Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo Dott.ssa Patrizia Francescon Dott.ssa Sonia Marcato 23 e 24 Settembre 2016 Palazzo del Bo, AULA NIEVO Dalla ricerca alla clinica. I molti volti della sfida contro la SLA

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio Presa in carico psicologica domiciliare dei pazienti affetti da SLA e dei loro familiari, residenti nelle province di Padova e Rovigo, e afferenti alla Clinica Neurologica di Padova. SCOPI DEL PROGETTO Promuovere l’ elaborazione della diagnosi e l’accettazione della malattia; Aiutare i pazienti a riconoscere, comprendere e gestire le proprie emozioni ; Evidenziare e potenziare le abilità residue del paziente; Fornire strumenti per la riorganizzazione della quotidianità e il mantenimento di un ruolo attivo del paziente nel suo ambiente; Favorire un nuovo equilibrio nella relazione con il/la compagno/a e rinforzare la rete sociale. Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 2

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio CRITERI DI INCLUSIONE PAZIENTI Diagnosi entro i 3 anni dall’inizio dei colloqui; No presenza di compromissione cognitiva, comportamentale o sintomatologia psicologica grave; No presa in carico da parte di altri psicologi/psicoterapeuti. ITER DI INCLUSIONE ALLO STUDIO Presa in carico in Clinica Neurologica dopo comunicazione diagnosi; Valutazione Neuropsicologica; Colloquio Psicologico; Report al supervisore per discutere inclusione (dott.ssa Palmieri); Proposta supporto domiciliare al paziente; Pazienti partecipanti : 27 (ritirati: 6; deceduti: 2). Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 3

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio COLLOQUI PAZIENTE Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 4 4° questionario3° questionario2° questionario 1° questionario 1° colloquio3° colloquio 2° colloquio4° colloquio5° colloquio 1 mese 6 mesi

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio QUESTIONARI Amyotrophic Lateral Sclerosis Specific Quality of Life–revised ( ALSSQoL-r ; Simmons et al., 2006; Pagnini et al., 2010); Five-items ALS Assessment Questionnaire ( ALSAQ-5, da ALSAQ-40, Jenkinson et al., 2001; Palmieri et al., 2010); Hospital Anxiety and Depression Scale ( HADS ; Zigmond & Snaith, 1983); Cognitive Reserve Index questionnaire ( CRIq ; Nucci, Mapelli, & Mondini, 2012) Griglia di Dipendenza (Fransella, Bell, & Bannister, 2003; Kelly, 1955); Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 5

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio SVOLGIMENTO COLLOQUI 1° COLLOQUIO: Intervista semi-strutturata (Kvale, 1996) al fine di esplorare l'esperienza della persona relativamente alla patologia 2° - 5° COLLOQUIO: utilizzo del Metodo del COUNSELING (Rogers, 1951), Supervisione: dott.ssa Palmieri Evoluzione verso ‘integrazione e minor conflittualità’ CONGRUENZA (discrepanza tra ‘essere la malattia’ e sentirsi vivo) ACCETTAZIONE (atteggiamento non giudicante rispetto ai vissuti del paziente, spesso caratterizzati anche da rabbia e senso di ingiustizia, per accompagnare il paziente a portare anche verso se stesso questo atteggiamento non giudicante) EMPATIA (muoversi nel mondo interno di sofferenza del paziente) Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 6

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio TEMI PRINCIPALI Emozioni negative legate alla diagnosi (rabbia, sgomento, rassegnazione); Preoccupazione per il carico assistenziale di cui si fa carico il coniuge e/o i figli; Preoccupazione riguardo l’avanzamento della patologia ; Racconto di come erano prima e come sono cambiati a causa della patologia; Informazioni in merito alla richiesta degli ausili e degli interventi legati alla patologia (PEG, Tracheo); Focus sull’affetto dei familiari, la rete sociale, le capacità residue, gli obiettivi raggiungibili Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 7

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio RISULTATI I livelli di ansia, depressione e qualità della vita si mantengono sostanzialmente stabili (p>0.05) a sei mesi post-trattamento; Analizzando l’ ALSAQ-5, misura della qualità di vita, emerge un miglioramento a sei mesi, che risulta evidente dai grafici seppure non raggiunge la significatività. Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 8

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio COLLOQUI CAREGIVER Caregiver partecipanti: 23 (14 donne e 9 uomini) Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 9 4° colloquio pz 1° colloquio cg 2° colloquio cg 3° colloquio cg 4° colloquio cg Intervista semistrutturata cg 2/3 mesi Griglia di riferimento cg

