ALLA FINE DELLA VITA. DILEMMI ETICI DELLA TERMINALITA’. CERCARE, DISTINGUERE, CAMMINARE Giuseppe Bon

LA MORTE E IL MORIRE. CERCARE. CERCARE, CERCARE FRA I NUMERI … … morte e morire … (3.100.000 voci in Google) … persone morte … (41.757 in Veneto, anno 2004, Relazione socio-sanitaria, 2006) … malati terminali … (250.000 ogni anno in Italia, Ministero della salute, 2007) … dolore, analgesici, hospice, …

LA MORTE E IL MORIRE. CERCARE. CERCARE, CERCARE FRA I NUMERI … 0,74 euro/pro capite analgesici oppioidi anno 2008 (Italia) 7,83 euro/pro capite analgesici oppioidi anno 2008 (Germania) (M. Filippini, Cura del dolore, un segno di civiltà, IL SOLE 24 Ore Sanità, 2009) 0,72 posti letto Hospice/10.000 ab. in E.Romagna, 2008 0,08 posti letto Hospice/10.000 ab. in Campania, 2008 (F. Crippa Floriani, Cura del dolore, un segno di civiltà, IL SOLE 24 Ore Sanità, 2009)

LA MORTE E IL MORIRE. CERCARE “Molti sono le cose inquietanti, ma nulla è più inquietante dell’uomo, (…) apprese la parola e l’aereo pensiero e impulsi civili e come fuggire i dardi degli aperti geli e delle piogge. D’ogni risorsa è armato né inerme mai verso il futuro s’avvia: solo dalla morte scampo non troverà; ma rimedi ha escogitato a morbi immedicabili. Sofocle, Antigone

LA MORTE E IL MORIRE. CERCARE “Ormai è venuta l’ora di andare: io a morire e voi, invece, a vivere. Ma chi di noi vada verso ciò che è meglio è oscuro a tutti. Tranne che al dio.” Platone, Apologia di Socrate.

LA MORTE E IL MORIRE. CERCARE “Coro: Non sei forse andato oltre nei doni concessi? Promèteo: Sì, distolsi i mortali dal tenere gli occhi fissi sulla loro sorte mortale. Coro: Quale farmaco per questo morbo trovasti? Promèteo: In loro albergai cieche speranze. Coro: Gran beneficio fu questo per gli uomini. Promèteo: Ed oltre a questo, il fuoco donai. Coro: Il fuoco, occhio di fiamma, ora posseggono? Promèteo: E molte altre arti dal fuoco apprenderanno.” Eschilo, Promèteo incatenato

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE STORICA” Secondo Ph. Ariès, storico, il mondo occidentale è andato incontro ad un processo di progressiva “negazione della morte”: Per l’uomo medievale la morte era ”domestica”: di casa, presente e condivisa nel contesto di vita. Per l’uomo contemporaneo la morte è “nascosta”, “espulsa”, “tabuizzata”, “o-scena” (fuori di scena). Lo spartiacque si colloca nel XVIII secolo (fine delle epidemie di peste; razionalizzazione della morte da parte dei filosofi illuministi).

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE SOCIALE” Secondo N. Elias (sociologo) e V. Thomas (antropologo) attualmente il morire si caratterizza per alcuni elementi particolari: L’impoverimento dei simboli che caratterizzavano le relazioni con i morenti (le parole, i suoni, i colori, i riti); L’igienizzazione zelante (la morte come fatto sanitario, da medicalizzare), a discapito della dimensione relazionale. La burocratizzazione (ossia la amministrazione organizzativa, da “folla solitaria”) a discapito della dimensione umana. La spettacolarizzazione anestetica (l’11 settembre, lo tsunami…). La menzogna ai bambini (Paperino, i Puffi, il “viaggio” del nonno …)

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE INTERIORE” Secondo E. Kubler-Ross (psicologa) il percorso di congedo dalla vita è - complesso (non sempre immediatamente decifrabile) - articolato (in diverse fasi conseguenti) - diffuso (coinvolge anche i familiari e i curanti) Secondo P. Verspieren (teologo) le diverse domande del malato sintetizzano due bisogni fondamentali: - la vicinanza (contro il rischio di solitudine) - l’accoglienza, l’amore (contro il rischio di abbandono).

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE - CONTRO” “Don Fabrizio si guardò nello specchio dell’armadio: riconobbe più il proprio vestito che se stesso: altissimo, allampanato, con le guancie infossate, la barba lunga di tre giorni (…) Perché mai Dio voleva che nessuno morisse con la propria faccia?” (G. Tomasi di Lampedusa, Il Gattopardo, p. 219)

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE PERSONALE”. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO. “Non abbellirmi, illustre Odisseo, la morte! Vorrei da bracciante servire un altro uomo, un uomo senza podere che non ha molta roba, piuttosto che dominare tra tutti i morti viventi.” (Omero, Odissea)

