La gestione dei servizi di informazione rivolti ai pazienti: materiale divulgativo e comunicazione novembre 2006 Biblioteca Medica dell Arcispedale Santa Maria Nuova Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia Informarsi per stare meglio: le risposte di un servizio di informazione rivolto a pazienti e familiari Katia Bianchet Psicologa referente Biblioteca per i Pazienti

perché i pazienti cercano materiale informativo? come accogliere gli utenti che si rivolgono al servizio? come rispondere alle loro domande di informazione (utenza reale)? come rispondere alle domande di informazione provenienti dal web (utenza virtuale)? quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza? Lesperienza della Biblioteca per i Pazienti del CRO su…

…è uniniziativa nata nel 1998 dal desiderio manifesto di pazienti, familiari e cittadini che frequentano il CRO, di avere ulteriori informazioni, aggiornate e comprensibili, sulla malattia oncologica …si articola in due dimensioni: il Bibliobus il Punto di Informazione Oncologica Per cominciare, alcune informazioni sul servizio… La Biblioteca per i Pazienti...

è la parte di svago del servizio è un servizio di proposta di libri di svago ai piani organizzato in collaborazione con la Biblioteca Civica del Comune di Aviano (PN) e i Volontari offre lopportunità, a chi lo desidera, di rilassarsi con una lettura ogni mese vengono segnalate, attraverso i volontari, le opere che i bibliotecari consigliano ai lettori Il Bibliobus

E uno spazio per i pazienti e i familiari dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo: accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale educa allutilizzo delle risorse informative disponibili Offre libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, cassette, ecc Il Punto di Informazione Oncologica Linformazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con i curanti!

…la maggioranza degli utenti (62.38%) che ha avuto accesso al servizio dal 1998 al 2002, dichiara di essere stato adeguatamente informato, ma di sentire lesigenza di disporre di qualcosa di scritto su cui riflettere Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute al di fuori del rapporto con i curanti? Dalla nostra esperienza …

la domanda di informazione è in crescita: i pazienti vogliono sapere e si adoperano per recuperare risposte anche attraverso i servizi di informazione, Internet, ecc. Alcuni elementi hanno contribuito alla crescita della domanda di informazione: lo sviluppo tumultuoso della rete ….e della tecnologia laumento del livello di istruzione, ecc In pratica, i pazienti desiderano essere coinvolti attivamente nel processo di cura! Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute al di fuori del rapporto con i curanti? Dalla letteratura …

…risponde a precisi bisogni psicologici del paziente: attenua vissuti emotivi quali ansia e depressione favorisce il controllo, attraverso la comprensione e la verifica facilita il processo di adattamento alla malattia consente di partecipare alle scelte, stimola lautodeterminazione e migliora la compliance contrasta pregiudizi e convinzioni non realistiche, ecc Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute al di fuori del rapporto con i curanti? Linformazione infatti…

Si trattava di un momento particolarmente delicato della mia vita e riscontrare, anche solo attraverso questo evento, gentilezza, cordialità e considerazione, mi ha stimolata a perseguire nella ricerca di informazioni. Ricerca che mi ha tenuta impegnata costantemente e mi ha permesso di raggiungere la consapevolezza di saper distinguere fra il reale e la paura di quello che fino ad allora rappresentava solo l'ignoto: il cancro …dal forum per i pazienti del CRO

De-codificare = identificare e interpretare i segnali da parte di chi riceve un messaggio Come comunicare con gli utenti… …la decodifica della domanda di informazione Quindi, decodificare una domanda di informazione, per noi, significa: capire che informazione la persona sta cercando capire il senso che ha per la persona trovare quellinformazione …il tutto accogliendo empaticamente quanto la persona condivide durante il colloquio e nel rispetto della sua autonomia!

Come comunicare con gli utenti… …la decodifica della domanda di informazione Identificare…capire che info la persona sta cercando Interpretare…capire il senso che ha per la persona trovare linformazione Utente: ha qualche cosa sul cancro (o diabete o Alzheimer, ecc)? Operatore: sì, che genere di informazione sta cercando? Utente:…K seno…RT… OGGETTO della RICHIESTA Operatore:…mi sta dicendo che desidera sapere….No Si Sa già qualcosa a riguardo? Ha già letto qualcosa a riguardo? Ha delle curiosità particolari sullargomento? Ecc.. SENSO della RICHIESTA

Tenendo conto che: Come comunicare con gli utenti… …la decodifica della domanda di informazione una richiesta di informazioni – proveniente da questo tipo di utenza - quasi mai è finalizzata solo al soddisfacimento del bisogno di sapere ma spesso nasconde dubbi, incertezze, paure, ecc. Per questo è importante capire il senso della richiesta prima di fornire le informazioni è importante prestare attenzione a quello che la persona dice e a come lo dice, a cosa effettivamente essa già sa o desidera sapere (ascoltare!)

