XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Dottoranda: Anna Bellini Progetto.

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1 XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Dottoranda: Anna Bellini Progetto di ricerca Martedì, 25 settembre 2007

2 XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Dottoranda: Anna Bellini Progetto di ricerca Epilessia, qualità della vita e rappresentazione di sé Martedì, 25 settembre 2007

3 I risultati del lavoro svolto nelle scuole 267 bambini e ragazzi (9-16 anni) non epilettici intervistati nelle scuole G.C.

4 Le scuole coinvolte nel progetto Istituto comprensivo I. Svevo (Via dAlviano) III, IV, V scuola elementare Lovisato scuola elementare San Giusto I, II, III scuola media Svevo Istituto comprensivo G. Roli (Borgo San Sergio) III, IV,V scuola elementare Fratelli Visinitini I,II,III Scuola media Roli Liceo F. Petrarca (Via Rossetti) IV,V Ginnasio

5 Obiettivo Studio della rappresentazione sociale del soggetto epilettico A. che cosa sanno i ragazzi dellepilessia? (convincimenti e conoscenze sulla malattia) Test di M. Gajjar (2001) rivisto e riadattato B. che cosa pensano di chi soffre di epilessia? (immaginario giovanile sullepilettico) Test di Nowicki-Strickland in un ottica di coinvolgimento immaginato

6 Distribuzione degli intervistati per livello scolare Livello scolare Numero di soggetti maschi%femmine%tot% Gruppo 1Elementari (9-11 anni) 59 49 62 5112145 Gruppo 2Medie (12- 14 anni) 43 45 52 559536 Gruppo 3 Ginnasio (15-16 anni) 132538755119 totale115152267 disequilibrio dei gruppi al ginnasio!

7 Familiarit à con le malattie croniche (diabete, celiachia, epilessia..) Livello scolare Totale Intervistati Familiarità con malattie croniche Risposte positive N.% Elementari (età 9-11 anni) 121 76 63 Medie (età 12-14 anni) 95 70 74 Ginnasio (età 15-16 anni) 51 41 80 la familiarità è elevata cresce con letà

8 Che cosa sanno i ragazzi dellepilessia? A Convincimenti e conoscenze e sullepilessia

9 EPILESSIA CONVINCIMENTI Epilessia: test sui convincimenti e le conoscenze sulla malattia CONOSCENZE (Test rivisto e riadattato) correttescorrette Ambiti considerati: -Cause -Eventi scatenanti -Figure curanti -Cure Ambiti considerati: -Contesto scolastico -Contesto socio- relazionale -Contesto familiare

10 TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA I convincimenti pregiudizievoli sullepilessia CONTESTO SOCIO RELAZIONALE … non può praticare tutti gli sport … viene spesso escluso dalle attività di squadra CONTESTO FAMILARE … ha genitori che non accettano la sua malattia … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia CONTESTO SCOLASTICO...ha un rendimento scolastico scarso …ha scarse abilità (es. matematiche) Convincimento segnalato esplicitamente dagli insegnanti! Un bambino epilettico...

11 TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA Le conoscenze corrette CAUSE medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello) EVENTI POSSIBILI - esterni (la febbre alta/ stare al sole troppo a lungo) - interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore) FIGURE CURANTI medico (figura deputata a curare lepilessia) CURA trattamento (somministrazione costante di farmaci in una ottica di cura e prevenzione )

12 TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA Le conoscenze scorrette CAUSE Ipotesi del contagio (lepilessia è contagiosa) EVENTI IMPROBABILI Esterni 1 (fatalità del destino) Esterni 2 (tempo/cibi piccanti) Interni (insofferenza, indolenza ) FIGURE CURANTI Figure non mediche (erborista, leader spirituale) CURA Rifugio nella spiritualità (affidarsi alla sfera spirituale, entità superiore)

13 Il questionario somministrato Pensi che Marco sia epilettico perché: MoltoAbbastanzaPocoPer niente... ha toccato qualcuno mentre aveva un attacco epilettico … ha ereditato lepilessia dai genitori … ha un difetto genetico … ha subito un danno al momento della nascita … ha subito un danno al cervello … ha una scarsa circolazione sanguigna nel cervello disponibilità nellesprimere accordo e disaccordo Le cause dellepilessia Indicare il grado di accordo o disaccordo

