LA CULTURA COMPLESSA DELL’UNITA’ FUNZIONALE SALUTE MENTALE INFANZIA E ADOLESCENZA Mauro Camuffo Direttore Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile A.USL n.9 Grosseto Segr. Resp. SINPIA Sezione Toscana

L’UFSMIA TIPO Struttura organizzativa territoriale (di 2° livello) di produzione ed erogazione di servizi sanitari e socio-sanitari della Regione Toscana Espressione zonale del DSM ( Dip. Salute Mentale) Mandato = realizzare gli obiettivi generali del DSM per pop. 0-18 anni: prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei disturbi neurologici, psicopatologici e neuropsicologici Apporto operativo strutturato ed integrato di professionisti appartenenti alle discipline di NPI, Psicologia, Riabilitazione Funzionale, Assistenti Sociali,Infermieri ed Amministrativi

OBIETTIVI E METODI… Promuovere nel bambino la miglior qualità di vita possibile, considerandolo nella sua globalità fisica mentale, affettiva, comunicativa e relazionale, coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale Acquisire, con strumenti adeguati e nel più breve tempo possibile, diagnosi di lesione, diagnosi di funzione e profilo di disabilità, indispensabili per l’impostazione del programma Tener conto della molteplicità delle funzioni alterate Operare sistematicamente sul soggetto e sul contesto di cambiamento Procedere per ipotesi e verifiche Perseguire obiettivi basati sulla prognosi di recupero, raggiungibili e misurabili

LE ATTIVITA’ PRINCIPALI Presa in carico di tutte le situazioni cliniche che lo richiedono (anche disabilità gravi e complesse) Diagnosi, cura e riabilitazione di patologie diagnosticabili senza particolari accertamenti strumentali che richiedano ricovero Controllo e trattamento di patologie già diagnosticate presso centri di 3° livello Interventi nelle scuole di ogni ordine e grado ai sensi della L. 104/90 e nel rispetto dei protocolli di intesa vigenti

LE PATOLOGIE A PIU’ ALTO IMPATTO SUI SERVIZI Sindromi affettive Sindromi nevrotiche, legate a stress e somatoformi Sindr. e dist. da alterato comp. alimentare Ritardo mentale Disturbi specifici del linguaggio Disturbi specifici dell’apprendimento Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico Sindromi ipercinetiche Dist. della condotta Sindr. ansiosa da separazione dell’inf. Sindr. fobica dell’inf. Sindr. di ansia sociale dell’inf. Dist. del funzionamento sociale Dist. tipo tic Altri dist. comportamentali ed emozionali Epilessia Paralisi cerebrali infantili Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche Maltrattamenti ed abusi

LA COMPLESSITA’ DEL PROCESSO DIAGNOSTICO Anamnesi Esame psicopatologico Colloquio clinico Osservazione Prove psicodiagnostiche Test intellettivi Prove settoriali Prove di attenzione Disegno Test di personalità Tecniche di gioco Rating scales Esame neurologico Esami di laboratorio EEG, Rx, Neuroimaging ecc. ICD-10 ICD Neurologico

LE (principali) ATTIVITA’ DI CURA Psicoterapia diretta o indiretta, individuale o di gruppo Intervento sui genitori Farmacoterapia Riabilitazione dei disturbi neuromotori, dei disturbi cognitivi, dei disturbi del linguaggio e della comunicazione, dei disturbi dell’apprendimento (prevalentemente prestazioni ex art. 26 Legge 833/78, percorso 3 DGR 595/2005) Attività atte a favorire l’inserimento scolastico e sociale e gli interventi educativi, in collaborazione con Servizio Sociale Attività di consulenza a richiesta delle UO ospedaliere per soggetti ricoverati

UN PERCORSO D-T-R “TIPO”: I DISTURBI SPECIFICI DEL LINGUAGGIO Prima visita Anamnesi, visita med/psic, compilazione cartella clinica Visite successive (2/4) Valutazione psicolinguistica Valutazione cognitiva Valutazione emotivo-relazionale Valutazione logopedica Relazione Discussione caso Definizione PRI Comunicazione trattamento ai genitori Riabilitazione Visite periodiche Counseling a genitori/insegnanti Incontri di verifica DIAGNOSI NPI / Psicologo VALUTAZ. FUNZIONALE Logopedista PRI Equipe TRATTAMENTO – Logopedista

