La Scala San Martìn nel contesto della Comunità Sant’Andrea IL PERCORSO DI RICERCA: Premesse teoriche Ipotesi iniziale Obiettivo della somministrazione Scelte e condivisioni comunitarie La somministrazione Conclusioni e riflessioni

Premesse teoriche la rilevanza attuale del concetto della Qualità della Vita per le scelte educative operate nelle comunità per disabili. la rilevanza a livello internazionale della Scala San Martín nella valutazione della Qualità della Vita in disabilità gravi e multiple. l’importanza che riveste la percezione nell’agire educativo, soprattutto quanto questa fa riferimento alle condizioni dell’ambiente di vita, dell’autonomia personale, del benessere psicofisico, emotivo ecc. di persone disabili non in grado di comunicare.

Ipotesi iniziale e obiettivo della ricerca Ipotesi: la somministrazione della Scala San Martín, sarebbe andata a costituire, attraverso la triangolazione delle percezioni, uno strumento utile a tutti gli operatori della comunità per una migliore comprensione della situazione degli utenti. Obiettivo: verificare l’adeguatezza della Scala San Martìn nel contesto della Comunità Sant’Andrea.

Scelte e condivisioni comunitarie Scelta del gruppo di riferimento per la ricerca: Rispecchiare l’eterogeneità del gruppo Disponibilità delle famiglie a collaborare al progetto di ricerca Composizione del campione per la somministrazione: Criterio della triangolazione dei punti di vista Tre informatori per ciascun utente : ambito affettivo-familiare; educativo; socio-assistenziale (peculiarità delle modalità di cura e assistenza della disabilità grave e gravissima)

Scala San Martìn 5 sezioni: Quadro per informazioni Tabella con 95 item e scala di frequenza Sezione aperta per ulteriori info Quadro riassuntivo per raccolta dei punteggi Il Profilo della QdV: illustrazione grafica della valutazione complessiva

La Somministrazione Q Scala San Martin M MAI QUALCHE VOLTA F FREQUENTEMENTE S SEMPRE INCLUSIONE SOCIALE M Q F S   73 Ha la possibilità di conoscere ambienti diversi dal luogo in cui vive (cioè viaggiare, fare escursioni, gite turistiche, ecc.) 1 2 3 4 74 Trascorre le vacanze in ambienti coinvolgenti (es. hotel, parchi, agriturismi, spiagge, montagne, SPA, parchi tematici, ecc.) 75 Ha una scheda di assistenza personalizzata che tutto il personale conosce e deve rispettare 76 Partecipa ad attività fuori dal centro con persone esterne al suo contesto di assistenza 77 Partecipa ad attività d’inclusione sociale adeguate alle sue condizioni fisiche e mentali 78 Partecipa ad attività d’inclusione sociale che la interessano 79 Le attività a cui partecipa tengono conto delle strutture ricreative e culturali presenti nella zona 80 Si adottano misure specifiche per offrirle la maggior varietà di attività possibile (es. attività nuove in funzione delle sue preferenze) 81 Partecipa ad attività sociali al di fuori del luogo in cui riceve servizi o assistenza 82 Si adottano misure specifiche per aumentare la sua partecipazione all’interno della società 83 Frequenta ambienti sociali (es. ristoranti, caffetterie, biblioteche, piscina, cinema, parchi, spiagge, ecc.) Punteggio Diretto Totale

Tabella A. Sintesi dei punteggi DIMESIONI del QOL PUNTEGGI DIRETTI TOTALI PUNTEGGI STANDARD PERCENTILI DELLE DIMENSIONI Autodeterminazione   Benessere emotivo Benessere fisico Benessere materiale Diritti Sviluppo individuale Inclusione sociale Relazioni interpersonali Punteggio standard totale (somma) Indice della qualità della vita (punteggio standard composto) Percentile dell’indice della qualità della vita Punteggio massimo per Indice QdV: 128 Punteggio minimo per Indice QdV:70

Tabella B. Profilo della Qualità della Vita AU BE BF BM DI SP IS RI INDICE DELLA QV PERCENTILE 16-20 >128 99 15 122-128 95 14 118-121 90 13   114-117 112-113 85 80 12 110-111 108-109 75 70 11 106-107 104-105 65 60 10 100 98-99 96-97 50 45 40 9 94-95 92-93 35 30 8 90-91 86-89 25 20 7 83-85 6 79-82 5 71-78 1-4 <70 1

