Pratiche di cura familiari e qualità dei servizi alla persona: ostacoli e potenzialità di un’ecologia di caring Marco Ingrosso

Il Mito di Cura Mentre Cura stava attraversando un certo fiume, vide del fango argilloso. Lo raccolse pensosa e cominciò a dargli forma. Ora mentre stava riflettendo su ciò che aveva fatto, si avvicinò Giove. Cura gli chiese di dare lo spirito di vita a ciò che aveva fatto e Giove acconsentì volentieri, ma quando Cura pretese di imporre il suo nome a ciò che aveva fatto, Giove glielo impedì e volle che fosse imposto il proprio nome. Mentre Cura e Giove disputavano sul nome, intervenne anche Terra, reclamando che a ciò che era stato fatto fosse imposto il proprio nome, perché essa, la Terra, gli aveva dato una parte del proprio corpo. I disputanti elessero Saturno a giudice, il quale comunicò ai contendenti la seguente giusta decisione: «Tu Giove che hai dato lo spirito, al momento della morte riceverai lo spirito. Tu Terra, che hai dato il corpo, riceverai il corpo. Ma poiché fu Cura che per prima diede forma a questo essere, fin che esso vive lo possiede Cura. Per quanto concerne la controversia sul nome, si chiami homo poiché è stato tratto da humus (Terra)».

La cura nel pensiero ebraico-cristiano Che cos’è mai un uomo, Signore, per amarlo con simile cura? Quest’uomo cui sempre tu pensi! Nulla più che un alito è l’uomo, i suoi giorni un’ombra che muore Salmo 144

Significati e Distinzioni Prendersi cura (care) Curare con una terapia (cure) Aver cura di sé (self-care) Attenzione sui contenuti Su chi cura Non sul rapporto

CARITA’ (affetto, com-passione) Curare chi ci è caro CURA CARO Carezza CARITA’ (affetto, com-passione) etica degli affetti

Reciprocità e benessere La cura è un gesto mimetico e scambievole che genera benessere in chi la riceve, in quanto rianima (riattiva e produce un nuovo animus) chi la fa

La simbologia familiare a fianco del modo materno di cura, anche una sua versione paterna (sorveglianza, provvista e difesa) un modo fraterno (cameratesco, paritario) un modo transgenerazionale di cura (fra nonni e nipoti, e viceversa) diverso da quello genitoriale

sistema curante e ecologia di caring una combinazione fra soggetti e modi di cura che genera processi autosostenuti che rigenerano continuamente la possibilità di curare chi è all’interno del sistema

Paradigmi della cura lavorista: evidenzia la componente lavorativa nascosta nelle attività domestiche di genere: il lavoro di cura è fonte di diseguaglianza sociale sistemico adattivo: la famiglia e la sua rete come insieme di nodi interagenti capace di modificarsi di fronte ad eventi perturbatori (come la malattia e la cronicità) politico-sociale: mix di forme di care da favorire

Contesto delle Relazioni di cura l’identità sociale di chi cura; l’identità sociale di chi riceve cure; la relazione interpersonale fra le due parti; i contenuti della cura; l’ambito sociale in cui è collocata la relazione di cura; il carattere economico della stessa; il luogo della cura. (Thomas, 1993; Colombo, 1995)

l’identità sociale di chi cura “la cura è femminile” “la cura è orfana”? pluralismo imperfetto dominato dalle figure mediche

l’identità sociale di chi riceve cure si allunga ulteriormente la durata di vita si differenziano le età e i bisogni (necessità di una concezione della cura molto più ampia di quella di assistenza e accudimento) situazioni di assenza o insufficienza del supporto familiare che sta richiedendo forme di tutoraggio dei servizi

modalità di interazione Col progressivo decadimento delle regole tradizionali, viene a mancare un’adeguata e consensuale “democrazia degli affetti” a cui rifarsi per la gestione di questi rapporti

contenuti della cura Andare oltre ad una classificazione tipologica delle mansioni di cura l’accoppiamento fra prestativo ed emotivo è risultato piuttosto critico in questi dieci anni anche in ragione di un’accentuata standardizzazione e partizione del lavoro, nonché di un frequente turn over degli operatori

l’ambito della cura Negli orientamenti dei servizi si tende a concepire il domicilio come un ambito decentrato del servizio, piuttosto che una situazione di incontro e co-gestione tendenza a vedere il caregiver come preparatore del lavoro tecnico da svolgere con efficienza e rapidità

carattere economico Maggiore supporto al lavoro familiare (in termini di permessi, distacchi, guadagni di anni pensionistici) Garanzie e formazione per le assistenti familiari (o badanti) Estensione del sostegno alle famiglie

luogo di cura Tecnologie di supporto per la domiciliarità al fine di un miglioramento della qualità della vita Tecnologie di collegamento a distanza e di telemedicina Necessità di un’adeguata integrazione nel sistema relazionale di supporto

