Le diverse tipologie di disabilità Progetto per lo sviluppo del turismo accessibile Le diverse tipologie di disabilità Dr. Mario Scapin - Riabilitazione Degenziale Asiago

Progetto per lo sviluppo del turismo accessibile Progetto sicuramente interessante e stimolante poiché ci permette: 1) di aprire una finestra su di una fetta della società che spesso viene vista solo “all’interno di una parentesi”, della quale si parla sottovoce, come se “il problema” fosse sempre e solo quello di passare oltre 2) di vedere e di parlare del mondo della disabilità non solo in ambito medico riabilitativo, in situazioni cioè molto specialistiche, ma calato nella realtà quotidiana di quello che è il vivere comune di tutti noi.

Progetto per lo sviluppo del turismo accessibile Il confronto con il mondo della disabilità dovrebbe infatti essere non solo possibile o occasionale nella vita di ciascuno di noi, (sia per coloro che già si occupano di persone diversamente abili per motivi professionali, nelle attività di volontariato o perché direttamente coinvolti in esperienze personali o familiari, ma anche per chi si occupa di attività prevalentemente dedicate agli “abili”), ma continuo e frequente tanto da portarci a non considerare la “diversità” ogni volta come un qualcosa di nuovo, ma al contrario parte normale della nostra attività quotidiana.

Dis - abilità Dalla scomposizione letterale del termine disabilità ci si rende conto di essere di fronte: 1) ad una situazione di limitazione, nel senso di “mancanza di qualcosa” che viene messo in risalto con il suffisso “dis”, 2) ma allo stesso tempo “-abile” e cioè capace in … e capace di … Entrano in gioco, quindi, le abilità e le capacità che ogni essere umano possiede, indipendentemente dalla sua specificità e particolarità.

dis-abile, dis-abilità Abile: atto, esperto, adatto, capace, pratico, efficiente, competente Abilità: perizia, capacità, bravura, attitudine, idoneità, esperienza, validità

Il prefisso “dis” viene spesso utilizzato con una connotazione negativa (es: dis–onesto, dis-onore....). Esiste però anche una connotazione neutrale (ad es. in medicina, dove esprime una “ deviazione dalla norma”, es: dis–lalia, dis-fonia, dis-metria, dis-tonia…). Il termine disabilità quindi deve essere utilizzato, rispetto alla persona, per indicare la presenza di una menomazione fisica o mentale che limita le attività di vita di quella persona (non negativo ma di deviazione dalla norma).

Progetto per lo sviluppo del turismo accessibile Non bisogna perdere di vista il fatto che, ogni essere umano, porta con se un suo “mondo”, con all’interno vissuti personali, stile di vita, carattere, ecc; per questo motivo ognuno di noi è unico e speciale con conseguente diversità. In questo senso si può intendere la diversità come una “risorsa”, in termini di crescita e arricchimento personali e, perché no, anche in termini economici

Progetto per lo sviluppo del turismo accessibile Nel corso degli anni, certo, dei passi in avanti sono stati fatti, a partire dalla trasformazione della parola handicappato, che dava solo l’idea di menomazione e di impedimento, in “diversamente abile” ed attualmente con la dizione “persona con disabilità” che, in un certo senso, potrebbe andare nella direzione di persona capace di dare e trasmettere qualcosa alla società e agli altri Ma ciò sarebbe di poco conto se l’emancipazione del disabile verso una normale integrazione nella società avvenisse nel quotidiano, nei normali rapporti di relazione tra persone. Purtroppo, ancora, siamo lontani dall’imparare a vedere l’handicap come risorsa e non come solo come limite o sofferenza

Progetto per lo sviluppo del turismo accessibile L’obiettivo vincente sarebbe quello di riuscire a eliminare tutti quegli svantaggi che la struttura e l’organizzazione della società pone davanti alla disabilità, in maniera da passare dalla cultura dell’handicap a quella della normalità, ovverosia che afferma la diversità di ogni essere umano come condizione normale, quindi risorsa positiva, patrimonio di cultura, capacità, attitudini, vitalità

Da “problema” a … Disabile come “risorsa”, non più solo come “problema” Disabile come “opportunità” per aprire i nostri orizzonti Disabile come “vantaggio” nel cogliere nuove occasioni Disabile come “aiuto” per ottenere attraverso “l’ascolto” un miglioramento delle nostre offerte

