Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 1 Istituto Italiano di Medicina Sociale (I.I.M.S.) Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e progetto ONCOGUIDA

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 2 Ottobre 2003 Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Presentazione Si ringrazia la per aver contribuito alla realizzazione di questa Ricerca Istituto Italiano di Medicina Sociale (I.I.M.S.) Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici (A.N.G.O.L.O) Associazione Vela (Vela) Promosso da:

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 3 Identificare attraverso un Censimento le diverse Associazioni di volontariato presenti sul territorio italiano coinvolte nel supporto dei pazienti oncologici. L’obiettivo principale di tale iniziativa è stato quello di creare una Banca Dati delle Associazioni, delle Fondazioni e degli Enti che operano sul territorio nazionale per rendere disponibili tali informazioni, come supporto sociale e/o informativo, al malato di cancro. La Medi-Pragma è stata incaricata della raccolta dei dati e dell’implementazione della Banca Dati.

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 4 Obiettivi specifici Lo studio è stato condotto secondo i seguenti obiettivi: Identificare il reale numero di Associazioni, Fondazioni, Enti presenti sul territorio nazionale che svolgono attività di supporto e informazione per i malati di cancro Definire la tipologia delle Associazioni tramite: 4 il riconoscimento delle funzioni e delle attività svolte (all'interno ed all'esterno delle strutture sanitarie); 4 l’identificazione della figura giuridica distintiva dell’Ente. Comprendere le aree in cui ogni struttura offre servizi di supporto e le principali attività svolte. Identificare le figure professionali che partecipano all'attività di sostegno: Specialista (Medico, Psicologo, etc..), Infermiere specializzato, Formatore, etc…

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 5 METODOLOGIA Per raggiungere gli obiettivi dello Studio si è fatto ricorso ad una metodologia di tipo quantitativo, utilizzando la tecnica del questionario postale autocompilato. La Ricerca si è svolta in tre diverse fasi: Prima fase/Desk Research: raccolta delle informazioni presenti su Internet, pubblicate su stampa specializzata o catalogate in annuari e albi di Enti governativi, inerenti le organizzazioni di volontariato. (aprile 2003) Seconda fase/Mailing postale: 4 elaborazione del questionario, 4 creazione di un Data Base preliminare 4 mailing postale. (maggio 2003) Terza fase/Creazione del Data base definitivo: 4 Recall Telefonico 4 Creazione del Data Base definitivo 4 Analisi dei dati (ottobre 2003)

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 6 UNIVERSO E CAMPIONE Analizzando il numero di Associazioni per zona geografica: -il Nord-Ovest presenta 137 strutture associative, di cui 84 censite (il 61%); - il Nord-Est presenta 122 strutture associative, di cui 81 censite (il 66%); -il Centro ha un totale di 92 strutture, di cui 58 censite (il 63%); -il Sud e le Isole presentano 92 strutture, di cui 50 censite (il 54%). 61% 66% 63% 54% % di adesioni per area geografica

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 7 ATTIVITA’ SVOLTE Base 273 rispondenti Servizi alla persona.

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 8 UN’ANALISI PER MAPPARE LE ASSOCIAZIONI DI SERVIZI PER IL MALATO ONCOLOGICO In relazione agli obiettivi dell’indagine è stata effettuata un’analisi per individuare le tipologie di Associazioni. In particolare si è svolta una cluster analisys a partire dai fattori estratti da una preliminare analisi delle corrispondenze multiple. Le dimensioni considerate importanti per la classificazione sono state: - il tipo di attività svolta dall’Associazione; - la dimensione dell’Associazione (in termini di numero di volontari); - le modalità di finanziamento cui l’Associazione fa ricorso.

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 9 LE TIPOLOGIE DI ASSOCIAZIONI INDIVIDUATE Si sono così ottenute quattro tipologie di Associazioni, da intendersi come “prototipi”, operanti nel settore dei servizi al malato oncologico. Le tipologie individuate sono state così classificate: 4 le Associazioni Polifunzionali 4 le piccole Associazioni di assistenza 4 le Grandi Associazioni di Volontariato 4 le Associazioni Convenzionate

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 10 TIPOLOGIE DI ASSOCIAZIONI INDIVIDUATE GRAFICO RIASSUNTIVO Le tipologie di Associazione individuate Base 280 rispondenti

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 11 Il Progetto per la realizzazione dell’ONCOGUIDA Istituto Italiano di Medicina Sociale (I.I.M.S.) Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) Promosso da:

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 12 Progetto: ONCOGUIDA Una guida che compendi tutte le iniziative e azioni, sia mediche che sociali, a supporto del malato di cancro e dei propri familiari. Considerando che il malato cronico con cancro deve considerarsi a tutti gli effetti persona in grave stato di disabilità (in quanto la sua condizione necessità di cure ed accertamenti diagnostici continui e che spesso si creano condizioni invalidanti sia per le condizioni fisiche che psicologiche) e che pertanto è necessario attuare ogni sforzo possibile per migliorare le condizioni di vita per tali pazienti, l’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) e l’Istituto Italiano di Medicina Sociale (IIMS) hanno avviato un progetto per la realizzazione di un archivio informativo sui servizi rivolti ai malati di cancro sia di carattere pubblico che privato (compreso il volontariato) disponibili sul territorio.

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 13 Progetto: ONCOGUIDA - Perché In considerazione delle enormi difficoltà che i malati cronici di cancro devono affrontare:  per avere riferimenti precisi per quanto riguarda le possibilità di assistenza domiciliare e di ricorso a diagnostica strumentale,  al fine di rendere possibile una valutazione delle diverse opportunità disponibili e permettere un celere accesso ai servizi riducendo in tal modo le difficoltà che le famiglie incontrano per l’acquisizione frammentata di queste informazioni,  per migliorare, quindi, i livelli di qualità della vita sia dei pazienti che dei loro familiari.

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 14 Informazioni da inserire nell’ONCOGUIDA l’Istituto Italiano di Medicina Sociale si sta rivolgendo a Regioni, Enti di ricerca, Associazioni di categoria e Società Scientifiche, in grado di fornire informazioni su supporto informatico, per raccogliere informazioni sui servizi forniti nelle seguenti aree:  centri di oncologia medica  centri di radioterapia  centri PET  Hospice  Istituti a carattere scientifico  centri per la terapia del dolore e le cure palliative  centri di consultazione per i test genetici  associazioni di volontariato I dati ricavati da tale indagine saranno pubblicati in una guida informativa, nella quale verrà dato ampio rilievo delle fonti, e saranno inseriti in una sezione dedicata del sito Internet dell’Istituto Italiano di Medicina Sociale.

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 15 Diffusione capillare ed aggiornamento Il presente progetto prevede che le informazioni raccolte confluiscano in una pubblicazione, da aggiornarsi annualmente. Questa ‘Guida’ dovrebbe diventare strumento di primaria consultazione non soltanto per i malati, ma anche per gli operatori sanitari. La validità di tale strumento sarà data soprattutto dal grado di completezza delle informazioni, ma l’efficacia dello stesso sarà in misura del grado di diffusione che dovrebbe essere capillare. Il periodico aggiornamento delle informazioni contenute nella Guida renderà la Guida uno strumento realmente operativo e di riferimento sia per i malati che per il personale sanitario.

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 16 Analoghe iniziative in altri Paesi CancerBACUP (British Association of Cancer United Patients and their families and friends) Cancer Information Service di Bethesda (USA)

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 17 I contatti già avviati Associazioni di volontariato – Censimento e Federazione delle Associazioni (44 soci fondatori) Strutture sanitarie oncologiche e IRCCS - AIOM Centri di diagnosi genetica e consulenza genetica per l’oncologia - Società Italiana di Genetica Umana Centri di radioterapia, brachiterapia e PET – Associazione Italiana di Radioterapia, AIRO Hospice - Associazione Sportello Dolore e Ministero Salute ….

Censimento delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ed ONCOGUIDA 18 In Conclusione La creazione dell’oncoguida (in formato cartaceo e informatico) costituisce un obiettivo strategico che si intende realizzare con la presente proposta. Si tratta di un vademecum di facile e immediata consultazione da parte dei malati e delle loro famiglie, anche via internet, e conterrà tutte le informazioni necessarie all’individuazione dei centri di oncologia medica, di riabilitazione, di assistenza domiciliare, di cure palliative, di radioterapia, degli hospice, delle associazioni di volontariato, l’elenco dei centri per i test genetici predittivi del cancro oltre che la descrizione dei diritti civili del malato. Il database rappresenterà, inoltre, uno strumento utile a stabilire rapporti di collaborazione tra le stesse istituzioni e le associazioni, consentendo lo scambio di informazioni, know-how e prestazioni, e darà luogo a una preziosa sinergia con potenziamento dei servizi al malato ed ai suoi familiari.