Dr.ssa Micaela Ghisleni, PhD micaelaghisleni@yahoo.it Etica Biomedica Dr.ssa Micaela Ghisleni, PhD micaelaghisleni@yahoo.it

PRINCIPI DI ETICA BIOMEDICA - non-maleficialità - beneficialità - rispetto dell’autonomia - giustizia UN APPROCCIO PRATICO ALLE DECISIONI - le indicazioni mediche - le preferenze del paziente - la qualità di vita - gli aspetti contestuali

(l’azione è appropriata?) ETICA dell’ ORGANIZZAZIONE Quale trattamento ottimizza l’uso delle risorse e produce un paziente/cliente soddisfatto?   Leadership morale, scientifica, organizzativa Cliente giustamente soddisfatto e consolidato Patto per la salute (SSN/Azienda-popolazione) La direzione aziendale, insieme ai dirigenti delle unità operative (negoziazione) EQUITA’ (l’azione è appropriata?) ETICA MEDICA Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente? Paternalismo benevolo Obbediente (compliance) Alleanza terapeutica (il medico con il suo paziente) Il medico, in “scienza e coscienza” BENEFICIALITÀ (l’azione è buona?) BIOETICA Quale trattamento rispetta l’autonomia delle scelte del malato?   Autorità democraticamente condivisa Partecipante (consenso informato)  Contratto terapeutico (professionista-utente)  Il medico e il malato insieme (decisione consensuale) AUTONOMIA (l’azione è giusta?) La buona medicina L’ideale medico Il buon paziente Il buon rapporto Chi prende le decisioni Principio guida Relman, A.S. “Assessment and accountability. The third revolution in medical care”, New England Journal of Medicine, …,…, 1988 cit. in Spinsanti, S. “Modelli etici in rapporto all’assistenza”, paper Progetto EviBase 2001.

Principi di etica biomedica NON-MALEFICIALITA’ BENEFICIALITA’ AUTONOMIA Tom Beauchamp and James Childress, Principi di etica biomedica, Le Lettere, Firenze, 1999 (1994). GIUSTIZIA

L’approccio dei 4 principi “La moralità ci richiede non solo di trattare le persone autonomamente, e di evitare di danneggiarle; ma anche di contribuire al loro benessere, e garantire loro un trattamento equo ed appropriato” Beauchamp Tom L., Childress James F., Principles of Biomedical Ethics, Oxford, Oxford University Press, 1994 (trad.it. Principi di etica biomedica, Firenze, Le Lettere, 1999)

Non sussiste un ordine lessicale dei quattro principi. Le decisioni morali su casi specifici vengono effettuate attraverso le seguenti fasi: a) l’identificazione dei principi pertinenti; b) la specificazione di come essi debbano essere applicati alla situazione corrente; c) il bilanciamento fra le considerazioni generate dai momenti di elaborazione (a) e (b).

NON-MALEFICIALITA’ Il principio di non-maleficialità stabilisce un obbligo di non infliggere intenzionalmente un danno E’ tradizionalmente associato nell’etica medica con la massima primum non nocere Codice d’Ippocrate: “Userò un trattamento medico per aiutare il malato secondo la mia abilità e giudizio, ma non lo userò mai per procurargli ingiurie o danni”

Regole a supporto del principio di non-maleficialità: “Non uccidere” “Non causare dolore o sofferenza ad altri” “Non rendere incapaci gli altri” “Non causare offesa ad altri” “Non deprivare altri dei beni vitali”

BENEFICIALITA’ Il principio di beneficialità domanda più del principio di non-maleficialità: gli agenti devono iniziare azioni positive per aiutare gli altri, non semplicemente evitare di di compiere azioni dannose Positiva beneficialità: richiede il fornire dei benefici Utilità: richiede un bilanciamento fra i benefici e gli altri effetti (costi, rischi, rifiuto dell’intervento,…)

Regole a supporto del principio di beneficialità: “Prevenire i mali o i danni” (es. difendere i diritti degli altri) “Rimuovere i mali o i danni” (che causeranno danno ad altri) “Promuovere il bene (es. aiutare persone disabili; soccorrere persone in pericolo)

