DISABILITA’ NEUROMOTORIA Interventi a favore di allievi definiti gravi e gravissimi (o complessi?)

QUALI SONO?(riferimenti sanitari) malattie congenite e acquisite del snc e periferico gravi traumi del SNC e periferico emiplegie, paraplegie, tetraplegie esiti di interventi chirurgici sul SNC e periferico malattie degenerative (Parkinson, eredoatassie, SLA, sclerosi a placche…) acuti di rianimazione, chirurgia e neurologia (cerebrolesioni, medullolesioni)

DEFINIZIONI La grave disabilità neuromotoria è uno stato che subentra in seguito a eventi traumatici o a malattie degenerative neurologiche e può essere associata ad una grave disabilità intellettiva La disabilità grave intellettiva è una condizione caratterizzata da un grave ritardo mentale che si associa a una grave compromissione neuromotoria. Può venirsi a determinare per cause congenite o acquisite alla nascita o nei primissimi anni di vita. Entrambe le condizioni di disabilità sono caratterizzate, nella loro evoluzione, da un grave deficit comunicativo. A queste situazione si sommano in progressione nuovi eventi patologici che determinano una condizione di handicap gravissimo

MA ALLORA CHI SONO I DISABILI NEUROMOTORI? Tutte quelle persone che hanno difficoltà nei movimenti e nella locomozione - che in alcuni casi necessitano di ausili – a cui si associano,a volte, problemi di tipo intellettivo e comunicativo.

Malattie congenite Patologie che colpiscono l'individuo nel corso del suo sviluppo fetale e comportano anomalie della struttura o della funzione di una o più parti del corpo. Alcune malattie congenite colpiscono i meccanismi biochimici di biosintesi o di degradazione di determinate molecole, e sono dette malattie metaboliche. Possono essere causate da anomalie nel patrimonio genetico del feto (in tal caso si parla di malattie genetiche), oppure insorgere per effetto di fattori di diversa natura, quali malattie contratte dalla madre nel corso della gravidanza, contatto con farmaci (noto è il caso della relazione tra talidomide e focomelia), sostanze tossiche (come alcol, fumo, sostanze stupefacenti), esposizione a radiazioni, agenti infettivi.

MALATTIE CONGENITE Ad esempio, la rosolia contratta dal madre nel corso della gravidanza può causare nel feto ritardo mentale e anomalie della vista e dell'udito; danni al nascituro possono anche derivare dalla varicella, dalla toxoplasmosi e dal citomegalovirus. La placenta, organo attraverso il quale avvengono gli scambi tra la madre e il bambino nell'utero, rappresenta un efficace filtro per molte sostanze e agenti patogeni, ma non protegge completamente il nascituro. Un agente esterno che altera lo sviluppo fetale viene detto teratogeno. La componente genetica e quella ambientale spesso concorrono nell’insorgenza della malattia.

MALATTIE CONGENITE A tutt'oggi non si conoscono le cause precise di circa due terzi delle malattie congenite. Alcune malformazioni della colonna vertebrale e del cuore sono ritenute poligeniche, cioè dovute a più geni difettosi, presenti contemporaneamente. Altre sembrano essere multifattoriali, cioè dovute all'interazione di difetti genetici con fattori ambientali.

MALATTIE CONGENITE Un embrione portatore di lesioni congenite non sempre riesce a completare il proprio sviluppo: il 20% circa dei feti con anomalie viene abortito spontaneamente; il rimanente 80% può manifestare già alla nascita o solo in epoca successiva le anomalie di sviluppo. Nel loro insieme, le malattie congenite interessano quasi il 5% dei neonati e causano circa il 20% dei decessi fra i bambini nel periodo immediatamente successivo alla nascita

MALATTIE CONGENITE Molte malformazioni congenite possono essere corrette chirurgicamente. Fra queste vi sono la cheiloschisi (labbro leporino), una malformazione del labbro superiore che si presenta diviso in due parti, la palatoschisi, un mancato sviluppo di parti del tratto digerente e la permanenza di aperture nei setti cardiaci

ecco degli esempi di malattie congenite (o malformazioni congenite) dalla A alla Z A Anemia aplastica Anemia di Diamond - Blackfan Aplasia eritroide pura Aplasia midollare C Cisti (medicina) Coloboma E Eritroblastopenia acuta acquisita Eritroblastopenia congenita Eritroblastopenia cronica acquisita Eritroblastosi fetale Ermafroditismo I Insufficienza midollare Intersessualità M Malattia da membrane ialine polmonari O Omfalocele P Pseudoermafroditismo S Spina bifida

