XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA

Presentazione sul tema: "XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA"— Transcript della presentazione:

1 XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA
in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA Lunedì, 29 settembre 2008 Dottoranda: Anna Bellini

2 XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA
in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA Epilessia qualità della vita rappresentazione di sé Lunedì, 29 settembre 2008 Dottoranda: Anna Bellini

3 Malattia cronica Influenza la convinzione di poter controllare e gestire con coinvolgimento diretto e personale gli eventi della vita propria o altrui (“Internal and External Locus of Control”, Rotter 1966) teoria dell’apprendimento sociale interni individui che si sentono personalmente responsabili di ciò che accade loro esterni individui che percepiscono i risultati ottenuti come determinati da forze al di là del loro controllo (il fato, la fortuna o altre persone più potenti)

4 L’inflenza della malattia cronica sul LOC dipende dal tipo di malattia
“In the field of pediatric research, chronically ill children generally have a tendency toward and external LOC. Cases showing high degrees of internal LOC, corresponded to high degree of personal responsibility for the disease.” (Ingemar Engstrom, 1991) Ricerche con la Children’s Nowicki and Strickland Internal-External Control Scale o CNSIE , 1973 Epilessia (Sally-Correa,1987; Matthews et al, 1982) malattie oncologiche (Greenberg HS et al, 1989) , Inflammatory bowl disease (IBD) (Ingemar Engstrom, 1991) tendenza ad un external locus of control Diabete (Moffatt, Pless, 1983; Wright, 1997) tendenza ad un internal locus of control

5 Qualità della vita .... Epilessia
Il LOC è un utile predittore della capacità di gestire la malattia cronica Qualità della vita LOC interno - attivazione di risorse di adattamento alla malattia (coping) buon controllo della malattia (self care) senso di autonomia e di competenza, responsabilità maggiore efficacia del trattamento migliore comprensione a livello concettuale della malattia minore probabilità di sviluppare problemi psicologici (depressione) LOC esterno - passività - rifiuto nel comprendere/accettare la malattia ritiro minore efficacia del trattamento (atteggiamento fatalista e rinunciatario) - mancato adattamento alla malattia - depressione/problemi psicologici .... Epilessia

6 SCOPO PRINCIPALE DELLA RICERCA Individuare alcuni
“organizzatori generali” per un intervento educativo che aiuti il ragazzo epilettico ad acquisire e potenziare la convinzione di poter controllare e gestire gli eventi della vita propria o altrui Studio, in ambito ospedaliero, sulla rappresentazione di sé in ragazzi con epilessia.

7 SCOPO CORRELATO DELLA RICERCA
Individuare alcuni “organizzatori generali” per un intervento educativo che sensibilizzi l’ambiente sociale (scolastico) a instaurare un rapporto corretto con l’epilettico Studio, in ambito scolastico, per indagare le conoscenze sull’epilessia dei ragazzi nelle scuole

8 INDAGINE IN AMBITO OSPEDALIERO
U.O. di Neuropsichiatria Infantile dell’IRRCS Burlo Garofolo di Trieste CAMPIONE 66 soggetti epilettici idiopatici contattati (escluse forme gravi/ritardi mentali) 9-16 anni 20 aderenti allo studio STRUMENTI questionario Nowicki e Strickland di misurazione del locus, versione per ragazzi, 1973 prova basata su vignette somministrata in più riprese

9 MODALITÀ DI SVOLGIMENTO
Primo incontro Secondo incontro Terzo incontro Tempi 1. questionario individuale di Nowicki-Strickland (1973) 1. Attività di riscaldamento: “mi presento... ”  “racconti interrotti” 20’ 2. Attività di riscaldamento: 2. Le vignette, parte seconda prova aggiuntiva” (scegli il finale ) 3. Le vignette, parte prima prova aggiuntiva (vignetta personale) Tre sedute, distanziate da 2 mesi

10 (scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna)
Strumento utilizzato:Test di Nowicki e Stricktland (scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) Internalità (esternalità minima) Esternalità età punteggio 10 20 30 40

11 Perché Nowicki e Strickland ?
Potenzialità test molto utilizzato recente traduzione cinese e turca confronto con letteratura internazionale pratico da somministrare e da eseguire (10 minuti) terminologia semplice rapida valutazione del locus I-E Limiti test datato (1973) monodimensionale (I-E locus) le attuali ricerche con il locus utilizzano scale/test multidimensionali