PROGETTO: Supporto Psicologico a Domicilio TEMI PRINCIPALI Rabbia relativa alla malattia ed al suo progressivo aggravarsi; Necessità di esprimere le proprie emozioni ; Bisogno di allargare la rete sociale per la presa in carico del paziente, alleviare almeno in parte il peso dell’assistenza e ridurre lo stress del caregiver principale; Criticità relative alle difficoltà di comunicazione ; Difficoltà di gestione degli ausili, tra cui comunicatore oculare; Esigenza di informazioni in caso di necessità di ricorrere ad interventi come PEG e tracheostomia; Interventi attivati/attivabili dai servizi, oppure non presenti nel territorio, nonché le “ battaglie ” sostenute con i servizi territoriali per ottenere quanto dovuto a favore dei diritti e della dignità della persona ammalata. Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 10

PROGETTO: Gruppi di Sostegno Gruppi Svolti: gruppo Coniugi e gruppo Figli Numero sedute: 10 Durata seduta: 1,5 ore Cadenza Sedute: trisettimanale Tempo complessivo: 9 mesi Conduzione: dott. Pirotto e dott.ssa Francescon (supervisone: dott.ssa Cipolletta) Obiettivi Generali: garantire la possibilità di confronto, scambio, condivisione di aspetti rilevanti riguardanti la malattia del proprio familiare e la sua gestione, comprendere le dinamiche emotive e socio-relazionali che la malattia impone come cambiamento nell’ambito familiare. Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 11 STRUTTURA GRUPPI

PROGETTO: Gruppi di Sostegno GRUPPO CONIUGI Partecipanti: 4 mariti e 1 moglie (56-70 anni) FASE 1 : ricerca di un nemico esterno; impotenza rispetto all’insorgenza di una patologia incurabile; acquisizione di nuovi ruoli (infermiere, badante, medico); ruolo preponderante della negazione (cure, miracoli…); confronto con la possibile morte del coniuge FASE 2 : pensiero sul versante depressivo (solitudine, compatimento da parte degli altri, isolamento sociale); fatica a riconoscersi un diritto alla vita e alla felicità; senso di colpa nel delegare; angoscia dell’impossibilità d’immaginare un futuro FASE 3 : possibilità di ritrovare un rapporto di coppia; imparare a far partecipe il coniuge rispetto alla gestione della quotidianità; rispettare gli spazi decisionali del coniuge e promuovere le autonomie personali; riscoprire il piacere di riservarsi tempo per se stessi; possibilità di riattivare la propria vita relazionale e sociale Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 12

PROGETTO: Gruppi di Sostegno GRUPPO FIGLI Partecipanti: 5 donne e 1 uomo (30-40 anni) TEMI PRINCIPALI Condivisione : necessità di non sentirsi soli e di poter condividere le proprie emozioni con i pari che vivono situazioni simili alla loro Sostegno ai genitori : bisogno di mantenere una comunicazione significativa con il genitore malato, aiutandolo a conservare i rapporti sociali con l’esterno; necessità di proteggere i genitori da visite inopportune Rivisitazione del rapporto con il genitore malato : necessita di ripensare al rapporto con il genitore; ammirazione verso la capacità del genitore di affrontare la patologia Angoscia per la morte : pensiero per quando il genitore non riuscirà più a comunicare; possibilità di pensare alla futura assenza del genitore; spazio di elaborazione del lutto vissuto Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 13

PROGETTO: Gruppi di Sostegno RIFLESSIONI GENERALI Importanza della selezione dei partecipanti al gruppo (esigenze diverse nel gruppo coniugi vs gruppo figli); Rilevanza della cadenza delle sedute rispetto ad un contenimento emotivo e psicologico più continuativo; Evidente necessità dei gruppi di sostegno al fine di costruire una rete e dei punti di riferimento per i familiari dei pazienti; Rilevanza dei gruppi di sostegno per favorire un primo riconoscimento della propria situazione difficilmente accettabile, permettendo così un prezioso movimento dall’iniziale condizione di inadeguatezza e di insostenibile solitudine, alla possibilità di una nuova riconsiderazione del proprio essere come di quello del familiare malato, aprendo cosi a nuove risignificazioni. Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 14

GRAZIE DELL’ATTENZIONE! Esperienza di supporto psicologico individuale e di gruppo 15 Dalla ricerca alla clinica. I molti volti della sfida contro la SLA