PARALISI CEREBRALI INFANTILI Tra le disabilità neuromotorie, la più comune è la paralisi cerebrale spastica infantile. “La Paralisi Cerebrale Spastica Infantile (PCI) è dovuta ad un danno irreversibile ma non progressivo del sistema nervoso centrale che ha cause differenti, come un’emorragia o un’ischemia che avviene nel periodo intorno alla nascita. Clinicamente si manifesta con gravi difficoltà motorie, che progrediscono e peggiorano durante tutta la vita e specialmente durante il periodo di crescita del bambino e che non sempre associate a problemi intellettivi

PARALISI CEREBRALI INFANTILI Quando si manifesta? “La paralisi cerebrale spastica è la più diffusa patologia nell’ambito delle disabilità neuromotorie e colpisce oggi un neonato ogni 500. Questa malattia può colpire il bambino durante tre momenti: nel corso della gravidanza, specialmente negli ultimi periodi, al momento del parto e dopo la nascita fino circa i 2 anni di età”.

EMIPLEGIA L'emiplegia è la "paralisi di una metà del corpo, dovuta ad una lesione della via piramidale di natura centrale (I neurone); (...) l'emiparesi indica una paralisi incompleta e parziale. È quantitativamente e non qualitativamente diversa dall'emiplegia.". L'emiparesi è una difficoltà motoria che interessa una parte laterale del corpo o anche solo una parte (emiparesi facciale)

PARAPLEGIA (o paraparesi) situazione assolutamente identica alla paralisi ma assume significato topografico: il termine è indicativo del fatto che i muscoli che hanno perso la motilità sono quelli degli arti inferiori che pertanto risultano paralizzati.

QUADRIPLEGIA (detta anche tetraplegia) Con questo termine si intende indicare una particolare forma di paralisi che coinvolge tutti e quattro gli arti. Come tutte le forme di paralisi, la tetraplegia può essere spastica, cioè associata a contratture, o flaccida, con rilasciamento dei muscoli.

La Gastrostomia Endoscopica Percutanea, detta anche PEG è una tecnica che consente la nutrizione enterale. Questo tipo di nutrizione si rende necessaria nei pazienti che non sono in grado di nutrirsi autonomamente per bocca, in seguito a disturbi neurologici e/o disturbi fisici nel tratto digestivo superiore. Presenta gli stessi vantaggi dell'alimentazione per via parenterale e in più permette il mantenimento della funzionalità intestinale ed una più facile gestione del paziente a domicilio. La PEG permette un notevole miglioramento della qualità della vita rispetto al sondino naso-gastrico che è spesso poco tollerato e che presenta numerosi svantaggi sul paziente.

PEG

ELENCO DEI CODICI ICD10 (SOLO UNA PARTE E’ CONSIDERATA PER LE CERTIFICAZIONI DELLA SCUOLA) La ICD-10 è la classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati, proposta dall'OMS. Sono classificate oltre 2000 malattie. L'ICF è un complemento dell'ICD-10, devono essere usati insieme: l'ICD-10 fornisce la diagnosi della malattia, del disturbo o dello stato di salute , l'ICF ricerca la descrizione del funzionamento della persona, con quel particolare stato di salute, nel contesto in cui vive. Associare ICD10 all'ICF significa calare una malattia, (o) una condizione di salute in una realtà personale e ambientale.

L’ELENCO DEI CAPITOLI DELL’ICD10 Sezioni Titolo I A00-B99 Malattie infettive e parassitarie II C00-D48 Neoplasie III D50-D89 Malattie del sangue e del sistema immunitario IV E00-E90 Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche V F00-F99 Patologie mentali e del comportamento VI G00- G99 Neuropatie VII H00-H59 Oftalmopatie VIII H60-H95 Patologie dell'orecchio IX I00-I99 Disturbi del sistema circolatorio X J00-J99 Disturbi del sistema respiratorio

L’ELENCO DEI CAPITOLI DELL’ICD10 XI K00-K93 Malattie gastroenterologiche XII L00-L99 Dermatopatie XIII M00-M99 Patologie muscoloscheletriche e connettivali XIV N00-N99 Disturbi genitourinari XV O00-O99 Gravidanza, parto e puerperio XVI P00-P96 Disturbi congeniti XVII Q00-Q99 Malformazioni e anormalità cromosomiche XVIII R00-R99 Segni, sintomi e dati di laboratorio patologici non altrimenti classificati XIX S00-T98 Traumatologi, tossicologia e altre cause esterne di malattia XX V01-Y98 Altre cause esterne di morbilità e mortalità XXI Z00-Z99 Fattori che possono influenzare lo stato di benessere XXII U00-U99 Codici speciali

