Psicologia delle disabilità Definizone, diagnosi, intervento Roberta Camba Sezione di Psicologia, Dip. di Scienze Antropologiche, Università di Genova mail: robertacamba@tiscali.it camba@nous.unige.it

Obiettivi e aree di lavoro 1) Dare una definizione di base del fenomeno disabilità e offrire delle linee guida generali relative alla diagnosi e alla riabilitazione 2) Fornire alcune conoscenze di base sulla disabilità mentale e sui Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) Aree di lavoro: Si considereranno situazioni problematiche quali l’autismo che, pur non rientrando pienamente nella tradizionale definizione di disabilità, sono spesso causa di gravi limitazioni per le persone che ne soffrono e per le loro famiglie e comportano quindi una serie di problemi almeno in parte affini a quelli riscontrabili in situazioni di “minorazione fisica psichica o sensoriale”.

Prospettiva e presupposto Prospettiva in cui ci si colloca: Taglio evolutivo in cui l’arco di vita è visto come potenzialmente evolutivo per tutti i soggetti Presupposto: La disabilità è una condizione sociale quindi la situazione delle persone disabili va inquadrata non solo in relazione al danno di partenza, alle funzioni integre e a quelle deficitarie, ma anche in relazione ai contesti di vita.

Definizione di disabilità Evoluzione del lessico nel tempo Impairment (menomazione o danno): qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Essa può avere carattere permanente o transitorio. Disability (disabilità): riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un’attività nei tempi e nei modi considerati come normali. Essa può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva; può essere inoltre una conseguenza diretta di una menomazione o una reazione psicologica a una menomazione fisica, sensoriale o di altro tipo. Handicap : condizione di svantaggio risultante da un danno o da una disabilità, che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all’età, al sesso, ai fattori sociali e culturali. E’ quindi una condizione soggetta a possibili cambiamenti migliorativi o peggiorativi. Oms, 1981

Principi utili a superare pregiudizi e luoghi comuni Handicap come fenomeno sociale, in quanto definisce le conseguenze sociali e ambientali che hanno per origine le menomazioni e disabilità di un individuo di fronte alle esigenze e attese dell’ambiente 1. La persona disabile non si identifica con i suoi problemi: da qui la scelta di privilegiare l’espressione portatore di handicap piuttosto che quella di handicappato 2. L’handicap non è una malattia; può invece essere la ripercussione che i danni provocati da un evento morboso hanno sulla vita di un individuo in relazione al suo contesto sociale 3. L’handicap non va confuso con una più generica condizione di svantaggio socio-culturale o di disadattamento , cioè una situazione che deriva prettamente da fattori sociali. Emerge quindi la doppia connotazione, biologica e sociale dell’handicap. La persona e il suo deficit non sono la stessa cosa

Barriere psicologiche e sociali: è l’impatto che la disabilità ha sul soggetto stesso e sulle persone che la circondano. La disabilità è accettata in maniera diversa: Dall persona stessa a seconda d Govigli (1989)

Definizione attualmente in uso Necessità di valorizzare, a livello diagnostico e di progettazione degli interventi, le abilità e non solo le disabilità; le potenzialità e non solo i limiti. Inadeguatezza del termine handicap, sia per la sua genericità, ma soprattutto per la connotazione negativa implicita nella sua etimologia sostituito da RESTRIZIONI ALLA PARTECIPAZIONE Riferimento principale non più alle menomazioni e alle disabilità ma alle FUNZIONI/STRUTTURE CORPOREE e alle ATTIVITA’ Il nuovo sistema di classificazione si propone di descrivere il funzionamento e le sue eventuali limitazioni in specifici ambiti di attività

ICIDH-2 (International Classification of Functioning, and Disability,1999) ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health, 2001) Definizione delle dimensioni Funzioni corporee: funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei Strutture corporee: parti anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti e i loro componenti Menomazioni: problemi nelle funzioni o nelle strutture del corpo (deviazione o perdita significative) Attività: esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo Limitazioni dell’attività: difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento di un’attività Partecipazione: coinvolgimento dell’individuo nelle situazioni di vita Restrizioni della partecipazione: problemi che un individuo può avere nel tipo o nel grado di coinvolgimento nelle situazioni di vita Fattori ambientali: costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone conducono la propria esistenza

Modello del funzionamento e delle disabilità (Oms, 2001) Condizione di salute (disturbo o malattia) Funzione e Struttura (ex menomazione) Attività (ex disabilità) Partecipazione (ex handicap) Fattori contestuali Fattori ambientali Fattori personali

