LA PERCEZIONE SOCIALE DELLA DISABILITA’ NELLA STORIA Dott.ssa Simona De Lorenzis

L’UOMO DI FRONTE ALLA MALATTIA ... Consapevolezza dell’inconoscibile, della propria e limitata ignoranza Desiderio di difendersi dalla malattia come minaccia riconosciuta Impatto non voluto, con un mondo estraneo, alieno, distante: è come vedere la propria fragilità allo specchio ed averne paura

LA SOCIETA’ DI FRONTE ALLA MALATTIA ... Rappresentazioni, atteggiamenti umani e risposte istituzionali Cultura del contesto sociale Malattia dell’individuo Le rappresentazioni, una volta che esistono, continuano ad essere di per se stesse perdendo a poco a poco il loro carattere convenzionale per imporsi all’individuo come una sorta di realtà sui generis

NELL’ANTICA GRECIA…. Il greco riteneva che la bontà, come la bellezza e la salute, fossero "proprietà naturali" e che la malvagità, la bruttezza e la malattia fossero in un certo senso "innaturali". La malattia era ritenuta immorale ed empia per cui era da allontanare ed eliminare perché portava con sé l’ira degli dei “Soffochiamo i nati mostruosi, anche se fossero nostri figli.  Se sono venuti al mondo deformi o minorati dovremo annegarli. Ma non per cattiveria.  Ma perché è ragionevole separare esseri umani sani da quelli inutili…” Seneca “L’ubriaco quando getta il seme e' incerto e squilibrato, col risultato di ottenere, con ogni probabilità figli anomali, irresponsabili, devianti nel comportamento e fisicamente deformi”. Platone

CON L’AVVENTO DEL CRISTIANESIMO E’ l’avvento della pietà, della carità, della difesa degli infelici, della protezione dei più deboli e malati. Una folla di storpi, paralitici, lebbrosi, ciechi e di derelitti seguivano Gesù di Nazareth… “Abbi pietà di noi…”  supplicavano.   Gesù vede infatti nell’uomo, la sua sofferenza e non l’inutilità o la ripugnanza.  Sono tutti figli di Dio.

NEL MEDIOEVO… Si sviluppa la concezione del monster natura: il “mostro” era il bambino che nasceva con un deficit, che era visto come un qualcosa di spaventoso e la cui madre veniva addirittura punita con la morte per averlo messo al mondo. Negli anni bui dell’Inquisizione si fa strada l’immagine del disabile o del “pazzo” come di un uomo sotto il controllo del demonio, con tutte le conseguenze che questo poteva comportare al tempo.

LA NASCITA DELLA BORGHESIA Con la nascita della borghesia i valori della ragione e del profitto prendono il sopravvento, chi non è in grado di partecipare con efficienza al progresso economico e sociale viene visto come ostacolo, come oppositore da cui difendersi attraverso la pratica consueta dell’esclusione. Nascono le prime strutture in cui “folli e storpi” vengono rinchiusi.

L’EVOLUZIONE DELLA SCIENZA APRE NUOVE PROSPETTIVE Nel ‘700   Il malato viene considerato per quello che è:  una persona che soffre.  E con la sofferenza cominciano gli studi per provare ad alleviarla. La rivoluzione industriale dell’800 spazza via tanti pregiudizi.  Al centro dell’interesse c’è ora la macchina e le sue capacità produttive.  La medicina comincia a fare passi importanti: cerca di curare, raddrizzare, rieducare.  L’evoluzione della scienza apre nuove prospettive attraverso la chimica  e con l’aiuto di nuovi strumenti di indagine.

QUANDO LA SCIENZA FA MALE … «Controllo dei matrimoni e sterilizzazione dei portatori di geni cattivi, gobbi, zoppi, deboli che rischierebbero di introdurre germi nocivi in tutta la razza». (Charles Richet, 1913) Nel 1920 venne pubblicato il libro L'autorizzazione all'eliminazione delle vite non più degne di essere vissute, opera dello psichiatra (Alfred Hoche, Karl Binding) i quali svilupparono di fatto un concetto di "eutanasia sociale". Il malato incurabile, sostenevano, era da considerarsi non soltanto "portatore di sofferenze personali, ma anche di sofferenze sociali ed economiche".

IL TERZO REICH E L’EUGENISMO Le leggi eugenistiche tedesche, promulgate tra il 1933 e il 1937, comportarono la sterilizzazione di 400.000 persone. Nell'operazione Eutanasia, che raccolse malati mentali, persone con disabilità, persone svantaggiate e altri "tarati", vennero assassinati almeno 70.000 individui in centri specializzati, per poi eliminarli tramite iniezione di veleno o asfissia con gas di scarico.