GRAVI E GRAVISSIMI (A. Canevaro) La chiave di lettura pedagogica insegna che la situazione di gravità è un concetto sistemico, di-pendente dall’intersezione di una  molteplicità di fattori  personali, relazionali e contestuali, quindi  non unica-mente insediata nel soggetto: è certamente riferibile all’entità della compromissione, all’età, alla capacità comunicativa da parte del soggetto disabile, al grado di motivazione all’apprendere (…); ma anche alla qualità e alla quantità, al grado di integrazione dei sostegni personali, familiari e sociali e dei servizi messi a disposizione dall’ambiente, nonché alle aspettative di quest’ultimo.

LA DISABILITÀ COMPLESSA (a. Canevaro) Quando sentiamo indicare un soggetto con l’espressione “handicappato grave”, dovremmo in qualche modo diffidare, perché all’interno di questa espressione vi sono differenze notevoli che non possono essere unificate tra loro se non a partire da un presupposto: non entrano facilmente nelle conoscenze che abbiamo già.

LA DISABILITÀ COMPLESSA (a. Canevaro) “Handicappato grave” potrebbe essere sostituito con un’espressione capace di richiamare un dovere di conoscenza approfondita e in cui il termine adatto richiami la complessità, per indicare un disabile con una disabilità complessa. Evocando ed invocando la disabilità complessa, chiediamo di poter affrontare questa realtà con diverse competenze, che devono organizzarsi tra loro.

FIGLI PER SEMPRE I disabili mentali gravi sono "figli per sempre" non solo perchè non potranno mai essere genitori, ma perchè avranno sempre bisogno di un legame significativo che li accompagni anche oltre la vita dei propri genitori in un contesto gratificante (A. Canevaro)

MA CHI DEFINISCE LA GRAVITA’? LA SANITA’? IL MIUR? I SERVIZI SOCIALI? LA SINGOLA SCUOLA?

CHI DECIDE LA GRAVITA’ Siamo abituati a pensare che ci debba essere un giudizio, che chiamiamo diagnosi, che viene a sancire chi ha ragione, per cui quando ci sono delle situazioni in cui non c'è accordo su un giudizio valutativo unico (chi dice una cosa, c'è chi ne dice un'altra) riteniamo che occorra far riferimento alla professione più autorevole. Chi ha ragione? Com'è questo soggetto? ce lo dice la professione più autorevole. Questo è tradire la logica dell'ICF che invece apre la possibilità che una persona abbia un'identità plurale: abbia una pluralità di atteggiamenti differenti a seconda dei contesti, delle persone che sono nei contesti ecc. (A. CANEVARO)

GRAVITA’ NELLA D.F. E L’ ALLEGATO D/ GRAVITA’ SECONDO LA 104 4 PARAMETRI NEL PROSPETTO DELLA D.F. LETTURA DEGLI ASSI ALLEGATI AL PROSPETTO DEL FRONTESPIZIO ALLEGATO D RELATIVO ALL’ASSISTENZA SPECIALISTICA ART.3 comma 3 L.104/92

Diagnosi funzionale

QUALI RISORSE? Nella scuola dell’obbligo (ore doc. sostegno, CESM per Torino et altre sigle fuori) Nella scuola secondaria di secondo grado (ore doc. sostegno assistenza specialistica…) - risorse interne ( umane: docenti, ATA, tutors, compagni; progetti specifici nel POF, materiali vari) - risorse esterne (umane:esperti picopedagogici, educatori, Oss, Asl, coop. soc; materiali vari) - no barriere architettoniche, bagni ed infermerie ad hoc

RUOLI E COMPETENZE Formazione permanente per tutti gli attori (far conoscere, sensibilizzare) Accoglienza, compartecipazione, coinvolgimento (allievi, docenti, famiglie) attraverso: momenti specifici di riflessione (cdc o di interclasse ad hoc,sensibilizzazione della classe con visione di film, letture di testi, vite raccontate dai protagonisti, ecc) allenamento dei docenti (tutti, ma in particolare di sostegno) ai microcambiamenti dei gravi/gravissimi:

da A.Canevaro adottare il criterio metodologico del bricolage (che fa riferimento ad un grande studioso e Premio Nobel per la Medicina come François Jacob) pensando che non siamo noi a fare la realtà, ma è la realtà con le sue imprevedibilità che ci può mettere alla prova ed offrire occasioni che non credevamo possibili. (non siamo onnipotenti!!!)

