Autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo Marisa Trinchero
I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) sono sindromi da alterazione dello sviluppo del SNC MANUALE DIAGNOSTICO CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DISTURBI PSICHICI
AUTISMO Disturbo pervasivo dello sviluppo (Criteri diagnostici DSM - IV ICD 10) Disturbo pervasivo dello sviluppo intelligenza memoria linguaggio funzioni esecutive imitazione comportamenti adattivi
AUTISMO: disturbo della funzione cerebrale che impedisce di comprendere e organizzare le informazioni percepite dai sensi Insorgenza entro i tre anni Diffusione 3-6/1000 Prevalenza maschile 4/1 Decorso cronico Problema che riguarda lo sviluppo e la maturazione del SNC Correlato a ritardo mentale nel 70-80% dei casi In alcuni casi sono presenti abilità eccezionali HF Il 20-30% dei soggetti sviluppa epilessia entro l’età adulta
CARATTERISTICHE E DISFUNZIONAMENTI
L’ICEBERG DI SCHOPLER Problemi di comportamento STRESS Deficit di comunicazione Deficit di interazione sociale Deficit di immaginazione Turbe della percezione
Alterazione sensoriale … vado con i miei genitori. Spesso mi lascio condurre da loro come fossi cieco, non perché non vedo niente, ma perché vedo troppo e quindi perdo il senso dell’orientamento. Zoller Sovraccarico / inondazione Disturbo della selezione Per me udire è come avere un amplificatore bloccato al massimo. Posso scegliere di: “collegare” le mie orecchie e lasciarmi sommergere dai suoni o “spegnere” le mie orecchie. Temple Grandin Funzionamento “mono” … i miei cinque organi di senso non sono sufficientemente integrati , ho picchi a favore o sfavore di un organo… D. Williams
Alterazione sensoriale Percepisco diversamente dai normali...di un martello vedo prima i pezzi, analizzo le coincidenze e poi con fatica percepisco il martello … se cambia un dettaglio, non è più la stessa cosa Jim Sinclair Iperselettività Ipo/iper sensibilità Io indietreggiavo quando le persone cercavano di abbracciarmi perché il contatto provocava l’irrompere penoso di un maremoto di stimolazioni attraverso il mio corpo…una gonna che mi grattasse la pelle mi sembrava carta vetrata… anche lavarmi i capelli era doloroso … era un problema adattarmi agli abiti nuovi…. Temple Grandin
Aprassia Problema di avvio e di esecuzione dell’azione volontaria / intenzionale Problemi nella selezione e pianificazione del gesto Difficoltà nel sequenziare il gesto Sono disprassica… la cosa a volte mi fa “gelare sul posto” o “dimenticare” come muovermi, camminare, masticare, deglutire, annuire con la testa o scendere le scale alternando i piedi…. è il corpo che mi intrappola e mi nega il potere di andare dove la mia mente vuole andare. Sharisa Kochmeinter
I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO HANNO IN COMUNE Alterazione qualitativa dell’interazione sociale Alterazione qualitativa della comunicazione Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati
Alterazione qualitativa dell' interazione sociale Astratte Invisibili Temporanee Fuggitive INTERAZIONI SOCIALI simboli astratti in moto perpetuo Il soggetto autistico necessita di informazioni Iper-realista Concrete Visibili Situate in tempo e spazio
Alterazione qualitativa dell'interazione sociale Cecità sociale “Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso superare tale problema solo se ogni minimo passo, regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza, in una colonna che devo guardare e riguardare molte volte per impararla tutta. Ma anche così non ho alcuna garanzia di sapere sempre come, quando e dove applicare le regole, perché il contesto, che è sempre diverso da quello in cui le ho imparate, mi confonde... La vita è sconcertante, una confusa interazione fra una massa di persone, fatti, cose e luoghi senza alcun confine. La vita sociale è difficile perché non sembra seguire uno schema.” Jim Sinclair
Alterazione qualitativa dell'interazione sociale Comportamenti eco Interpretazione letterale dei comportamenti INACCESSIBILI PASSIVI ATTIVI MA BIZZARRI 3 PROFILI
Alterazione qualitativa dell' interazione sociale Interpretazione letterale dei comportamenti Mancanza di reciprocità sociale o emotiva Incapacità di immaginare, di cogliere le motivazioni altrui Quando vedo tante persone per capire cosa fanno, osservo, divido in tappe, numero, mi ritiro e studio. Quando torno è tutto cambiato. T. Grandin … cerco la comprensione scientifica, non capisco lo stato d’animo, mi fermo su un particolare... Marc Segal
