Psicologia del funzionamento e della disabilità

Presentazione sul tema: "Psicologia del funzionamento e della disabilità"— Transcript della presentazione:

1 Psicologia del funzionamento e della disabilità
2. L’assessment del funzionamento individuale

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3 Funzionamento e disabilità
Cap. 1 Funzionamento e disabilità

4 Le origini del modello biopsicosociale
George Engel nel 1977[1], psichiatra, propone di integrare all’interno del modello medico le variabili dominanti sociali e psicologiche: «Il modello dominante di malattia, oggi, è quello biomedico, che non lascia all’interno della sua cornice alcuno spazio per le dimensioni sociali, psicologiche e comportamentali della malattia. È qui proposto un modello biopsicosociale che fornisce un piano per la ricerca, una cornice per l’insegnamento e un progetto per l’azione nel mondo reale dell’assistenza sanitaria» (p. 130). [1] Engel, G. L. (1977). The need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine. Science, 196(4286), doi: /science

5 La teoria dei sistemi e il modello biopsicosociale
Engel ha fornito il principale contributo teorico alla costruzione del modello biopsicosociale fondato sulla teoria generale dei sistemi di von Bertalanffy (1950)[1]. I principi unificanti nel contesto scientifico non sono una riduzione di, ma l’organizzazione che spiega un fenomeno scientifico. Non è sufficiente dividere un fenomeno scientifico in più semplici unità di analisi e di studiare queste unità una ad una, ma è necessario indagare le interrelazioni tra queste unità. Anche l’essere umano viene visto come un sistema ecologicamente immerso in sistemi multipli. Nel modello biopsicosociale la definizione dello stato di salute o di malattia è, pertanto, l’esito dell’interazione tra processi che agiscono a macro-livello come, ad esempio, l’esistenza di un sostegno sociale o di depressione, e processi che operano a micro-livello, come gli squilibri biologici o biochimici. von Bertalanffy, L. (1950). An Outline of General System Theory. The British Journal for the Philosophy of Science, 1(2), doi: /bjps/I.2.134

6 Funzionamento e disabilità da una prospettiva biopsicosociale
Da una prospettiva sistemica e biopsicosociale, è impossibile isolare la disabilità dal funzionamento di un individuo e viceversa o, piuttosto, ipotizzare l’uno senza l’altra. La disabilità implica il funzionamento e viceversa.

7 Funzionamento e universalità
Secondo Zola[1], contiguo al modello biopsicosociale, non c’è una dicotomia tra abilità e disabilità, ma piuttosto un continuum nel quale la completa abilità o la completa disabilità rappresentano nient’altro che casi limite solo teoricamente possibili. Gli unici confini da tracciare su questo continuum dovrebbero avere finalità politiche ed economiche e produrre distinzioni funzionali alla redistribuzione delle risorse all’interno della società. [1] Zola, I. K. (1989). Toward the Necessary Universalizing of a Disability Policy. Milbank Quarterly, 67(Suppl 2 Pt. 2), doi: /

8 Disabilità nella Convenzione del 2006
In accordo con il modello biopsicosociale e con l’ICF, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dalla risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite riconosce che: «La disabilità è un concetto in evoluzione ed è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere attitudinali e ambientali che ostacolano la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di parità con gli altri»[1] [1] United Nations (UN). (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. (A/RES/61/106). New York, NY, US: UN Retrieved from

9 La misura del funzionamento e della disabilità
Cap. 2 La misura del funzionamento e della disabilità

10 The best measure Nel 2001 fu organizzato il 1° Seminario Internazionale delle Nazioni Unite sulla Misurazione della Disabilità . Scelsero l’ICF come il modello concettuale di base Migliorò i principi e le forme standard per gli indicatori globali di disabilità da utilizzare nei censimenti e agevolò la costruzione di una rete di istituzioni ed esperti. United Nations (UN). (2001, Jun 4-6). Document Index of the International Seminar on the Measurement of Disability. Paper presented at the 1th International Seminar on the Measurement of Disability, New York, NY, US.

