L’approccio psicologico al paziente chirurgico affetto da malattia rara Dott.ssa Francesca Bevilacqua Psicologa - Psicoterapeuta 24 settembre 2016 Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica Unità di Psicologia Clinica

Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica – Unità di Psicologia Clinica Appuntamenti di FU in OPBG Osservazione periodica come consultazione terapeutica Diagnosi prenatale / ricovero 3 mesi 6 mesi 9 mesi 12 mesi 18 mesi (se necessario) 24 mesi 3 anni (se necessario) 4-6 anni

e poi… fisioterapista, gastroenterologo, neurologo, … Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica – Unità di Psicologia Clinica L’equipe di follow-up Chirurgo Infermiera Neonatologo Psicologa e poi… fisioterapista, gastroenterologo, neurologo, …

L’incontro con lo psicologo Colloquio clinico Osservazione del gioco spontaneo Somministrazione di scale di sviluppo e questionari

Lo sviluppo neuroevolutivo del bambino chirurgico Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica – Unità di Psicologia Clinica Lo sviluppo neuroevolutivo del bambino chirurgico 6 MONTHS (n=150) Mental Scale 12 MONTHS (n=156) Motor Scale OA CDH MM AWD CM 24 MONTHS (n=84) OA CDH MM AWD CM Bevilacqua F, Morini F, Valfrè L, Ravà L, Braguglia A, Zaccara A, Bagolan P, Aite L Surgical gastrointestinal anomalies including diaphragmatic hernia: Does type of anomaly affect neurodevelopmental outcome? Am J Perinatol 2014 Mar;31(3):175-80. OA CDH MM AWD CM

Follow-up nel primo anno di vita Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica – Unità di Psicologia Clinica Bambini con megacolon Follow-up nel primo anno di vita 50 bambini Giorni di ricovero media(dev.st.): 52,2(37,4) Numero di ricoveri media(dev.st.): 2,1(0,9) Numero di interventi mediana(range): 1(1-4) FU 6 mesi: 34 bambini FU 12 mesi: 29 bambini

Sviluppo neuroevolutivo Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica – Unità di Psicologia Clinica Sviluppo neuroevolutivo

Cosa emerge nei colloqui… Genitori Ansia elevata Ipercontrollo Difficoltà nel favorire l’autonomia Sensi di colpa Paura Isolamento Bambini/Ragazzi Difficoltà relazionali Inibizione Scarsa autostima Bullismo Isolamento Vergogna

Percorso di follow-up dedicato dopo i 12 mesi Ambulatorio dedicato e integrato Chirurgo neonatale – Infermiera Specializzata – Psicologo Maggiore spazio al colloquio, alla condivisione

Cosa emerge nei colloqui… 3-6 mesi stato di allerta/vigilanza molto elevato  incubo delle enterocoliti  difficoltà a fidarsi delle proprie percezioni “Se dovesse capitare come me ne accorgo? Sarò in grado?” “Con il primo figlio era diverso, riuscivo a capirlo, con lui non ci capisco nulla, spesso non so neanche se ha caldo, se ha freddo…” vissuto traumatico delle calibrazioni “una madre non dovrebbe dover fare certe cose…” “ma lui se lo ricorderà?” “non riesco a tollerare il suo pianto eppure lo devo fare… è una violenza”

Cosa emerge nei colloqui… 12 mesi Maggiore senso di fiducia / maggiore senso di efficacia “Ora va meglio, lo vedo che sta bene…. cresce, gioca, mi sembra sereno” Immagine di un bambino sano vs Vulnerable Child Syndrome “quando piange penso sempre che sia la pancia… poi mi fermo, ragiono, cerco di non fare spaventare anche lei” “è ancora difficile sentirlo piangere… si forse è un po’ viziato… ma ha già sofferto tanto”

Cosa emerge nei colloqui… 18 – 24 mesi Maggiore consapevolezza / partecipazione del bambino “è diventato più difficile portarlo ai controlli, prima si faceva fare di tutto in modo tranquillo, ora appena vede il cancello dell’ospedale inizia a piangere” “appena lo metto sul fasciatoio inizia a piangere… se devo fare un clistere è un incubo” Ma anche… “me lo fa capire lei quando ha la pancia piena e ha bisogno di un clistere”

Cosa emerge nei colloqui… 3 anni La paura dell’incontinenza Inserimento alla materna con il pannolino? Senza? Lo dico alle maestre? Devo chiedere l’AEC? E se i bambini lo prendono in giro? Sfera personale  Sfera sociale Non voglio si senta un diverso…. l’inizio di un tabù

Ne siamo proprio sicuri?? Il non dire alleggerisce la sofferenza E’ troppo piccolo, non lo capisce Non ha mai chiesto nulla… non è un problema per lui Se glielo dico si sente un diverso

Forse non lo sanno… sicuramente lo vivono IL MEGACOLON

Ogni intervento sul corpo del bambino se improvviso, non preannunciato e non spiegato è sentito come un’intrusione aggressiva Provoca sentimenti di rabbia, intolleranza e colpa

perde fiducia delle proprie percezioni Un bambino che non può parlare delle sue preoccupazioni spesso si isola Quando un bambino comprende di avere una malattia grave che il mondo nega perde fiducia delle proprie percezioni Il bambino si trova a vivere atmosfere paradossali: ciò che vive non trova corrispondenza in ciò che gli viene detto

Si però chi? Come? Quando?