La fibrosi cistica fuori da casa A scuola

Percorsi di svincolo Ogni bambino ed ogni genitore sperimenta ansia nel momento del distacco La presenza di una malattia cronica aumenta l’ansia con cui i genitori si staccano dai figli e li affidano ad altre figure di rifermento

3-6 anni E’ questo il periodo del primo vero distacco che il bambino fa dalla famiglia e l’inserimento alla scuola materna pone le prime basi dello sviluppo del suo Sé sociale I genitori dei bambini malati devono “imparare” a delegare ad altri funzioni di controllo e protettive che hanno sempre avuto verso i loro figli

Il processo di svincolo però…… Continua nell’età di latenza e quindi durante la scuola elementare Si consolida durante la preadolescenza Si perfeziona durante l’adolescenza Progressivamente rappresentando per il genitore dei ragazzi malati una continua evoluzione del proprio ruolo

Anche in FC Perché la malattia non incide sullo sviluppo cognitivo e affettivo e dobbiamo pensare i ragazzi con FC con le stesse caratteristiche di crescita psicoemotiva e cognitiva dei coetanei sani

In questo senso anche la scuola non deve considerare i ragazzi con FC come persone con minori risorse né ipotizzare per essi insegnanti di sostegno poiché essi non hanno nessun bisogno in tal senso

Dobbiamo però considerare talvolta la loro stanchezza, talvolta la fatica a rimanere al pari dei compagni nel caso di assenze ripetute nei momenti di riacutizzazione, talvolta una loro minore capacità di concentrazione a possibili maggiori tensioni che si possono legare anche al vissuto di malattia

Niente quindi è impercorribile ma spesso qualcosa va accompagnato ed è perciò essenziale una comunicazione continua tra scuola e famiglia

Nei bambini più piccoli è importante rassicurare la famiglia e accompagnare il bambino a staccarsi serenamente, ad iniziare il suo svincolo verso i primi passi di autonomia. In questo senso ricordargli di assumere gli estratti pancreatici a scuola, anche solo ricordare al bambino della sua terapia, rappresenta un buon inizio di collaborazione con la famiglia.

E successivamente….. Nell’adolescenza, un accompagnare comunque i ragazzi nel senso che la scuola riesca a comprendere, a riconoscere le fatiche emotive che essi fanno nel confronto con il Sé malato, perché anche quando la malattia permette loro una buona qualità della vita non è mai tale che essi possano permettersi di dimenticarsi delle loro terapie. Doversi, ad esempio, alzare molto prima dei loro compagni di classe proprio per arrivare a scuola avendo fatto la fisioterapia respiratoria che permette loro di avere i polmoni più liberi da secrezioni e forse minor bisogno di tossire

Una comunicazione biunivoca quindi tra scuola e famiglia, ma anche tra scuola e ragazzi, che permetta alla scuola di conoscere meglio e interfacciarsi nel modo più adatto su cosa voglia dire per i ragazzi vivere con la Fibrosi Cistica. In questo modo evitando realtà critiche che possono invece crearsi quando non ci sono consapevolezze