Quando l’anziano è colpito da demenza: strutture familiari e impatto sui componenti della famiglia Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (“Sapienza” Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia Gargiulo, Laura Iannucci, Gabriella Sebastiani (Istat) Roma, 15-16 settembre 2011

Salute mentale degli anziani Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Salute mentale degli anziani La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza: un grande problema personale, sociale ed economico destinato ad aggravarsi Una stima di 8,45 milioni di persone colpite da demenza in Europa (Dementia Yearbook,2008) In Italia: una prevalenza del 6% (EuroCoDe) L’età è il maggiore predittore della demenza: Oltre i 65 anni di età: ogni 5 anni raddoppio della prevalenza (Moise et al., 2004) Oltre i 95 anni la prevalenza è stimata al 32% per gli uomini e al 46% per le donne (EuroCoDe) L’invecchiamento della popolazione (in particolare, della popolazione anziana) comporterà un ulteriore aumento del numero di persone con demenza Roma, 15-16 settembre 2011

Gli obiettivi del lavoro Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Gli obiettivi del lavoro Quali sono le strutture familiari in cui vivono gli anziani colpiti da demenza ? Qual è l’impatto della loro presenza in famiglia sulla salute degli altri componenti conviventi ? i risultati ottenuti in ambito epidemiologico su piccoli campioni utilizzando strumenti di rilevazione specifici sono riproducibili mediante un’indagine condotta per intervista su un grande campione ma con strumenti non specifici ? l’indagine nazionale può contribuire a individuare relazioni con fattori altrimenti non stimabili che possono avere influenza sul fenomeno? Roma, 15-16 settembre 2011

La demenza e la malattia di Alzheimer Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano La demenza e la malattia di Alzheimer La demenza non è una malattia ma un insieme di sintomi (sindrome) che possono presentarsi in associazione a diverse malattie Tra di esse la malattia di Alzheimer è la più comune Un disordine degenerativo devastante per la persona e per l’intera rete familiare e sociale Malattia cronica che porta alla progressiva perdita delle capacità funzionali fino alla totale non autosufficienza e al decesso Decorso lungo: in media 10 anni (3-20 anni) Nessun segnale di evoluzione positiva dalla letteratura (qualche speranza dai buoni risultati ottenuti nella cura delle malattie cerebrovascolari) Roma, 15-16 settembre 2011

Il ruolo della famiglia Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Il ruolo della famiglia La permanenza del malato in famiglia costituisce la migliore strategia per: contenere il ritmo di decadimento delle funzioni mentali contenere i costi di assistenza In Italia la quasi totalità degli anziani (anche degli anziani colpiti da demenza) vive in famiglia La letteratura evidenzia importanti conseguenze sulla salute fisica e mentale dei familiari conviventi (in particolare del caregiver ma non solo) Roma, 15-16 settembre 2011

Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Dati e definizioni Indagine su “Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari” (Istat, 2005) Grande numerosità campionaria che consente di indagare anche su specifiche malattie e/o condizioni 50.500 famiglie (128.000 persone) 25.200 individui di 65 anni e più Individuazione degli anziani “con demenza” Individui che hanno risposto (direttamente o attraverso un rispondente proxy) di essere affetti da malattia di Alzheimer o altre demenze senili (diagnosticate) OPPURE di essere affetti da invalidità (anche non riconosciuta) dovuta a insufficienza mentale Roma, 15-16 settembre 2011

Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Qualche stima Tra le persone di 65 anni e oltre una prevalenza stimata della demenza del 4% Valori inferiori a quelli stimati in alcune HES In Italia: ILSA 6.6% (65-84 anni) Indagini epidemiologiche condotte in altri paesi: 5- 6% con forte variabilità Le ragioni della diversità: Diverse tecniche di indagine (valutazioni oggettive vs. interviste) E’ più difficile rilevare la malattia nello stadio iniziale in una indagine basata su interviste Una diversa popolazione di riferimento (popolazione totale vs. popolazione residente in famiglia) Roma, 15-16 settembre 2011

405 mila famiglie e 472 mila familiari Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Qualche stima 409 mila anziani (65 anni e oltre) colpiti da demenza che vivono in famiglia 141 mila uomini e 268 mila donne: poco meno di 2 donne per ogni uomo. 72% degli uomini e 84% delle donne sono anche disabili 405 mila famiglie e 472 mila familiari I familiari di un anziano con demenza sono mediamente più anziani: 55 vs. 42 anni Circa 900 mila persone coinvolte direttamente Roma, 15-16 settembre 2011

Le strutture familiari delle persone con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Le strutture familiari delle persone con demenza Uomini Donne Gli uomini vivono prevalentemente in coppia: la donna caregiver Le donne vivono prevalentemente “sole” La proporzione di anziani con demenza che vivono da soli non è spiegabile solo con una minore gravità della malattia: La difficoltà dell’indagine di descrivere strutture familiari considerate “non permanenti” Roma, 15-16 settembre 2011

