Michelangelo Crocco

Il 16 giugno 2005 viene inaugurata la Biblioteca Digitale-Centro di Conoscenza “R. Maceratini” e la… Biblioteca del Paziente

Mission della Biblioteca del Paziente  Informare Accogliere le richieste di informazione e fornire risposte comprensibili scientificamente corrette e aggiornate  Educare alle risorse informative di “qualità”  Sostenere Processo comunicativo che coinvolge il paziente

La Biblioteca del Paziente Si propone:  Informazione mirata e personalizzata  costituisce un mezzo per superare l’internet divide

Biblioteca del Paziente Progetti di ricerca Azalea SICOP MIUR

Azalea Biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini.  Banca dati di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro.  Obiettivo principale è di permettere un accesso facilitato ed integrato ad informazioni di qualità

Le Biblioteche di Azalea  Biblioteca per Pazienti Centro di Riferimento Oncologico Aviano (PN)  Biblioteca del Paziente Istituto regina Elena Roma  Biblioteca Istituto Nazionale Tumori Milano  Biblioteca dell’Istituto Europeo di Oncologia Milano  Biblioteca Istituto Nazionale Ricerca sul Cancro Genova  Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Napoli  Biblioteca Ospedale Oncologico Bari

Azalea Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini Raccoglie informazioni e documenti per pazienti e cittadini Censisce circa 1550 associazioni (sedi principali e periferiche) Contiene oltre 2000 record tra cui:  Documenti divulgativi per pazienti (sia a stampa che elettronici)  Protocolli clinici  Siti e pagine web  Riferimenti bibliografici

Ricerca per parola libera Ricerca per parti del corpo Ricerca per menù Spazio Associazioni Adesione a principi di qualità Adesione a requisiti di accessibilità Eventi Valutazione

Integrazione delle informazioni Soggetto della ricerca Risultati Tipi di documento (a stampa, risorsa elettronica, pagina web..) Protocolli clinici Associazioni Possibilità di richiedere il documento cartaceo

Al 4 agosto 2006 il sito contava circa visitatori al mese (circa documenti consultati) (circa documenti consultati) Azalea Biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini.

“Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di conoscenze scientifiche biomediche: progetto pilota per la formazione-informazione sulla letteratura divulgativa di qualità per pazienti e cittadini” MIUR Ministero dell’Università e della Ricerca

Con i fondi MIUR abbiamo realizzato…

SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti Progetto approvato dal Ministero della Salute ( ) per la creazione, lo sviluppo di un  modello di eccellenza con la gestione di equipes multidisciplinari e il corcorso di Associazioni di volontariato per:  l’informazione e la comunicazione oncologica da applicare alla rete delle biblioteche per pazienti, a partire da quelle già costituite e in via di costituzione presso gli IRCCS oncologici

SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti Il progetto multidisciplinare (bibliotecari, psicologi, oncologi, associazioni di pazienti) intende realizzare un modello di assistenza globale di eccellenza attraverso la comunicazione e l’informazione al paziente oncologico, come risposta modulata sulle caratteristiche personali e sul suo diritto di essere informato.

Attività SICOP  Censimento delle Biblioteche del Paziente e dei Punti Informativi  Ha collaborato alla stampa della brochure “Quando un sito è ok!” prodotta con i fondi di un Progetto MIUR  Sta producendo un modulo unico di rilevamento del fabbisogno informativo dei pazienti e il relativo data base da utilizzare nelle biblioteche dei pazienti partecipanti al progetto.

Censimento BP - SICOP  Il censimento ha rilevato la presenza in Italia di biblioteche per i pazienti sia di informazione scientifica che di carattere ricreativo  In previsione della creazione di una Rete di Biblioteche del Paziente

Qualche dato tratto dalle statistiche della Biblioteca del Paziente per l’anno 2006…