Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione

Presentazione sul tema: "Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione"— Transcript della presentazione:

1 Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione
Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) – Via Cipro, 96 Brescia (Bs) Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia Ce.S.Pe.F. Centro Studi Pedagogici sulla Vita Matrimoniale e Familiare OPERA DON GUANELLA S. MARIA DELLA PROVVIDENZA - Roma 24 maggio 2013 Famiglia e progetto di vita per la Persona con Disabilità Intellettiva: buone prassi di integrazione e inclusione scolastica e sociale Federica Di Cosimo Docente Università Cattolica Brescia MIUR - USRL Uff XI Ambito territoriale di Brescia Anffas Brescia- Vice Presidente Direttore e Formatore CSPDM Consulente e mediatore familiare

2 Nodi concettuali Famiglia Presa in Carico e Progetto di vita
Funzionamento umano: il paradigma della Qualità della Vita come esito Buone prassi: etica - indicatori di progetto – autodeterminazione – qualità della Vita per una Vita di qualità Integrazione : modello inclusivo bio psico sociale - la Persona nei suoi contesti Civiltà dell’inclusione: Scuola - lavoro – comunità il cambiamento possibile, Persona, Famiglia,Comunità “Il diritto di avere diritti, o il diritto di ogni individuo di appartenere all’umanità, dovrebbe essere garantito dall’umanità stessa“ (H.Arendt, 1951)

3 Dove viviamo ? Società della complessità
Paradigma della complessità Governare la complessità: organizzare, semplificare ma non ridurre Globalizzazione : il mondo si è “ristretto” Dimensione spazio temporale dell’”istantaneo” Volatilità delle informazioni : tutto è vecchio subito Situazioni personali e relazionali complesse Virtualità: cos’è reale e cos’è virtuale

4 Società post moderna della iper complessità
La nostra storia in questo tempo Società post moderna della iper complessità Caratteristiche Determinati crescente interdipendenza dei soggetti sociali in senso verticale e orizzontale rapporti circolari e non lineari crescente esigenza rapporti che esigono un feed back retroazione tra i soggetti in senso verticale, tra lo Stato e i cittadini rapporto circolare del consenso partecipazione, cittadinanza attiva non basta più il rapporto lineare della competizione ciascuno NON agisce indipendentemente dagli altri e il mercato si prende carico di coordinare il tutto interagire costruttivamente e costruire sistemi in rete parti in gioco cooperazione necessità di bilanciare l'area della competizione

5 Sfondo valoriale di riferimento: TEORIA DEI DIRITTI UMANI
Principi Costituzionali Protagonismo della persona ETICA Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e le politiche territoriali Approccio concettuale e pratiche scientifiche BUONE PRATICHE

6 Quali valori contano ? Orizzonte etico
Dignità della persona Rispetto Responsabilità Uguaglianza Solidarietà Libertà Democrazia Lavoro Sicurezza Opportunità ….. Individuo Famiglia Comunità sociale

7 Principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
Ratificata in Italia con legge 18 /2009 Principi generali – (art. 3) - I principi della presente Convenzione sono a. Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale – compresa la libertà di compiere le proprie scelte – e l’indipendenza delle persone. b. La non-discriminazione. c. La piena ed effettiva partecipazione e inclusione all’interno della società. d. Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa. e. L’eguaglianza di opportunità. f. L’accessibilità. g. La parità tra uomini e donne. Il rispetto per lo sviluppo delle capacità dei bambini con disabilità e il rispetto per il diritto dei bambini con disabilità a preservare le loro identità Non discriminazione Pari opportunità Partecipazione Autodeterminazione Vita indipendente Accessibilità Mobilità Informazione Scuola Lavoro Affettività

8 Funzionamento umano Sistema complesso esito dell’interazione di variabili individuali ed ambientali variabilità del funzionamento umano potrebbe comprendere uno spettro di condizioni che si estenda idealmente dalla disabilità totale alla abilità totale

9 Necessità di definire il funzionamento umano come pluridimensionale
Applicazione operativa e nosografica del costrutto di funzionamento umano, introdotta da ICF dell’OMS: Pluridimensionalità del funzionamento come attributo della persona in relazione ai suoi ambienti: modello sistemico Condizioni di salute personale Attività e partecipazione Ambienti di afferenza e loro caratteristiche Caratteristiche personologiche Persona Famiglia Comunità Stato Mondo Disabilità totale ….……. ____________________________ ………. Abilità totale

10 Funzionamento Individuale nei CONTESTI AMBIENTALI
Ecologia della mente (in filosofia: G. Bateson) Modello ecologico (in psicologia: U. Bronfenbrenner) Leggi, Valori, Cultura Macrosistema Mesosistema Organizzazioni Servizi INTERDIPENDENZA RICORSIVITA’ Microsistema Interazioni Persona-Persona Biografia Storia personale Funzionamento Individuale nei CONTESTI AMBIENTALI Luigi Croce UCSC ANFFAS Modello di Ambiente che influenza il Funzionamento e lo sviluppo Umano

11 ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute
ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale Disabilità = la risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è biopsicosociale cioè coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro Logica ecosistemica