Progetto per lo sviluppo del turismo accessibile Lo scopo di questo percorso deve essere quello di arrivare a non dover pensare in maniera “diversa” a seconda di chi abbiamo di fronte, ma arrivare ad essere “attrezzati mentalmente e praticamente” per far si che le diversità creino alla fine una rete di servizi, prestazioni, risultati tali da garantire una offerta adatta e adattabile a tutte le situazioni

Disabilità & disabili: problema anche e soprattutto di mentalità e di cultura, di educazione e civiltà

Disabilità & disabili Problema clinico? Problema etico? Problema sociale? Problema personale? Problema collettivo?

Disabile come?? Cambio di mentalità, atteggiamento, cultura ... La collettività deve farsi carico del disabile solo attraverso una “attività assistenziale” oppure la visione deve essere più ampia e considerare anche ciò che va al di là della semplice fornitura dei “servizi essenziali”? Cambio di mentalità, atteggiamento, cultura ...

Però una visione diversa del problema … $$$$$$$ €€€€€€€ £££££££ Investimenti Costi impegno individuale assunzione di responsabilità collettiva Organizzazione e coordinazione tra i vari attori del progetto

Chi è il disabile? Cos’è la disabilità?

Disabilità La disabilità è la condizione di chi, in seguito a una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d'interazione con l'ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.

Disabilità Il mondo della disabilità ha vissuto profonde trasformazioni in epoca contemporanea e, a partire dagli anni ’70 del secolo scorso, ha preso corpo un'azione di rinnovamento dei servizi e degli interventi a favore del disabile. Il cosiddetto processo d'inserimento dei portatori di handicap, oggetto delle politiche sociali di quegli anni è andato via via affinandosi, sino a diventare un processo d'integrazione.

L'inclusione sociale è la situazione in cui, in riferimento a una serie di aspetti che permettono agli individui di vivere secondo i propri valori, le proprie scelte, è possibile migliorare le proprie condizioni e rendere le differenze tra le persone e i gruppi socialmente accettabili. L'integrazione sociale è, invece, qualcosa di più profondo, come l'inserimento delle diverse identità in un unico contesto all’interno del quale non sia presente alcuna discriminazione. L’integrazione è intesa come il processo attraverso il quale il sistema acquista e soprattutto conserva un’unità strutturale e funzionale, mantenendo un equilibrio attraverso processi di cooperazione sociale e di coordinamento tra i ruoli e le istituzioni.

Il concetto di salute promosso dall’OMS L’ Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) è l’agenzia dell‘ONU istituita nel 1948 con l'obiettivo di operare per far raggiungere a tutte le popolazioni il livello di salute più elevato possibile. Il concetto comune di salute la fa corrispondere ad “assenza di Malattia”. Secondo questa visione il problema di cui occuparsi, per avere “salute” sono le malattie e la loro cura. Però… La SALUTE viene definita nella Costituzione dell'OMS, come "stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia“

Questa visione: Riguarda l’intera persona (non solo il corpo) Introduce il concetto di “funzionamento” umano in tutte le dimensioni: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale Introduce il concetto di funzionamento ambientale Il “negativo” di funzionamento è la disabilità La SALUTE viene considerata un diritto, alla base di tutti gli altri diritti fondamentali che spettano alle persone viene considerata più un mezzo che un fine e può essere definita come una risorsa di vita quotidiana che consente alle persone di condurre una vita produttiva a livello individuale, sociale ed economico la salute è il risultato di una serie di determinanti di tipo sociale, ambientale, economico e genetico e non il semplice prodotto di una organizzazione sanitaria.

Definendo la salute “un diritto” ne consegue l’assegnazione agli Stati di compiti che vanno ben al di là della gestione di un sistema sanitario. Il carattere "utopistico" della definizione di salute (che descrive una situazione di completa soddisfazione e felicità che forse non può essere mai raggiunta) è indispensabile punto di riferimento verso il quale ogni stato, governo, sistema sanitario e sociale, deve orientare i propri sforzi programmatori e di gestione.

Concetto di salute e disabilità Nel tempo si sono sviluppati diversi concetti di disabilità. Secondo il Modello medico la disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico. Per il Modello sociale la disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che “restringe” la vita delle persone con problemi di funzionamento.