IL GRUPPO MULTIPROFESSIONALE PER LA SINPIA “Per assolvere compiutamente alle finalità specifiche che ne derivano, essa (la NPIA) si esplica attraverso un modello operativo fondato sul lavoro di gruppo multiprofessionale e sulla collaborazione- interazione interdisciplinare con operatori sanitari dell’età evolutiva… e per adulti... e con il complesso dei servizi sociali ed educativi. Il gruppo multiprofessionale è costituito dalla aggregazione, in una coesiva organizzazione del lavoro, di diverse figure professionali, il neuropsichiatra infantile, lo psicologo, l’operatore della riabilitazione, l’assistente sociale…” (C.D. SINPI 1984). “Le principali disabilità in età evolutiva devono essere trattate, come problemi dello sviluppo mentale e non come disturbi di singole funzioni, da equipe multidisciplinari composte da esperti nel campo dell’età evolutiva” (Levi 1996).

IL SOGNO ANTICO DEL GRUPPO MULTIPROFESSIONALE (I) ANNI ’50 il lavoro in equipe, realizzato sporadicamente in Inghilterra, in America, in Germania, entra decisamente nella pratica pedo-psichiatrica italiana, diventandone “l’elemento metodologico più importante e caratteristico” (Bollea 1980). ANNI ’60 l’equipe è ritenuta lo strumento operativo più adeguato per affrontare i problemi pluridimensionali dello sviluppo in tutti i contesti di crescita. “Nel gruppo allargato è superata la leadership individuale, le tecniche specialistiche (sempre necessarie ma funzionali all’intervento integrato) sono ridimensionate e le discipline hanno pari dignità” (Milani Comparetti 1965). Nasce l’Equipe Medico-Psico- Pedagogica (EMPP).

IL SOGNO ANTICO DEL GRUPPO MULTIPROFESSIONALE (II) INIZI ANNI ’70 si afferma la “necessità di una posizione paritetica tra i professionisti del gruppo e della loro condivisione degli obiettivi di un’educazione ortopedagogica, in una prospettiva diagnostico-terapeutica che orienti la formazione e l’aggregazione di tutti i membri” (Pfanner 1970). La delega alla medicina e alle tecniche della riabilitazione neuro-psico-motoria porta alla creazione di centri di fisioterapia multizonali, dove l’EMPP cerca di predisporre per il bambino con disabilità motoria “il massimo possibile degli interventi speciali” (Gidoni e Milani Comparetti 1966), “fino all’inevitabile esasperazione di questa ricerca” (Milani Comparetti 1982).

IL SOGNO ANTICO DEL GRUPPO MULTIPROF. (III) FINE ANNI ’70 al concetto di equipe multidisciplinare si sostituisce quello di Centro di Neuropsichiatria Infantile (CNPI), a valenza zonale, in cui operatori di discipline diverse lavorano insieme per un progetto comune di prevenzione, cura, riabilitazione e integrazione del bambino. In Lombardia si costituiscono (1977) i Servizi di Igiene Mentale per l’Età Evolutiva (SIMEE). ANNI ’80 la spinta vorticosa delle legiferazioni regionali produce continue trasformazioni organizzative, con soluzioni diversificate da regione a regione.

UN MODELLO SENZA ALTERNATIVE (I) … “Il gruppo di lavoro deve essere composto da personale specializzato (medici, psicologi, terapisti ecc.) in un rapporto numerico adeguato rispetto ai bambini in carico, essere dotato di spazi dedicati e di attrezzature adatte, disporre del tempo necessario anche … per la discussione interdisciplinare periodica del caso. Il gruppo di lavoro deve garantire una gestione unitaria e complessiva dell’intervento riabilitativo (globalità), seppure attraverso programmi selettivi e mirati (specificità), erogati tempestivamente (efficienza) e per il tempo necessario (efficacia) sin dalla prima infanzia …” (Manifesto per la Riabilitazione del Bambino, 2000).