REVISIONI TEORICHE NECESSARIE questione della salute-benessere-qualità di vita come risultato e fine della cura dimensione affettiva della cura; questione dell’integrazione e cooperazione fra le varie forme di cura; inserimento delle tecniche e tecnologie di supporto e facilitazione della cura; quadro motivazionale, etico, mitopoietico

Salute-benessere-qualità di vita benessere corporeo: la nutrizione, la pulizia, la mobilizzazione, il soddisfacimento dei bisogni fisiologici costituiscono un insieme di necessità fondamentali il cui mancato soddisfacimento genera disagio, che può arrivare all’insopportabilità; all’opposto, un adeguato un soddisfacimento “con cura” si accompagna con un senso di agio, calma, apertura

Salute-benessere-qualità di vita 2. sicurezza e custodia: riguarda il controllo dello spazio, dei movimenti, la salvaguardia e la tutela nei confronti di incidenti, debolezze, cadute; regola i contatti con l’esterno, la difesa da situazioni e rumori molesti, la custodia dell’ambiente di vita… Genera un clima di fiducia, rilassatezza

Salute-benessere-qualità di vita 3. benessere ambientale: si intende la predisposizione degli spazi, delle situazioni, del clima organizzativo e sociale adeguato a sviluppare una buona interazione e a rendere possibile o facilitare le pratiche di cura; comprende la gestione dei sussidi tecnici e tecnologici

Salute-benessere-qualità di vita 4. benessere emozionale o psicologico: più che ad una prevalenza di sentimenti di felicità o appagamento, secondo la teoria edonica (hedonic enjoyment), si può intendere come il godimento di una serie di sentimenti di sé (teoria eudaimonica) quali quelli di autonomia, di padronanza ambientale, di sviluppo di potenzialità, di adeguatezza delle relazioni con gli altri, di discrezionalità e scopo nella vita, di autostima e accettazione (Ryff, 1989)

Salute-benessere-qualità di vita 5. benessere sociale: la qualità delle relazioni di appartenenza, inclusione, reciprocità, sostegno, comunità che il soggetto agisce e sperimenta; il benessere sociale ha una dimensione attinente all’ambiente microrelazionale, familiare, vicinale, per arrivare ad aspetti di sostegno e supporto reperibili nelle comunità locali, fino alle ricadute delle macropolitiche nazionali

Salute-benessere-qualità di vita 6. benessere comunicativo: merita oggi di essere distinta nel momento in cui gli aspetti di ascolto, di consenso informato e partecipato, di gestione delle informazioni e comunicazioni, di contatto a distanza e on line assumono un’importanza sempre maggiore

Salute-benessere-qualità di vita 7. benessere organizzativo: non si tratta solo di avere presente il benessere di chi riceve (“metterlo al centro”, come si suol dire), ma ragionare in termini di adeguatezza, responsiveness, adattabilità, implicazione, soddisfazione di tutto il sistema curativo-curante-nel-loro-ambiente

Salute-benessere-qualità di vita 8. benessere etico-spirituale: riguarda il mantenimento di una coerenza rispetto ai propri scopi, valori, principi guida; richiede un criterio di rispetto dell’auto-nomia del soggetto da parte di chi lo ha in cura; la cura trova un limite e una ragione in tale esercizio di dignità e radicalità della propria fondazione umana e della propria progettualità di vita

Salute-benessere-qualità di vita 9. terapia: si tratta di un complesso processo medico volto alla guarigione che implica aspetti emozionali e sociali in termini di condivisione, compliance, adesione; Oltre agli aspetti propriamente clinici implica la messa in gioco di pratiche, convincimenti, aspetti fiduciari, attenzione ai feed-back, agli andamenti, ai tempi, alle caratteristiche e reazioni personali del paziente attuati dai curanti più vicini nella quotidianità