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE PERSONALE”. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO. “Noi non morremo tutti, ma tutti saremo trasformati, in un attimo, in un batter d’occhio, al suono dell’ultima tromba. Squillerà, infatti, la tromba, e i morti risorgeranno incorruttibili e noi saremo trasformati. Poiché è necessario che questo corpo corruttibile si rivesta di incorruzione e che il nostro corpo mortale si rivesta di immortalità.” (S. Paolo, 1 Cor., 15,51-53)

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE PERSONALE”. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO. “Ridurre il dolore e sottrarsi ad esso, ossia alla vita: è questo morale? Procurare dolore a sé e agli altri, per arrivare al culmine della vita, alla vita del vincitore, questa è la mia aspirazione.” (F. Nietzsche, Die Unschuld des Werdens)

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE PERSONALE”. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO. “Di bambini ne avevamo ormai visti morire: Il terrore, da mesi, non sceglieva affatto: (…) Il dolore inflitto a quegli innocenti non aveva mai finito di sembrargli quello che in verità era, ossia uno scandalo.” (A. Camus, La peste)

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE PERSONALE”. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO. “Per me, chi desidera prolungare la vita al di là del termine giusto, è un folle. Un cadere lungo dei giorni aumenta il dolore. Se vai oltre, niente è piacevole più.” (Sofocle, Edipo a Colono)

LA MORTE E IL MORIRE. DISTINGUERE LA MORTE COME “QUESTIONE ETICA”. “Quando si saranno alleviate sempre più le schiavitù inutili, si saranno scongiurate le sventure non necessarie, resterà sempre, per tenere in esercizio le virtù eroiche dell’uomo, la lunga serie dei mali veri e propri: la morte, la vecchiaia, le malattie inguaribili, l’amore non corrisposto, l’amicizia respinta o tradita, la mediocrità di una vita meno vasta dei nostri progetti o più opaca dei nostri sogni.” (Marguerite Yourcenaur, Memorie di Adriano)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE. LA PROPORZIONALITA’ DELLE CURE E IL RISCHIO DI OSTINAZIONE. “… può essere definito come un trattamento di documentata inefficacia in relazione all’ obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o di una particolare gravosità per il paziente con una ulteriore sofferenza, in cui la eccezionalità dei mezzi a disposizione risulta chiaramente sproporzionata rispetto agli obiettivi della condizione specifica.” (Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita, 1995)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE. LA PROPORZIONALITA’ DELLE CURE E IL RISCHIO DI OSTINAZIONE. “Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dalla ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.” (FNOMCEO, Codice di Deontologia Medica, 2006, art. 16)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE LA PROPORZIONALITA’ DELLE CURE E IL RISCHIO DI OSTINAZIONE. “L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita.” (Codice Deontologico dell’Infermiere, 2009, art. 36)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE. IL CONTROLLO DEL DOLORE. “Si è negato a lungo – con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere - che il neonato potesse sentire dolore. Fino a vent’anni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non c’era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il dolore; insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro venivano fatti senza anestesia.” (M. Orzalesi, B. de Caro, L’alba dei sensi, 1998, in S. Spinsanti, Il dolore non necessario: decisioni etiche nelle terapie antalgiche, 2004)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE. IL CONTROLLO DEL DOLORE. “ (…) A fronte di consistenti sforzi normativi e formativi si registrano, in più Aziende, ancora ritardi, conseguenti a problemi organizzativi, culturali e formativi, nella attuazione degli indirizzi regionali e nel consolidamento di pratiche che garantiscano maggior tutela dei cittadini con dolore assistiti presso le strutture e i servizi sanitari.” (DGR Veneto n. 1090 del 6 maggio 2008: Sviluppo dei programmi regionali di lotta al dolore.) “Ogni individuo ha diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia.” (Active Citizenship Network, Carta Europea dei Diritti del Malato, 2002, art. 11)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE. IL CONTROLLO DEL DOLORE. “Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo della sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana, senza distinzioni di età, sesso, razza, religione, nazionalità, condizione sociale, di condizione sociale, di ideologia, in tempo di pace e in tempo di guerra, quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera”. (FNOMCEO, Codice di Deontologia Medica, 2006, art. 3) “L’infermiere si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si adopera affinché l’assistito riceva tutti i trattamenti necessari.” (CD dell’Infermiere, 2009, art. 34)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE L’ ACCOMPAGNAMENTO. “Le cure palliative sono il prendersi cura attivo e globale del paziente la cui malattia non è più responsiva alle terapie specifiche. E’ fondamentale il controllo del dolore e degli altri sintomi, unitamente all’attenzione ai problemi psicologici, sociali e spirituali.” (OMS, Dolore da cancro e cure palliative, 1990) “Le cure palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi e, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali. L’obiettivod elle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie.” (Conferenza Stato-Regioni, Linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative, 2001)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE L’ACCOMPAGNAMENTO. “In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psico-fisiche e fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita e della dignità della persona.” (FNOMCEO, Codice di Deontologia Medica, 2006, art. 39) “L’infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita dell’assistito, riconoscendo l’importanza del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale e spirituale.” (Fed. Naz. Collegi IPASVI, Codice Deontologico dell’Infermiere, 2009, art. 35)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE L’ ACCOMPAGNAMENTO DEI FAMILIARI. “L’infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell’assistito, in particolare nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elaborazione del lutto.” (CD dell’Infermiere, 2009, art. 39)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE ACCOMPAGNARE, ESSERE ACCOMPAGNATI. “Non sapevamo ancora quando sarebbe arrivata la morte, ma eravamo legati dalla certezza della sua imminenza, legati dentro noi stessi e legati l’un l’altro da questo vincolo invisibile. Quando la malattia entra in una casa non si impossessa soltanto di un corpo, tesse tra i cuori una oscura rete che seppellisce la speranza. Come una ragnatela che avvolgeva i nostri progetti e il nostro respiro, il giorno dopo la malattia inghiottiva la nostra vita.” (Muriel Burbery, L’eleganza del riccio, 2006, p. 65)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE IL RISPETTO DELLA VOLONTA’ DEL MALATO. L’ ANTICIPAZIONE. “Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa dalla persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. (…) Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.” (FNOMCEO, CD del Medico, 2006, art. 38) “L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di esprimere la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.” ( Fed. Naz. Coll. IPASVI, CD dell’Infermiere, 2009, art. 37)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE. IL RISPETTO DELLA VOLONTA’ DEL MALATO. L’ ANTICIPAZIONE. “E’ l’ora in cui Mefistofele potrebbe apparirmi e propormi di ridiventare giovine. Non accetterei. Rifiuterei sdegnosamente. Ma cosa gli domanderei allora io che non vorrei neppure essere vecchio e che non desidero morire? Dio mio! Come è difficile domandare qualcosa quando non si è più un bimbo!” (I. Svevo, Il vegliardo, p. 178)