12 Perché una nuova prova basata su vignette?
.... multidimensionale e multiattribuzionale (I-E dimensioni separate) .... dal Loc ... agli stili di attribuzione ... differenzia tra situazioni di successo/insuccesso ... non valorizza solo stili di attribuzione funzionali (es. stile interno) o disfunzionali (es. stile esterno) rispetto all’apprendimento, ma anche stili adattivi rispetto alla malattia (Interno ed Esterno) Attributional Style Questionnaire (Peterson, 1991), Questionario di Attribuzione (De Beni, Moè, 1995) ... utilizza immagini e testo scritto Attribuzione (Weiner 1985) ricerca di cause per spiegare perché si ottengono determinati risultati, bisogno di comprendere il mondo e le sue regole LOC interno stabile Incontrollabile Abilità instabile Controllabile Impegno LOC esterno contesto Fortuna internalità esternalità

13 16 situazioni di successo (scuola, amici, famiglia, sport..)
Prova delle 32 vignette 16 situazioni di successo (scuola, amici, famiglia, sport..) 16 situazioni di insuccesso (scuola, amici, famiglia, sport..) Due prove aggiuntive a scelta libera Per ogni iterm, possibilità di scegliere 1 tra 4 cause attribuzionali: Abilità - Impegno - Contesto - fortuna internalità esternalità QUALE DETERMINANTE PREVALE NEL SUCCESSO? QUALE DETERMINANTE PREVALE NELL’ INSUCCESSO? Tipo di stile attributivo (Ravazoli, De Beni, Moè)

14 Successo sportivo

15 5. Il tuo sport preferito è l’atletica leggera.
Hai appena vinto una gara regionale di corsa ad ostacoli. Il tuo allenatore si avvicina e ti dice: “Complimenti sei arrivato primo!”. Tu cosa risponderesti? Credo bene, dopo tutti gli allenamenti che mi ha fatto fare se non arrivavo primo cambiavo specialità! Il mio rivale croato si è infortunato mentre correva. Corro in casa ed il tifo dei miei amici sulle scalinate mi ha dato la forza di dare il meglio di me! Aveva ragione a farmi partecipare, se non avessi vinto non avrei creduto di essere un vero “fenomeno della corsa ad ostacoli” come dice lei!

16 Insuccesso sportivo

17 6. Sei ad una gara nazionale di tuffi a Palermo, in Sicilia.
Hai appena eseguito il tuo difficile tuffo sbagliandolo completamente e cadendo a schienata nell’acqua! La tua allenatrice di tuffi ti viene incontro e ti chiede: “Che ti succede oggi? Sembra che tu non ti sia mai tuffata dal trampolino! La giuria è stata anche troppo buona a darti il punteggio che hai avuto per il tuo tuffo!”. Cosa risponderesti? Lo so che ultimamente non mi impegno abbastanza, ma devo recuperare i brutti voti a scuola! Sono scivolata con un piede ed ho perso l’equilibrio! Non lo so davvero, forse questo tipo di tuffo non è in realtà la mia specialità: dovrei avere più equilibrio e poi ho paura dell’altezza! La ragazza prima di me ha fatto un tuffo perfetto ed il pubblico era tutto in favore suo. Mi sono lasciata prendere dallo sconforto.

18 Primo aspetto della ricerca
Rappresentazione di sè del soggetto epilettico Indagine all’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste

19 Test di Nowicki e Stricktland
Test di Nowicki e Stricktland 20 ragazzi epilettici (13 femmine e 7 maschi) Livello scolare Punteggi medi di LoC p M (DS) ns G1 (elementari) n.=7 14.28 (3.63 ) G2 (medie) n.=9 14.33 (3.76) G3 (ginnasio) n.=4 12.50 (5.80 ) totale 13.95 (3.9 ) Gruppo interno, responsabile

20 . . . Test di Nowicki e Stricktland
(scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) Internalità (esternalità minima) Esternalità EPILEPTICS GROUP, ‘82 EPILEPTICS GROUP, 2008 HEALTHY GROUP, ’89,’91 . . . M=13.95 M=16.15 10 20 30 40 punteggio Gruppo sensibile, consapevole, coinvolto e per questo interno!