A. Canevaro aprirsi all’altro fa sì che non diamo per scontato che l’altro non possa, non sappia, non abbia nessuna possibilità di sviluppare nulla se non quelle abitudini ripetitive che riteniamo lo rendano più sicuro, più tranquillo, mentre rendono anche più tranquilli noi, più sicuri noi. Ma questa sicurezza a volte va abbandonata; per affidarci a che cosa? Alla progettazione.

A. Canevaro procedere interpellando l’altro. E questo interpellare l’altro non è un modo solo, non è mettersi a tavolino a ragionare, discutere, ma è anche fare insieme, provare, cercare, spiare - se così si può dire - le reazioni dell’altro nei contesti e fare anche attenzione alle nostre reazioni, che possono essere importanti per capire meglio l’altro. I mediatori sono importanti.

A. Canevaro Quindi sono tre i punti necessari per un progetto per una persona con disabilità complessa : - osservare per agire e agire osservando (non dare per scontato; non considerare che ciò che abbiamo visto sarà quello che continueremo a vedere…); - accumulo di conoscenze; - importanza del piccolo e particolareggiato

Importanza dell’osservazione “SCARSE OSSERVAZIONI E MOLTI RAGIONAMENTI SONO CAUSA DI ERRORE. MOLTA OSSERVAZIONE E POCO RAGIONAMENTO CONDUCONO ALLA VERITA’!” (Alexis Carrel Premio Nobel per la medicina e fisiologia)

PREPARARE L’INSERIMENTO “… quando devo iniziare un nuovo ciclo elementare, durante l’estate, vado di casa in casa trovare i miei futuri alunni, per conoscerli, per conoscere i loro genitori, per sapere come vivono e come presentarmi …” (M. Lodi, Saint Jacques –AO-, estate 84)

PREPARARE L’INSERIMENTO Questo ricordo del « vecchio maestro » può essere assunto come criterio operativo che precede l’inserimento di tutti gli allievi e degli studenti disabili in particolare. Un approccio della scuola al complesso mondo della disabilità richiede un’analisi biopsicosociale.

PREPARARE L’INSERIMENTO Da questa frase emergono diversi aspetti da osservare e prendere in considerazione per favorire un corretto inserimento a scuola: La persona L’ambiente in cui vive e che frequenta (se utilizza ausilii, strutture o sostegni particolari, se sono già state attivate delle previdenze particolari) La famiglia La sua storia (anche clinica)

PREPARARE L’INSERIMENTO Non possiamo pensare a un bambino come “tabula rasa” su cui innestare, attraverso appropriati interventi educativi, ogni possibile forma di apprendimento, né pensare che sia geneticamente tutto predeterminato (Silvia Giraldo, docente di sostegno)

LA PERSONA Ogni bambino sviluppa delle proposte alle quali occorre porre ATTENZIONE con un’OSSERVAZIONE rispettosa, che ponga l’obiettivo di raccogliere i messaggi inviati dal bambino attraverso i più svariati CANALI. Ognuno ha caratteristiche peculiari e personali che vanno ben oltre una diagnosi, un’etichetta sociale

LA PERSONA Quali sono: Le prassie volontarie del bambino I suoi atti intenzionali Qual è: La sua mimica Il suo sguardo La sua capacità di ascolto Quali autonomie di base ha: È capace di vestirsi E’ capace di lavarsi E’ capace di controllo sfinterico Sa bere e mangiare da solo

L’ AMBIENTE Conoscere l’ambiente in cui la persona vive e che frequenta (es: la scuola e la classe dell’ordine precedente) fornisce elementi essenziali per il futuro sviluppo delle relazioni. per organizzare lo spazio per accoglierlo (ha spazi specifici, quali situazioni spaziali preferisce, necessita di ausilii e supporti specifici in situazioni particolare: classe, bagno , mensa, ecc e quindi attivare le risorse fornite dagli EELL) per organizzare il tempo (ora di entrata e di uscita da scuola, se ha necessità di tempi “suoi” al di fuori del contesto classe, ecc)

LA FAMIGLIA E’ la depositaria del maggior numero di informazioni sul bambino (pedagogia dei genitori). Tuttavia il docente di sostegno ( mediatore) deve saper dialogare, convincere e anche sapersi prendere cura dei “fantasmi dei genitori” (S. Besio doc. pedagogia speciale Univ. Aosta). Le informazioni acquisite non direttamente dal docente, ma mediante canali indiretti devono essere annotate a parte.