11 La misura dipende dallo scopo della misurazione
In un modello complesso di disabilità «ciascun dominio rappresenta un’area differente di misurazione e ciascuna categoria o elemento di classificazione all’interno di ciascun dominio rappresenta un’area differente di operazionalizzazione del più ampio concetto del dominio. Per generare una misura significativa di una prevalenza generale è necessario determinare quale componente rifletta meglio l’informazione necessaria a indirizzare lo scopo della raccolta dei dati» (Mont 2007, p. 4).

12 Il paradosso definizionale 1/2
Madans & Altman (2006) Purposes of Disability Statistics Il paradosso definizionale sulla definizione di disabilità è dovuto alla natura operativa del concetto di disabilità secondo il quale ogni definizione teorica implica aporia, mentre ogni significato operativo è determinato dallo scopo della ricerca. Madans, J. H., & Altman, B. M. (2006). Purposes of Disability Statistics. Paper presented at the Training Workshop on Disability statistics for SPECA countries: UN Special Programme for the Economies of Central Asia, Bishkek, KG.

13 Il paradosso definizionale 2/2
Altman & Gulley (2009). Convergence and divergence «Noi siamo preoccupati dalle similarità e dalle differenze nelle popolazioni identificate come disabili quando la concettualizzazione di disabilità, le domande che ne risultano e i metodi utilizzati per codificare e analizzare i dati differiscono da un insieme di domande all’altro. In aggiunta, noi siamo preoccupati dalle stime sulla prevalenza della disabilità quando il medesimo insieme di domande è rivolto a due differenti popolazioni nazionali» (p. 554). Altman, B. M., & Gulley, S. P. (2009). Convergence and divergence: Differences in disability prevalence estimates in the United States and Canada based on four health survey instruments. Social Science & Medicine, 69(4), doi: /j.socscimed

14 Esiste un elisir della misurazione?
Si misurerà solo ciò che si vuole trovare. Secondo il principio di indeterminazione, più è precisa la misurazione di una proprietà (per esempio, la capacità), meno è precisa la misurazione delle altre (per esempio, la performance). Essendo la disabilità un oggetto di misura caratterizzato da più proprietà, non è possibile misurare tutte le proprietà allo stesso tempo con lo stesso strumento. Di conseguenza, il miglior ricercatore è colui il quale abbia chiaramente definito la proprietà della disabilità da misurare e lo strumento richiesto per misurarla. Un elisir per la misurazione della disabilità non è nemmeno desiderabile. Infatti, il più affidabile approccio scientifico consiste nell’avere una varietà di strumenti di misurazione e la flessibilità per modificare le procedure di misurazione, adattandole a differenti persone, contesti e scopi.

15 Il World report on disability del 2011
La necessità di stime aggiornate sulla prevalenza mondiale della disabilità ha portato la WHO e la World Bank insieme a produrre il primo in assoluto World report on disability (2011). Questo rapporto è basato su 2 ampie fonti di dati: la World Health Survey of della WHO riguardante 59 paesi, e il Global Burden of Disease studio aggiornato del 2004 della WHO.

16 Le due indagini mondiali
World Health Survey of della WHO riguardante 59 paesi È la più ampia indagine multinazionale sulla salute e sulla disabilità con un unico insieme di domande e metodi coerenti per raccogliere dati comparabili sulla salute provenienti da diversi paesi. Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 15,6%. Global Burden of Disease studio aggiornato del 2004 della WHO È una valutazione globale della salute della popolazione mondiale che fornisce stime esaustive della mortalità prematura, della disabilità e della perdita della salute in conseguenza di differenti malattie, traumi e fattori di rischio attingendo alle fonti di dati disponibili presso la WHO e alle informazioni fornite dalla Stati Membri. Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 19,4%.

17 Cap. 3.1 ICF-Checklis

18 ICF Checklist Versione
ICF Checklist – versione 2.1A (settembre 2003) L’intero ICF risulta essere poco pratico in termini di gestione della raccolta dati  2° livello = 362 codici 3° + 4° livello = codici La checklist utilizza una selezione di 128 codici. È possibile aggiungere altri codici. In Italia il Disability Italian Network (DIN) suggerisce, ad esempio, di utilizzare nel dominio D (A+P) il codice d420 – Trasferirsi. Slide tratte da: Organizzazione Mondiale della Sanità. (2003). ICF Checklist (Versione 2.1a, Clinician Form). Trento: Erickson.