21 prova che la gestione personale della malattia genera responsabilità
L’internalità? prova che la gestione personale della malattia genera responsabilità Livello scolare Punteggio medi di LoC con il test di Nowicki e Stricktland ragazzi epilettci (tot 20) P ragazzi celiaci (tot 68) M (DS) ns G1 (elementari) 14.80 (3.63) n.= 7 15.00 (3.80) n.= 27 G2 (medie) 14.82 (3.76) n.= 9 12.56 (3.66) n.= 30 G3 (ginnasio) 12.50 (5.80) n= 4 10.54 (5.22) n.= 11 Totale 13.95 (3.9) 13.30 (4.22) ns Progetto di ricerca della Clinica Pediatrica I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste: “Qualità della vita, costo beneficio e determinanti della compliance alla terapia dietetica in soggetti celiaci diagnosticati per sintomi o attraverso screening.”

22 La prova delle vignette

23 Peso delle determinanti nei successi/insuccessi e stili attributivi
Peso delle determinanti nei successi/insuccessi e stili attributivi Leggenda: A=abilità; I=impegno; C=contesto; F=fortuna Modelli di riferimento: stili attributivi di De Beni e Moè per l’apprendimento (2005) Modelli di riferimento: “realitisti bilocals” di Wong e Sproule (1984) successi insuccessi Orientamento loc successi/insuccessi Stile attributivo Sogg nr A I C F 17 7+1 4 5 3+1 7 2 Interno/Interno Interno o Responsabile 18 6 3 19 1 4+1 20 4+4 Successo: “Sono riuscito perchè sono bravo” 2 5 3+1 7+1 1 4 3 7 Esterno/Esterno Esterno o Pedina 4+1 9 8 6+1 10 6 1 9+ 1 3 2 2+1 5 7 Interno/Esterno Negatore di insuccessi 4 6 8 4+2 4+1 13 6+1 5+1 11 2 4 5+1 5 1 6 4+1 Esterno/Interno Rinunciatario 15 3+1 3 3+1 5 6 4+1 4 2 Interno,Esterno/ Interno,Esterno Adattivo o I-E 7 10 1 5+1 12 2+1 6+1 16

24 Dalla individuazione dello stile attributivo agli
“Organizzatori generali” per un intervento educativo che valorizzi una rappresentazione di sè positiva e migliori la qualità di vita dei bambini e ragazzi epilettici

25 Gli stili vengono appresi: possibilità di indurre al cambiamento!
STILE ATTRIBUTIVO interno esterno negatore insuccessi rinunciatario stile adattivo Gli stili vengono appresi: possibilità di indurre al cambiamento! Coscienza del profilo Interno per Successi ed Insuccessi Esterno per Successi ed Insuccessi Interno per successi; Esterno per insuccessi Esterno per successi; Interno per insuccessi Interno/ Esterno a seconda delle situazioni INDICATORI PER INTERVENT0 EDUCATIVO MIRATO Alleviare senso di colpa per insuccessi. Favorire il riconoscimento dei propri limiti e dei diritti e potere altrui. L’esternalità può essere “sana”. Abbandono del fatalismo. Responabilità diretta e personale per successi ed insuccessi. Impegno nel portare a termine gli impegni/ compiti. personale anche per gli insuccessi. Potenziare autostima/ senso di autoefficacia. Studiare strategie per raggiungere maggiori successi. Verifica del senso di Realismo.. potenzialità Responsibilità, Successo, Fiducia, Resistenza all’influenza altrui. Tutela dell’autostima, Evitare delusioni/ situazioni difficili, Nessuno, stile disfunzionale molto adattivo limiti Senso di colpa; Agire incerto; Insoddisfazione in posizioni di subordinazione; Dificoltà lavorare nel gruppo. Mancato riconoscimento dei meriti; Senso di inefficacia; Vulnerabile all’influenza altrui. Inaffidabilità Senso di impotenza appreso, Richiede notevole equilibio Migliorare la qualità di vita