Disabilità: modello medico Secondo il modello medico il problema è personale, la terapia è di tipo medico, il trattamento è sull’individuo, l’aiuto da fornire è di tipo professionale, i cambiamenti personali dipendono dai comportamenti e richiedono assistenza. Si interviene attraverso le Politiche sanitarie e quello che si ottiene è un Adattamento individuale.

Disabilità: modello sociale Secondo il modello sociale il problema è sociale,l’intervento deve avvenire per l’integrazione sociale, l’azione sociale, la responsabilità individuale e collettiva. Si deve lavorare modificando l’ambiente, cambiando atteggiamento, cultura e lottando per i diritti umani, la politica e promuovendo un cambiamento sociale.

Come operare Come operare secondo il Modello secondo il Modello medico sociale Analizzare l’ambiente fisico e sociale Ridurre le restrizioni nella partecipazione alla vita di tutti i giorni I problemi sono della persona con disabilità: per risolvere i problemi sono appropriati gli interventi sociali Fare Diagnosi medica Individuare la menomazione di funzioni e strutture I problemi sono della persona con disabilità: per risolvere i problemi sono appropriati gli interventi medici Nella visione dell’OMS non è sufficiente né uno né l’altro modello, devono essere integrati fra loro La prospettiva da utilizzare deve essere BIOPSICOSOCIALE

sistemi di classificazione Tra i compiti istituzionali dell’OMS vi è lo sviluppo di sistemi di classificazione: in grado di descrivere adeguatamente malattie e condizioni di salute correlate applicabili in contesti culturali e socio-economico diversi Che hanno fra i loro scopi “essere modello di riferimento” per codificare una grande quantità di informazioni utilizzando un linguaggio comune  permette la comunicazione in tutto il mondo

sistemi di classificazione: Nella conoscenza e trasmissione delle cose parte fondamentale è la loro denominazione. La denominazione precisa – e condivisa – delle malattie e delle correlate condizioni di salute permette sia di valutarne le cause che i dati Misurare  quantificare; determinare le dimensioni di una osservazione utilizzando uno standard Valutare  determinare un valore; stimare; calcolare; stabilire; Classificare  ordinare e catalogare mediante un criterio; rappresentare cose o persone indicandone tutte le caratteristiche, così da darne un’idea compiuta

UN PO’ DI STORIA: 1893: Classificazione internazionale delle cause di morte. 1948: ICD con la 6^ revisione si adottò anche la rilevazione delle cause delle patologie 1980: ICIDH 1993: ICDH-2 2001: ICF Le condizioni di salute (malattie, disturbi, lesioni, ecc.) sono classificate nell’ICD-10 (Classificazione Internazionale delle Malattie E dei Problemi Relativi alla Salute – Decima revisione). L’ICD-10: Contiene una classificazione dettagliata delle malattie, sindromi, disturbi; Fornisce le descrizioni cliniche (segni e sintomi) e le direttive per la diagnosi (numero, associazione, eventualmente la durata); Esplicita inclusioni ed esclusioni 29

Dagli anni ’70 vi è stata la necessità di affiancare alle classificazioni diagnostiche delle classificazioni funzionali. Ovvero poter “descrivere” l’impatto (conseguenze) che la condizione di salute ha sul funzionamento sia personale che Sociale dell’individuo. Nel 1980 dall’OMS viene proposto l’ICIDH (Classificazione Internazionale delle Menomazioni,Disabilità, Handicap). Prevedeva la descrizione di una persona attraverso le tre Dimensioni sopracitate

Cosa intendiamo per: Menomazione ? Disabilità ? Handicap ?

Menomazione  perdita o anomalia a carico delle strutture o delle funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche Disabilità  restrizione o carenza, conseguente ad una menomazione, della capacità di svolgere una attività Handicap  condizione di svantaggio conseguente ad una menomazione o disabilità che limita o impedisce di ricoprire il proprio ruolo

Malattia  menomazione  disabilità  handicap ICIDH Modello Malattia  menomazione  disabilità  handicap (o disturbo) Prevaleva una visione “negativa” Era una visione “individuale” Non considerava in modo specifico il ruolo dell’ambiente di vita (pur definendo importante l’ambiente nella “trasformare” di una disabilità in handicap) Risposte “medico-assistenziali” persona “oggetto di intervento”