Restrizione del principio di beneficialità: Forme di interferenza paternalistica sono lecite solo se ampiamente giustificate Spetta in ogni caso sempre allo Stato, o chi per esso, l’onere di dimostrare che ciò sia, a lungo termine, nell’interesse di quelli che vedono la propria autonomia prevaricata nel breve periodo

evitare danno agli altri. “Il solo scopo per cui si può legittimamente esercitare un potere su qualunque membro di una comunità civilizzata, contro la sua volontà, è per evitare danno agli altri. Il bene dell’individuo, sia esso fisico o morale, non è una giustificazione sufficiente. (…) Il solo aspetto della propria condotta di cui ciascuno deve rendere conto alla società è quello riguardante gli altri: per l’aspetto che riguarda soltanto lui, la sua indipendenza è, di diritto, assoluta. Su se stesso, sulla sua mente e sul suo corpo l’individuo è sovrano” J.S. Mill, Saggio sulla libertà, Il Saggiatore, Milano, 1993 (1859)

AUTONOMIA La parola “autonomia” deriva dalle due parole greche , sé e , regola, governo, legge; etimologicamente significa perciò autogoverno, autodeterminazione Usata per la prima volta in riferimento all’autoregolamentazione delle città-stato greche indipendenti, è stata poi estesa agli individui, indicando in generale l’intima padronanza di sé (self-determination), libera sia da influenze di controllo (es. l’internamento coercitivo), sia da limitazioni individuali (es. l’incapacità mentale) che impediscono scelte autentiche

“La sola libertà che meriti questo nome è quella di perseguire il nostro bene a nostro modo, purché non cerchiamo di privare gli altri del loro o li ostacoliamo nella loro ricerca. Ciascuno è l’unico autentico guardiano della propria salute, sia fisica sia mentale e spirituale. Gli uomini traggono maggior vantaggio dal permettere a ciascuno di vivere come gli sembra meglio che dal costringerlo a vivere come sembra meglio agli altri” J.S. Mill, Saggio sulla libertà (op.cit.)

GIUSTIZIA La giustizia riguarda il trattamento corretto, equo, appropriato alla luce di ciò che è dovuto o posseduto dalle persone Una persona che ha una pretesa valida basata sulla giustizia (dovuta alla sua particolare proprietà o circostanza) possiede un diritto, e perciò gli è dovuto qualcosa. Dunque, un’ingiustizia comporta un atto illecito o un’omissione che nega alle persone benefici ai quali hanno un diritto o che fallisce nel distribuire equamente gli oneri La giustizia distributiva riguarda una corretta, equa, appropriata distribuzione nella società, determinata da norme giustificate che strutturano i termini della cooperazione sociale

Principi materiali di giustizia distributiva: “Ad ognuno un’equa porzione ” “Ad ognuno secondo il bisogno” “Ad ognuno in accordo con lo sforzo” “Ad ognuno in accordo con il contributo” “Ad ognuno in accordo con il merito” “Ad ognuno secondo gli scambi del libero mercato”

Problema della giustizia sociale nell’allocazione delle risorse Che cosa ci spetta? A quale titolo ci spetta? DIRITTO alla SALUTE: il diritto ad un equo accesso alle cure sanitarie e il diritto ad un minimo decente di cure Costituzione italiana, Articolo 32: “La repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”

…riassumendo RISPETTO PER L’AUTONOMIA: rispettare le capacità decisionali delle persone autonome; mettere in grado gli individui di compiere scelte informate e ragionate BENEFICIALITÀ: considerare il bilanciamento dei benefici di un trattamento rispetto ai rischi ed ai costi; il professionista sanitario deve agire in modo da procurare benefici al paziente NON-MALEFICIALITÀ: evitare di causare danni; il professionista sanitario non deve procurare danni al paziente. Tutti i trattamenti implicano qualche danno, anche se minimo, ma il danno non deve essere sproporzionato rispetto ai benefici del trattamento GIUSTIZIA: distribuire i benefici, i rischi e i costi equamente; pazienti in simili condizioni devono essere trattati in maniera simile