12 Centralità della famiglia a per l’intero arco della vita
AMORE RISPETTO DIRITTI Responsabilità genitoriale La famiglia è nella sua storia, nel suo tempo VITA DI SENSO E SIGNIFICATO Responsabilità tutoriale

13 Di quale famiglia stiamo parlando ?
Costruire insieme un PROGETTO di FAMIGLIA Di quale famiglia stiamo parlando ? Essere genitori oggi : preparare con autorevolezza i figli al futuro Genitori : diritti e doveri verso i figli Non avere paura di mettersi in gioco: genitori si diventa

14 Famiglia Storie difficili Posto magico
Nel modello occidentale una famiglia è definibile come un gruppo di persone affiliate da legami consanguinei o legali, come il matrimonio o la discendenza da progenitori comuni Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, Art 16 Uomini e donne in età adatta hanno il diritto di sposarsi e di fondare una famiglia, senza alcuna limitazione di razza, cittadinanza e religione. Essi hanno eguali diritti riguardo al matrimonio, durante il matrimonio e all'atto del suo scioglimento. Il matrimonio potrà essere concluso soltanto con il libero e pieno consenso dei futuri coniugi. La famiglia è il nucleo naturale e fondamentale della società e ha diritto ad essere protetta dalla società e dallo Stato Costituzione Italiana, art. 29 : famiglia come società naturale fondata sul matrimonio, ordinato sull'eguaglianza morale e giuridica dei coniugi, con i limiti stabiliti dalla legge

15 Famiglia, Famiglie Progetto di vita della famiglia
Famiglia come stabilizzatore funzionale alla maturazione della prole Famiglia (approccio sociologico) gruppo di persone legate da rapporti di parentela, in cui gli adulti hanno il compito di allevare la prole famiglia nucleare: unione di due adulti che vivono nella stessa casa assieme ai figli naturali o adottivi Famiglia estesa: assieme alla coppia e ai figli vivono nella stessa casa anche altri parenti famiglie ricostituite, dove spesso devono convivere la coppia e i figli avuti dalle precedenti relazioni, bisogna mantenere i rapporti con gli ex-coniugi Funzioni fondamentali della famiglia: Approccio funzionalista (Parsons) Socializzazione primaria: i figli sono allevati ed educati ad acquisire le norme culturali della società in cui vivono Stabilizzazione della personalità: la famiglia garantisce un supporto emotivo e permette uno sviluppo corretto della personalità Progetto di vita della famiglia Progetto di vita dei membri della famiglia Il legame che unisce le coppie nelle società contemporanee è l’amore, ci si unisce liberamente, mossi dalla volontà. Questa libertà comporta dei rischi, interni ed esterni alla coppia: la coppia moderna subisce molte tensioni: sempre più difficile conciliare 2 biografie personali e lavorative

16 La famiglia nella legge italiana
Articolo 31 Cost.“La Repubblica agevola con misure economiche e altre provvidenze la formazione della famiglia e l’adempimento dei compiti relativi, con particolare riguardo alle famiglie numerose. Protegge la maternità, l’infanzia e la gioventù, favorendo gli istituti necessari a tale scopo” Principio del sostegno pubblico ai compiti educativi della famiglia Articolo 29 Cost “La Repubblica riconosce i diritti della famiglia come società naturale fondata sul matrimonio. Il matrimonio è ordinato sulla eguaglianza morale e giuridica dei coniugi, con i limiti stabiliti dalla legge a garanzia dell’unità familiare” Principio di autonomia della famiglia Principio di uguaglianza fra i coniugi Art 147 Codice Civile Il matrimonio impone ad ambedue i coniugi l'obbligo di mantenere, istruire ed educare la prole tenendo conto delle capacità, dell'inclinazione naturale e delle aspirazioni dei figli. Diritto-dovere al mantenimento nei vari ambiti (abitativo, scolastico, sportivo, sanitario, sociale, morale ….) Diritto-dovere all’istruzione (operare scelte, vigilare sull’operato, sul profitto) Diritto-dovere all’educazione (anche con il proprio esempio e senza il ricorso all’abuso di metodi correttivi) Articolo 30 Cost. “E’ dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori dei matrimonio. Nei casi di incapacità dei genitori, la legge provvede a che siano assolti i loro compiti. La legge assicura ai figli nati fuori del matrimonio ogni tutela giuridica e sociale, compatibile con i diritti dei membri della famiglia legittima. La legge detta le norme e i limiti per la ricerca della paternità” Principio di tutela dei figli nati fuori del matrimonio Principio dell’autonomia educativa Anche in caso di separazione personale dei genitori il figlio minore ha il diritto di mantenere un rapporto equilibrato e continuativo con ciascuno di essi, di ricevere cura, educazione e istruzione da entrambi e di conservare rapporti significativi con gli ascendenti e con i parenti di ciascun ramo genitoriale. Affido condiviso Minori titolari del diritto Genitori interpreti dell’obbligo