Come comunicare con gli utenti… Raccogliere le informazioni anagrafico- motivazionali utili allaccogli mento/soddis fazione della domanda Durante lincontro in cui lutente richiede materiale si raccolgono molte informazioni che ci adoperiamo ad organizzare allinterno di un modulo, appositamente preparato, in cui vengono riportati: dati socio – anagrafici (nome, età, professione, , ecc) tipologia di richiedente: paziente, familiare, studente, operatore sanitario, ecc dati clinici: diagnosi, fase della malattia oggetto della richiesta modalità di restituzione del materiale

…cosa fornire? Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… Informazioni aggiornate, scientificamente corrette e accessibili alla specifica utenza del servizio! …dove recuperare queste informazioni?

Diverse tipologia di materiale Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… sono tutti quei documenti creati appositamente per la comunità non scientifica, ossia per pazienti e familiari Es: guide, opuscoli, depliants, libri, schede su aspetti della malattia, ecc documenti prodotti appositamente per operatori sanitari Es: testi di medicina, monografie, ecc testi di divulgazione specialistica, orientati a non specialisti di quella materia Es: articoli tratti da riviste specialistiche (es: oncologiche) e pubblicate su riviste per medici di medicina generale, ecc Tecnico/ specialistico Divulgativo

…le fonti del materiale specialistico Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… banche dati specialistiche per operatori sanitari (Pubmed, Cinahl, Basi dati Cochrane e della Medicina Basata sullEvidenza, Embase, Micromedex, ecc) manuali di medicina, riviste bio- mediche, enciclopedia medica e testi specialistici siti di carattere medico Di preferenza…

…le fonti del materiale divulgativo Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… banche dati specialistiche per la comunità non scientifica (Azalea/Azaleaplus, CancerBacup, PDQ, MedlinePlus, Elisir, CISMeF, ecc) Di preferenza…

…le fonti del materiale divulgativo Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… associazioni di pazienti e familiari, associazioni per i diritti del malato, organizzazioni medico-scientifiche che producono materiale informativo o svolgono attività utile per i pazienti italiani Alcuni esempi: Associazione Angela Serra Associazione Laziale Malati reumatici Federazione Alzheimer Italia Associazione per la Ricerca e il Recupero delle Cardiopatie Di preferenza…

…le fonti del materiale divulgativo Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… siti per il pubblico, di educazione sanitaria, medicina convenzionale e complementare, salute, ecc Esempi: Di preferenza…

…le fonti del materiale divulgativo Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… libri, riviste di carattere divulgativo e di argomenti inerenti alla salute, scritte da medici o operatori sanitari per altri operatori sanitari e talvolta con schede per pazienti Esempi: La Salute di Repubblica Corriere Salute del Corriere della Sera Bollettino di Informazione sui Farmaci – schede per i pazienti Medicina Naturale Di preferenza…

…in che modo fornire il materiale? Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… Il materiale viene consegnato tenendo conto: di una sorta di gradualità nella distribuzione dellinformazione al fine di rispettare i tempi di metabolizzazione delle informazioni di ciascuno (dalla letteratura internazionale tale raccomandazione risulta valida anche nella gestione del rapporto medico/paziente) di una sorta di protezione consegnando solo le informazioni richieste (no prognosi, no dati sulla sopravvivenza se non vengono espressamente richiesti) Il referente del servizio sceglie e confeziona un pacchetto informativo su misura per ogni richiedente

…in che modo fornire il materiale? Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… che è utile fornire informazioni in modo personalizzato, adatte a quella persona che è importante non trascurare le implicazioni emotive e personali: è importante chiedersi qual è limpatto psicologico e sociale che uninformazione può avere su una persona che è importante verificare quanto è stato capito dallutente

…della comunità virtuale? Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… Salve, da circa due anni un mio carissimo amico è in cura per un linfoma di non hodgkin a grandi cellule B. Si presume che già da 4 anni ne sia affetto. In un primo momento si è affidato all'ospedale….(ematologia) dove ha seguito cicli di chemio senza risultati. Oggi è in cura a … dove già ha effettuato 2 autotrapianti di cellule staminali senza risultati, ha un grande linfonodo ascellare che gli causa un "rigonfiamento" spaventoso del braccio sinistro con dolori fortissimi. Gradirei ricevere aiuto per poterlo dare a lui. Grazie pervenuta al servizio tramite il web