L’analisi concreta dei casi “Il nostro modo di analisi inizia non dalle regole e dai principi, come fanno molti trattati di etica, ma dalle caratteristiche concrete dei casi. Ci riferiamo a norme e principi quando questi diventano attinenti alla discussione dei criteri. (…) Le norme e i principi etici vengono compresi meglio e apprezzati nelle specifiche circostanze del caso” A. Jonsen, M. Siegel, W. Winslade, Etica clinica, 2002

si possono analizzare secondo i seguenti criteri: I casi clinici che sollevano problemi etici si possono analizzare secondo i seguenti criteri: a) le indicazioni mediche b) le preferenze del paziente c) la qualità di vita d) gli aspetti contestuali (il contesto sociale, economico, giuridico e amministrativo)

a) le indicazioni mediche Questo criterio si riferisce all’usuale contenuto di una discussione clinica: la diagnosi, la prognosi e il trattamento del problema medico del malato Il termine “indicazioni” si riferisce agli interventi diagnostici e terapeutici adeguati per valutare e trattare la patologia La discussione etica esamina i fatti medici e li valuta alla luce delle caratteristiche etiche fondamentali del caso, quali la possibilità di apportare un beneficio al paziente e di rispettare le sue preferenze

b) le preferenze del paziente In ogni trattamento medico le preferenze del paziente, basate sui suoi valori e sulla sua personale valutazione dei rischi e dei benefici, hanno una valenza etica In ogni caso occorre porsi alcune domande: che cosa vuole il paziente? quali sono i suoi obiettivi? sono state fornite al paziente informazioni sufficienti affinché possa rivedere le sue preferenze? è consapevole che in ogni raccomandazione dei medici c’è un’intrinseca incertezza e una gamma di altre opzioni ugualmente ragionevoli? il paziente sta dando il suo consenso volontario o vi è costretto?

c) la qualità di vita Qualsiasi danno o malattia può rappresentare una riduzione della qualità di vita Uno degli scopi della medicina è quello di ristabilire, mantenere o migliorare la qualità di vita Questo criterio si presta a false interpretazioni e pregiudizi - che cosa si intende per “qualità di vita” in generale e come deve essere intesa nei casi particolari? come vedono le persone diverse dal paziente la qualità di vita di questi e che importanza ha la loro visione? in che modo la qualità di vita influisce sul giudizio etico?

d) gli aspetti contestuali In ogni caso clinico, gli aspetti contestuali devono essere sempre esaminati e valutati perché potrebbero essere di cruciale importanza per la sua comprensione e risoluzione Ogni caso medico è non solo collocato nell’incontro tra medico e paziente, ma è inserito in un contesto più ampio di persone, istituzioni, situazioni sociali e finanziarie che possono influenzare la cura del paziente. Parimenti, il contesto stesso è influenzato dalle decisioni prese dal o sul paziente, perché le decisioni hanno su altri un impatto psicologico, emotivo, finanziario, legale, scientifico, educativo, religioso.

…riassumendo INDICAZIONI PER L’INTERVENTO MEDICO: stabilire una diagnosi, quali sono le opzioni di trattamento, quali sono le prognosi per ciascuna delle opzioni PREFERENZE DEL PAZIENTE: il paziente è competente? se sì, che cosa vuole? se il paziente non è competente, allora che cos’è nel migliore interesse del paziente? QUALITÀ DELLA VITA: il trattamento proposto migliorerà la qualità della vita del paziente? CARATTERISTICHE CONTESTUALI: ci sono fattori religiosi, culturali, legali che hanno un impatto sulla decisione?

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI Beauchamp Tom L., Childress James F., Principles of Biomedical Ethics, Oxford, Oxford University Press, 1994 (trad. it. Principi di etica biomedica, Firenze, Le Lettere, 1999) Jonsen Albert R., Siegler Mark, Winslade William J., Etica clinica. Un approccio pratico alle decisioni etiche in medicina clinica, Milano, McGraw-Hill, 2003 Hope Tony, Savulescu Julian, Hendrick J, Medical Ethics and Law: the Core Curriculum, Edimburg, Churchill Livingstone, Elsevier Science, 2003 Hope Tony, Medical Ethics. A Very Short Introduction, Oxford, Oxford University Press, 2004