19 ICF Checklist Natura Strumento di classificazione 
consente di ordinare i domini del funzionamento all’interno di un modello complessivo. Non è uno strumento di misurazione, né di valutazione o di assessment. Non consente di assegnare e cogliere delle differenze qualitative osservate attribuendo un valore numerico Serve per aprire dei codici, in risposta alla domanda «esiste un problema?».

20 ICF Checklist Struttura
Sezione introduttiva: informazioni anagrafiche (sesso, età, scolarità, stato civile e situazione lavorativa), codice ICD-10 fonte d’informazione (documenti scritti, soggetto interessato o altri informatori). I parte: elenco dei codici delle Funzioni Corporee (b) e delle Strutture Corporee (s). II parte: elenco dei codici per Attività e Partecipazione (d) III parte: lista dei codici relativi ai Fattori Ambientali (e) IV parte: Altre informazioni sul contesto: descrizione sintetica del soggetto e dei Fattori Personali (non classificati, nell’ICF), che possono avere un impatto sul funzionamento personale. Appendice 1: Informazioni sintetiche sullo stato di salute: altezza e peso, presenza di disturbi o lesioni, terapie farmacologiche in atto, ricoveri ospedalieri, ecc. Appendice 2: Domande generali sulla partecipazione e le attività: guida per l’esaminatore. Appendice 3: Linee guida per l’uso della ICF Checklist versione 2.1a.

21 ICF Checklist Somministrazione
Somministratore  clinici o professionisti del settore sociale o sanitario. Somministrazione  La Checklist può essere compilata sia direttamente con il paziente che con un caregiver, ed è molto utile nelle équipe multidisciplinari.

22 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 1/8
Domande guida per l’esaminatore rispetto a problemi nel funzionamento e nelle attività quotidiane, per poter distinguere tra capacità e performance. Si prendano in considerazione tutte le informazioni personali note che riguardano il soggetto e si ponga qualsiasi altra domanda necessaria. Se necessario si ripetano le domande con formulazione aperta. Prima domanda: capacità  capacità di svolgere un compito o un’azione o limitazioni di capacità che sono caratteristiche inerenti o intrinseche alla persona stessa. Queste limitazioni dovrebbero essere manifestazioni dirette dello stato di salute della persona, senza assistenza. Per assistenza intendiamo l’aiuto di un’altra persona, o l’assistenza fornita da un veicolo, da un ausilio, da un dispositivo o uno strumento adattato o appositamente progettato, o qualsiasi altra forma di modificazione ambientale di una stanza, della casa, del posto di lavoro, ecc. Il livello di capacità dovrebbe essere valutato relativamente alle normali aspettative della persona, o alle capacità della persona, prima delle attuali condizioni di salute.

23 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 2/8
La seconda domanda: performance  attuale performance del soggetto interessato in un compito o in un’azione nella situazione o ambiente di vita attuali, ed evidenzia ulteriori informazioni sugli effetti delle barriere o dei facilitatori ambientali. Questo è importante per enfatizzare che si è interessati solo alla gravità della difficoltà che la persona ha nel fare le cose, ammesso che le voglia fare. Il non fare qualcosa è irrilevante, se è la persona stessa a decidere di non fare.

24 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 3/8
MOBILITÀ (Capacità) Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel camminare per una lunga distanza (un chilometro o più) senza assistenza? Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: « ... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) Nel suo attuale ambiente di vita, quanti problemi incontra nel camminare per lunghe distanze (un chilometro o più)? Il suo abituale ambiente di vita migliora o peggiora queste difficoltà nel camminare? La sua abilità di camminare per lunghe distanze, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

25 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 4/8
CURA DELLA PROPRIA PERSONA (Capacità) Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel lavarsi senza assistenza? Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) In casa sua, quanti problemi incontra nel lavarsi? Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? La sua capacità di lavarsi senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

26 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 5/8
VITA DOMESTICA (Capacità) Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel pulire il pavimento della casa in cui vive, senza assistenza? Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) In casa sua, quanti problemi incontra nel pulire il pavimento? Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? La sua abilità di pulire il pavimento senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