“Il razzismo politicamente organizzato dal regime hitleriano esercitò negli anni trenta un’attrazione così straordinaria in Europa, e fuori d’Europa, perché le tendenze razziste, anche se non trasparivano dal linguaggio ufficiale dei governi, erano diffuse nell’opinione pubblica di ogni paese” Hannah Arendt “La Germania è forse la nazione più progressista nei programmi della fecondità tra i disadattati” New Journal of England negli Stati Uniti, fino al 1949, furono praticate in tutto 50.000 sterilizzazioni Nello stesso periodo, i Paesi Scandinavi emanarono leggi con l'obiettivo di migliorare la qualità genetica della popolazione, ciò che ha comportato fino agli anni Sessanta la sterilizzazione più o meno forzata di decine di migliaia di persone

“Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo” (1948) IL DOPOGUERRA “Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo” (1948) L’OMS definisce la salute come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non meramente l’assenza di malattia o infermità” (1948)

L’APPROCCIO CARITATIVO-ASSISTENZIALE ALLE PERSONE DISABILI La società ha un problema: la persona con disabilità ha bisogno di aiuto Le soluzioni sono di tipo istituzionale o monetario I protagonisti sono gli operatori che si prendono cura della persona Tale approccio si basa sul modello medico tradizionale che induceva a ritenere le persone con disabilità malate, inabili, invalide e totalmente dipendenti dal sistema sanitario

PROSPETTIVA MEDICA Identifica una coorte di persone caratterizzate da una specifica condizione cronica che ostacola il loro “normale” funzionamento e che richiede intervento medico Identifica e definisce la malattia (sordità, cecità, paralisi cerebrale, ritardo mentale); Le persone sono assimilate alla loro malattia (il sordo, il cieco, lo spastico, il ritardato); L’intervento viene intrapreso a livello della persona, per “aggiustare” la parte del corpo che funziona male (riabilitazione come intervento medico sulla persona che funziona): si cerca di cambiare l’individuo per conformarlo alla normalità;

… FINO AGLI ANNI ‘50 Il modello predominante era quindi di tipo segregante, istituzionalizzante e speciale, all’interno del quale la persona disabile veniva relegata nel ruolo passivo di ricettore di cure. la vita in istituto aggravava, se non addirittura causava, il ritardo mentale e, si dimostrò, l’approccio degli operatori negli istituti (prevalentemente quando non esclusivamente di tipo autoritario, paternalistico o perfino prevaricativo) tendeva a consolidare la dipendenza e la totale passività del paziente.

LE CONTESTAZIONI DEGLI ANNI ’60-’70 L’istituzionalizzazione della persona disabile comporta la sua separazione dai coetanei e dalla famiglia La disabilità non è solamente un problema del singolo individuo ma della società, per cui il suo trattamento deve essere anche e soprattutto pedagogico-sociale e coinvolgere il gruppo sociale di appartenenza Nasce il primo Centro per la Vita Indipendente a Berley, in California (1972)

I PRINCIPI del CENTRO PER LA VITA INDIPENDENTE I soli veri esperti sulla disabilità sono le stesse persone con disabilità La persona disabile ha il diritto di scegliere autonomamente come vivere e come impiegare le risorse economiche ricevute dallo Stato Le persone con disabilità vogliono e devono essere considerate come titolari degli stessi diritti e delle stesse opportunità di tutti gli altri cittadini. E’importante riconoscere a tutti, indipendentemente dal tipo di disabilità, la possibilità di assumersi maggiori responsabilità e prendere decisioni riguardanti la loro vita e di apportare un contributo maggiore alle loro famiglie e alla comunità. “La disabilità è un problema di diritti, piuttosto che di carità ed assistenza”

I LIMITI DELL’APPROCCIO MEDICO La malattia di per sé non sembra avere un ruolo predittivo significativo sulla disabilità in quanto persone con la stessa malattia possono presentare disabilità molto diverse tra di loro e di gravità diversa Persone diverse possono presentare lo stesso livello di disabilità pur presentando malattie differenti Il contesto e la storia personale incidono nettamente sul livello di gravità della disabilità Vanno superate/precisate le definizioni che legano eccessivamente le limitazioni alle menomazioni Si pone un problema di equità e giustizia sociale legato ad un sistema di valutazione e certificazione della disabilità fondato sulla diagnosi medica

Verso un cambio di prospettiva… L’APPROCCIO SOCIALE La società è un problema per le Persone con Difficoltà: la discriminazione mette a rischio il pieno godimento dei loro diritti; Obiettivo: identificare, per un dato gruppo di persone, le condizioni che interferiscono con la loro partecipazione alle situazioni di vita. Le soluzioni sono: orientare gli interventi all’ambiente per consentire il massimo funzionamento possibile. Diventa, quindi, fondamentale l’eliminazione delle discriminazioni per favorire le pari opportunità; i sistemi di welfare (gli operatori devono considerarsi come riduttori di disabilità) I protagonisti sono le Persone con Difficoltà e le loro organizzazioni

Limiti dell’approccio sociale Spostandosi dalla persona con disabilità alla società in cui la persona vive, la maggior parte degli interventi sono talmente ad ampio raggio e condizionati dalla politica che la loro realizzazione potrebbe essere riferita sine-die Il modello sociale fornisce scarse indicazioni sul modo appropriato di identificare gli individui che possono beneficiare di politiche a favore di persone disabili

IL MODELLO BIOPSICOSOCIALE Pone al centro dell’interesse la persona disabile, la sua famiglia, i suoi bisogni e chiama in causa tutte le istituzioni, pubbliche e private, perché facciano ciascuna la propria parte nel garantire al disabile pari opportunità di integrazione e di affermazione di sé È orientato a garantire l’empowerment della persona con disabilità e la partecipazione di questa alla vita sociale, economica e politica La disabilità, finalmente, viene inquadrata come una condizione ordinaria, di vita, appartenente a tutti gli esseri umani, non come una condizione straordinaria, di malattia, appartenente solo ad alcuni gruppi di individui.