LA MORTE E IL MORIRE. CAMMINARE IL RISPETTO DELLA VOLONTA’ DEL MALATO. L’ANTICIPAZIONE. “DICHIARAZIONI” O “DIRETTIVE”? (IL LIVELLO DEL VINCOLO) “Padroni” oppure “Custodi” delle nostre vite? “VICINANZA” O “DISTANZA”? (IL VALORE DEL TEMPO) “Zolle nella terra” oppure “Abitatori della linea del tempo”? “MEDIAZIONE” O “INTRALCIO”? (IL RUOLO DI FIDUCIARIO) “Viaggiatori solitari” oppure “Accompagnati da angeli”?

LA “CARTA DEI DIRITTI DEI MORENTI” Chi sta morendo ha diritto a: Essere considerato come persona sino alla morte. Essere informato sulle sue condizioni, se lo desidera. Non essere ingannato e ricevere risposte veritiere. Partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della su volontà. Il sollievo dal dolore e dalla sofferenza. Cure e assistenza continue nell’ambiente desiderato. Non subire interventi che prolunghino il morire. Esprimere le sue emozioni. L’aiuto psicologico e il conforto spirituale secondo le sue convinzioni e la sua fede. La vicinanza dei suoi cari. Non morire nell’isolamento e in solitudine. Morire in pace e con dignità. (Fondazione Floriani, MI)

LA MORTE E IL MORIRE. RIFLESSIONI SULLA TERMINALITA’. Dopo un grande dolore viene un sentimento composto Siedono cerimoniosi i nervi /Come tombe Il cuore irrigidito chiede se proprio lui Soffrì tanto. E fu ieri o tanti secoli fa? I piedi , meccanici, vanno in giro/Per un’arida via Di terra o d’aria o di qualsiasi cosa Indifferenti ormai Una pace di quarzo, come una pietra Questa è l’ora di piombo /Ricordata, se si sopravvive Come gli assiderati/Rammentano la neve Prima il freddo, poi lo stupore, infine Il lasciarsi andare. (E. Dickinson, L’ora di piombo)

(Piero della Francesca, La morte di Adamo (part (Piero della Francesca, La morte di Adamo (part.), 1452-1458, Basilica di san Francesco, Arezzo)

LA MORTE E IL MORIRE. BIBLIOGRAFIA DI APPROFONDIMENTO. AA.VV., La morte oggi, Feltrinelli, MI, 1985. Ariès Ph., L’uomo e la morte dal medioevo ad oggi, (1977), Laterza, BA, 1989. A. Bompiani, Dichiarazioni anticipate di trattamento ed eutanasia. Rassegna del dibattito bioetico, EDB, BO, 2008. Curi U.,( a cura di), Il volto della Gorgone. La morte e i suoi significati, B. Mondadori, MI, 2001. De Septis E., Eutanasia. Tra bioetica e diritto, Messaggero, PD, 2008. Gioffrè D., (a cura di), Il dolore non necessario. Prospettive medico-sanitarie e culturali, Bollati Boringhieri, TO, 2004. Morandini S., Pegoraro R., Alla fine della vita. Religioni e bioetica, Gregoriana, PD, 2003. Reale G., Corpo, anima e salute. Il concetto di uomo da Omero a Platone, Raffaello Cortina, MI, 1999. Reichlin M., L’etica e la buona morte, Edizioni di Comunità, TO, 2002. Turoldo F., Vazzoler G., Il testamento Biologico, Cafoscarina, VE, 2005.