26 CONCLUSIONI PRIMA PARTE DELLA RICERCA - l’adesione allo studio è risultata scarsa (20 soggetti su 66 contattati) pertanto il campione esaminato non è rappresentativo della realtà dei soggetti epilettici (V. Risposte delle famiglie alla ricerca) - l’internalità dei soggetti epilettici esaminati non è in contrasto con la letteratura ma riflette un gruppo particolare che nella gestione della malattia risulta sensibile, consapevole, coinvolto - gli stili attibutivi disfunzionali potrebbero essere avviati verso forme maggiormente adattive con appositi percorsi educativi che partano dalla analisi delle reali strategie messe in atto dai soggetti per spiegare gli eventi (successi/insuccessi)

27 Secondo aspetto della ricerca
Risvolto sociale Indagine nelle scuole “Che cosa pensano i ragazzi di chi soffre di epilessia?” “Che cosa sanno della malattia?”

28 INDAGINE IN AMBITO SCOLASTICO distribuzione dei soggetti
livello scolare distribuzione dei soggetti maschi % Femmine soggetti G1 Elementari 59 49 62 51 121 45 G2 Medie 43 52 55 95 36 G3 Ginnasio 27 73 100 19 totale 129 187 316 CAMPIONE 316 bambini e ragazzi non epilettici, intervistati presso alcune scuole di Trieste età 9-16 anni STRUMENTI E METODI somministrazione ripetuta del Test di Nowicki-Stricktland (1973) riduzione e adattamento del test di M. Gajjar sulle conoscenze e i pregiudizi riguardanti l’epilessia ( 2001)

29 MODALITÀ DI SVOLGIMENTO
ATIVITÀ SVOLTA SCOPO TEMPI Questionario di Nowicki-Strickland Valutare il “locus proprio” di bambini e ragazzi delle scuole 20’ 2. Indagine sulla rappresentazione attribuzionale dell’ epilessia rilevare le conoscenze e i pregiudizi sulla malattia 20 ‘ 3. Questionario di Nowicki-Strickland “coinvolgimento immaginato” Valutare il” locus attribuito” ad un ipotetico soggetto con epilessia da parte degli studenti delle scuole. 20’

30 Esternalità dei soggetti non epilettici ed epilettici
punteggi medi con il test di Nowicki e Stricktland Non epilettici Locus personale ragazzi Locus attribuito all’epilettico P<0.05 M(DS) G1 (Elementari) 15.14 (4.26) n.= 121 17.89 (3.95) 0.02 G2 (Medie) 13.44 (3.84) n.= 95 19.37 (5.07) 0.00 G3 (Ginnasio) 11.43 (3.72 ) n.= 100 21.82 (5.67) totale 13.45 (4.25 ) n.= 316 19.35 (5.04 ) 0,00 Epilettici Locus proprio ragazzi epilettici M(DS) 14.80 (3.63 ) n= 7 14.82 (3.76 ) n= 9 12.50 (5.80 ) n= 4 13.95 (3.9 ) n.= 20

31 . . . . . Test di Nowicki e Stricktland
Locus of control scores (Children) Test di Nowicki e Stricktland (scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) Internalità (esternalità minima) Esternalità Esternalizzazione del gruppo dei sani dagli anni ‘80 a oggi! HEALTHY GROUP, ’89,’91 HEALTHY GROUP, ’08 . . . . . 10 20 30 40 punterggio CELIACS GROUP, 2008 EPILEPTICS GROUP, 2008 LOCUS ATTRIBUITO punteggio

32 Che cosa pensano di chi soffre di epilessia?

33 TEST SU CONOSCENZE E CONVINCIMENTI SULL’EPILESSIA
riduzione e adattamento del test di M. Gajjar ( 2001) EPILESSIA CONOSCENZE CONVINCIMENTI CORRETTE INADEGUATE Ambiti considerati - Contesto scolastico Contesto socio- relazionale Contesto familiare Ambiti considerati - Cause - Eventi scatenanti - Figure curanti - Cure

34 Conoscenze scientifiche sull’epilessia non soddisfacenti
Le conoscenze corrette sull’epilessia Risultati tra i ragazzi delle scuole Risposte positive Gruppo scuole N= 316 CAUSE MEDICO-SCIENTIFICHE difetto genetico danno al cervello scarsa circolazione sanguigna nel cervello danno alla nascita non si conosce la causa ereditarietà POSSIBILI EVENTI SCATENANTI/PREMONITORI febbre alta al sole troppo a lungo scuola arrabbiarsi cambiamento umore dormire male FIGURE CURANTI medico medico e erborista (e/o leader spirituale) CURA non esiste terapia curativa Conoscenze scientifiche sull’epilessia non soddisfacenti % 64 51 45 44 20 67 43 42 18 37 59 26 40