27 ICF Checklist Appendice 3: Linee Guida per l’uso della Checklist 6/8
INTERAZIONI INTERPERSONALI (Capacità) Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel fare nuove amicizie senza assistenza? Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) Nella sua attuale situazione, quanti problemi ha nel fare nuove amicizie? Il suo attuale ambiente di vita, migliora o peggiora questa difficoltà nel fare amicizie? È capace di fare amicizia, senza assistenza, in maniera maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

28 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 7/8
AREE DI VITA PRINCIPALI (Capacità) Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nell’eseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa, senza assistenza? Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) Nel suo attuale ambiente di vita quante difficoltà incontra nell’eseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa? Questo problema, di portare a termine le mansioni della sua attività lavorativa, è peggiorato, o migliorato, da quando l’ambiente di lavoro è stato modificato o utilizza strumenti specificamente adattati? La sua abilità di svolgere il suo lavoro, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

29 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 8/8
VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITÀ (Capacità) Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali, senza assistenza? Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute odi avere l’incidente?») (Performance) Nella sua comunità, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali? Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua comunità è stata organizzata o utilizza strumenti, veicoli o altro specificamente adattati? La sua abilità di partecipare agli eventi della comunità, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

30 Cap. 3.2 ICF-Core set

31 Core-set dell’ICF (condizione-specifico)
Core-set condizione specifico  È una selezione di domini dell’ICF che include il minor numero di domini possibili per essere pratico, ma tanti quanti ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo da coprire lo spettro prototipico di limitazioni nel funzionamento e nella salute che si incontrano in una condizione specifica[1, p. 281]. [1] Stucki, G., Cieza, A., Ewert, T., Kostanjsek, N., Chatterji, S., & Üstün, T. B. (2002). Application of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in clinical practice. Disability and Rehabilitation, 24(5), doi: / /

32 Core-set dell’ICF generico
Core-set generico  Consente una comparazione della salute tra condizioni differenti dal momento che i suoi domini rappresentano i domini più rilevanti che includano il minor numero di domini possibili per essere pratico, ma tanti quanti è ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo da coprire lo spettro generale di limitazioni nel funzionamento e nella salute[1, p. 281]. [1] Stucki, G., Cieza, A., Ewert, T., Kostanjsek, N., Chatterji, S., & Üstün, T. B. (2002). Application of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in clinical practice. Disability and Rehabilitation, 24(5), doi: / /

33 Cap. 3.3 WHODAS 2.0

34 WHODAS II World Health Organization – Disability Assessment Schedule (WHO-DAS II)  sviluppato dall’OMS per valutare le limitazioni nell’attività e le restrizioni nella partecipazione vissute da un individuo, indipendentemente da una diagnosi medica. Lo schema concettuale di riferimento dello strumento è l’ICF. L’indipendenza delle valutazioni fornite dall’WHODAS II rispetto alla diagnosi medica è concettualmente compatibile con l’ICF Qual è la traduzione più corretta dell’WHODAS II? Organizzazione Mondiale della Sanità – Questionario di Valutazione della Disabilità II Organizzazione della Nazioni Unite – Schede di Valutazione del Funzionamento II Conferenza Internazionale della Salute – Questionario di Valutazione della Disabilità II Organizzazione Mondiale della Sanità – Questionario di Valutazione dell’Handicap II Che cosa valuta l’WHODAS II? Le limitazioni nell’attività e le restrizioni nella partecipazione vissute da un individuo indipendentemente da una diagnosi medica Le restrizioni nell’attività e le limitazioni nella partecipazione vissute da un individuo indipendentemente da una diagnosi medica Le limitazioni nell’attività e le restrizioni nella partecipazione vissute da un individuo conseguentemente da una diagnosi medica Le restrizioni nell’attività e le limitazioni nella partecipazione vissute da un individuo conseguentemente da una diagnosi medica Qual è lo schema concettuale di riferimento dello strumento dell’WHODAS II? Quello dell’ICF Quello dell’ICIDH Quello dell’OMS Quello della WHO L’indipendenza delle valutazioni fornite dall’WHODAS II rispetto alla diagnosi medica è concettualmente compatibile con quale classificazione?