17 Famiglia sistema morfostasi morfogenesi
Coesione con l’individualità: come si fa a mantenere l’identità famigliare nonostante le specificità e le differenze individuali Processi morfostatici e morfogenetici: come fare a mantenere l’identità famigliare e contemporaneamente a cambiare in rapporto alle sollecitazioni che derivano dai suoi rapporti con l’ambiente Una mano disegna l’altra ed entrambe disegnano il foglio intero Ogni componente famigliare influenza ed è a sua volta contemporaneamente influenzato dagli altri Ogni cambiamento di un membro del sistema comporta modificazioni agli altri e al sistema stesso morfostasi Processo che garantisce continuità alla famiglia e la stabilità ei confronti dei molteplici cambiamenti interni ed esterni al sistema morfogenesi Processo che garantisce la trasformazione del sistema

18 Processi comunicativi e sistemici nella famiglia
Variabili importanti per vedere se e come le famiglie riescono nei compiti evolutici I processi comunicativi I processi sistemici 1 - Processi comunicativi Simmetria: costante rifiuto del modo attraverso cui gli altri definiscono se stessi nella relazione Complementarietà: ogni membro della famiglia adatta la definizione di sé sulla base della definizione dell’altro Reciprocità: alternanza fra le due modalità di esprimere comunicando la relazione reciproca Stili comunicativi (Satir, 1964; Riskin e Faunce, 1970) Chiarezza della comunicazione: parlar chiaro Continuità tematica: stare sul pezzo Impegno: prendere posizione, esporsi Accordo / disaccordo: stesse idee Intensità emotiva: variazioni emotive Qualità della relazione: amici o nemici? 2- Processi sistemici Modalità interattive: dato un comportamento di A, B avrebbe tanti modi di risponder ma sceglie spesso uno in particolare (ridondanze comunicative) Struttura: modi in cui sono organizzati confini, gerarchie e ruoli, cioè quali se le regole che governano i confini interni e della famiglia con il mondo esterno sono chiare o ambigue, chiuse o flessibili, prevedibili o variabili, appropriate rispetto ai compiti di sviluppo Pragmatica (Watzlawich, 1967): Criteri, modalità attraverso cui i membri definiscono/negoziano relazioni reciproche: simmetria, complementarietà, reciprocità

19 Arriva il figlio con disabilita’
Elaborazione del nuovo ruolo NUOVI COMPITI EVOLUTIVI ELEMENTI DA TENERE IN CONSIDERAZIONE PER LA CLASSIFICAZIONE DEGLI EVENTI CRITICI: L’origine dell’evento è all’interno o all’esterno della famiglia L’impatto si estende a tutti i membri della famiglia o soltanto ad alcuni L’evento si presenta all’improvviso o in modo graduale La gravità dell’evento è intensa o debole Il periodo di adattamento che l’evento comporta è lungo o breve L’evento è atteso o inatteso L’evento è prodotto da cause naturali oppure no La famiglia pensa che l’evento possa essere affrontato o che sia invece fuori del controllo

20 Ma è un’alba o un tramonto ?
Compito istituzionale: Sostenere la famiglia La famiglia deve farsi sostenere Soggettività dell’interpretazione: vedo quello che posso vedere

21 Nuovo paradigma della disabilità: tentare una definizione
Convenzione ONU Articolo 1 – punto 2 ICF 2001 e 2006, Organizzazione mondiale della Sanità AAMR 2002 (oggi AAIDD = American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) LEGGE QUADRO 104 / 1992 2. Le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali,intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri. Funzionamento umano = Termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione Disabilità = Indica gli aspetti negativi dell’interazione dell’individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali) Disabilità = Espressione delle limitazioni del funzionamento individuale all’interno del proprio contesto sociale, che rappresenta uno svantaggio significativo per lo stesso individuo E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione

22 Chi siamo e come agiamo ? Agire la genitorialità
Si potrebbe iniziare con la ben nota “Tata Lucia”, che nei suoi libri e nella sua famosa trasmissione, sembra relegare l’essere genitore all’unico ruolo del saper imporre un’educazione: sostanzialmente imporre regole in base alle quali, in un’ottica skinneriana, stabilire premi e punizioni. Genitorialità = insieme di funzioni dinamiche e relazionali che rappresentano gli aspetti evolutivi del pensiero maturativo della persona Prendersi cura dei figli per stare nel mondo Prendersi-cura-di è uno stadio della crescita umana, necessario per la seconda fase di stare-nel-mondo in modo consapevole, organizzato, empatico, relazionale , intetrattivo Prendersi CURA

23 Decalogo delle COMPETENZE genitoriali
Protettiva - tipica del caregiver: offrire cure adeguate ai bisogni del figlio Affettiva – organizzazione del mondo degli affetti attraverso la maturazione della capacità di entrare in risonanza affettiva con l’altro senza esserne inglobato Regolativa – fornire strategie per organizzare l’esperienza emotiva e le risposte comportamentali adeguate; decodificare le esperienze della persona senza essere schiacciato da queste Normativa – capacità di dare limiti costruire una cornice di riferimento dentro una struttura di comportamenti coerenti. Al centro di questa capacità stanno aspettative e consapevolezza dei compiti evolutivi legati all’età Predittiva - capacità del genitore di percepire in modo realistico la prossima tappa evolutiva del figlio Rappresentativa - è lo schema di essere-con è l’esperienza interattiva di essere-con-una-persona particolare in un modo specifico Significante – funziona alfa della madre come capacità di dare un contenuto pensabile, sognabile alle sensazioni del neonato ancora prive di spessore psichico. Dare senso ai bisogni da cui inizia il dare senso alla vita attraverso il senso della relazione Volere il bene, fare il bene Prendersi cura del figlio