Valutazione dell’impatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Un forte impatto negativo sulla salute, considerando diverse variabili di outcome: Vitality: OR 2.64 MHI: OR 2.69 Salute percepita: OR 2.61 Come va in generale la sua salute ?: “male + molto male” MHI Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito calmo e/o sereno? (*) Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito scoraggiato e triste? (*) Nelle ultime 4 settimane quanto spesso si è sentito molto agitato? Nelle ultime 4 settimane quanto spesso si è sentito felice? Nelle ultime 4 settimane quanto spesso si è sentito così giù di morale che niente avrebbe potuto tirarla su?   VITALITY Nelle ultime 4 settimane quanto spesso si è sentito vivace e brillante? Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito pieno di energia? (*) Nelle ultime 4 settimane quanto spesso si è sentito sfinito? Nelle ultime 4 settimane quanto spesso si è sentito stanco? I quesiti con (*) sono presenti nell’SF-12; gli altri sono stati presi dagli altri quesiti dell’SF-36 per calcolare i due indicatori. Gli OR sono calcolati rispetto alle persone che non convivono con un anziano con demenza Roma, 15-16 settembre 2011

Valutazione dell’impatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Variabili di controllo della salute del familiare: caratteristiche personali: età, genere, disabilità, multicronicità, istruzione variabili di contesto: composizione della famiglia, condizioni dell’abitazione, ripartizione geografica di residenza, tipologia del comune di residenza OR aggiustato: 1.62 Una persona che convive con un anziano con demenza ha una probabilità di percepirsi in cattiva salute di circa il 60% più alta di una persona che non vive in questa condizione (a parità delle variabili confondenti controllate) Roma, 15-16 settembre 2011

Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza L’impatto negativo sulla salute è più forte per i familiari in età lavorativa: il cumulo dei ruoli Roma, 15-16 settembre 2011

Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano L’impatto negativo sulla salute è più forte per le donne Roma, 15-16 settembre 2011 13

Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano L’impatto negativo sulla salute è più forte per le coppie, con o senza figli Roma, 15-16 settembre 2011 14

Fattori che aggravano l’impatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, 15-16 settembre 2011 15

Impatto della demenza e della disabilità Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Impatto della demenza e della disabilità La presenza in famiglia di un anziano con demenza produce effetti negativi maggiori sulla salute dei familiari rispetto alla presenza di un anziano disabile Presenza in famiglia di un anziano disabile (senza demenza): OR: 1.31 Presenza in famiglia di una persona con demenza: OR: 1.62 L’impatto della demenza sulla salute del familiare diventa ancora maggiore se la demenza è grave: OR= 1.94 Roma, 15-16 settembre 2011

Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Quali fattori peggiorano/alleviano l’impatto sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza? Quando il familiare è il coniuge del malato l’impatto è maggiore rispetto a chi non è coniuge OR 2.31 La presenza in famiglia di un malato di demenza grave peggiora l’impatto rispetto ai casi meno gravi OR 1.64 Il fatto che la famiglia riceva aiuti di tipo formale (servizi privati di assistenza al malato anziano, assistenza domiciliare sanitaria e non sanitaria) non allevia l’impatto negativo sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza. Roma, 15-16 settembre 2011

Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Conclusioni Strutture familiari: probabile sovrastima degli anziani con demenza che vivono soli La difficoltà dell’indagine di descrivere strutture familiari considerate “non permanenti” Sfuggono situazioni in cui c’è una badante fissa con il malato? Roma, 15-16 settembre 2011 18

Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Conclusioni Impatto sulla salute dei familiari: forte coerenza dei risultati con quelli disponibili in letteratura, nonostante la non specificità dello strumento di rilevazione Si conferma impatto negativo sulla salute dei familiari che convivono con un anziano affetto da demenza (nonostante l’impossibilità di individuare con certezza il caregiver) Maggior effetto negativo della presenza di un anziano con demenza rispetto alla presenza di un anziano disabile (senza demenza) Maggiore impatto negativo sul coniuge del malato e sui familiari dei malati gravi (non autosufficienti) Si conferma l’inefficacia degli “aiuti”: possibili problemi di appropriatezza degli aiuti offerti alle famiglie; il ruolo positivo dei servizi di accoglienza diurna del malato per alleviare il peso del ruolo di cura (Zarit et al.1998) Roma, 15-16 settembre 2011 19

Quali miglioramenti possibili per l’indagine ? Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Conclusioni Quali miglioramenti possibili per l’indagine ? Consentire l’individuazione diretta del caregiver Tentare di individuare variabili per stimare la gravità della malattia Alcuni importanti vantaggi dell’indagine di popolazione: Emerge il ruolo di alcune variabili non altrimenti evidenziabili: lo svantaggio di vivere nei grandi centri Monitoraggio nel tempo Quantificazione dei bisogni per pianificare gli interventi Roma, 15-16 settembre 2011 20

GRAZIE!! 21 Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano GRAZIE!! Roma, 15-16 settembre 2011 21

Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Proxy demenza grave La gravità della condizione del malato di demenza è stata approssimata considerando il grado di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana – ADL demenza grave = mancanza totale di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana. È costretto a rimanere sempre a letto anche potendo disporre dell’aiuto di qualcuno per alzarsi Non è in grado di svolgere autonomamente nessuna delle seguenti attività: Mettersi/alzarsi dal letto Sedersi/alzarsi da una sedia Vestirsi e spogliarsi Farsi il bagno o la doccia Lavarsi mani e viso Mangiare da solo anche tagliando il cibo OPPURE Roma, 15-16 settembre 2011

La depressione come mediatore dell’impatto Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano La depressione come mediatore dell’impatto La presenza di depressione, confondente o variabile intermedia ? Anche la probabilità di dichiarare una depressione è maggiore per una persona che convive con un anziano con demenza (OR=1.63) Controllando anche per l’effetto della depressione, l’impatto sulla salute percepita del familiare rimane significativo (OR=1.52) parte dell’impatto sulla salute del familiare agisce per il tramite della depressione Roma, 15-16 settembre 2011 23