Il caso di M. 21 anni, grave ritardo mentale da danno anossico perinatale, disfagia, tetraparesi spastica con epilessia generalizzata. SINTESI DEI PUNTEGGI DIMESIONI del QOL PUNTEGGI DIRETTI TOTALI PUNTEGGI STANDARD PERCENTILI DELLE DIMENSIONI Autodeterminazione 23 6 9 Benessere emotivo 27 Benessere fisico 41 11 63 Benessere materiale 37 8 25 Diritti 40 10 50 Sviluppo individuale Inclusione sociale 7 16 Relazioni interpersonali 30 Punteggio standard totale (somma) 61   Indice della qualità della vita (punteggio standard composto) 85 Percentile dell’indice della qualità della vita Informatore ambito socio-assistenziale

Il caso di M. Informatore ambito socio-assistenziale

Il caso di M. Sintesi triangolare dei profili di QoL (Quality of Life) L’analisi comparata dei punteggi dei singoli item risulta fondamentale per un’interpretazione dei risultati che sia in grado di contenere possibili distorsioni Arancio: percezioni dell’operatore socio sanitario Verde: percezioni del familiare Blu: percezioni dell’educatore

Il confronto dei tre tracciati, e dunque quello dei relativi dati ottenuti, segue i criteri di convergenza e divergenza. Esempio: Il dominio del benessere fisico, nella percezione del familiare, raggiunge un punteggio standard di soli 9 punti differendo rispetto a quelle dell’educatore e dell’operatore socio sanitario. Per un’analisi più completa di quest’ultimo dominio è giusto riferire che il punteggio ottenuto ha risentito degli item 26 («Svolge attività ed esercizi fisici adeguati alle proprie caratteristiche e necessità») e 32 («si adottano misure specifiche in relazione alla sua mobilità per stimolare la sua indipendenza»). La mamma ha infatti dichiarato di non riuscire ad organizzare, in casa, attività appositamente pensate a tali scopi. L’inclusione è uno dei domini che risente di più della natura semi-residenziale della struttura. I suoi valori vanno dunque ben interpretati. (Il punteggio nel tracciato blu, risulta essere così basso in quanto l’informatore ha attribuito il valore di uno, ovvero di frequenza “mai”, perché non è a conoscenza delle attività che M. svolge al di fuori della Comunità. Si va ad evidenziare, dunque, una probabile insufficiente comunicazione tra l’educatore e il referente familiare.) Facendo una media dei tre risultati, i domini che totalizzano un punteggio sensibilmente basso sono: l’inclusione sociale, lo sviluppo personale e l’autodeterminazione. Sono questi i tre domini che sono stati percepiti come meno soddisfacenti e bisognosi di intervento.

Il caso di M.R. 41 anni, ha una percentuale di disabilità del 100% dovuta ad una encelopatia anossica perinatale. Presenta ritardo psicomotorio, epilessia e disturbi della condotta caratterizzati da alterazioni comportamentali con episodi di autolesionismo. Non presenta disabilità fisica e sensoriale. SINTESI DEI PUNTEGGI DIMESIONI del QOL PUNTEGGI DIRETTI TOTALI PUNTEGGI STANDARD PERCENTILI DELLE DIMENSIONI Autodeterminazione 28 8 25 Benessere emotivo 30 7 16 Benessere fisico 40 11 63 Benessere materiale 34 Diritti 43 13 84 Sviluppo individuale 35 12 75 Inclusione sociale 18 5 Relazioni interpersonali 32 Punteggio standard totale (somma) 72   Indice della qualità della vita (punteggio standard composto) 94 Percentile dell’indice della qualità della vita Informatore ambito educativo

Il caso di M.R. Informatore ambito educativo

Il caso di M.R. Sintesi triangolare dei profili di QoL (Quality of Life)

Il caso di M.R. Il confronto grafico mostra tracciati irregolari, che pur seguendo in generale un andamento simile, con percezioni che si scostano per un massimo di un punto, divergono sensibilmente nel dominio dei diritti: mancata comunicazione sul tema tra la Comunità e la famiglia. Per quanto concerne il dominio dell’inclusione sociale, i tre tracciati convergono nella parte più bassa dello strumento. Attraverso l’analisi comparata degli item di ciascuna somministrazione, possiamo affermare che tale dominio, pur essendo sensibile alla natura semi-residenziale della comunità, e evidenziando comunque una scarsa comunicazione su tali tematiche, ha ottenuto dati affidabili che attestano la reale necessità di migliorare l’inclusione sociale di M.R. che vive pochissime opportunità al di fuori del contesto familiare e comunitario. Anche in questo caso il dominio che è stato avvertito come meno soddisfacente, in tutte e tre le somministrazioni, è stato quello dell’inclusione sociale.