24 Qualità della Vita della, per la Famiglia
Ben - essere

25 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Interazioni familiari Passare il tempo insieme Parlarsi l’un l’altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l’un l’altro Genitorialità Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia

26 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Coinvolgimento nella comunità Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

27 Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Posizione socio economica Educazione Occupazione Reddito Salute Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Benessere soggettivo Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)

28 Il diritto della famiglia alla Qualità della Vita Familiare
Decalogo di buona pratica Il diritto della famiglia alla Qualità della Vita Familiare Disinnescare la rabbia e la frustrazione Gestire l’imbarazzo e l’umiliazione Individuare i reali bisogni Controllare i pregiudizi e i condizionamenti Rifiutare le manipolazioni e la violenza Combattere la discriminazione Incoraggiare iniziativa, autonomia e indipendenza Mediare e gestire i conflitti Praticare il lavoro di rete Disabilitare/disinnescare i “sabotatori” Accettare la sfida della provvisorietà e della complessità Mantenere la fiducia e la collaboratività (“fare insieme” alla famiglia)

29 La presa in carico della comunità per la Persona con Disabilità Legge 104 /1992

30 Dal Welfare State al Welfare Community
L’Italia è arrivata tardi e male allo Stato sociale: Solo dalla metà degli anni ’60 si è universalizzata l’assistenza sanitaria, il sistema pensionistico, si sono estesi gli obblighi scolastici, si sono aperte le Università, si sono affrontate le situazioni delle persone con disabilità Ottica del welfare è orientata al benessere materiale Problemi di efficacia, efficienza, scarsità di risorse, scarsità di competenze Welfare Community Si realizza solo valorizzando il principio della sussidiarietà verticale ed orizzontale Operare a livello di rete in cui tutti i soggetti collaborano e interagiscono tra loro Indispensabile la solidarietà politica, sociale, economica Ricorso alle risorse “naturali” senza delega della Pubblica Amministrazione al mandato etico costituzionale Ingaggio responsabile del terzo settore Orientamento ai diritti umani ed al Benessere materiale ed esistenziale inteso come Qualità della vita individuale e collettiva cambiamento difficoltà

31 Presa in carico globale e personalizzata nei servizi della comunita’
Convenzione ONU sui diritti delle Persone con disabilità = Legge di ratifica dello Stato Italiano n 18 del 3 marzo 2009 Attraverso il progetto individuale per la persona con disabilità, stabilito dall'art. 14 della Legge n. 328/00, il legislatore indica un modello di "presa in carico globale e personalizzata" della persona con disabilità Il modello trascende dalla previsione di singole prestazioni da erogare o dal semplice "smistamento" della persona con disabilità all'interno di una serie di strutture e/o servizi già precostituiti e non pensati e riparametrati sulle reali esigenze della singola persona La finalità deve essere la piena inclusione sociale nel proprio contesto familiare e sociale e quindi la qualità di vita Legge Turco 328/2000 Dopo la Riforma del Titolo V parte Seconda Cost. del 2001 Normazione regionale

32 Fare rete attorno e con la Persona con disabilità
Come si esprime il Protagonismo della persona Ingaggio e presa in carico pubblica del sistema dei servizi assistenziali, sociali, sanitari Protezioni legali: Certificazione di handicap ex Legge 104/1992 Invalidità civile Amministrazione di Sostegno dopo la maggiore età L. 6 /2004 ( recepita in Codice Civile artt. 404 – 413) Progetto di vita del bambino, dello studente , dell’adulto con disabilità Integrazione ed inclusione scolastica come processo di crescita “ culturalmente naturale” del bambino / ragazzo Integrazione ed inclusione lavorativa del giovane ( assunzioni obbligatorie Legge 67/ e suo regolamento di esecuzione DPR 333 / 2000 nel mercato competitivo ) Integrazione ed inclusione lavorativa nel mercato NON competitivo (PEI ) Inclusione culturale e sociale Qualità della vita (elemento oggettivo): domini della QDV individuali e sociali Vita di qualità (elemento soggettivo): senso e significato esistenziale, cultura, valori

33 ORIZZONTE teorico: Piramide dei bisogni umani e domini QdV
1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment MODELLO ECOSISTEMICO Vita di senso e significato: percezione di soddisfazione attraverso l’espressione e l’esercizio del proprio potenziale identitario con azioni eticamente orientate e riconosciute nei contesti ambientali di afferenza Visione etica

34 Principio di ”Accomodamento Ragionevole” (Fonte: Convenzione ONU, articolo 5 comma 3)
Principio ONU di “Accomodamento ragionevole”: Insieme di modifiche ed adattamenti necessari, appropriati che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, per assicurare alle Persone con disabilità il godimento e l’esercizio, (in termini di eguaglianza e pari opportunità) di tutti i diritti umani e libertà fondamentali in quanto cittadini Principio guida Mediazione

35 cosa Fattore Dominio QdV Esempi di Indicatori Indipendenza
Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione sociale Relazioni interpersonali Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Diritti ed Empowerment Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere Benessere emozionale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà cosa Da Schalock, 2007, modif.