Alterazione qualitativa / quantitativa della comunicazione Ritardo o assenza del linguaggio Uso di linguaggio stereotipato ripetitivo o eccentrico Se utilizzo solo il linguaggio verbale, a volte riesco a dire ciò che penso, altre volte no. Sue Rubin Incapacità di analizzare ciò che “sta dietro al linguaggio” All’inizio pensavo che il suono delle voci umane fossero dei rumori in mezzo ad altri rumori, senza significato e solo quando ho visto le parole scritte sulla carta ho compreso il significato. T. Grandin
Alterazione qualitativa / quantitativa della comunicazione Aprassia verbale Io urlavo perché era il mio unico mezzo di comunicazione. Quando gli adulti si rivolgevano a me, riuscivo a comprendere tutto quello che dicevano. Quando gli adulti parlavano tra di loro, quel che dicevano mi sembrava incomprensibile. Le parole che avrei voluto pronunciare erano nella mia mente ma non ero in grado di farle uscire, era come un infinito farfugliamento. T. Grandin
Alterazione qualitativa / quantitativa della comunicazione Linguaggio ecolalico … bisogna lavorare in maniera così dura per capire i discorsi che quando le parole entrano nella mente, sembra che rimangano impresse esattamente nel modo in cui sono state sentite Therese Joliffe Inversione pronominale Incapacità di comprendere il senso delle parole Doppi sensi/ metafore/ umorismo verbale
Repertorio limitato e ripetitivo di comportamenti e interessi Rigidità nelle abitudini e nelle routines Non mi piacevano le sorprese….Potevo ricevere regali, ma non sopportavo di non sapere in cosa consistessero…il mio regalo preferito era un barattolo di ananas che ricevevo ogni Natale e che riconoscevo sotto l’albero dalla forma del pacchetto… Gunilla Gerland
Repertorio limitato e ripetitivo di comportamenti e interessi Interessi ristretti o anomali Interesse eccessivo per oggetti o parti di essi Sottomissione ad abitudini e rituali inutili Stereotipie motorie e/o verbali Assenza di gioco simbolico
Ansia da prestazione da esposizione da cambiamento al contesto nuovo alla persona nuova da cambiamento … gabbia invisibile che costringe a proteggerti da qualunque cosa… compulsione a fuggire anche da chi sai che ti può aiutare. Donna Williams modifiche dell’ambiente circostante rottura degli schemi rigidi
COME LAVORARE
INDIVIDUARE I PUNTI DI FORZA … il problema che si pone è quello di verificare i punti di forza ed i punti di debolezza del bambino, in modo da poter programmare e sistematicamente aggiustare dei piani di intervento personalizzati e, nei limiti del possibile, integrati. Lucio Cottini
OSSERVAZIONE DIRETTA E INDIRETTA sul soggetto: - comunicazione - reazione - gioco - proposte verbali e non - attaccamento - interazione raccolta di informazioni: - famiglia - documentazione - curanti - scuola di provenienza - interventi territoriali
VALUTAZIONE abilità acquisite e non abilità emergenti / potenzialità OBIETTIVI DELL’INTERVENTO EDUCATIVO
Organizzare e strutturare i tempi, gli ambienti di lavoro, SPAZIO E TEMPO Organizzare e strutturare i tempi, gli ambienti di lavoro, i compiti e i materiali per renderli adeguati e prevedibili per l’allievo con disturbo autistico. Quando l’allievo comprende veramente che cosa sta accadendo e che cosa ci si aspetta da lui, l’apprendimento ne risulta favorito e i problemi di comportamento si attenuano. Lucio Cottini
Strutturare tempi, ambienti, materiali e compiti per ottenere: ORGANIZZAZIONE SPAZIO - TEMPORALE Strutturare tempi, ambienti, materiali e compiti per ottenere: prevedibilità chiarezza certezza Solo un insegnante ordinato e preparato fa ordine nella mia mente. Gli insegnanti disorganizzati peggiorano il mio stato autistico. Sue Rubin I bambini autistici necessitano di avere una giornata strutturata ed insegnanti che sanno come essere tenaci, ma gentili. Temple Grandin
ORGANIZZAZIONE DELL’AMBIENTE FISICO Delimitare spazi individuabili per ogni attività Evitare troppi stimoli distraenti nelle zone di lavoro Agevolare l’accesso ai materiali
Strutturazione temporale / prevedibilità COSA FARE? QUANDO? PER QUANTO TEMPO? COSA AVVERRA' DOPO?
Agenda Aiuta ad organizzare / sapere prima gli eventi giornalieri Aiuta i passaggi tra un’attività e l’altra Permette una notevole diminuzione dell’ansia Aiuta la motivazione e il rinforzo (so quando e come inizio, come finisco e cosa farò dopo)
Agenda giornaliera LAVORO IN CLASSE COMPUTER INTERVALLO GINNASTICA PASSATEMPO A CASA !