14 I convincimenti pregiudizievoli sullepilessia Risultati: elementari (gruppo G1) CONTESTO SOCIO RELAZIONALEG1 … non può praticare tutti gli sport 78 … viene spesso escluso dalle attività di squadra 49 CONTESTO FAMILAREG1 … ha genitori che non accettano la sua malattia 53 … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia 30 CONTESTO SCOLASTICO G1...ha un rendimento scolastico scarso 49 …ha scarse abilità (es. matematiche) 47 contesto familiare (non accettazione) e scolastico/relazionale contesto socio-relazionale (sport) Valori espressi in percentuale Un bambino epilettico... contesto familiare (nascondere la malattia)

15 CONTESTO SOCIO RELAZIONALEG1 … non può praticare tutti gli sport78 … non può partecipare a tutte le attività di squadra49 CONTESTO FAMILAREG1 … ha genitori che non accettano la sua malattia53 … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia30 CONTESTO SCOLASTICOG1...ha un rendimento scolastico scarso49 …ha scarse abilità (es. matematiche)47 3318 2914 G2G3 7259 6037 G2G3 4733 136 contesto familiare (non accettazione) e scolastico contesto socio-relazionale contesto familiare (nascondere la malattia) I convincimenti pregiudizievoli sullepilessia Risultati: elementari (G1), medie (G2)e ginnasio (G3) G2G3 Valori espressi in percentuale Un bambino epilettico... progressivo abbandono dei convincimenti pregiudizievoli

16 TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA Le conoscenze corrette: risultati per i tre gruppi CAUSE G1G2G3 medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello) 505144 EVENTI POSSIBILI G1G2G3 Esterni ( febbre alta/stare al sole troppo a lungo) 665543 Interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore) 443430 FIGURE CURANTI G1G2G3 medico889598 CURA G1G2G3 trattamento437986 ANDAMENTO VALORI: consolidamento (medico) e in crescita (cura) costante (cause) e decrescente (eventi scatenati) Valori espressi in percentuale Perché, con letà, non aumentano le conoscenze sulla malattia? Elementari e medie: tutte le proposte possono andar bene. Ginnasio: maggiore riflessività e prudenza (non si concorda con tutte le affermazioni). Alcune vengono abbandonate e si precisano le scelte. Ipotesi interpretativa

17 TEST CONOSCENZE E CONVINCIMENTI SULLEPILESSIA Le conoscenze scorrette CAUSEG1G2G3 Ipotesi del contagio2422 EVENTI SCATENANTI (o PREMONITORI) IMPROBABILI G1G2G3 Esterni 1 (fatalità del destino)28175 Esterni 2 (tempo/cibo piccante)422923 Interni (insofferenza, indolenza ) 392925 FIGURE CURANTIG1G2G3 Figure non mediche (erborista, leader spirituale)251214 CURAG1G2G3 Rifugio nella spiritualità402710 Con letà diminuiscono le conoscenze inadeguate sulla malattia Valori espressi in percentuale

18 Che cosa sanno i ragazzi dellepilessia? Progressivo abbandono: convincimenti pregiudizievoli (migliore atteggiamento), conoscenze inadeguate (es. contagio, fatalità del destino...), maggiore riflessività nellindividuare cause e eventi scatenanti. Le ragazze più prudenti dei ragazzi, con meno:ragazze convincimenti pregiudizievoli, conoscenze scorrette.

19 Che cosa pensano i ragazzi di chi soffre di epilessia? B Immaginario giovanile sullepilessia

20 010203040 Strumento utilizzato:Test di Nowicki e Stricktland ( scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) somministrato anche in una prospettiva di coinvolgimento immaginato Esternalità Internalità (esternalità minima) punteggio età

21 non epilettici Personale(sani) Presunto per lepilettico G1 (Elementari)15.2617.87 G2 (Medie)13.4419.36 G3 (Ginnasio)11.6421.82 Locus dei soggetti non epilettici e locus presunto ed effettivo dei soggetti epilettici a confronto LOCUS ESTERNO: punteggi medi con il test di N.-S. epilettici Personale 14.8 12.5 Soggetti epilettici in trattamento e consapevoli della malattia

22 Che cosa pensano i ragazzi di chi soffre di epilessia? B Immaginario giovanile sullepilessia il soggetto epilettico? ….un presunto esterno; la malattia lo rende diverso da chi non soffre di epilessia; questa diversità: - non viene percepita alle elementari, - si delinea alle medie, - si impone chiaramente al ginnasio.

23 In realtà, Il soggetto epilettico in trattamento (ma consapevole della malattia) presenta un andamento evolutivo del locus: - simile ai soggetti non epilettici, - ma più statico.

24 Fine!