36 Come : ……………………………………….I fondamentali
Comportamento adattivo : i 3 focus Autonomia capacità della persona di realizzare compiti e attività importanti sia per la sopravvivenza sia per soddisfare le aspettative sociali 2. Responsabilità personale volontà , capacità di prendere decisioni e fare scelte rispetto a propri problemi o vita 3. Responsabilità sociale capacità di sostenere responsabilità come membro attivo della comunità Scuola : educazione e formazione Diritti / doveri Lavoro competitivo / Non competitivo comunità Servizi sociali Servizi sanitari

37 Obiettivi delle Politiche Sociali Indipendenza Partecipazione Sociale
I fattori della QdV come elementi di orientamento tra clinica , politiche sociali, ruolo della famiglia Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere COMUNITA’ PERSONA FAMIGLIA ETICA DIRITTI UMANI ORDINAMENTI GIURIDICI Obiettivi delle Politiche Sociali

38 Cosa significa Qualità della Vita per una Persona con disabilità ?

39 Ma noi stiamo cercando la qualità della Vita come ben - Essere
“La misura mentale del piacere o anche del desiderio, è troppo malleabile per rappresentare un indicatore attendibile della deprivazione e dello svantaggio” (A. Sen, Giustizia è libertà, 2007) Approccio utilitarista = vale solo quello che è capace di soddisfare i bisogni; approccio insufficiente Le preferenze delle Persone sono molto importanti ma costituiscono una base informativa insufficiente a definire la Qualità della vita BEN – ESSERE LIBERTA’ Lo sviluppo della Persona e della Comunità passano dalla libertà intesa come capacità delle Persone di ottenere ciò a cui danno valore La libertà è la possibilità di fare del soggetto (Berlin)

40 Ma noi stiamo cercando la qualità della Vita = Capacitazione (strumenti per potere fare, essere)
Dall’integrazione all’inclusione sociale Approccio costruttivista: CAPACITAZIONE LIBERTA’ BEN – ESSERE Essere libero significa avere capacità di convertire le proprie risorse in un proprio progetto di vita ( APPROCCIO costruttivista) Se costruiamo capacità costruiamo opportunità di ben – essere, permettiamo il passaggio dall’integrazione all’inclusione

41 etica delle capacità - capacitazioni
Eguaglianza di cosa ? ( Equality of what? A.Sen, Tanner Lectures,1979) Le capacita degli individui sono l’esito di diverse combinazioni tra abilità ed opportunità Esempio: una persona disabile con un deficit motorio Da solo è un agente che non la capacità (ability) di uscire di casa, ma aiutato da altri ha tanto la capacità (opportunity) che la libertà di farlo Quando la Comunità garantisce sostegni (valori, leggi, risorse umane e materiali, ricerche scientifiche … ) garantisce eguaglianza e quindi libertà Transazione dall’INTEGRAZIONE all’INCLUSIONE

42 Dinamica dell’integrazione
Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dell’integrazione Presa in carico Stato sociale Comunità: Ambienti positivi vi Vivere Imparare Lavorare Socializzare

43 INTEGRAZIONE Servizi generici nella comunità Shopping Servizi sanitari
Istituzione Servizi generici nella comunità Professionisti Shopping Servizi sanitari Cura di sè e dei propri ambienti Cura di sè e degli ambienti Lavoro Tempo libero Educazione Servizi sanitari CASA scuola Centri diurni Tempo libero Famiglia e amici Appartamenti protetti Lavoro Attività protette

44 Dinamica dell’inclusione
Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta Cultura dell’inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere Comunità: società della complessità CONVENZIONE ONU Vivere Imparare Lavorare Socializzare Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita

45 INCLUSIONE Servizi generici nella comunità Shopping Sistemi sanitari
CASA Cura di sè e dei propri ambienti Educazione Famiglia e amici Tempo libero Sistema dei SOSTEGNI professionisti Lavoro SOSTEGNI organizzazioni

46 La scuola, comunque aiuta
Coscienza Scienza Accoglienza Competenza Diritti Modelli operativi Fare scuola , essere scuola Servizio pubblico e per tutti e per ciascuno La scuola è un'istituzione sociale responsabile dell‘istruzione e della formazione attraverso un programma di studi metodicamente ordinato ( fonte : Portale Treccani) Responsabilità sociale di: Istruzione – Formazione - Educazione

47 F. Di Cosimo Una classe di bambini della scuola di Bamozai, un villaggio nelle vicinanze di Gardez (provincia di Paktia, Afghanistan). Nel villaggio non esiste un edificio scolastico e le lezioni vengono tenute all'aperto, all'ombra di un frutteto

48 Tentare una definizione di Scuola
La scuola è una comunità educante democratica e pluralista Art. 34 Costituzione Italiana Accoglie ogni alunno nello sforzo di costruire condizioni relazionali e situazioni pedagogiche per consentirne il massimo sviluppo di ciascuno Prepara alla convivenza civile e democratica nella società della complessità Una scuola non solo per sapere ma anche per crescere Favorisce l’acquisizione di conoscenze, competenze, abilità, autonomia, secondo i potenziali individuali Produce interventi sinergici per integrare istruzione,educazione,formazione, socializzazione Scuola performante: INSEGNARE AD APPRENDERE