Categorie delle menomazioni 1. Menomazioni della capacità intellettiva 2. Altre menomazioni psicologiche 3. Menomazioni del linguaggio 4. Menomazioni auricolari 5. Menomazioni oculari 6. Menomazioni viscerali 7. Menomazioni scheletriche 8. Menomazioni deturpanti 9. Menomazioni generalizzate, sensoriali o di altro tipo

Categorie delle disabilità 10. Disabilità nel comportamento 11. Disabilità nella comunicazione 12. Disabilità nella cura della propria persona 13. Disabilità locomotorie 14. Disabilità dovute all’assetto corporeo 15. Disabilità nella destrezza 16. Disabilità circostanziali 17. Disabilità in particolari attitudini 18. Altre limitazioni nell’attività

Classificazione degli handicaps 19. Handicap nell’orientamento 20. Handicap nell’indipendenza fisica 21. Handicap nella mobilità 22. Handicaps occupazionali 23. Handicap nell’integrazione sociale 24. Handicap nell’autosufficienza economica 25. Altri handicaps

“come aspetti positivi” A seguito di un lavoro di “revisione” dell’ICID-H durato vent’anni, nel 2001 l’OMS pubblica l’ICF. International Classification of Functioning, Disability and Health Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute Viene descritto come lo “strumento condiviso internazionalmente da utilizzare per descrivere il funzionamento umano legato a condizioni di salute”. E’ una CLASSIFICAZIONE e non uno strumento di VALUTAZIONE o MISURAZIONE Si propone di analizzare la salute e il funzionamento dell’individuo “come aspetti positivi” Non utilizza un modello lineare ma sceglie un “modello bio-psico- sociale.”

Le due classificazioni sono complementari L’ICD-10 classifica le condizioni di salute in quanto tali (malattie, disturbi…) L’ICF classifica il funzionamento e la disabilità associati alle condizioni di Salute.

International classification of functioning, disability and health ICF E’ basato sull’integrazione di due modelli: Modello medico Modello sociale Modello bio-psico-sociale

Modello Bio-Psico-Sociale menomazioni Persona Contesto persone Fattori personali funzionamento condizione di salute prodotti Fattori ambientali politiche sostegni

Cos’è l’ICF ? L’ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità. Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.

La disabilità stessa, quindi, viene vista in senso dinamico, in quanto non solo dipendente da stati patologici cronici, ma anche da fattori psichici e sociali, fattori necessariamente in costante evoluzione. Alla luce di ciò la disabilità può essere definita come la condizione personale di chi, in seguito ad una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d'interazione con l'ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.

1) Funzioni e Strutture Corporee 2) Attività e Partecipazione. Lo scopo generale dell’ICF è quello di fornire un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione delle componenti della salute e degli stati ad essa correlati Quest’ultime sono descritte dal punto di vista corporeo, individuale e sociale in due elenchi principali: 1) Funzioni e Strutture Corporee 2) Attività e Partecipazione.

L’ICF può essere utilizzata in discipline e settori diversi (clinico, statistico, ricerca, politiche di welfare, ad esempio) in quanto: • fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e caus determinanti ad essa correlate; • stabilisce un linguaggio comune allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la popolazione, incluse le persone con disabilità; • rende possibile il confronto tra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e periodi diversi; • fornisce uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.

ICF vs ICDH La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in egli vive. Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale

Funzioni corporee: sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche. Strutture corporee: sono le parti strutturali o anatomiche del corpo (organi, arti e loro componenti) classificati secondo i sistemi corporei. Menomazione: una perdita o una anormalità nella struttura del corpo o nella funzione fisiologica (comprese le funzioni mentali). Attività: è l’esecuzione di un compito o di una azione di un individuo; essa rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento. Limitazione delle attività: sono le difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività. Una limitazione dell’attività può essere una deviazione da lieve a grave, in termini quantitativi o qualitativi, nello svolgimento dell’attività rispetto al modo e alla misura attesi da persone senza la condizione di salute (sostituisce il termine disabilità usato nell’ICIDH).