Elementi innovativi L’ICF ha un’applicazione universale: riguarda tutte le persone, non solo quelle con disabilità, dal momento che prende in considerazione il funzionamento umano e le sue restrizioni. Le diverse dimensioni sono considerate nella loro interazione reciproca e non più collegate in modo unidirezionale come accadeva per le definizioni precedenti (menomazione disabilità handicap) Il contesto è inteso come insieme di fattori ambientali e personali

Modelli concettuali per spiegare disabilità e funzionamento Modello medico La disabilità è considerata un problema personale, causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute che necessitano di assistenza medica/trattamento individuale; La gestione delle disabilità mira alla loro cura o all’adattamento ad esse da parte dell’individuo Assistenza medica e riforma delle politiche sanitarie sono elementi centrali Modello sociale La disabilità non è un attributo dell’individuo, ma una complessa collezione di condizioni, molte delle quali create dall’ambiente sociale. La gestione del problema richiede azioni sociali ed è responsabilità collettiva della società Atteggiamenti, ideologie e cambiamenti sociali in direzione di un maggiore rispetto dei diritti umani sono elementi centrali

La diagnosi funzionale (Df) Assessment: valutazione sistematica dei punti di forza, di debolezza e dei problemi di una persona; le funzioni di tale valutazione sono: stabilire la natura o la causa della disabilità, nonché l’approccio, il trattamento e la collocazione educativa più appropriati; definire il potenziale futuro della persona , i suoi bisogni e quelli della sua famiglia. Tale valutazione richiede un “ragionevole periodo di tempo” e deve essere ripetuta ad intervalli regolari. Dictionary of Mental Handicap (M.P. Lindsey, 1990) Caratteristiche: 1) E’ uno strumento interdisciplinare e non solo medico 2) Esula da definizioni generali, descrive una situazione in un contesto, ossia considera l’individuo per come funziona in un certo ambiente 3) E’ dinamica, soggetta per sua natura a modifiche periodiche 4)Parte dall’esigenza di dare risposte ai bisogni 5) Mette in luce le aree di potenzialità e non solo i danni 6) Suggerisce modalità e tecniche di intervento

Profilo dinamico funzionale (Pdf) Comprende anch’esso la valutazione delle difficoltà e un’analisi dello sviluppo potenziale a breve e a medio termine in diversi ambiti Aree e assi della Df e del Pdf Diagnosi funzionale (Aree) Cognitiva Affettivo-relazionale Linguistica Sensoriale Motorio-prassica Neuropsicologica Autonomia Profilo dinamico funzionale (Assi) Cognitivo Affettivo-relazionale Comunicazionale Linguistico Sensoriale Motorio-prassico Neuropsicologico Autonomia Apprendimento La Df viene stilata da una équipe composta da assistenti sociali, medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali, terapisti del linguaggio,infermieri, psicologi (esclusi operatori scolastici e famiglie). Il Pdf vede la collaborazione di operatori socio-sanitari e operatori scolatici

Piano educativo individualizzato La diagnosi funzionale e il profilo dinamico funzionale sfociano consequenzialmente nel piano educativo individualizzato e sono strettamente connessi con esso nella pratica Importanza degli strumenti Importante fare un costante riferimento alle modalità e agli strumenti con cui si è effettuata le valutazione e ai paramentri che si utilizzano per giudicare come adeguato un certo livello di capacità o di performance

L’intervento riabilitativo Situazioni diverse per tipologia e per gravità della menomazione o per caratteristiche individuali del soggetto possono richiedere interventi in vari ambiti (medico, psicologico, educativo, sociale , riabilitativo) Funzione: attivare o migliorare funzioni e/o competenze in modo da consentire all’individuo di utilizzare al meglio le proprie potenzialità all’interno di un contesto sociale il più ampio possibile Centrato su: funzioni motorie, linguaggio, acquisizione di strategie ecc, in base: tipologie dei deficit prevalenti punti di forza bisogni della persona

Caratteristiche dell’intervento riabilitativo Storicità (diagnosi, percorsi precedenti, traccia dell’intervento) Globalità (versante affettivo e cognitivo) Partecipazione attiva (motivazione e adesione al compito) Qualità della vita (potenzialmente evolutivo tutto l’arco di vita) Programmazione puntuale (modello teorico scientificamente fondato sul quale basare obiettivi a lungo e a breve termine, metodologie e strumenti, modalità di verifica dei risultati