35 Conoscenze inadeguate sulla malattia (es.malocchio, luna, contagio,
Le conoscenze inadeguate sull’epilessia Risultati tra i ragazzi delle scuole Risposte positive Gruppo scuole N= 316 CAUSE fatalità del destino luna malocchio Ipotesi del contagio EVENTI SCATENANTI O PREMONITORI viaggiare stipati cambi del tempo cibo piccante noia FIGURE CURANTI Erborista/leader spirituale CURA Farmaci antiepilettici solo alla crisi Rifugio nella spiritualità(fede/miracoli) Conoscenze inadeguate sulla malattia (es.malocchio, luna, contagio, fatalità del destino…) % 37 8 9 10 52 45 23 4 36 28 40

36 Atteggiamento negativo verso la malattia
I convincimenti pregiudizievoli sull’epilessia Risultati tra i ragazzi delle scuole Risposte positive Atteggiamento negativo verso la malattia Gruppo scuole N= 316 Un bambino epilettico... CONTESTO SCOLASTICO ...ha un rendimento scolastico scarso …ha scarse abilità (es. logico-matematiche) CONTESTO SOCIO RELAZIONALE … non può praticare sport … non può partecipare alle attività ricreative CONTESTO FAMILARE … ha genitori che non accettano la sua malattia … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia % 48 46 78 54 29

37 Dalla indagine sull’epilessia agli “Organizzatori generali”
per un intervento educativo nelle scuole a favore di un corretto rapporto con la malattia e una migliore qualità di vita del malato

38 “Organizzatori generali”
per intervento educativo nel contesto scolastico/familiare...” l’epilettico non va vissuto come un “diverso” per cui è necessario favorire una corretta conoscenza della malattia ridurre il senso di disagio scuola-famiglia migliorare l’accoglienza nelle scuole del bambino/ragazzo con epilessia Intervento educativo nel contesto scolastico/familiare Intervento educativo con l’epilettico

39 fine

40 11.4 12.0 17.3 10.6 13.6 16.15 Healthy Diabets IBD Healthy
Locus of control scores (Children) Family interaction and LOC in IBD children, 1991 Healthy Group C (n=20) Diabets Group B IBD Group A p Mean scores 11.4 12.0 17.3 P<0.01 SD 2.9 5.1 4.5 Psychologic functioning in 8-to-16- yrs-old cancer surviviors and their parents,1989 Healthy (n=92) Cancer survivors (n=138) Mean scores 10.6 13.6 SD 4.6 5.2 “Locus of control in children with epilepsy”,1987 Epileptics (n=13) Mean scores 16.15 SD 3.29

41 n. Scuse generiche multiple: scuola/ impegni,tempo/ distanza

42 Esternalità dei soggetti non epilettici, epilettici e celiaci
Tabella... Esternalità dei soggetti epilettici, celiaci e sani Esternalità dei soggetti non epilettici, epilettici e celiaci punteggi medi con il test di N.-S. studenti Epilettici celiaci Livello scolare Locus personale ragazzi n= 316 Locus attribuito all’epilettico Locus proprio ragazzi epilettici n=20 Locus proprio ragazzi celiaci n=68 G1 elementari M=15.14 DS=( ) n=121 M=17.89 M=14.80 n.=7 M=15.00 DS=(….) n.=27 G2 medie M=13.44 N=95 M=19.37 DS=( ) M=14.82 n.=9 M=12.56 DS=(…) n.=30 G3 ginnasio M=11.65 N=100 M=21.82 M=12.50 n=4 M=10.54 n.=11 Totale 13.45 19.35 13.95 13.30

43 Proposte per il percorso operativo
La strutturazione operativa del percorso educativo esula dagli obiettivi di questa ricerca analisi di situazioni reali di successo/insuccesso riportate dai ragazzi stessi per analizzare le strategie messe in atto ed indurre una riflessione sulla loro efficacia rispetto ai risultati ottenuti ulteriori strumenti: problem solving