AGGIORNAMENTO REGISTRO ITALIANO MDS Torino Incontra 22 aprile 2013 AGGIORNAMENTO REGISTRO ITALIANO MDS Torino Incontra 22 aprile 2013

Regioni attive Regioni in fase di attivazione Regioni con un Registro indipendente Registri Regionali

…. Supporto ed applicazione delle linee guida internazionali; Ottenere un omogeneo approccio diagnostico e prognostico tra i vari centri che aderiscono; Raccolta di dati epidemiologici; Raccolta di campioni biologici per studi utili a comprendere i meccanismi molecolari delle MDS. Contributo per studi epidemiologici Registri Regionali

Scambio di Informazioni citogenetica citofluorimetria Anatomia Patologica Biologia Molecolare Centro dati

Registro Italiano 1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi 42 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi

Registro Piemontese 1834 casi appartenenti a 38 centri piemontesi 19 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi

Registro Nazionale 1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi

Età : media 73 anni mediana74 anni range anni 11% 24% 43%22% Registro regionali 2868 casi totali segnalati sul registro 61 casi risultano missing dei dati sul’età

Registro MDS Piemonte (2868 casi) Esami diagnostici eseguiti (%)

14% 42% 44% Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie Anemia: 2722 casi 146 casi mancanti di sistema

16% 24%60% Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie Piastrinopenia (2715 casi) 153 casi mancanti di sistema

9% 15% 27% 49% Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie Neutropenia (2655 casi) Mancanti di sistema 213 casi

129 casi senza diagnosi WHO Registro MDS 2868 casi Diagnosi Diagnosi WHO (2739 casi) 24 % 5 % 4 %5 % 24 %8 %0.3 %16 %12 %2 %

71% 15% 12% 2% Registro MDS 2868 casi Diagnosi Diagnosi WHO (2739 casi) 129 casi senza diagnosi WHO

29% 27% 9% 3% 32% Registro MDS 2868 casi IPSS (1966)

Si tratta per più del 50% di casi: Eta’ > 70 Citopenie moderate Indice prognostico favorevole Prevalenza di diagnosi NON RAEB Si tratta per più del 50% di casi: Eta’ > 70 Citopenie moderate Indice prognostico favorevole Prevalenza di diagnosi NON RAEB Registro MDS 2868 casi Caratteristiche

Riunione nazionale Registri Regionali MDS NH Lingotto Hotel 29/10/2012 Verbale riunione …… la segreteria FISM invierà un modulo di richiesta autorizzazione che i responsabili regionali dei registri potranno sottoscrivere per consentire l’utilizzo dei propri dati….. …ne mancano solo alcuni…

Riunione nazionale Registri Regionali MDS NH Lingotto Hotel 29/10/2012 Verbale riunione ….. Nel sito fismonlus.it c’è una finestra dedicata ai centri aderenti alla FISM, pertanto si invitano i presenti a compilare e sottoscrivere il documento presente in sala per l’autorizzazione alla pubblicazione di dati del centro di appartenenza sul sito FISM…. …chi non l’avesse ancora fatto, trova i moduli all’help desk…

Riunione nazionale Registri Regionali MDS NH Lingotto Hotel 29/10/2012 Verbale riunione ……si suggerisce di mettere sul sito dei dati epidemiologici di carattere descrittivo e di fare un’area pubblica e un’area privata…. …ongoing…

Riunione nazionale Registri Regionali MDS NH Lingotto Hotel 29/10/2012 Verbale riunione ….. una parte per i pazienti (info per i pazienti) nella parte pubblica…… …ongoing…

Riunione nazionale Registri Regionali MDS NH Lingotto Hotel 29/10/2012 Verbale riunione ….. Si suggerisce di implementare in FU il calcolo degli score prognostici per segnare eventuali variazioni rispetto alla diagnosi. ……...il sistema è stato implementato…

SEGRETERIASEGRETERIA Elisa Masiera Antonella Ferranti Daniela Gioia Fabio Saccona ( ) Phone: EPICLINEPICLIN

Registro MDS 1753 casi Esami Diagnostici ( ) 1636casi con dato su Aspirato: 206 non eseguito 1430 eseguito 117 missing 1665 casi con dato su BOM: 185 non eseguito 1480 eseguito 88 missing 82% 84%

1673 casi con dato su Cariotipo: 204 non eseguito 1469eseguito 80 missing 1554 casi con dato su Citofluorimetria: 521 non eseguito 1033 eseguito 199 missing 84% 59% Registro MDS 1753 casi Esami Diagnostici ( )