio gli eventi della vita. Le persone che invece non hanno una buona rete sociale hanno meno difese nei confronti dello stress 27

Rete sociale e famiglie di persone affette da un disturbo mentale la rete sociale è ridotta le persone coinvolte sono poche rispetto alla norma e la qualità delle relazioni è scarsa 28

Rete sociale e carico familiare una buona rete sociale è collegata alla riduzione del carico sia oggettivo che soggettivo dei familiari ed a un miglioramento globale delle loro condizioni di vita 29

Potenziamento della rete sociale associazioni gruppi multifamiliari self-help 30

Presentazione di un progetto di lavoro con le famiglie ad alto carico promosso e sperimentato da oltre 20 anni dal DSM di Trieste 31

Modalità 1.non si pone come finalità immediata la terapia familiare, anche se infine risulta terapeutico 2.prevede incontri con gruppi multifamiliari (da 5 a 20 famiglie) 3.intende dare massima rilevanza al familiare in quanto tale, in quanto soggetto interlocutore del servizio, in quanto soggetto esso stesso bisognoso di ascolto e di aiuto 4.non prevede pertanto la presenza del paziente e presuppone che negli incontri non si parli di “lui” ma di “noi” (familiari) 32

lavoro in gruppo presenza degli altri familiari utile ad aumentare competenza ed autonomia di ciascun partecipante. l’atmosfera di solidarietà che viene a crearsi attenua il senso di isolamento e permette di confrontarsi su problemi ed esperienze simili, aiutarsi reciprocamente suggerendo diversi punti di vista e strategie, giungendo spesso a trovare nuove soluzioni che realmente permettono di migliorare la qualità della vita dei familiari e del paziente 33

permettere ai familiari di sviluppare la loro autonomia ed autostima, evidenziando che loro stessi sono degli esperti nella gestione dei comportamenti disturbati del parente nella vita quotidiana. riconoscere il sapere incondizionato dei familiari ovvero quel sapere che non deriva dai libri ma dalle conoscenze sviluppate nell’esperire concreto 34

lavorare con le famiglie significa instaurare innanzitutto un rapporto paritetico tra operatori e familiari. Il polo professionale deve in primo luogo abbandonare la propria tradizionale posizione di dominio 35

rinunciare a teorie sul ruolo giocato dai familiari nell’insorgere e nel persistere del disturbo psichiatrico, o almeno ammettere che si tratta soltanto di ipotesi(decolpevolizzazione) 36

riconoscere ai familiari le loro competenze, cui va dato il giusto risalto favorendo la loro partecipazione attiva (protagonismo) 37

evitare atteggiamenti da consulente esperto, valorizzando invece l’eperienza dei familiari 38

destinatari i familiari che convivono quotidianamente con il paziente (in primo luogo i genitori, ma eventualmente anche fratelli e sorelle) e quindi con un forte carico. Il gruppo multifamiliare, una volta costituitosi, è in linea di massima chiuso al fine di permettere una certa continuità nel percorso formativo e nel rafforzamento delle relazioni fra i partecipanti 39

obiettivi -psicoeducativi-informativi (oggettivi) -terapeutici (soggettivi) -di rete -associativi 40

obiettivi psicoeducativi-informativi (oggettivi) conoscenza della schizofrenia, informazioni su cause, decorso, cure, esiti e riabilitazione, ma anche comprensione del senso sottostante la malattia del figlio e del proprio vissuto di genitore; stimolazione di nuovi punti di vista e di approccio nei confronti del paziente, ristrutturazione di schemi concettuali e comportamentali che coinvolgono tutta la famiglia 41

obiettivi terapeutici (soggettivi) che si configura come momento di scarico emotivo in un ambiente accettante ed incoraggiante al di fuori delle mura domestiche e di confronto e scambio di esperienze con persone che vivono una situazione analoga 42

obiettivi di rete rafforzamento della rete sociale (solidarietà) attraverso la promozione dell’aiuto reciproco, ma anche di momenti di tempo libero autorganizzati dai familiari 43

obiettivi associativi attivazione dei familiari al lavoro delle associazioni di auto- aiuto al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le amministrazioni per ottenere nuove risorse e strumenti per la cura e la riabilitazione 44

Carico oggettivo risultati 45

Carico soggettivo risultati 46

Percezione di aiuto ricevuto risultati 47

Atteggiamenti positivi risultati 48

Criticismo risultati 49