ESPERIENZA DI UN MODELLO AUTOGESTITO DI AGGREGAZIONE TERRITORIALE DI UTENTI BIPOLARI GRUPPO BIPOLARI PUGLIESI (Bi.pu.) A cura di: Prospero Cagnetta

storia … identità composizione principi organizzazione Nasce nel marzo 2010. E’ un gruppo autogestito, mirato specificatamente al disturbo bipolare (monodiagnosi). 35 Utenti bipolari (UB) 9 Altri utenti (U) 16 Operatori (O) 10 Famigliari (F) principi Si ispira ai principi dell’auto mutuo aiuto e della recovery al fine di migliorare l’empowerment individuale e collettivo, le opportunità e la qualità della vita dei suoi membri. organizzazione Non ha gerarchie. Ogni iniziativa può essere proposta e gestita solo da utenti bipolari.

Modalita’ di accesso e partecipazione al gruppo Informazione Annunci autorizzati presso presidi sanitari territoriali (CSM, SPDC, psichiatri, ecc..) Passa parola Contatti diretti durante i ricoveri Condizione di accesso Diagnosi disturbo bipolare Scheda informativa Dati del nuovo membro Presentazione gruppo Breve intervento del nuovo membro (facoltativo) Invito agli incontri Annunci (verbalmente, sms, telefono, mail, ecc.)

Momenti di aggregazione del gruppo Bi.pu. Incontro aperto * Incontro chiuso * Altre iniziative Incontro libero * Sottomento caratterizzante (facoltativo)

E’ il più importante momento di aggregazione strutturata INCONTRO APERTO (IA) E’ il più importante momento di aggregazione strutturata Sede: Unità operativa di psichiatria del policlinico di Bari Segue un O.d.G., vengono registrate le presenze e viene redatto un verbale di seduta E’ Aperto a tutte le figure (UB; U; O; F): Ha funzione decisionale e deliberativa E’ un sottomomento informativo dell’IA; prevede un relatore e si propone di approfondire tramite discussione aperta, argomenti scelti collegialmente o scaturiti dalle attività dei gruppi di auto mutuo aiuto (GAMA). Fase psicoeducazionale ( facoltativa)

INCONTRO CHIUSO(IC) E’ un momento strutturato dedicato Riservato ai soli utenti (UB;U) Ha spesso funzione propositiva. Sede: abitazione degli utenti Segue un O.d.G., vengono registrate le presenze e viene redatto un verbale di seduta Segue le linee guida adottate per altri disturbi e prevede la presenza di un facilitatore sociale e di un supervisore esterno (O). Gruppo Ama (facoltativo)

. INCONTRO LIBERO(IL) Momento di aggregazione non strutturato che si concretizza all’interno delle dinamiche di rete. Ha valore ludico e la sua funzione è quella di dare continuità e coesione al gruppo E’ aperto a tutte le figure (UB, U, O, F) o anche ai non membri, in veste di conoscenti e accompagnatori

ALTRE INIZIATIVE (AI) Partecipazioni: Organizzazione: Meeting Seminari Tavole rotonde Congressi Corsi di formazione Manifestazioni Gruppi virtuali ecc.. Organizzazione: Incontri territoriali e nazionali Convegni bipolari Collegamenti sul web Promozione nuovi gruppi Idee progettuali, iniziative Uscite ecc ..

Evoluzione semestrale del n. di aderenti al Gruppo Bi.pu. (marzo 2010 – settembre 2012)

Elementi Statistici di interesse TIPOLOGIA Classi di età degli UB del gruppo Bi.pu. anni n. utenti % < 25 2 6 25 - 35 8 23 35 - 45 11 31 45 - 55 7 20 55 - 65 17 > 65 1 3 SESSO

Un po’ Di Numeri . . . INSERIMENTO IN GRUPPI VIRTUALI ADESIONE AL GRUPPO 96% In fase partecipativa 26 In fase autosospesa 8 Recessi 1 INSERIMENTO IN GRUPPI VIRTUALI 62,5% SEGUONO TERAPIA FARMACOLOGICA 100% ADERENZA > 80% RICOVERI IN DIMINUZIONE CONTINUITA’ PARTECIPATIVA 54%

RAPPORTO CON UNO SPECIALISTA (PSICHIATRA-PSICOTERAPEUTA) È SEMPRE VERIFICATO

PROBLEMATICHE RICORRENTI Confusione in merito alle diagnosi (spesso incomprensibili per l’utente) Scarsa efficacia delle terapie farmacologiche e psicoterapiche … ricerca di possibili soluzioni Difficoltà finanziare e di ruolo nel sociale Difficoltà relazionali (emarginazione, stigma, inabilità, ecc..) Lavoro, invalidità Problematiche legali

RAPPORTO CON I SERVIZI TERRITORIALI Miaooo!!

Attività del gruppo (Marzo 2010 - settembre 2012) Formazione 4 UB hanno partecipato ed acquisito il titolo di facilitatore sociale di gruppi di auto aiuto Incontri aperti 30 chiusi 14 liberi 17 totale 61 2 Convegni nazionali Iniziative cineforum corso di informatica corso di ginnastica dolce psicodramma Idee e progetti database membri fattorie solidali comitato di orientamento vademecum bipolare associazione

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE L’esistenza di un gruppo autogestito di utenti bipolari dimostra che l’esperienza condotta è percorribile e ripetibile. La partecipazione al gruppo migliora informazione e consapevolezza. Influisce sul controllo e la prevenzione delle crisi con elevate aderenze terapeutiche e riflessi positivi su recidive e ricoveri. La nascita di nuovi gruppi territoriali permetterebbe di sviluppare dinamiche di rete quanto mai opportune. Interessanti appaiono anche i possibili sviluppi in sinergia con il SSN e gli operatori del settore. L’elevato livello di soddisfazione dei suoi membri consente di perseguire con efficacia gli obiettivi prefissati (lotta allo stigma, miglioramento della qualità della vita dei suoi membri).