…della comunità virtuale? Alcune indicazioni Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …poiché mancano alcune informazioni derivanti dallincontro/colloquio vis a vie con lutenza: non sempre le persone che contattano il servizio in questo modo conoscono il ruolo del suddetto. Se così è, è bene esplicitarlo! …sono la referente della Biblioteca per i Pazienti del CRO, servizio in cui è attivo un Punto di Informazione Oncologica rivolto alla cittadinanza che desidera avere maggiori informazioni sulla malattia oncologica e non. Quello che posso fare è…. Valgono le indicazioni già esplicitate riguardanti le modalità di risposta allutenza reale, ma…

…della comunità virtuale? Alcune indicazioni Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… soprattutto in questo caso, descrivere il materiale fornito è un passo importante (fonte da cui è tratto, target a cui è rivolto, cosa contiene, ecc) …il suddetto link le permetterà di consultare quanto riportato dall'Associazione Angela Serra (Associazione impegnata nell'ambito dell'informazione oncologica rivolta ai pazienti): si tratta di un libretto in cui viene delineato l'iter di malattia, dalla diagnosi, alla stadiazione, ai trattamenti ai controlli, ecc. La pubblicazione contiene informazioni scientificamente valide, espresse attraverso un linguaggio comprensibile anche da persone che non hanno una competenza specifica su questo argomento …

…della comunità virtuale? Alcune indicazioni Come rispondere alle domande di informazione degli utenti… …cogliendo lopportuna per introdurre concetti utili alla lettura critica delle informazioni sulla salute che gli utenti possono recuperare attraverso i giornali, la Tv e, soprattutto, la rete! …il suddetto link le permetterà di visualizzare un breve approfondimento sull'argomento, tratto dal sito Il sito tratta argomenti di medicina e divulga informazioni in merito attraverso un linguaggio non specialistico. L'autorevolezza dei contenuti del sito è stata riconosciuta anche da Hon Code (Health On the Net Code of Conduct, ente dell'Università di Ginevra che, dopo un determinato percorso, certifica i siti di informazione medica che rispondono a determinati requisiti di autorevolezza)…

Alcune considerazioni: in un contesto come questo, il lavoro dequipe è fondamentale: i riscontri positivi che il servizio ha raccolto durante gli anni– sia da parte dellutenza che da parte di Istituzioni – sono il frutto di una collaborazione tra specialisti (documentalisti, psicologici, medici, infermieri, volontari, tecnici, pazienti, ecc) Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza

operano quotidianamente al servizio: documentalisti/bibliotecari, volontari e psicologi operano dietro le quinte: tutto lo staff clinico-scientifico coinvolto nella valutazione e nella produzione del materiale distribuito allutenza presso il servizio Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza …alloccorrenza…

Quando un utente: …manifesta delle rimostranze nei confronti della struttura …non è possibile che in un centro come questo si debba attendere così tanto tempo per poter effettuare una TAC … …sono stata trattata veramente male da quelloperatore … ecc Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza …invio allURP (Ufficio Relazioni con il Pubblico)

Quando un utente: …manifesta evidenti segni di disagio psico- emotivo (preoccupazione marcata, ansia, depressione, ecc) …sono molto preoccupata per questa situazione, non riesco a pensare ad altro (allo stesso tempo la persona ha la voce rotta, si commuove, ha una postura dimessa) … Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza …invio al Servizio di Psicologia

Quando un utente: …è confuso circa la sua situazione clinica (o quella di un suo familiare) …hanno impostato questo trattamento ma non capisco il perché. Mi avevano detto che non sarebbe servito e poi mi ritrovo a doverlo fare senza conoscerne il motivo … Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza …invio ad un Medico/Specialista

Insomma, il coinvolgimento di specialisti (interni o esterni alla struttura in cui è inserito il servizio) è utile ogni qual volta: non ci si sente/non si è in grado di soddisfare (totalmente) la richiesta di informazioni espressa dagli utenti si è consapevoli che potrebbe essere utile allutente (nel rispetto della sua autonomia e volontà) fornire delle integrazioni rispetto alla sua richiesta, in termini di interventi, informazioni, ecc Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire allutenza

Quanto riportato in questo intervento è il frutto di 8 anni di esperienza nellambito della comunicazione/informazione ai pazienti allinterno di un servizio di informazione appositamente strutturato per questo tipo di utenza: non ha la pretesa di essere una trattazione esaustiva dellargomento! Concludendo

Grazie per lattenzione! Katia Bianchet Tel: Biblioteca per i Pazienti Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN) Via Pedemontana Occidentale 12