IL COSTO SOCIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA IN ITALIA NEL 2011 Bezzini D (1), Ponzio M (2), Gerzeli S (3), Battaglia MA (1). Università di Siena, Dip. di Scienze della Vita, Area Ricerca scientifica, Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), Genova, Università di Pavia, Dip. di Statistica applicata ed Economia "Libero Lenti". daianabezzini@gmail.com

Introduzione La sclerosi multipla (SM) è la più comune non traumatica e disabilitante malattia del sistema nervoso centrale nei giovani adulti 2.5-3 milioni di persone con SM nel mondo Italia: 65 mila persone con SM, 2/3 donne e 1.800 nuovi casi l’anno Classificata come malattia autoimmune Più colpiti i giovani adulti e le donne Suscettibilità genetica + fattori ambientali

Periodo produttivo della vita Disabilità progressiva Durata media di 40 anni Riduzione della qualità di vita dei pazienti e dei caregiver Elevato impatto economico sulle famiglie, sul sistema sanitario nazionale e sulla società

Disegno dello studio Studio osservazionale, basato sulla prevalenza, multicentrico, retrospettivo sul costo sociale della SM che utilizza un approccio bottom up. 25 sezioni AISM 4 unità riabilitative AISM 12 Centri Clinici Web “Filo diretto”

Strumento di rilevazione: questionario Caratteristiche socio demografiche Sesso, età, residenza, stato civile, composizione famiglia, livello di istruzione, occupazione. Caratteristiche cliniche Età all’esordio e di diagnosi, decorso clinico, presenza e numero di ricadute, gravità (EDSS), capacità di deambulazione, livello di indipendenza nelle attività quotidiane, qualità della vita (EuroQoL-5D) , livello di fatica. Consumo di risorse Ospedalizzazione, Riabilitazione, Strutture sanitarie, Visite specialistiche, Esami strumentali/diagnostici, Farmaci DMD e sintomatici, Ausili, Modifiche auto/casa, Attività fisica/di benessere, Trasporto, Assistenza retribuita e informale, Perdita di produttività

Identificazione dei costi COSTI SANITARI: Ricoveri Riabilitazione Residenze protette Visite specialistiche Esami Farmaci COSTI NON SANITARI: Ausili Modifiche auto/casa Attività fisica/benessere Trasporto Assistenza retribuita Assistenza informale PERDITA DI PRODUTTIVITÀ: Perdita/abbandono prematuro del lavoro Riduzione ore lavorative (part-time) Giorni lavorativi persi

punto di vista della società Valutazione dei costi Prospettiva punto di vista della società Perdita di produttività metodo del capitale umano (<65 anni) perdita di produttività del caregiver + tempo libero dedicato all’assistenza (metodo del rimpiazzo) Assistenza informale Fonti pubbliche o esperti Costi riportati dai pazienti UNITÀ DI COSTO COSTO PER USER COSTO PER PAZIENTE

Caratteristiche del campione 1686 records analizzati F:M=2.12 NORD: 39,7% (n=670) CENTRO: 21,4% (n=361) SUD: 19,0% (n=321) ISOLE: 19,8% (n=334) 32% 68% Età media: 46,5 anni (±11,9) range: 15,6-90,4 anni 20,5%: ricaduta negli ultimi 3 mesi NORTH: 50.2% (n=1298) CENTRAL: 14.8% (n=383) SOUTH: 20.8% (n=537) IISLAND: 14.2% (n=368) NORTH: 50.2% (n=1298) CENTRAL: 14.8% (n=383) SOUTH: 20.8% (n=537) IISLAND: 14.2% (n=368) NORTH: 50.2% (n=1298) CENTRAL: 14.8% (n=383) SOUTH: 20.8% (n=537) IISLAND: 14.2% (n=368) NORTH: 50.2% (n=1298) NORTH: 50.2% (n=1298) CENTRAL: 14.8% (n=383) SOUTH: 20.8% (n=537) IISLAND: 14.2% (n=368) NORTH: 50.2% (n=1298) NORTH: 50.2% (n=1298) CENTRAL: 14.8% (n=383) SOUTH: 20.8% (n=537) IISLAND: 14.2% (n=368) CENTRAL: 14.8% (n=383) CENTRAL: 14.8% (n=383) SOUTH: 20.8% (n=537) SOUTH: 20.8% (n=537) IISLAND: 14.2% (n=368) IISLAND: 14.2% (n=368)

Costi medi annui per paziente Costi sanitari €12.783,3 26,9% 48,5%

Costi medi annui per paziente Costi non sanitari €14.127,8 71,5%

Costi medi annui per paziente Perdita produttività €11.036,6

Nonostante la maggior parte dei pazienti (93,3%) sia in età lavorativa solo il 44,9% è occupato. La capacità lavorativa è inversamente correlata con la disabilità

Costo totale medio annuo per paziente €37.947,7

Costo medio annuo €37.948 €22.750 €43.616 €63.047 DMD €6.205 ASS. INFORMALE €3.035 DMD €5.708 ASS. INFORMALE €12.295 DMD €1.843 ASS. INFORMALE €23.153

Costi medi annui per paziente, per ricaduta Costo totale medio annuo: con ricaduta €52.664 senza ricaduta €34.162

Costi medi annui per paziente, per forma di SM Costo totale medio annuo: benigna €8.539 RR/PR €31.543 SP/PP €47.632

Qualità della vita  Utility (0 1 perfetta salute) Scala EuroQoL-5D composta da 5 items che riguardano lo stato di salute corrente (capacità di movimento, cura della persona, attività abituali, dolore/fastidio, ansia/depressione), ogni item prevede tre livelli di risposta Un algoritmo consente il calcolo di un punteggio finale (utility) basato sull’attribuzione di pesi per ciascuna risposta data a EuroQoL-5D Valore medio di utility : persona con SM  0,54 popolazione generale  0,80-0,85 Costi e QdV sono fortemente correlati con la gravità di malattia daianabezzini@gmail.com