STRATEGIE PER LA COMUNICAZIONE … sto suggerendo che si parli loro e si mostrino loro cose come a qualsiasi altra persona della stessa età, ma con un linguaggio concreto, conciso ed essenziale, con un parlare lento e chiaro, con un minimo di informazioni superflue, eccessive e distraenti… Donna Williams
COMUNICARE Parlare in positivo Usare un linguaggio concreto Essere chiari nelle intenzioni e nei messaggi Essere concisi ed essenziali Indicare inizio e fine delle attività chiaramente e concretamente Presentare nuove informazioni in forma o stile prevedibile Anticipare e spiegare i cambiamenti Indicare e far indicare Usare strumenti visivi per la comunicazione COMUNICARE
Strumenti visivi Agende e calendari Cartelloni con le attività giornaliere/settimanali Tabelle di comunicazione Tabelle per le scelte Menù della mensa Istruzioni stampate Materiale scolastico etichettato Regole disegnate, fotografate e/o scritte Preparazione eventi
FACILITARE Se un soggetto non riesce a compiere una certa operazione, ma possiede i presupposti che, con un certo grado di aiuto, gli permetterebbero di farla, è doveroso cercare una soluzione facilitatrice. R. Crossley
Stare vicino Contenere Far vedere come si fa Far indicare aiutando l’indicazione Istituire turni di azione: - prima io / poi tu – Guidare i gesti con il gesto Dirigere i movimenti, indirizzare gli spostamenti Toccare il braccio che deve muoversi, la mano che deve prendere FACILITARE
FACILITARE Scomporre le attività in sequenze / frazionare le consegne Usare la voce come guida Limitare lo spazio con oggetti o segnalatori Rendere “visibile” il tempo Costruire manuali di comportamento Fornire inizialmente aiuti massicci da attenuare in seguito
I COMPORTAMENTI PROBLEMA Molti dei problemi di comportamento sono tentativi non verbali di comunicare (Durand e Carr, 1991) L’apprendimento di abilità di comunicazione funzionale si accompagna alla riduzione dei comportamenti problematici.
DARE L’ABITUDINE ALLE REGOLE Comportamenti generati da disfunzionamenti ecolalia, stereotipie, perseverazione… Contenere e indirizzare Comportamenti generati da cattiva educazione abitudini errate acquisite in famiglia, a scuola … Modificare DARE L’ABITUDINE ALLE REGOLE
Valutazione funzionale Perché il comportamento si manifesta? Quale significato ha per il soggetto? Quale tipo di richiesta sottintende? Quali comportamenti possiamo insegnare che assolvano la stessa funzione? Valutazione del contesto BIOLOGICO malattia fame fatica sonno SOCIALE persone presenti FISICO affollamento rumori luci
Chi? Come? Quando? Dove? Perché? Storie sociali di Carol Gray Metodo che aiuta l’apprendimento dei comportamenti sociali corretti sotto forma di storia, per dare risposta alle domande chiave: Chi? Come? Quando? Dove? Perché?
Storie sociali Il metodo utilizza 4 modelli: 1. Descrizione - descrive una situazione sociale in cui le persone compiono azioni codificate 2. Istruzione - il comportamento corretto viene descritto in termini positivi 3. Prospettiva - generalizzazione e ragione del comportamento, percezione e reazione degli altri 4. Controllo - strategie per affrontare la situazione descritta
Bibliografia Baron-Cohen S. L’autismo e la lettura della mente. Astrolabio, Roma, 1997 Baron-Cohen S. Bolton P. Autismo: la conoscenza del problema. Phoenix, Roma, 1998 Barthelemy C. Hameury L. Lelord G. L’autismo del bambino. La terapia di scambio e sviluppo. E.S.F., Paris, 1997 Delacato C. H. Alla scoperta del bambino autistico. Armando, Roma, 1975 Gerland G. Una persona vera (Diario di una giovane autistica) Phoenix, Roma, 1999 Grandin T. Le mie esperienze di persona autistica: pensiero visivo, problemi sensoriali e disturbi della comunicazione. 1994 Gray C. Il libro delle storie sociali. Vannini Hodgdon L. A. Strategie visive e comportamenti problematici. Vannini Hodgdon L. A. Strategie visive per la comunicazione. Vannini Howlin P. Baron-Cohen S. Hadwin J. Teoria della mente e autismo. Erickson Lelord G. Sauvage D. L’autismo infantile. Masson, Milano, 1994 continua
Sacks O. Un antropologo su Marte Adelphi, Milano, 1995 Lovaas I. L’autismo. Psicopedagogia speciale per autistici Omega, Torino, 1990 Peeters T. Autismo infantile. Orientamenti teorici e pratica educativa Phoenix, Roma, 1998 Sacks O. Un antropologo su Marte Adelphi, Milano, 1995 Schopler E. Lansing M. Waters L. Attività didattiche per autistici. Masson, Milano, 1995. Reichler R. J. Lansing M. Strategie educative nell’autismo. Masson, Milano, 1991 Tustin F. Stati autistici nei bambini. Armando, Roma, 1983 Watson L.R. Lord C. Schaffer B. Schopler E. La comunicazione spontanea nell’autismo (secondo il metodo Teacch). Erickson, Trento, 1997. Williams D. Il mio e il loro autismo. Itinerario tra le ombre e i colori dell’ultima frontiera. Armando, Roma, 1998 Wing L. I bambini autistici. Una guida per i genitori. Armando, Roma, 1992 Zappella M. Autismo infantile. Studi sull’affettività e le emozioni. N.I.S. Roma Trinchero Marisa Consulente per i Servizi Educativi del Comune di Torino marisa.trinchero@libero.it