Partecipazione: coinvolgimento in una situazione di vita; essa rappresenta la prospettiva sociale del funzionamento. Restrizioni della partecipazione: sono i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita. La presenza di una restrizione alla partecipazione viene determinata paragonando la partecipazione dell’individuo con quella che ci si aspetta da un individuo senza disabilità in quella stessa cultura o società. (sostituisce il termine handicap usato nell’ICIDH) Fattori ambientali: tutti gli aspetti del mondo esterno ed estrinseco che formano il contesto della vita di un individuo e, come tali, hanno un impatto sul funzionamento della persona (es. ambiente fisico e sue caratteristiche, atteggiamenti, valori, politiche, sistemi sociali e servizi etc). Fattori personali: sono fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età, il sesso, la classe sociale, le esperienze di vita, modelli di comportamento generali e stili caratteriali che possono giocare un certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello. Essi non sono classificati nell’ICF a causa della loro estrema variabilità ma fanno parte del modello descrittivo del funzionamento e della disabilità.

Funzionamento: termine ombrello che comprende tutte le funzioni corporee, le attività e la partecipazione. Esso indica gli aspetti positivi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) ei fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali). Disabilità: termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione. Esso indica gli aspetti negativi dell’interazione dell’individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).

Alla luce di queste classificazioni, chi sono in realtà i disabili …? …e cos’è in realtà la disabilità?

Criteri di suddivisione della disabilità Criterio temporale Disabile “temporaneo” Disabile “cronico” Criterio “clinico” patologia neurologica patologia ortopedica patologia sensoriale ……… Criterio “ambientale” chi è disabile qui, può non esserlo là …..

Disabilità & Bisogni Credo che più che parlare di “tipologia di disabili” sia necessario parlare di tipologia di “contesti ambientali” con i quali il disabile si viene a confrontare. Il “bisogno” della persona con disabilità è infatti quello soprattutto di trovare un ambiente idoneo a “ridimensionare” la sua disabilità

Di cosa ha bisogno un disabile quando deve scegliere una località turistica? Alloggio (alberghi, B&B, campeggi, …) Ristorazione (ristoranti, pizzerie, fast food …) Eventi (musica, teatro, cinema, ..) Relax Sport Relazioni Accoglienza …..

Contesto ambientale L’importante è considerare la disabilità, di qualsiasi origine essa sia, in un “contesto”. Il contesto può fare la differenza tra il sentirsi o non sentirsi disabile, tra il permettere o meno la “partecipazione” del soggetto alle attività proposte.

Contesto ambientale accessibilità barriere spostamenti

Accessibilità è anche poter mangiare tranquillamente Barriera è anche cibo non adeguato … Disabile è anche chi presenta delle intolleranze alimentari e non può quindi mangiare determinati tipi di cibi … Cosa comporta?

Anziani & ADL Disabile è anche l’anziano con difficoltà motoria che, pur senza patologie di rilievo, necessita di accorgimenti per lo svolgimento delle ADL (ACTIVITIES OF DAILY LIVING)

In un ambiente turistico l’offerta e l’accessibilità alle attività sportive deve essere considerata una priorità ….

Vogliamo veramente fare attrazione “sportiva”?

In inverno … Raggiungere le piste Attrezzatura a disposizione Maestri formati Locali attrezzati Strutture ricettive ….

“L'antidoto principale contro un cattivo ambiente consiste, naturalmente, nel sostituirlo con uno buono” Robert Baden Powell Non dobbiamo distinguere ad ogni costo tra diversi tipi di disabilità ma piuttosto distinguere tra ambiente adatto e ambiente inadatto Spesso l’ambiente – il contesto – lo creiamo o lo modifichiamo noi con le nostre idee, capacità, volontà.

Le persone con disabilità possono diventare soggetti socialmente attivi e dobbiamo dar loro la possibilità di diventarlo. Il dovere di tutti noi è quello di farci carico della loro stessa volontà e di assumerla socialmente, politicamente, eliminando qualsiasi ostacolo psicologico, giuridico, fisico che tenda a isolarla, abbattendo il pregiudizio, la negligenza che nasconde, umilia ed oltraggia. E’ imprescindibile che si abbandoni l’idea dell’assistenzialismo e si guardi alle persone diversamente abili in maniera attiva, senza pietismo, ma come risorse positive della comunità. Non dovrebbe mai mancare il rispetto e l’attenzione verso chi, da una posizione differente e svantaggiata, ci dimostra di essere in grado di insegnarci volontà e forza vitale.

Grazie per l’attenzione Although retarded children may be victims of fate, they will not be the victims of our neglect. J. F. Kennedy Grazie per l’attenzione