IL RICONOSCIMENTO DELLA “PATOLOGIA” LA PERSONA CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE, LA QUALITA’ DELLA VITA E LE PROSPETTIVE DELLA RICERCA Ministero della Salute - Roma, 4 dicembre 2007 IL RICONOSCIMENTO DELLA “PATOLOGIA” Dott. Claudio Pilati Presidente So.M.I.Par. (Società Medica Italiana Paraplegia)

COSA COMPORTA UNA LESIONE MIDOLLARE ? la perdita di autonomia, per deficit di moto, di senso, (paraplegia/tetraplegia) e delle funzioni viscerali (app. vescico-sfinterico, intestinale, genitale, etc.); la modificazione dell’immagine di sé, con inevitabili, complesse reazioni psico-affettive; la privazione del ruolo sociale, familiare e la riduzione di qualità e quantità delle valenze relazionali

DATI EPIDEMIOLOGICI ? LESIONI MIDOLLARI TRAUMATICHE LESIONI MIDOLLARI NON TRAUMATICHE

LESIONE MIDOLLARE POST-TRAUMATICA INCIDENZA / ANNO In Italia 20 – 25 nuovi casi/milione ab. Età media: 38,5 anni Incidenti stradali = 55%

LESIONI NON TRAUMATICHE INCIDENZA: 5 – 10 nuovi casi/milione ab. NEOPLASIE PRIMARIE 25.5% PATOLOGIA VASCOLARE 25.5% FORME INFIAMMATORIE 19.5% FORME DEGENERATIVE 18.5% ALTRO 12 % Età media : 55 anni

Sono dunque prevedibili 1500 – 2000 nuovi casi PREVALENZA 800 – 900 casi/1.000.000 ab. Sono dunque prevedibili 1500 – 2000 nuovi casi di lesione midollare/ milione ab./anno e sono ipotizzabili 50.000 / 60.000 persone con lesione midollare in Italia

CIRCUITO DELL’EMERGENZA PER I TRAUMI VERTEBRO-MIDOLLARI UNITA’ SPINALE 118 DEA II° LIVELLO UNITA’ SPINALE la degenza presso l’area dell’emergenza deve limitarsi esclusivamente al tempo necessario al recupero delle funzioni vitali !

IN UNITA’ SPINALE Le problematiche cliniche da affrontare sono numerose: scompenso cardio-circolatorio e respiratorio scompenso metabolico e idro-elettrolitico problematiche viscerali (vescico-urinarie, gastroent.) elevato rischio di lesioni cutanee, di TVP elevato rischio di TVP infezioni dolore spasticità etc.

IN UNITA’ SPINALE Vengono adottate tutte le misure per la prevenzione delle complicanze e si tende , attraverso un ben definito PROGETTO RIABILITATIVO, al raggiungimento del MASSIMO LIVELLO DI AUTONOMIA compatibile con il grado di disabilità, con le condizioni personali , familiari e sociali di ogni persona con lesione midollare, così da favorire la riconquista dell’autostima, dell’autonomia e dell’indipendenza, con il coinvolgimento dell’intera rete vitale che le circonda.

EQUIPE MULTIDISCIPLINARE ED INTERDISCIPLINARE medico ( più specialisti !!) psicologo infermiere o.t.a./o.s.s. fisioterapista terapista occupazionale assistente sociale tecnico ortopedico

“PAZIENTE AFFETTO DA GRAVE PATOLOGIA” “PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE” CONDIZIONE DI “PAZIENTE AFFETTO DA GRAVE PATOLOGIA” “PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE” DURATA DEI RICOVERI: Paraplegici : 4-6 mesi Tetraplegici : 8 –12 mesi

E’ necessario che le US rappresentino, tramite contatti con il territorio ed i medici di medicina generale, anche il punto di riferimento per indispensabili periodici controlli clinico-diagnostici e per la verifica della efficacia delle terapie farmacologiche necessarie.

Per esempio possibilità : di scelta tra farmaci anticolinergici di diverso tipo, per la corretta gestione della vescica neurologica; dell’ uso di farmaci per il dolore neuropatico, di farmaci per la disfunzione erettile, di farmaci off-label di ormai assodata efficacia, come la tossina botulinica, per l’iperattività detrusoriale, etc.; di scelta personalizzata dei cateteri monouso per il cateterismo intermittente; di prescrizione di ausili per un regolare svuotamento dell’alvo neurogeno, per la respirazione (es. apparecchi per l’assistenza meccanica alla tosse) o di quelli per la mobilità e la postura (es. carrozzina e cuscini antidecubito, letti articolati, etc.).

“PAZIENTE AFFETTO DA GRAVE PATOLOGIA” “PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE” CONDIZIONE DI “PAZIENTE AFFETTO DA GRAVE PATOLOGIA” “PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE” con drammatiche ed immaginabili conseguenze dal punto di vista fisico, psicologico, di integrazione sociale, cioè di qualità di vita e con inevitabile aumento dei costi sociali (es. riospedalizzazioni), vanificando così tutto il difficile lavoro precedentemente svolto.

GRAZIE