Salute-benessere-qualità di vita 10. riabilitazione: segue le fasi più acute della cura del malato per ripristinarne la funzionalità compromessa o limitare di danni di traumi, disabilità, eventi infausti, nonché apprendere nuove abilità, l’uso di supporti e protesi, e così via. Coinvolge il paziente e i familiari

Salute-benessere-qualità di vita 11. prevenzione: queste pratiche sono più tipiche della fase libera dalle necessità di cura, ma soprattutto nel caso della prevenzione terziaria, implica un’attenzione costante all’evitare i peggioramenti, ad attivare per tempo le compensazioni utili e necessarie ad un precipitare di malattie e danni collaterali

Salute-benessere-qualità di vita 12. qualità della vita: con questo termine intendiamo qui soprattutto l’intreccio adeguato e soddisfacente delle dimensioni e aspetti precedenti, quindi il loro coordinamento, il management, il senso dell’insieme coordinato e integrato delle pratiche e provvidenze, la mission come senso comune condiviso dei vari componenti del sistema di cura

La dimensione affettiva della cura i codici affettivi sono strutture profonde operanti che mettono in comunicazione inconscio e coscienza; sono altresì una sorta di linguaggio comune fra gli uomini e di orientamento verso il giusto che permette a ciascuno di tradurre ciò che accade in un linguaggio di sentimenti e personaggi della famiglia umana

La dimensione affettiva della cura Codice bambino Codice materno Codice paterno Codice fraterno Codice genitoriale Codice maschile e quello femminile Codice adulto

La dimensione affettiva della cura Tali connotazioni non sono tipiche solo dell’ambiente primario familiare, ma si ritrovano anche nella socializzazione secondaria, seppur in forma trasformata, più mediata dalle connotazioni culturali, situazionali e di contesto il codice adulto potrebbe identificarsi con aspetti di mission, di consenso cooperativo fra i curanti, di giustezza del loro operare

Organizzazione e cooperazione nei sistemi di cura suddivisione dei compiti e delle prestazioni tale che il livello di salute-qualità di vita raggiunto insieme sia soddisfacente per il curato, ma anche per i curanti. necessità di una valorizzazione delle diverse parti agenti condivisione di fondo di una missione comune preparazione a valle rispetto alla dimensione emozionale e affettiva riflessività all’interno del sistema familiare e del sistema professionale

Organizzazione e cooperazione nei sistemi di cura composizione mosaicale della qualità di vita basata su: una copertura molto più articolata e complessa delle varie aree assegnata a ciascun attore curante, accompagnata da una esplicita coloritura emozionale, ancorché differenziata, fra le varie figure di operatori e familiari

Tecniche e tecnologie di supporto Da pensare in termini socio-tecnici, ossia integrata al sistema di cura Un buon inserimento di supporti tecnici e tecnologici è valido se contribuisce a liberare tempo da dedicare alle dimensioni più raffinate del benessere, se riduce i disagi e le sofferenze inutili. Si misura quindi più in termini di incrementi di qualità che di diminuzione di costi

Etica della cura In Love’s Labor, Eva Kittay, partendo dalla sua esperienza di madre di una figlia cerebrolesa, sostiene che situazioni di cura come quella da lei vissuta mettono in crisi le usuali teorie della giustizia sociale che ipotizzano uno scambio sociale fra adulti liberi, uguali e indipendenti La Nussbaum mette l’accento sulla rottura degli etichettamenti e sulla creazione di diverse “basi sociali dell’immaginazione” che permettano di vedere le persone con disabilità e dipendenze soprattutto come persone ricche in termini relazionali, affettivi e di dignità umana. Ma vi è molto cammino da fare per uno sviluppo etico-politico adeguato

Mitopoiesi della cura «Poiché fu Cura che per prima diede forma a questo essere, fin che esso vive lo possiede Cura». Nel cristianesimo si cura perché si è curati, perché si è stati curati per primi e gratuitamente le versioni laiche non possono che partire dalla genesi sociale dell’autonomia personale e insieme dalla primordialità della dignità umana

Nuovi miti della cura «Ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie, dai turbamenti che da oggi incontrerai per la tua via. Dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo, dai fallimenti che per tua natura normalmente attirerai. Ti solleverò dai dolori e dai tuoi sbalzi d'umore, dalle ossessioni delle tue manie. Supererò le correnti gravitazionali, lo spazio e la luce per non farti invecchiare. E guarirai da tutte le malattie, perché sei un essere speciale, ed io, avrò cura di te. …» Franco Battiato, La cura