Il caso di A. A. è l’unico soggetto del campione, a far parte del progetto “Dopo di Noi”. È affetto da grave ritardo psicomotorio associato a sindrome malformativa multipla, idrocefalo ed epilessia. Informatore ambito affettivo-familiare

Il caso di A. Informatore ambito affettivo-familiare

Il Caso di A. Sintesi triangolare dei profili di QoL (Quality of Life)

Il caso di A. È questo l’unico caso in cui anche il dominio dell’inclusione sociale, per quanto concerne la percezione della figura familiare, raggiunge un livello decisamente più elevato se comparato alle somministrazioni precedenti. In generale possiamo affermare che, nonostante la Qualità di Vita di A. non raggiunga un grado di soddisfazione ottimo o eccellente, è l’unico caso in cui due delle tre percezioni si attestano nella media e la terza non scende comunque al di sotto della deviazione standard tipica.

Conclusioni e riflessioni Migliore consapevolezza della Qualità di Vita dei propri ragazzi e dello stato effettivo delle attività educative e dei servizi ripensare e riorganizzare le pratiche educative e di presa in carico sulla base dei bisogni emersi. Riflessioni critiche sul proprio operato. (Ad esempio, in merito al domino dell’inclusione sociale, gli operatori hanno dichiarato di aver compreso il motivo dei punteggi bassi ottenuti: le attività extracomunitarie erano centrate su una generalizzazione dei bisogni di tutti gli utenti, non centrando i bisogni individuali)

Conclusioni e riflessioni Volontà di formarsi in merito al costrutto della Qualità della Vita riconoscimento dell’importanza di possedere un bilancio ecologico per ciascun utente per definire scopi e obiettivi necessari alla pianificazione dei sostegni. Allineamento Tutta l’équipe si è resa consapevole della necessità di attivare comunicazioni inerenti le proprie aspettative e quelle della famiglia, affinché si possa realizzare un sistema di intervento integrato e funzionale alla Qualità di Vita dei ragazzi.

Conclusioni e riflessioni La Scala San Martìn è pensata non solo come strumento di misurazione ma anche come una guida per la programmazione di servizi centrati sulla persona e come mezzo di valutazione dei programmi realizzati. La Scala San Martìn è uno strumento in grado di salvaguardare la misurazione della Qualità della Vita dalla possibilità di scadere nella pericolosa pratica di prescrivere di stili di vita. Concetto sensibilizzante

Conclusioni e riflessioni L’ipotesi iniziale può dirsi verificata. (la somministrazione della Scala San Martín sarebbe andata a costituire, attraverso la triangolazione delle percezioni, uno strumento utile a tutti gli operatori della comunità per una migliore comprensione della situazione degli utenti) l’obiettivo di ricerca: la Scala San Martín ha ricevuto un ampio consenso da parte di tutti i partecipanti al progetto. La Scala è infatti risultata completa ed intuitiva sia nella somministrazione che nell’elaborazione dei dati.

Criticità e riflessioni Criticità relative alla natura semi-residenziale della Comunità (la Scala San Martìn è pensata per utenti residenziali; importanza del criterio di triangolazione), Criticità nell’operazionalizzazione dei domini da parte degli informatori, Criticità relative alla lunghezza della scala stessa (lo strumento è composto da 95 item; la soglia dell’attenzione è spesso scesa a partire dal sessantacinquesimo item),

Criticità e riflessioni Il tema della sessualità, della conoscenza e consapevolezza dei propri diritti, della possibilità di avere degli interessi, di saperli comunicare e di direzionare la propria volontà verso una scelta, hanno necessariamente incontrato le perplessità degli informatori. Tuttavia dobbiamo poter considerare la presenza di determinati item come tutela della dignità dei disabili gravi e gravissimi. La Scala San Martín lancia delle sfide che dovranno essere accolte dai professionisti della cura.