35 WHODAS II Descrizione Si propone di valutare il funzionamento dell’individuo nell’ambito di 6 domini di attività: comprensione e comunicazione (6 item), spostamenti (5 item), cura personale (4 item), interagire con le persone (5 item), attività quotidiane (4+6 item), vita sociale (6 item). L’arco di tempo considerato dalle domande relative a ciascun dominio, comprende gli ultimi 30 giorni della vita quotidiana della persona. In quali domini di attività si propone di valutare il funzionamento dell’individuo l’WHODAS II? comprensione e comunicazione, spostamenti, cura personale, interagire con le persone, attività quotidiane, vita sociale socializzazione, linguaggio, abilità adattative, attività quotidiane, vita sociale, spostamenti cura personale, interagire con le persone, attività quotidiane, socializzazione, abilità grossomotorie, abilità finomotorie spostamenti, cura personale, interagire con le persone, attività quotidiane, abilità adattative, abilità motorie Qual è l’arco di tempo considerato dalle domande relative a ciascun dominio dell’WHODAS II? gli ultimi 30 giorni della vita quotidiana della persona gli ultimi 7 giorni della vita quotidiana della persona gli ultimi 60 giorni della vita quotidiana della persona l’ultimo anno di vita quotidiana della persona

36 WHODAS II Somministrazione /1 
Ai soggetti intervistati è chiesto di indicare il livello di difficoltà nessuna, lieve, discreta, molta, estrema vissuto, prendendo in considerazione come normalmente eseguono una certa attività, includendo l’uso di un qualsiasi supporto e/o l’aiuto di una persona facilitatori Per ciascun item positivamente sottoscritto, una successiva domanda chiede il numero dei giorni negli ultimi 30 giorni in cui l’intervistato ha incontrato tale difficoltà, registrandolo su una scala ordinale a 5 punti: Un solo giorno Fino a una settimana = da 2 a 7 giorni Fino a due settimane = da 8 a 14 giorni Più di due settimane = da 15 a 29 giorni Tutti i giorni = 30 giorni Viene quindi chiesto alla persona quanto le difficoltà incontrate abbiano interferito con la sua vita Ai soggetti intervistati dall’WHODAS II è chiesto di indicare il livello di difficoltà vissuto prendendo in considerazione che cosa? Come normalmente eseguono una certa attività, includendo l’uso di un qualsiasi supporto e/o l’aiuto di una persona Gli ultimi 30 giorni della vita quotidiana della persona Come normalmente eseguono una certa attività le persone con disabilità Come normalmente eseguono una certa attività le persone con normali

37 WHODAS II Somministrazione /2 
Gli intervistati dovrebbero rispondere alle domande tenendo conto dei seguenti riferimenti: Grado di difficoltà l’aumento nello sforzo, il disagio o dolore, o la lentezza, o le differenze in generale; Condizioni di salute la malattia o infermità, oppure lesioni, o problemi mentali od emotivi, o legati all’abuso di alcool, o problemi legati all’abuso di droghe; Gli ultimi 30 giorni; La media tra giorni buoni e cattivi; Il modo in cui normalmente svolgono l’attività. Gli item che si riferiscono ad attività non vissute negli ultimi 30 giorni non sono classificati. Cosa si intende per grado di difficoltà nell’esecuzione di una certa attività dall’WHODAS II? L’aumento nello sforzo, il disagio o dolore, o la lentezza, o le differenze in generale Come normalmente eseguono una certa attività, includendo l’uso di un qualsiasi supporto e/o l’aiuto di una persona La malattia o infermità, oppure lesioni, o problemi mentali od emotivi, o legati all’abuso di alcool, o problemi legati all’abuso di droghe Gli ultimi 30 giorni della vita quotidiana della persona

38 WHODAS II Dominio 1: Comprendere e comunicare 
Concentrarsi nel fare qualcosa per dieci minuti? Ricordare di fare cose importanti? Analizzare e trovare soluzioni ai problemi quotidiani? Apprendere un nuovo compito, per esempio, imparare come raggiungere un posto nuovo? Capire cosa dice la gente? Iniziare e portare avanti una conversazione?

