LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CARATTERISTICHE, FINALITA’ ED UTILIZZO TERAPEUTICO Dott.ssa Mariangela Innocenzi TNPEE AO Spedali Civili di Brescia UONPIA- GRUPPO DI LAVORO PER LA CAA

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA. In età evolutiva più del 5% della popolazione presenta disabilità complesse della comunicazione che in assenza di adeguati interventi interferiscono in modo significativo con lo sviluppo, in particolare nell’ambito cognitivo e relazionale. Diventa allora necessario potenziare le modalità di comunicazione esistenti, affiancandole con strumenti che permettano di superare il deficit comunicativo e riattivare le relazioni con l’esterno, attraverso un intervento di COMUNICAZIONE AUMENTATIVA.

CENNI STORICI DELLA CAA Anni ’70 Nasce in Canada e negli Stati Uniti, soprattutto nell’ ambito delle paralisi cerebrali infantili o di disturbi con prevalente difficoltà espressiva. Anni ’80 Si costituisce l’ Associazione Internazionale di Comunicazione Aumentativa Alternativa (ISAAC) attraverso la quale comincia a diffondersi nel mondo ed inizia ad ampliare i propri ambiti di intervento ( ritardi mentali, gravi disturbi di comprensione del linguaggio…). Anni ’90 Gli ambiti di intervento si allargano sempre di più sia dal punto di vista clinico che dal punto di vista geografico, in particolare in Europa e in Italia.

CHE COS’E’ LA CAA? La comunicazione aumentativa alternativa è il termine usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura. Si definisce AUMENTATIVA perché non sostituisce ma incrementa le possibilità comunicative naturali della persona. Si definisce ALTERNATIVA perché intende tutto ciò che è alternativo alla parola, cioè tutto ciò che sostituisce il sistema alfabetico quali: figure, fotografie, simboli etc..

PATOLOGIE I percorsi che si realizzano con la CAA si rivolgono sia a soggetti dell’età evolutiva, sia a soggetti adulti affetti dalle seguenti patologie: CONGENITE: paralisi cerebrali infantili (PCI), autismo, sindrome di Angelman, ritardo cognitivo ACQUISITE: ictus cerebrale, trauma cranico, afasia EVOLUTIVE: sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, morbo di Parkinson TEMPORANEE: trauma chirurgico, intubazione, tracheotomia

LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA (CAA) È un area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni comunicativi complessi attraverso l’ uso di componenti comunicativi speciali o standard. (ISAAC 2002) Nella CAA possono essere utilizzati : sistemi di simboli o di immagini, strumenti digitali programmati per "prestare" la voce quando necessario o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’ alfabeto o la penna.

LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA (CAA) Non è una tecnica ma un APPROCCIO da utilizzare in tutti i momenti e luoghi della vita della persona: la comunicazione deve avvenire ogni qualvolta ne sorga la necessità Utilizza tutte le competenze comunicative dell’ individuo: linguaggio verbale residuo comunicazione con ausili segni vocalizzazioni gesti

e non solo nella stanza di terapia. Dagli ultimi dati emerge che una buona parte dei piccoli utenti presenta una disabilità complessa in cui sono contemporaneamente presenti diverse aree problematiche, e ciò rende necessaria la continua interazione di competenze professionali diverse ( neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, terapista della neuro e psicomotricità dell’ età evolutiva, fisioterapista, educatore professionale, informatico ecc…). Non si tratta infatti di applicare una tecnica riabilitativa, ma di costruire un SISTEMA FLESSIBILE SU MISURA per ogni bambino, da mettere in campo in tutti i momenti e luoghi della vita poiché LA COMUNICAZIONE E’ PER OGNUNO DI NOI NECESSARIA E INDISPENSABILE IN OGNI MOMENTO, e non solo nella stanza di terapia.

Costante Disposizione Tutte le persone che hanno a che fare con il bambino si trovano a dover imparare una nuova lingua che come tale deve poter essere utilizzata in modo deve essere sempre a del bambino Costante Disposizione

molte ricadute negative su tutti i piani dello sviluppo L’ assenza di adeguate modalità per interagire e comunicare con gli altri in un bambino che scopre il mondo determina molte ricadute negative su tutti i piani dello sviluppo (relazionale, linguistico, cognitivo, sociale, …) In assenza di uno strumento adeguato di comunicazione è evidente che: le relazioni con il mondo si deteriorano, il linguaggio interno si impoverisce sempre di più il funzionamento cognitivo, a volte già compromesso di base, peggiora le interazioni sociali peggiorano

LO SVILUPPO DELLA COMUNICAZIONE Necessita di continue “esperienze” UN AMBIENTE NON RECETTIVO E CHE NON GRATIFICA GLI SFORZI COMUNICATIVI PORTA AD UN DETERIORAMENTO DELLA COMUNICAZIONE

INDICAZIONI e BENEFICI DELL’INTERVENTO DI CAA Va messo in atto il più precocemente possibile È per chiunque abbia bisogni comunicativi Accelera lo sviluppo linguistico Sostiene lo sviluppo cognitivo È fondamentale nei disturbi primari della comunicazione Sostiene la comprensione Migliora i problemi di comportamento

TAPPE E PRINCIPI DELL’ INTERVENTO DI CAA Partire dai minimi spazi di aggancio Scegliere situazioni altamente motivanti Strutturare un ambiente facilitante specifico Consentire maggiore controllo e prevedibilità Offrire opportunità di effettuare delle scelte Utilizzare la CAA sia in entrata che in uscita Lavorare soprattutto sul contesto Non effettuare verifiche prestazionali continue Sviluppare il “si” e il “ no” Affinare un sistema di indicazione/puntamento Costruire, condividere e aggiornare un vocabolario di immagini Sviluppare ausili personali di comunicazione: simboli singoli, tabelle a tema, tabelle principali, voca ecc…

