CONGRESSO ANNUALE S.I.D. Torino, 20 giugno 2015 Il modello futuro di gestione del DM in età pediatrica F. Cerutti Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche Università di Torino

Che cosa è cambiato nell’epidemiologia del diabete in età evolutiva Aumento dell’incidenza Ampliamento dei quadri clinici Il fenomeno migratorio Necessità di garantire equità nell’ accesso alle cure e sostenibilità del costo della assistenza. (G Bruno, Cherubini V, Diabetes 2010, 59, 2284)

Le modificazioni tecnologiche di terapia e di controllo Miglioramento del compenso Facilitazione del monitoraggio Riduzione di complicanze acute Aumento della qualità della vita Forte richiesta di utilizzo Costo attualmente ancora rilevante RCT longitudinali ancora scarsi Necessità di personalizzazione Appropriatezza, accettabilità e sostenibilità da valutare

Fra la popolazione pediatrica di 11311 pazienti con DMT1, di età compresa tra 0 e 18 anni, seguita nei centri di Diabetologia che hanno partecipato allo studio, 1574 era in terapia con CSII (13.9%; 95% CI: 13.3 – 14.6 %; intervello di confidenza binomiale esatto).

La diffusione di internet e dei social media Rapidità di accesso e libertà di accesso alle informazioni anche di carattere medico Facilità della comunicazione con il team curante e di condivisione con altri pazienti e loro famiglie Internet, secondo fattore in grado di influenzare la gestione della malattia Profonda modificazione del rapporto paziente, famiglia e medico

La comunicazione nel tempo di internet e dei social media Paziente/famiglia e medico curante partecipazione, indipendenza, anticipazione Paziente/famiglia e amministrazione della sanità trasparenza, efficienza, controllo Paziente/famiglia e industria ascolto, coinvolgimento, aspettative

I bisogni attuali del bambino con T1D e della sua famiglia - Supporto sociale (economico, psicologico, istituzionale) - Accesso a servizi di riferimento nei quali l’assistenza sia garantita attraverso il Chronic Care Model - Rappresentatività a livello decisionale - Gestione multidisciplinare - Informazione/educazione terapeutica continua - Continuità assistenziale -

La crisi dell’economia mondiale Riduzione delle aspettative sul futuro Necessità di rivedere in senso restrittivo il budget di spesa sanitaria Rischio di minore equità e di riduzione sostenibilità della assistenza sanitaria Forte impatto psico-sociale nelle famiglie con un componente affetto da patologia

I punti cardinali per l’approccio ai problemi dei pazienti in età pediatrica Centralità del paziente capacità di valutare la malattia con gli occhi del paziente per individuarne le necessità più urgenti, i bisogni educativi e le modalità più adeguate per soddisfarli. Equità di accesso Sostenibilità alle cure quilibrio equilibrio tra soddisfazione delle esigenze presenti e di quelle future Appropriatezza misura di quanto un intervento o una scelta sia adeguato per le esigenze del paziente e del contesto sanitario

I punti di forza da cui partire La legge118/71 e legge quadro 104/92 (handicap) Piano nazionale sulla malattie diabetica (dicembre 2012) Documento strategico di inserimento del bambino con DM tipo 1 in contesto scolastico (novembre 2013) Recepimento del piano e del documento strategico da parte delle Regioni

Il modello futuro di gestione si deve fondare su: Garanzia di continuità assistenziale del giovane adulto (transizione) Rete Regionale di Diabetologia Pediatrica Definizione dei compiti e della strutturazione del team pediatrico Sviluppo di PDTA pediatrici (linee-guida/raccomandazioni SIEDP) Elaborazione di chronic care model regionale (implementazione del R.R.Inc. e creazione di di data base) Prosecuzione della collaborazione con i Decisori Istituzionali della salute e con le associazioni di volontariato

Raccomandazioni e linee-guida S. I. E. D. P Raccomandazioni e linee-guida S.I.E.D.P. su: -standard di assistenza al bambino e all’adolescente con diabete (Vanelli M, S.I.E.D.P. News 2002) - organizzazione di campi scuola (2003) - terapia insulinica (2005 e revisione 2015 in press) - utilizzo di microinfusore (2008) - transizione del giovane con diabete dalla diabetologia pediatrica alla diabetologia dell’adulto (in collab. con SID e AMD, Lorini R 2011) - assistenza diabetologica in età pediatrica in Italia - manuale operativo per l’applicazione del «Piano sulla Malattia Diabetica» in età pediatrica (2014) - automonitoraggio nel diabete pediatrico – consensus statement SIEDP (2014) - gestione della chetoacidosi in età pediatrica (2015) - ipoglicemia (in elaborazione) - calcolo CHO (in elaborazione)

Il modello futuro di gestione si deve fondare su: Garanzia di continuità assistenziale del giovane adulto (transizione) Rete Regionale di Diabetologia Pediatrica Definizione dei compiti e della strutturazione del team pediatrico Sviluppo di PDTA pediatrici (linee-guida/raccomandazioni SIEDP) Elaborazione di chronic care model regionale (implementazione del R.R.Inc. e creazione di un data base) Prosecuzione della collaborazione con i Decisori Istituzionali della salute e con le associazioni di volontariato