39 WHODAS II Dominio 2: Spostamenti 
Rimanere in piedi per lungo periodo, tipo 30 minuti? Alzarsi dalla posizione seduta? Muoversi dentro casa? Uscire di casa? Camminare per una lunga distanza tipo un chilometro [o equivalente]?

40 WHODAS II Dominio 3: Cura personale  Lavarsi l’intero corpo?
Vestirsi? Nutrirsi? Rimanere da solo per pochi giorni?

41 WHODAS II Dominio 4: Interagire con le persone 
Interagire con persone che non conosce? Mantenere un’amicizia? Interagire con le persone a lei vicine? Fare nuove amicizie? Attività sessuale?

42 WHODAS II Dominio 5: Attività quotidiane 
Adempiere alle sue responsabilità domestiche? Fare bene le più importanti cose di casa? Finire tutto il lavoro domestico che doveva fare? Fare tutto il lavoro domestico tanto velocemente quanto di solito avviene? Suo lavoro/studio quotidiano? Fare bene i più importanti compiti lavorativi/di studio? Finire tutto il lavoro/lo studio da fare? Finire il lavoro/lo studio tanto velocemente quanto di solito avviene?

43 WHODAS II Dominio 6: Vita sociale 
Ha trovato qualche problema nel partecipare, come chiunque altro, ad attività comunitarie (per esempio, feste, attività religiose o altro)? Ha trovato qualche problema a causa di barriere o ostacoli nel mondo che la circonda? Ha trovato qualche problema nel vivere con dignità a causa degli atteggiamenti o delle azioni altrui? Quanto tempo ha dedicato alla sua condizione di salute o alle sue conseguenze? Quanto è stato coinvolto emotivamente dalle sue condizioni di salute? Quanto le sue condizioni di salute hanno inciso sulle sue risorse finanziarie e quelle della sua famiglia? Quanti problemi ha avuto la sua famiglia a causa dei suoi problemi di salute? Quanti problemi ha avuto nel fare cose da solo per relax o per suo piacere?

44 Cap. 3.4 SIS

45 SIS: Supports Intensity Scale
La SIS fornisce informazioni che possono aiutare le équipe di progettazione degli interventi, gli enti e le organizzazioni a comprendere i bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettive (ovvero, ritardo mentale) e disabilità della sviluppo strettamente correlate.

46 Il System 2002 e 2010 Nel Systems of support del 2002 
ritardo mentale è definito: «come una disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo sia nel comportamento adattivo come espresso in abilità adattive, concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità ha origine prima dei 18 anni di età».[1] Nel Systems of support del 2010  ritardo mentale diviene disabilità intellettiva.[2] [1] Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., Reeve, A., et al. (2002). Mental Retardation: Definition, Classification, and System of Supports (10th ed.). Washington, DC, US: AAMR. [2] Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. P. M., et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of support (11th ed.). Washington, DC, US: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).

47 Systems, SIS ed ICF La SIS completa la 11a edizione della Definition, Classification and Systems of Support for People with intellectual and developmental disabilities, edita dalla AAIDD.[1] La SIS è uno strumento che consente di tradurre in pratica la definizione teorica del modello basato sul sostegno. Il modello basato sul sostegno è concettualmente compatibile con l’ICF: La principale differenza è che l’ICF è un modello generale di disabilità, mentre il AAIDD System è specifico della disabilità intellettiva. [1] Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. P. M., et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of support (11th ed.). Washington, DC, US: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).

48 Modello teorico del System 2010
Supporti Funzionamento individuale I. Abilità intellettive II. Comportamento adattivo III. Partecipazione, Interazioni, ruoli sociali IV. Salute V. Contesto [1] Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. P. M., et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of support (11th ed.). Washington, DC, US: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).

49 I 5 fattori (dimensioni) che influenzano il funzionamento umano 1/2
L’intelligenza è una capacità mentale generale che comprende il ragionamento, la pianificazione, la risoluzione dei problemi, pensare astrattamente, comprendere idee complesse, imparare in fretta e apprendere dall’esperienza. Il comportamento adattivo è l’insieme di abilità concettuali, sociali e pratiche che sono state apprese da persone per funzionare nella loro vita quotidiana. La partecipazione e l’interazione sono meglio determinate osservando direttamente il proprio impegno nelle attività quotidiane e facendo una semplice domanda. «L’individuo e attivamente impegnato con (frequentando, interagendo con, partecipando a) il suo ambiente?» I ruoli sociali si riferiscono ad una serie di attività considerate normali per un specifico gruppo di età. [1] Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. P. M., et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of support (11th ed.). Washington, DC, US: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).