49 Cosa ci dice la legge D.P.R. 24 giugno 1998, n. 249: Statuto delle studentesse e degli studenti della scuola secondaria – modifiche ed integrazioni dal D.P.R. n. 235 del 21 novembre 2007 Art. 1 (Vita della comunità scolastica) 1. La scuola è luogo di formazione e di educazione mediante lo studio, l'acquisizione delle conoscenze e lo sviluppo della coscienza critica. 2. La scuola è una comunità di dialogo, di ricerca, di esperienza sociale, informata ai valori democratici e volta alla crescita della persona in tutte le sue dimensioni. In essa ognuno, con pari dignità e nella diversità dei ruoli, opera per garantire la formazione alla cittadinanza, la realizzazione del diritto allo studio, lo sviluppo delle potenzialità di ciascuno e il recupero delle situazioni di svantaggio, in armonia con i principi sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia fatta a New York il 20 novembre 1989 e con i principi generali dell'ordinamento italiano. 3. La comunità scolastica, interagendo con la più ampia comunità civile e sociale di cui è parte, fonda il suo progetto e la sua azione educativa sulla qualità delle relazioni insegnante-studente, contribuisce allo sviluppo della personalità dei giovani, anche attraverso l'educazione alla consapevolezza e alla valorizzazione dell'identità di genere, del loro senso di responsabilità e della loro autonomia individuale e persegue il raggiungimento di obiettivi culturali e professionali adeguati all'evoluzione delle conoscenze e all'inserimento nella vita attiva. 4. La vita della comunità scolastica si basa sulla libertà di espressione, di pensiero, di coscienza e di religione, sul rispetto reciproco di tutte le persone che la compongono, quale che sia la loro età e condizione, nel ripudio di ogni barriera ideologica, sociale e culturale.

50 Diritto alla scuola Cultura dell’inclusione
Legge 104 / "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate." (Pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.) e modifiche introdotte dalla Legge 8 marzo 2000, n. 53, dal decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151 e dalla Legge 4 novembre 2010, n. 183 (art. 24) Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità. MIUR , 4 agosto 2009 In questo senso si configura la norma costituzionale del diritto allo studio, interpretata alla luce della legge 59/1997 e del DPR 275/1999, da intendersi quindi come tutela soggettiva affinché le istituzioni scolastiche, nella loro autonomia funzionale e flessibilità organizzativa, predispongano le condizioni e realizzino le attività utili al raggiungimento del successo formativo di tutti gli alunni. Piano nazionale di formazione I CARE conclusosi nel 2010, l Progetto “Nuove tecnologie e disabilità” Progetto ICF - Dal modello dell’OMS alla progettazione per l’inclusione Direttiva BES Ministro Profumo del 27 dicembre 2013 e nota esplicativa Stellacci MIUR 8 maarzo 2013 Diritto alla scuola Articolo 2. Costituzione italiana Riconoscimento etico e pratico dei diritti universali dell’uomo attraverso la solidarietà politica, sociale, economica Articolo 3 .Costituzione Italiana Uguaglianza senza distinzioni. Impegno dello Stato alla rimozione delle cause che producono disequità e diseguaglianza Art. 30. Costituzione Italiana Comma 1. È dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori del matrimonio. Art. 34. Costituzione Italiana Comma 1: La scuola è aperta a tutti. Istruzione impartita a tutti per almeno 8 anni Art. 38. Costituzione Italiana Comma 1: Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. Comma 3: Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e all'avviamento professionale. Cultura dell’inclusione Alleanza con la famiglia nel patto di corresponsabilità educativa Organizzazione efficace Risorse materiali Professionalità docente Sinergia con il territorio Buone pratiche Stage ed orientamento al lavoro Progetti Ponte verso i servizi

51 Insegnamento ed educazione
BENESSERE A SCUOLA Linea del tempo CASA Micro sistema Insegnamento ed educazione Apprendimento BEN - ESSERE AVERE AMARE ESSERE SALUTE COMUNITA’ Macro sistema Ciò che c’è intorno Meso sistema Mezzi per autorealizzazione Relazioni sociali Stato di salute Condizioni della scuola Ambiente e territorio Soggetti ed organizzazione scolastica Assetto e dimensione delle classi Regole e sicurezza Servizi e cura della salute Impressione della scuola Clima scolastico Dinamiche di gruppo Relazioni studenti-docenti Rapporti tra pari (studenti) Bullismo Collaborazione con famiglia gestione Valore del lavoro dello studente Possibilità di : orientamento, incoraggiamento Incidenza sulle scelte della scuola Aumentare autostima Esercizio della creatività Sintomi psicologici e somatici Altre malattie croniche Malessere Malattie passeggere Altro…

