LA COMUNICAZIONE E IL CONSENSO INFORMATO IN PEDIATRIA Prof. Guido Paolucci

E’ UNO DEGLI STRUMENTI ALL’INTERNO IL CONSENSO INFORMATO E’ UNO DEGLI STRUMENTI ALL’INTERNO DELLA RELAZIONE TERAPEUTICA E NON UN UN FINE PER LA NECESSITA’ DI GARANTIRSI DA UN PUNTO DI VISTA GIURIDICO

La potestà genitoriale non va intesa come capacità impositiva, ma come “responsabilità” genitoriale. E’ necessario ascoltare il minore, entrare in relazione con lui, cercando di ritagliarli una “fetta” di autonomia decisionale. Per entrare realmente “in relazione” con il minore bisogna considerare la sua età.

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO La competenza a decidere si basa sullo sviluppo cognitivo studiato dalla scuola di epistemologia genetica di Ginevra, guidata da PIAGET che ha approfondito lo sviluppo delle capacità intellettive del bambino. I processi di pensiero, secondo Piaget, si dividono in quattro fasi che si caratterizzano in modo differente tra loro.

Fase dell’intelligenza percettivo-motoria da 0 a 15-18 mesi di vita SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO Prima fase: Fase dell’intelligenza percettivo-motoria da 0 a 15-18 mesi di vita Seconda fase: Fase del pensiero pre-operatorio-irreversibile dai 2 ai 5-6 anni di vita

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO Prima e Seconda fase: da 0 a 6 anni di vita Il bambino è guidato da un pensiero limitato alle personali esperienze operative, fantasioso e magico. IN QUESTE FASI E’ INSUFFICENTE LA CAPACITA’ DI COMPRENDERE E DECIDERE

Terza fase del pensiero operatorio-reversibile SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO Terza fase del pensiero operatorio-reversibile dai 6-7 ai 9-10 anni di vita il bambino è in grado di organizzare mentalmente più rappresentazioni e riesce ad operare sulla realtà in termini logici. Sono ancora presenti tratti di realismo (prevalenza del percettivo sul rappresentativo) e di egocentrismo (visione ancorata alla propria personale prospettiva)

Quarta fase del pensiero logico-deduttivo SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO Quarta fase del pensiero logico-deduttivo dai 9-10 ai 13-14 anni di vita modalità di pensiero progressivamente diversa e più matura che permette al bambino di costruire scenari ipotetici e da questi, attraverso un un processo deduttivo, giungere ad ulteriori rappresentazioni di realtà possibili, sottoporle a critica, immaginare ipotesi alternative.

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO ai 6-7 anni di vita Il bambino riesce a farsi un’idea dei punti di vista degli altri, ad integrali nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni. ai 10-12 anni di vita Il bambino è capace di un pensiero ipotetico, critico, astratto sugli eventi futuri e le loro conseguenze sul rapporto causa effetto. IN QUESTE FASI VI E’ CAPACITA’ DECISIONALE CONDIVISA CON I GENITORI

A CHI COMUNICARE? Età paziente: <6 anni genitori da 6-7 anni genitori e bambino da 10-12 a 14 da 14 a 18 anni ragazzo e genitori dai 18 anni giovane adulto

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ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA PERCORSO ASSISTENZIALE INTEGRATO FASE TERMINALE STOP TERAPIA RICADUTA TERAPIA GUARIGIONE DIAGNOSI RISCHIO SORVEGLIANZA Pediatra oncologo Infermiere Psicologo Radioterapista Chirurgo pediatra Radiologo Anestesista Assistente sociale Servizi territoriali Pediatra di base Genitori, Parenti, Amici Scuola, Chiesa, Società

OBIETTIVI IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA GUARIGIONE MANTENIMENTO DI UNA BUONA QUALITA DI VITA SOLLIEVO DAL DOLORE FISICO E PSICOLOGICO SUPPORTO PSICOLOGICO PER UNA MORTE DIGNITOSA