50 I 5 fattori (dimensioni) che influenzano il funzionamento umano 2/2
La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale. Questa definizione è coerente con quello utilizzato dal WHO (ICD ; ICF 2001). Il contesto descrive le condizioni interrelate in cui le persone vivono la loro vita quotidiana e consiste dell’ambiente sociale prossimo, che comprende la persona, la famiglia. e/o sostenitori; l'ambiente più ampio del quartiere, comunità, o organizzazioni che forniscono educazione o servizi di abilitazione o sostegni; e l’ambiente globale, con i suoi modelli del contesto culturale, della società, di più ampie popolazioni, nazionali, o delle influenze socio-politiche. I vari ambienti sono importanti per le persone con disabilità intellettive perché spesso determinano ciò che gli individui stanno facendo, dove e quando lo fanno, e con chi. Così questi tre ambienti sono in grado di fornire opportunità, promuovere il benessere e mediare i sistemi di supporto. [1] Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. P. M., et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of support (11th ed.). Washington, DC, US: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).

51 SIS: Struttura La SIS comprende 3 sezioni che misurano 57 diverse attività di vita La sezione 1 Scala dei bisogni di sostegno, comprende 49 attività di vita raggruppate in 6 subscale di sostegno. (1) vita nell’ambiente domestico, (2) vita nella comunità, (3) insegnamento ed educazione, (4) occupazione, (5) salute e sicurezza, (6) attività sociali. La sezione 2 Sottosezione supplementare che comprende 8 item correlati alle attività di protezione e tutela. La sezione 3 Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale, comprende 15 condizioni mediche e 12 problemi comportamentali che in genere richiedono livelli di sostegno consistenti, indipendentemente dai bisogni di sostegno del soggetto in altri ambiti di attività di vita.

52 SIS: Definizione di sostegno
I sostegni sono definiti come: Risorse e strategie che promuovono l’interesse e il benessere dei soggetti e che hanno come conseguenza maggiore indipendenza personale e produttività, maggiore partecipazione all’interno di una società interdipendente, una integrazione più profonda all’interno della comunità e/o una migliore qualità di vita.[1, p. 390] [1] Thompson, J. R., Hughes, C., Schalock, R. L., Silverman, W., Tasse, M. J., Bryant, B., et al. (2002). Integrating Supports in Assessment and Planning. Mental Retardation, 40(5), doi: / (2002)040<0390:ISIAAP>2.0.CO;2

53 SIS: Il modello 1/2 Modello medico
L’importanza data dal modello medico alle condizioni di cura non si è dimostrata efficace con le persone le cui disabilità non potevano essere trattate prontamente in senso medico. Modello funzionale Le descrizioni funzionali delle disabilità non si focalizzano unicamente sulle caratteristiche biologiche, ma piuttosto sullo svolgimento di azioni considerate indispensabili per il funzionamento all’interno di una comunità.

54 SIS: Il modello 2/2 Il paradigma dei sostegni ritiene che i sostegni debbano seguire una persona in qualsiasi ambiente in cui la persona voglia o abbia necessita di stare[1]. I sostegni devono essere  variabili, individualizzati (ovvero, fatti sulla misura delle caratteristiche uniche dell’individuo e dell’ambiente). forniti negli ambienti in cui l’individuo vuole e ha bisogno di stare. [1] Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., Reeve, A., et al. (2002). Mental Retardation: Definition, Classification, and System of Supports (10th ed.). Washington, DC, US: AAMR.

55 I 5 fattori che maggiormente influenzano i bisogni di sostegno
Modello e intensità dei bisogni di sostegno Competenza personale: Sociale, Pratica, Concettuale, Fisica Numero e complessità degli ambienti Bisogni di sostegno non ordinari di tipo comportamentale Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico Numero e complessità delle attività di vita

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