“Mostra evento sulle Malattie Rare: un percorso multimediale ed esperienziale sulla quotidianità del malato raro” 1 20 dicembre 2012

IL PROGETTO E IL SUO PERCORSO 2 INAUGURARE IL PROSSIMO MESE DI FEBBRAIO UNA “MOSTRA EVENTO“ PROMOSSA DA AIG PER CELEBRARE LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE CIRCA 3 SETTIMANE DI ESPOSIZIONE A MILANO ( CON LA POSSIBILITA ’ DI REPLICARE IL FORMAT IN ALTRE CITTA ’) UN EVENTO DIBATTITO DI APERTURA PER AFFRONTARE TEMI DI ATTUALITA’ SOCIALE E SANITARIA LEGATI A QUESTE PATOLOGIE CHE COLPISCONO IN ITALIA OLTRE 2 MILIONI DI PERSONE

G LI OBIETTIVI DELLA MOSTRA EVENTO 3 Catalizzare l’attenzione dei media e del grande pubblico sul tema delle Malattie Rare organizzando un importante evento culturale nel mese della celebrazione della Giornata Nazionale delle Malattie rare Informare e coinvolgere il pubblico dell’evento

Mostra fotografica collettiva Esperienza sensoriale Sala multimediale Performance teatrale G LI ELEMENTI CHE COMPONGONO LA MOSTRA EVENTO SULLE MALATTIE RARE 4 Evento dibattito

L A MOSTRA FOTOGRAFICA COLLETTIVA 5 La parte della mostra dedicata alla fotografia è una collettiva di differenti lavori capaci di sviluppare empatia rispetto alle storie e alla condizione delle persone affette da malattie rare: “Faces”. Un racconto in B/N della rara malattia di Pompe Expression of hope. Selezione di fotografie realizzate all’interno di un progetto internazionale che ha coinvolto la comunità di persone colpite da malattie rare da accumulo lisosomiale “Storia di una passione” Il ritratto di una giovane scrittrice italiana affetta da glicogenosi di tipo II C’è l’idea di coinvolgere in questo progetto anche un grande fotografo che possa, a titolo volontaristico, realizzare alcuni scatti da esporre.

ESPERIENZA SENSORIALE La parte della mostra dedicata all’esperienza sensoriale si pone l’obiettivo di permettere ai visitatori di “provare” con un’esperienza diretta, la quotidianità di chi vive con una malattia rara. Per questo, sarà allestito uno spazio dove saranno esposti e utilizzabili una serie di strumenti sviluppati per facilitare alcune attività quotidiane di persone con disabilità o utilizzati in terapia occupazionale. 6

L A SALA MULTIMEDIALE 7 All’interno della mostra saranno allestite diverse postazioni multimediali dove sarà possibile ascoltare racconti e vedere filmati sul mondo delle malattie rare (video di associazioni pazienti, filmati di grandi artisti della musica colpiti da malattie rare, spot televisivi, trailer di film dedicati a questo tema, proiezioni di artisti che raccontano la quotidianità delle persone colpite da patologie rare…)

L A PERFORMANCE TEATRALE 8 Attraverso il coinvolgimento della compagnia mantovana del Teatro Magro che lavora anche con ragazzi affetti da malattie rare, sarà messa in scena, in occasione dell’inaugurazione e nei fine settimana, una performance teatrale che illustra in modo non convenzionale gli aspetti peculiari della malattia La rappresentazione porterà nelle sale dell’esposizione diverse performance appositamente realizzate lavorando sul binomio Malattia + Rara = Creatura/rarità/chimica/contrasto Le diverse rappresentazioni immaginate coinvolgono performer con malattia rara con precedenti esperienze di tipo artistico/teatrale

L A PERFORMANCE TEATRALE 9 Le possibili performance: La creazione: si parte da Il Cantico delle Creature di Francesco d’Assisi per dare voce a suggestioni che portano a una drammatizzazione interessante in riferimento all’essere umano inteso come “creatura” e non come uomo comune. Questione di Chimica: la malattia rara è spesso il risultato di legami chimici e la performance immaginata, verte su questo aspetto scientifico della malattia, ovvero sugli incroci di elementi che portano a un risultato a volte inaspettato là dove la scienza non può arrivare al controllo totale degli eventi

L A PERFORMANCE TEATRALE 10 Commento alle opere: un attore e un performer commentano le fotografie esposte seguendo un canovaccio non privo di parti improvvisate Il Contrasto: si lavora sul concetto del contrasto, degli opposti e dei complementari affiancando due performer fisicamente molto diversi. Due fisicità molto forti e caratteristiche incideranno sul visul con prevalenza estetica e performativa Rarità: sarà allestita una stanza dedicata al concetto di rarità nel suo significato più ampio. Rarità intesa come valore, unicità, preziosità. Attraverso un’installazione particolare sarà possibile cogliere tutti gli aspetti concettuali della parola stessa

L’ EVENTO / DIBATTITO IN OCCASIONE DELLA GIORNATA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE 11 In occasione dell’inaugurazione della mostra verrà organizzato un evento/dibattito che avrà al centro temi di attualità sociale e sanitaria come gli screening neonatali, la legge sulle Malattie Rare o i Livelli Essenziali di Assistenza