PROPORZIONALITA’ tra INTERVENTO TERAPEUTICO E OBIETTIVO Mezzi diagnostico-terapeutico moderni e raffinati che comportano comunque effetti collaterali GUARIGIONE “Terapia minima efficace”, dotata di scarsi effetti collaterali, associata a terapia di supporto SOPRAVVIVENZA BUONA QUALITA DI VITA Terapie Palliative MORTE DIGNITOSA

Infermiere Professionale Psicologo Medico Pediatra Oncologo Pediatra Oncologo in formazione CARE TEAM Infermiere Professionale

COSA COMUNICARE PER OTTENERE UN CONSENSO INFORMATO Presentazione del “CARE TEAM” 2. Comunicazione della diagnosi e descrizione delle caratteristiche clinico-biologiche della malattia 3. Stima prognostica

COSA COMUNICARE PER OTTENERE UN CONSENSO INFORMATO 4. Descrizione dell’approccio diagnostico-terapeutico 5. Descrizione degli effetti collaterali iatrogeni a breve, medio e lungo termine 6. Sviluppo di un rapporto di fiducia e di cooperazione tra il ”care team” - genitori – paziente (ALLEANZA TERAPEUTICA)

LA COMUNICAZIONE COME RICERCA DELLA ALLEANZA TERAPEUTICA MEDICO Informazione GENITORI PAZIENTE CONSENSO INFORMATO

Caratteristiche del consenso informato Consapevole Reale e specifico Preventivo Personale Immune da vizio

Caratteristiche del consenso informato Consenso consapevole deriva da una chiara e completa informazione in merito all’approccio diagnostico-terapeutico, alla prognosi, agli effetti presuntivi del trattamento, ai rischi e alle possibili complicanze della terapia.

Caratteristiche del consenso informato Consenso reale e specifico rappresenta l’espressione inequivoca della volontà di accettare ogni singola prestazione medica Consenso preventivo viene espresso prima dell’intervento o del trattamento da effettuare

Caratteristiche del consenso informato Consenso personale espresso dal paziente stesso o dai genitori o persona rappresentante legale del paziente Consenso immune da vizi è privo di ogni elemento che possa turbare il processo intellettivo volitivo che determina la scelta

MEDICO Informazione GENITORI PAZIENTE DISSENSO

DISSENSO Momenti critici nella storia naturale Ricaduta di malattia Malattia refrattaria Conflittualità nell’ambito del nucleo familiare Questioni ideologiche Procedura ad alto rischio per tossicità e mortalità

Padre e madre rifiutano ma il figlio vuole esservi sottoposto ESEMPI DI DISSENSO Padre e madre rifiutano un trattamento, ma il figlio vuole esservi sottoposto Se l’intervento è procrastinabile verrà rimandato fino al compimento di 18 anni del giovane, quando per legge potrà decidere da sé. Se l’intervento è improcrastinabile (trasfusione, trattamento in caso di tumore, ecc.) il medico informa la Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e nominare un tutore.

I genitori vogliono sottoporre il figlio ad un intervento, ESEMPI DI DISSENSO I genitori vogliono sottoporre il figlio ad un intervento, il minore lo rifiuta Il rifiuto delle terapie in un ragazzo di 14-16 anni rappresenta una “fonte di disagio” per il curante Il rifiuto di trattamento di un ragazzo di 16-18 anni diviene un “impedimento”

Genitori e figlio rifiutano un trattamento di elezione ESEMPI DI DISSENSO Genitori e figlio rifiutano un trattamento di elezione Se il medico ritiene che l’intervento sia indispensabile, deve informare la Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e nominare un tutore.

Contrasto tra genitori: ESEMPI DI DISSENSO Contrasto tra genitori: uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta; se i genitori sono separati Il consenso deve essere rilasciato da entrambi i genitori, anche da quello non affidatario Se si tratta di intervento “salvavita” ovvero di un intervento necessario per evitare un “danno grave”, il medico può decidere il da farsi senza chiedere alcun consenso, esattamente come farebbe per un adulto. Al di fuori di questi casi, sarà il Tribunale dei Minori, investito della questione, a decidere.