Tabella 1. Caratteristiche cliniche Teleriabilitazione a sostegno delle persone con disordini della coscienza e dei caregiver: dati preliminari dal progetto Telecoma Massimiliano Pelella 1,5, Massimo Di Santis 1,5, Chiara Zucchella 2,5, Biagio Ciccone 3, Susanna Lavezzi 4, Michelangelo Bartolo2 1 TiOne Technology s.r.l., Qualiano (Napoli) 2 UOC Neuroriabilitazione, IRCCS NEUROMED, Pozzilli (Isernia) 3 Amici di Eleonora ONLUS, Caserta 4 Unità Gravi Cerebrolesioni – Azienda Ospedaliera Universitaria, Ferrara 5 Unità SUAP, Villa Giovanna, Tora e Piccilli (Caserta) Introduzione: Il percorso per le persone con disordini della coscienza (DoC) prevede una fase acuta, abitualmente trattata in sede ospedaliera, alla quale segue una fase di cronicità che va gestita in sede residenziale o domiciliare, a seconda del livello di gravità. Tale passaggio si configura come una fase molto delicata che necessita di indispensabili strumenti sanitari e sociali di supporto alla persona e alla famiglia, dovendo essere garantiti gli interventi sanitari necessari per le cure ordinarie, la prevenzione delle complicanze e il mantenimento dei livelli di stabilizzazione raggiunti. La teleriabilitazione è un metodo emergente che, sfruttando le tecnologie e la rete, permette di erogare servizi riabilitativi a distanza, riducendo al minimo gli ostacoli connessi a spostamenti, tempo e costi, rappresentando quindi un'alternativa utile soprattutto nei casi in cui è difficile muovere i pazienti dal domicilio. Obiettivo. Scopo di questo lavoro è stato quello di descrivere i primi risultati emersi da un Progetto basato sulla teleriabilitazione e volto a sostenere le persone con DoC ed i loro familiari presso il domicilio. Materiali e metodi. Lo studio è stato condotto con disegno osservazionale e sviluppato in un setting di comunità (Regione Campania) con una durata di 12 mesi. Sono state arruolate persone con DoC (in ADI) ed i loro familiari, che sono stati istruiti all’utilizzo del sistema di teleriabilitazione. Il sistema ha previsto l’installazione di workstation al domicilio dei pazienti per il monitoraggio in remoto, la rilevazione e la trasmissione di informazioni sulle condizioni cliniche. Il sistema prevedeva un servizio tipo call-center funzionante per 4 ore/die, affiancato ad un numero verde raggiungibile H24. Sono stati previsti accessi domiciliari mensili da parte di operatori sanitari (medico, infermiere, fisioterapista..) finalizzati alla verifica di eventuali criticità. Come parametri di efficacia dell’intervento sono state considerate variabili cliniche (lesioni da decubito, infezioni respiratorie, episodi critici, disordini vegetativi, terapie farmacologiche) correlabili alla presa in carico dei pazienti, variabili organizzative (ricoveri ospedalieri, accessi di operatori sanitari, numero e durata dei contatti telefonici) ed economiche (costo giornaliero e comparazione con altri setting assistenziali). Sono stati inoltre monitorati all’inizio ed alla fine del progetto i livelli di ansia e depressione e la qualità di vita dei caregiver, attraverso la somministrazione di scale cliniche validate (Hamilton Anxiety Rating Scale – HARS, Hamilton Depression Rating Scale – HDRS, WHO Quality of Life - WHOQOL) ed alla fine del progetto il livello di soddisfazione relativo alla teleriabilitazione su una scala Likert da 0 (minima soddisfazione) a 5 (massima soddisfazione). La valutazione dei costi è stata condotta come simulazione, stimando i costi standard giornalieri. Risultati: Sono stati presi in carico 10 pazienti (4 F/ 6 M, età media (±SD) 25.6 ± 3.2 anni, range di età 4.9 – 68.1 aa) e i relativi caregiver. Nella Figura 1 è riportata l’eziologia. Gli incidenti della strada rappresentano la principale causa. Il tempo dall’evento acuto risultava mediamente di 7,6 ± 7,1 anni, mentre i valori di Glasgow Coma Scale al momento della presa in carico risultavano di 7,4 ± 5. Nella Tabella 1 sono riassunte le principali caratteristiche cliniche dei pazienti: Durante il periodo di osservazione: sono state effettuate 161 connessioni in remoto (circa 52 h totali); la durata media di ciascuna sessione è stata di circa 19 minuti; nessun paziente ha presentato insorgenza di lesioni da decubito; due hanno riportato la presenza di infezioni respiratorie, risolte con antibioticoterapia; due hanno necessitato di ricoveri brevi (inferiori a 3 giorni) per episodi critici (successivo adattamento della terapia anticomiziale); i punteggi alle scale cliniche HARS e HDRS hanno evidenziato una riduzione tra baseline e follow-up (15.4 ± 4.2 vs 12.8 ± 3.4; 8.9 ± 2.3 vs 7.1 ± 1.9) non statisticamente significativa; le scale cliniche per la valutazione di QdV hanno evidenziato un miglioramento non statisticamente significativo; è emerso un elevato grado di soddisfazione per l’intervento (3.6 ± 0.8, range 2-5); la valutazione economica ha mostrato una potenziale riduzione media dei costi rispetto ad altre modalità di presa in carico (costo medio giornaliero per paziente ridotto dell’81.6% rispetto ad Assistenza Ospedaliera, del 60.5% rispetto a SUAP/Residenzialità e dell’11.7% rispetto all’Assistenza Domiciliare). Fig. 1 Eziopatologia del danno Tabella 1. Caratteristiche cliniche Numero (%) Craniotomia 2 (20) Cannula tracheostomica 6 (60) Respiro spontaneo 9 (90) Gastrostomia Percutanea (PEG) 10 (100) Catetere vescicale 4 (40) Pompa baclofen 1 (10) Conclusioni: Questi dati preliminari sembrano indicare, coerentemente con la letteratura, che interventi strutturati di telemedicina possono rappresentare uno strumento utile per l’assistenza ed il monitoraggio di pazienti cronici a domicilio (inclusi i pazienti con DoC), con una potenziale riduzione dei costi sanitari. Studi con popolazioni più ampie saranno necessari per confermare questi dati preliminari. Bibliografia Russell T. Physical rehabilitation using telemedicine. Journal of Telemedicine and Telecare 2007; 13:217-220 Theodoros D, Russell T. Telerehabilitation: current perspectives. Stud Health Technol Inform 2008 ;131 :191-209 Hanno collaborato: Hospice – Emodialisi – RSA – SUAP - Poliambulatorio