52 Strumenti istituzionali per l’integrazione scolastica
Accordo di programma provinciale: raccordo con i Servizi socio-sanitari del territorio al fine di cooperare al progetto complessivo di riabilitazione e di integrazione sociale del soggetto, e di collaborare alla realizzazione del progetto di vita di cui alla Legge 328/2000; definizione/elaborazione di progetti educativi individualizzati volti alla valorizzazione ed allo sviluppo delle potenzialità degli alunni con disabilità ed all’individuazione di metodologie educative e didattiche idonee; presenza, dove il progetto lo preveda, di insegnanti specializzati corresponsabili con i docenti curricolari dell’attuazione del progetto educativo; dotazione di attrezzature e di materiali didattici adatti e di ambienti idonei; coinvolgimento delle famiglie, sia dell’alunno disabile che degli altri, nel progetto educativo e di integrazione scolastica; utilizzo dei collaboratori scolastici anche per le funzioni assistenziali di base Organismi istituzionali provinciali e regionali (CTRH – CTS CTI - GLIP – GLIR – GLH/GLI ….) Livelli istituzionali ed organizzativi della singola scuola POF e Progetto di’Istituto per l’integrazione Piano annuale di Inclusione Orientamento / accompagnamneto all’uscita GLI Gruppo di lavoro misto per l’inclusione GLHI Tecnico multidisciplinare per ciascun alunno con disabilità Funzione Strumentale / Referente / Dipartimento degli insegnanti di Sostegno Fascicolo personale / Diagnosi clinica e Funzionale / Profilo Dinamico Funzionale / Piano Educativo Individualizzato

53 Progetto di Vita Progetto ESISTENZIALE
Legge quadro 328/2000 Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali Modifiche titolo V Parte Seconda Costituzione Italiana Normazioni regionali

54 Presa in carico e conseguenze
Legge quadro 328/2000 Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali Art. 1. (Principi generali e finalita') 1. La Repubblica assicura alle persone e alle famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali, promuove interventi per garantire la qualita' della vita, pari opportunita', non discriminazione e diritti di cittadinanza, previene, elimina o riduce le condizioni di disabilita', di bisogno e di disagio individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficolta' sociali e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli articoli 2, 3 e 38 della Costituzione.

55 Articolo 14 (Progetti individuali per le persone disabili)
Legge quadro 328/2000 Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali Articolo 14 (Progetti individuali per le persone disabili) 1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell'ambito della vita familiare e sociale, nonche' nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d'intesa con le aziende unita' sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2. 2. Nell'ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonche' le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di poverta', emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialita' e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.

56 Legge quadro 328/2000 Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali
La legge n° 328 del 2000 –“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” ha ridefinito il profilo delle politiche sociali apportando tutta una serie di elementi di novità. Questa legge si colloca in un vuoto legislativo di oltre 110 anni in cui è mancata una regolamentazione organica dei servizi socio-assistenziali. Prima della 328, infatti, solo la Legge Crispi del 1890 aveva costituito la norma organica di riferimento per l’assistenza sociale. Tra le due norme numerosi sono stati i cambiamenti e le riforme ma solo con la legge del 2000 si è giunti alla creazione di un quadro normativo unitario valido per l’intero territorio nazionale. Essa ha innanzitutto segnato il passaggio dalla concezione di utente quale portatore di un bisogno specialistico a quella di persona nella sua totalità costituita anche dalle sue risorse e dal suo contesto familiare e territoriale; quindi il passaggio da una accezione tradizionale di assistenza, come luogo di realizzazione di interventi meramente riparativi del disagio, ad una di protezione sociale attiva, luogo di rimozione delle cause di disagio ma soprattutto luogo di prevenzione e promozione dell’inserimento della persona nella società attraverso la valorizzazione delle sue capacità.

57 L’attenzione con tale legge si è spostata poi:
Legge quadro 328/2000 Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali L’attenzione con tale legge si è spostata poi: dalla prestazione disarticolata al progetto di intervento e al percorso accompagnato; dalle prestazioni monetarie volte a risolvere problemi di natura esclusivamente economica a interventi complessi che intendono rispondere ad una molteplicità di bisogni; dall’azione esclusiva dell’ente pubblico a una azione svolta da una pluralità di attori quali quelli del terzo settore. Con la legge 328 del 2000 si realizza quindi il passaggio da una programmazione che utilizzava una prospettiva di tipo “government” in cui era il soggetto pubblico a prendere decisioni (a governare), a una prospettiva di tipo “governance” in cui il governo si realizza grazie alla mobilitazione di una serie di soggetti (pubblici, di privato sociale e della società civile).

58 Autodeterminazione e funzione della Famiglia
PROGETTO DI VITA (L.328/2000) Comprende l’identificazione di una meta generale/obiettivo globale ovvero l’insieme degli contesti (luogo, soggetti, azioni) in cui la Persona andrà a vivere, imparare, lavorare, socializzare, partendo dagli ambienti in cui la Persona si trova attualmente e dalle cose che fa Il contributo attivo della Persona nella scelta degli ecosistemi di vita (ambienti in cui vivere, imparare, lavorare, socializzare) è fondamentale per la QdV e identifica l’Autodeterminazione, insieme allo Sviluppo Personale, come domini critici per il miglioramento della stessa QdV Autodeterminazione e funzione della Famiglia La Persona con DI in genere ha scarsa esperienza esistenziale riguardo alla scelta, quindi occorre disporre una procedura appropriata per la raccolta delle intenzioni L’ambiente è generalmente pregiudizievole se non addirittura stigmatizzante rispetto all’idea che la Persona con DI possa scegliere La famiglia è un elemento ambientale determinante