UTILIZZARE PRIMA DI TUTTO LA CAA IN ENTRATA Esplicitare ciò che succede e che il bambino comunica Anticipare ciò che si sta per fare Far sperimentare ciò che si sta per fare Far sperimentare ciò che si andrà a fare Espandere ed arricchire i segnali Usare più modalità comunicative contemporaneamente (verbale, visiva, tattile…) Osservare e accogliere le risposte del bambino Utilizzare la CAA in entrata utilizzando: - Modeling - Libri su misura - Organizzazione dell’ ambiente - Etichettatura - Striscia delle attività, agenda e calendario Offrire OPPORTUNITA’ di effettuare delle SCELTE

Le due aree cruciali per la riuscita di un intervento di CAA sono: 1 L’ INTERVENTO DI COMUNICAZIONE INIZIALE 2- L’ AGGIORNAMENTO DEL VOCABOLARIO IN ENTRAMBE IL RUOLO ATTIVO DELL’ AMBIENTE E’ ASSOLUTAMENTE DETERMINANTE

L’AREA DELLA COMUNICAZIONE INIZIALE L’ area della comunicazione iniziale include tutto il lavoro necessario a: coinvolgere il bambino partendo da suoi interessi e dai minimi spazi di aggancio modificare/sensibilizzare l’ ambiente nella direzione di una maggiore capacità di cogliere segnali e dare ad essi risposta Un neonato inizialmente non comunica consapevolmente, ma attraverso l’interazione continua che ha con la madre e le risposte che riceve ai propri segnali, può progressivamente “mettersi dentro” il fatto che avvengono delle cose, che si può chiedere, avere, interagire ecc…

È fondamentale avere la possibilità di capire ciò che gli altri cercano di dire. È un aspetto importante perché spesso si confonde la comprensione linguistica con la comprensione intellettiva. Un bambino può non capire perché non ce la fa dal punto di vista cognitivo, ma molti bambini non capiscono perché non comprendono le parole, un po’ come succede a noi nei paesi stranieri. A seconda del grado di problema linguistico, possono non capire mai o in misura limitata le parole o possono non capirle quando sono meno frequenti e conosciute, o quando la struttura della frase o del discorso diviene sempre più complessa e lontana dalla realtà quotidiana.

Realizzare che si può comunicare e avere lo strumento per farlo sono passaggi essenziali, e se non si possono utilizzare le parole si diviene estremamente dipendenti da colui o coloro che ci possono o devono fornire gli strumenti, poiché senza di essi la comunicazione è quasi impossibile. Ecco perché, in alcuni situazioni, tra cui spesso i disturbi generalizzati dello sviluppo, è di particolare importanza un uso della comunicazione aumentativa anche in entrata che ha la funzione di supportare e progressivamente di ampliare il livello della comprensione linguistica.

All’ inizio è opportuno offrire due alternative È necessario, quindi, fin da subito offrire al bambino opportunità di SCELTA in tutte le situazioni possibili, in modo fortemente motivante. All’ inizio è opportuno offrire due alternative delle quali una sia gradita e l’ altra no. Per un bambino che ha gravi difficoltà di comunicazione, offrire due alternativa entrambe molto gradite rappresenta una trappola che pone adulto e bambino in situazione di stallo. Per poter scegliere sperimentando gli effetti «della mia scelta» e quindi imparare ad assumere la responsabilità devo poter avere di fronte due cose che hanno effetti diversi e ritorni diversi, rispetto «a me e chi mi interessa»

“ VERIFICHE PRESTAZIONALI CONTINUE” IMPORTANTE NON EFFETTUARE “ VERIFICHE PRESTAZIONALI CONTINUE”

2. L’ AREA DI AGGIORNAMENTO DEL VOCABOLARIO La seconda area di grande importanza, soprattutto per i bambini che sono arrivati alla possibilità di utilizzo di un sistema di comunicazione più complesso, con simboli e tabelle, è rappresentata dal costruire, condividere e soprattutto aggiornare il vocabolario di immagini. Senza il nostro continuo supporto a quello che è il vocabolario di immagini disponibile, la possibilità di interagire per l’ utente diminuiscono drammaticamente L’ aggiornamento del vocabolario è fortemente dipendente dai contesti di vita ( famiglia, scuola, amici…) che meglio conoscono le continue trasformazioni del quotidiano dei ragazzi e l’evolversi dei loro bisogni.

(comunicatore in voce) I VOCA (comunicatore in voce) La parte più tecnologica di quest’ area riguarda i VOCA (comunicatore in voce). Sono dei registratori digitali nei quali è possibile memorizzare rapidamente uno o più messaggi in modo che possano essere utilizzati dai ragazzi nelle interazioni comunicative.

I VANTAGGI del suo utilizzo: Consente un maggior controllo sul contesto E’ immediato Facilita la scelta del codice Favorisce l’ iniziativa comunicativa Consente l’ autonomia del soggetto nel padroneggiare il codice Agisce contemporaneamente in entrata e in uscita Facilita l’ interlocutore La tecnologia semplice è uno strumento che unito all’ esperienza e alla pratica facilita lo sviluppo della comunicazione intenzionale E successivamente pone le basi per lo sviluppo della comprensione verbale.

GRAZIE PER L’ATTENZIONE Dott.ssa Mariangela Innocenzi Neuropsicomotricista dell’età evolutiva Spedali civili di Brescia