LA STORIA (anche clinica) Oltre alle informazioni fornite dalla famiglia, è necessario fare riferimento ai referenti ASL per conoscere la diagnosi e la storia clinica del bambino.

L’INSERIMENTO A SCUOLA Nella prima fase  proseguire l’osservazione in momenti che dovrebbero avere cadenze periodiche ed essere confrontabili. L’osservazione avviene seguendo delle “griglie di rilevazione” cercando di non limitarsi a dire ”è agitato”, “non sta attento” ma descrivendo minuziosamente (DOCUMENTANDO) i fatti accaduti che hanno indotto a trarre certe conclusioni (DIARIO DI BORDO,da condividere a volte anche con la famiglia) Svolgere delle verifiche dei “prerequisiti” ( es: dal conosce i colori, ad analizzare i prerequisiti per le attività prettamente scolastiche)

L’INSERIMENTO A SCUOLA Trovare la chiave di accesso per entrare nel suo mondo  cercare di trovare un (semplice) codice di comunicazione (anche non verbale come i colori, la mimica facciale, ecc) In certi casi è necessario partire dai bisogni fondamentali (es l’alimentazione, il bagno ,ecc) per costruire un semplice schema di “stimolo-risposta” Importante è DARE E DARCI TEMPO

L’INSERIMENTO A SCUOLA Utilizzare diverse metodologie e strumenti per favorire la comunicazione e in un secondo momento la comprensione e l’apprendimento Questi elementi consentono di redigere i DOCUMENTI di RITO (PDF, PEI e in seguito anche un PROGETTO di VITA )

PDF, PEI Si concretizzano in: organizzazione del lavoro (attività di gruppo e di laboratorio) individuazione della figura di mediazione e di riferimento l’individuazione di spazi privilegiati con i loro oggetti e le loro atmosfere (per dare sicurezza, stabilità e continuità) previsione di modalità di intervento che permettano di gestire e superare momenti di emergenza (assenza di un insegnante, crisi del bambino legata a fattori scolastici ed extrascolastici)

La VERIFICA o FEEDBACK E’ strettamente legata ai dati raccolti durante l’osservazione, agli obiettivi che sono stati definiti e alle attività messe in essere. Esistono dei parametri per misurare anche semplicemente il benessere del disabile gravissimo, ma non dobbiamo misurare secondo le nostre potenzialità, dobbiamo utilizzare un METRO di MISURA DIVERSO per evitare un atto di violenza nel voler uniformare al nostro modo di vivere. La nostra attenzione deve essere indirizzata a cambiamenti anche minimi (es avrà un miglior controllo del collo e del capo per girarsi verso ciò che lo interessa, urlerà e piangerà di meno, sbaverà di meno, forse qualche volta sorriderà, avrà un sistema vegetativo normalizzato, suderà di meno …)

Non prendersi troppo sul serio ridere a scuola fa bene LA PEDAGOGIA DELLA LUMACA: per una scuola lenta e non violenta Non prendersi troppo sul serio Saper ridere insieme delle cose semplici, banali e difficili L’errore creativo Le occasioni per ridere, a partire dal teatro . I pessimisti possono essere bravi domatori ma non bravi maestri. (F. Savater A MIA MADRE, MIA PRIMA MAESTRA).

PROFILO DEL BUON EDUCATORE SPICCATO SENSO DELL’HUMOUR AMARE PROFONDAMENTE LE PERSONE SENSIBILITA’ PERCETTIVA (permette di osservare i micro cambiamenti) NON AMARE LA “SCONFITTA” ANDARE PER LA VITA IN CERCA DEL PONY (o dell’ottimismo) POSSEDERE L’ABILITA’ DEL DISTACCO (né guardiano, né angelo custode) AUTONOMIA PSICOLOGICA (non soggiacere al controllo altrui) (Da R.M. Foxx “Autolesionismo, stereotipie, aggressività” ed. Erickson)

La Qualità dell’integrazione scolastica Rimini, 13-14-15 novembre 2009 7° Convegno internazionale 2009 Non dimenticate mai che la disabilità attraversa la vita, è nella vita, non è un destino fuori di noi. Potrebbe capitarvi un giorno di avere bisogno di una carrozzina, di pannoloni, di riabilitazione, di avere un figlio o un parente con disabilità