59 Porre in evidenza le esigenze della Persona in un’ottica di protezione dinamica: il piano di vita art. 14 legge 328 / 2000 Progetto Riabilitativo Progetto per una vita materiale dignitosa Progetto Individuale (art.14 L.328/00) Progetto per il diritto ad una “vita sessuale possibile e consapevole ” Progetto per il diritto allo studio Progetto per il tempo libero Progetto collocamento lavorativo Progetto per una “vita spirituale” Progetto “abitare”

60 La questione degli Ecosistemi e la definizione dell’Obiettivo Globale o Meta Generale
La problematica degli ecosistemi di vita della Persona si correla con il tema del Progetto di Vita Il Progetto di Vita comprende l’identificazione di una meta generale/obiettivo globale, per favorire l’inclusione negli ambienti in cui la Persona andrà a vivere, imparare, lavorare, socializzare, partendo dagli ambienti in cui la Persona si trova attualmente La persona Ha una biografia Ha una personalità Ha dei bisogni Vive nei suoi contesti Desidera Ha dei diritti anche se non ne è consapevole Appartiene ad una famiglia Appartiene ad una Comunità

61 1) gruppo di lavoro 2) equità nella salute 3) orientamento verso l’empowerment 4) partecipazione 5) setting 6) teorie e modelli teorici 7) prove di efficacia ed esempi di buona pratica 8) analisi di contesto 9) analisi dei determinanti 10) risorse, tempi e vincoli 11) collaborazioni ed alleanze 12) obiettivi 13) valutazione di processo 14) descrizione delle attività/intervento 15) valutazione di impatto e di risultato 16) sostenibilità 17) comunicazione 18) documentazione Indicatori per valutare una buona pratica progettuale La realizzazione del Progetto di Vita è individuata dal raggiungimento di outcomes (risultati, esiti) personali, funzionali e positivi, soddisfacenti per la Persona e per l’Ambiente L’Approccio deve essere olistico multidimensionale Focalizzazione sulla Comunità Utilizzo di strategie di sostegno individualizzate e loro allineamento con i domini chiave della Qualità di Vita

62 Visione sintetica della Persona
La definizione della META GLOBALE presuppone Visione sintetica della Persona 2. del suo Funzionamento in base cioè alle risorse disponibili in tutte le sue articolazioni, compreso i desideri ed il contesto e tutti gli ecosistemi attuali e soprattutto futuri possibili 3. Il profilo è un sistema di procedure essenziale per definire la Meta Globale; se non ho fatto il profilo è difficile stabilire una Meta Globale condivisa 4. Individuare i Domini di QdV critici unna volta definita la MG 5. Definire gli obiettivi specifici valutando analiticamente tutte le variabili implicate nella definizione degli obiettivi stessi nei Domini di QdV critici e nello stesso tempo verifico la validità della MG stabilita (processo circolare) 6. Verificare continuamente la validità della meta globale per allineare obiettivi a Domini critici della QDV per realizzare il Progetto di Vitaa definizione della

63 Modello euristico della QdV ( Sand,Doll, 2005) Obiettivi coerenti con gli indicatori di qualità
Indicatore di qualità Caratteristiche degli obiettivi riabilitativi 1- Rilevanza Rilevanti e significativi nel progetto di vita individuale 2- Osservabilità Traducibili in comportamenti osservabili e misurabili 3- Appropriatezza Rispetto ad età cronologica e mentale, condizioni di salute 4- Funzionalità Funzionali alle necessità di vita quotidiane e significative rispetto ai contesti di appartenenza 5- Temporalità Limitati nel tempo per verificare il loro raggiungimento 6- Monitoraggio Monitorabili e monitorati in termini di miglioramenti / peggioramenti 7- Misurabilità Qualificabili e quantificabili 8- Realismo Raggiungibili in relazione a risorse umane e materiali 9- Normalizzazione Funzionali ad accrescere autonomia, autodeterminazione empowerment della persona ed allineati ai desideri 10- Partecipazione Favorenti la partecipazione sociale e le relazioni di rete amicale, familiare, sociale

64 conclusioni La società contemporanea è complessa
Le persone vivono in modo complesso Si parla di costellazione di famiglie Il modello di funzionamento umano è bio psico sociale ecosistemico Il tema della salute è un tema prima che personale, sociale La presa in carico è pubblica a garanzia dei diritti fondamentali del genere umano Le norme italiane garantiscono presa in carico e servizi che non riescono a mantenere come dichiarato La famiglia è centrale in tutto l’arco della vita per la Persona con disabilità La famiglia deve preservare la sua identità e la sua condizione in una logica del progetto di vita della famiglia e del progetto di vita di ciascuno dei propri membri Il progetto di vita cambia, deve cambiare

65 Temi aperti in QdV “Non l’Uomo, ma uomini abitano questo pianeta.
“La forza e la qualità delle aspettative che nutriamo verso un’altra persona sono in grado di influenzare il suo comportamento” (R. Jacobsen) Contatti: Temi aperti in QdV “Non l’Uomo, ma uomini abitano questo pianeta. La pluralità è la legge della Terra” (H. Arendt) F. Di Cosimo