Dal disagio all'integrazione: viaggio alle radici dell'ADHD Dal disagio all'integrazione: viaggio alle radici dell'ADHD Raffaele D’Errico Presidente Nazionale AIFA Onlus Associazione Italiana Famiglie ADHD
AIFA onlus Obiettivi dell’AIFA Fare chiarezza e promuovere una maggiore comprensione nei confronti del Disturbo da Deficit di Attenzione Iperattività (ADHD)
AIFA onlus Obiettivi dell’AIFA "far sentire" anche la nostra voce e raccontare la nostra esperienza di genitori di bambini con questo disturbo, al fine di far meglio comprendere non solo la realtà del problema ma anche, e soprattutto, la sofferenza dei nostri figli e delle famiglie
AIFA onlus Nota
L’Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus AIFA onlus Chi è AIFA? Un’Associazione senza scopo di lucro che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale (mutuo aiuto), di informazione e divulgazione scientifica nel campo dei disturbi dell'attenzione e iperattività e che si esprimono in un progetto denominato...
AIFA onlus Progetto “Parents for Parents”
Il 20 ottobre 2001… …il Progetto "Parents for Parents" viene presentato per la prima volta al S. Padre in Piazza S. Pietro e trasmesso su RAI 1… AIFA onlus
AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” Creare una rete di genitori disponibili all’ascolto e all’aiuto di genitori in difficoltà Coordinare e favorire i contatti tra famiglie con problemi di ADHD
AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” Veicolare informazioni e aggiornamenti di carattere scientifico utilizzando soprattutto i mezzi informatici
AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” Favorire la diffusione delle conoscenze scientifiche sull’ADHD e le sue terapie, contribuendo alla capillarizzazione delle risorse atte a favorire la diagnosi e il suo trattamento multimodale
AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” Favorire il contatto, il dialogo e la coordinazione tra le varie strutture sanitarie, scolastiche e sociali e i loro rispettivi operatori coinvolti nella vita quotidiana del bambino ADHD
AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” Creare una mappatura italiana di centri e professionisti esperti nella diagnosi e nel suo trattamento multimodale
AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” Collaborare con Enti locali e Statali, Ministeri, Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliere e Universitarie, Istituti privati, Società scientifiche, Associazioni Culturali e Onlus
AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” Difendere i diritti dei bambini ADHD e delle loro famiglie per migliorare la loro qualità di vita e l’accettabilità sociale del disturbo
La situazione italiana AIFA onlus L’ADHD IN ITALIA … Ignorato e messo in dubbio Raramente diagnosticato e curato Sintomi secondari Adulti con ADHD non trattato “Viaggi della speranza” Terapie poco conosciute e a carico dell’assistito
L’AIFA denuncia…. AIFA onlus …gravi episodi Denunce penali e civili Espulsione scuola, sport, parrocchia Emarginazione scolastica Bocciature Separazione dei genitori
L’AIFA denuncia…. AIFA onlus Maltrattamento fisico e psichico Isolamento delle famiglie Disturbi psichici nei fratelli Consigli e terapie inutili, prolungate e dispendiose Abbandono/rinvio bambini adottati
Gravi problemi adolescenziali AIFA onlus Bassa autostima Disattenzione Impulsività/ Iperattività Depressione, ansia Solitudine e instabilità nelle relazioni Precoce e maggior uso di tabacco Gravidanze precoci Abbandono scolastico Scarso rendimento nel lavoro Incidenti d’auto Gravidanze precoci Pochi amici Problemi con la giustizia (raro) Incidenti d’auto Gravidanze precoci
…Descrivere cosa si prova a vivere con un bambino ADHD è inspiegabile: è un rapporto fatto di odio- amore, un sentimento nuovo tutto da scoprire… Solo chi vive tutto questo può capire! AIFA onlus
Ma che cosa ne sanno loro di cos’è la mia vita, di cos’è lo stress di un’intera giornata dietro un bimbo che corre da una parte all’altra, che non può passargli un bambino accanto senza che lo schiaffeggi? AIFA onlus
AIFA onlus La madre di un suo compagno di classe mi ha detto che io e mio marito non sappiamo fare i genitori e che non è possibile che mio figlio quasi tutti i giorni disturba sempre il suo bambino... Vorrei scappare in un deserto e gridare...
Cosa ha fatto l’AIFA? AIFA onlus Promosso mutuo aiuto Istituendo genitori referenti regionali e provinciali Rispondendo a lettere e telefonate Raccogliendo “storie vere” Promovendo gruppi di genitori di auto/mutuo aiuto Promovendo corsi di parent-training per i genitori Promovendo il censimento di “Centri e Risorse” Promovendo Raduni Nazionali per i genitori referenti Promovendo un Forum di partecipazione (Agorà) Promovendo l’AIFA-ICG per i contatti internazionali
Cosa ha fatto l’AIFA? AIFA onlus Pubblicando il sito internet Promovendo le NewsletterAifa Promovendo il bollettino d’informazione AIFANews Pubblicando articoli, libri, materiale audiovisivo Rispondendo ad articoli “culturalmente e scientificamente scorretti” Partecipando a trasmissioni televisive e convegni Organizzando Seminari e Convegni Nazionali, Regionali, Provinciali Informazione
Cosa ha fatto l’AIFA? AIFA onlus Contatti con i Mass media, le Associazioni Contatti e collaborazione con Ministero della Salute, ISS, Società Scientifiche, Università Contatti con la Scuola, Ministero della Pubblica Istruzione Partecipando come membro nel Gruppo di coodinamento Internazionale Partecipando come membro nel Forum delle Associazioni Familiari Partecipando alla Consensus Nazionale Promovendo la divulgazione delle Linee Guida italiane (2002) Promovendo la divulgazione della Raccomandazione Parlamentare del Consiglio d'Europa (2002) Promovendo la nascita dei Centri di Riferimento Nazionali e del Registro (ISS) Divulgazione
Grazie per questo spazio che avete costruito per noi genitori, per farci sentire meno soli nel nostro cammino… Grazie per le parole di affetto e di speranza che sempre riuscite a trovare… Grazie per la forza con cui lottate per l’ADHD… Grazie perché ci siete e ciò ci rassicura!
“L’AIFA sta svolgendo un lavoro importante non soltanto nell’ambito che le è proprio, quello del sostegno alle famiglie, ma anche nel più “complesso” ambito della diffusione delle conoscenze e della delicata opera d’interfaccia fra il mondo della scuola e gli “addetti ai lavori” e le famiglie stesse”. On. Olimpia Tarzia Presidente dell’Osservatorio permanente sulle famiglie Roma 2003
Grazie per quello che farete…
Il loro sorriso di domani… Associazione Italiana Famiglie ADHD … dipenderà anche da voi!