UN MODELLO SENZA ALTERNATIVE (II) • Gruppo di lavoro non il singolo professionista in interazione con altri ma l’insieme “organizzato e fortemente integrato” di professionisti con diverse competenze (neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, fisioterapista/terapista della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, assistente sociale, infermiere ecc.) Solo l’appartenenza alla stessa “unità organizzativa” garantisce un’’effettiva attività di gruppo multiprofessionale finalizzata alla presa in carico globale del bambino e della sua famiglia

INTEGRAZIONE MULTIDISCIPLINARE NELL’EQUIPE RIABILITATIVA L’impostazione olistica alla riabilitazione … richiede una polivalenza terapeutica-educativa-sociale, con tutta una serie di competenze e di strumenti … quindi una riorganizzazione dei servizi di riabilitazione, che devono funzionare nell’ottica di un’equipe multidisciplinare in grado di proporre e realizzare trattamenti terapeutici ben integrati tra loro … Nel processo riabilitativo è … importante evitare ogni tendenza a frammentare il bambino nell’insieme dei sintomi associati alla disabilità, proponendo soluzioni terapeutiche scarsamente coordinate”. (Commissione sulla riabilitazione pediatrica del Ministero della Sanità, 15/11/2004)

SERVICES FOR CHILDREN WITH DISABILITIES IN EUROPEAN COUNTRIES • Services schould be “need driven” • Terms such as “normalization” and “therapy” require careful definition with parents and children Management of a child program should be goal oriented and specifically adapted to that child’s wishes and circumstances Services should be provided by local multidisciplinary teams, and attention paid to team work and coordination Services for children with disabilities and their families should be planned, developed and managed in consultation with the potential users of the services Many children with disabilities have behaviour problems at some point of their life. Services must be developed so as to provide appropriate help and support to both child and family (Paris 1996)

LA SITUAZIONE IN TOSCANA 26 UFSMIA Nelle UFSMIA: 104 NPI (91,1 tpe), 104 PSICOLOGI (88,7 tpe), 179 OPERATORI DELLA RIABILITAZIONE (150,1 tpe), 84 OPERATORI DEL COMPARTO di altra tipologia professionale (ED.PROF., INF., AMM., ecc.; 49,9 tpe) 19 UFSMIA con gli operatori della riabilitazione “all’interno” 7 UFSMIA con la riabilitazione all’esterno (due UFSMIA AUSL 1, UFSMIA AUSL 4, tre UFSMIA AUSL 9, una UFSMIA AUSL 10)

LE CRITICITA’ ATTUALI Permanenza della riabilitazione dell’età evolutiva al di fuori delle UFSMIA in troppe AUSL Disomogeneità estrema tra territori diversi Carenza generalizzata di personale (di tutte le professionalità) Carenza di raccordi tra le diverse unità di offerta (territorio, ospedale, centri di 3° livello ecc.) Utenza che “gira” e duplicazione degli interventi (per gestione non corretta ed assenza di rete efficace) Penalizzazione dell’utenza più grave (patologie più lievi = maggiori risultati con minori risorse) Il vuoto dopo i 18 anni (come se i bisogni sanitari e di presa in carico cessassero)

LE SOLUZIONI ALLE CRITICITA’ (I) Mandato specifico e comprensivo per l’età evolutiva Unica unità organizzativa di appartenenza per il gruppo multiprofessionale I Servizi territoriali al centro di un sistema integrato di servizi, omogenei su tutto il territorio regionale, erogatori di prestazioni specialistiche complesse e snodi di interventi diversificati ed articolati, guidati da un’idea comune e integrati in una cornice organizzativa condivisa Destinazione alle UFSMIA di budget certo e vincolato

LE SOLUZIONI ALLE CRITICITA’ (II) Maggiore omogeneità tra i Servizi (op. riab e comp. 1:1100, NPI e PSI 1:4000 residenti 0-18; range completo di professionalità; linguaggio comune; sistema di indicatori; ICF; case-mix ecc.) Maggiore impegno sulla diagnosi (in loco, condivisione con le famiglie, linee-guida ecc.) Maggiore impegno sulla presa in carico (diversificazione per aree tematiche, intero range di interventi ecc.) Definizione dei percorsi assistenziali riabilitativi specifici per l’età evolutiva

LE SOLUZIONI ALLE CRITICITA’ (III) Maggiore impegno sulla valutazione degli esiti, con strumenti specifici per patologia e fascia d’età Rafforzamento dei rapporti con i Centri di Riferimento Regionali e le Strutture NPI di 3° livello Maggiore rappresentanza a livello istituzionale Maggiore attenzione delle istituzioni alle difficoltà “storiche” dei servizi per l’infanzia e l’adolescenza