ORIGINE, SIGNIFICATO e VALORE

Presentazione sul tema: "ORIGINE, SIGNIFICATO e VALORE"— Transcript della presentazione:

1 ORIGINE, SIGNIFICATO e VALORE
delle ASSOCIAZIONI DI ADVOCACY e dei GRUPPI DI AUTO-AIUTO nel TRATTAMENTO ED ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO IN CAMPO NEUROPSICHIATRICO ______________________ Paolo Lucio Morselli – GAMIAN-Europe – ARETE Varese / 01/ 2006

2 della situazione attuale
PREMESSE Quadro della situazione attuale

3 Malgrado i grandi progressi compiuti dalle
Neuroscienze negli ultimi 20 anni, i disturbi mentali sono ancora spesso considerati un'infamia, una colpa da nascondere vuoi a livello sociale, vuoi sul posto di lavoro. Isolamento, sofferenza estrema, solitudine, difficoltà nelle relazioni interpersonali, disgregazione del nucleo familiare, perdita del posto di lavoro, sono il "pane"quotidiano. Essi sono a tutt'oggi un tabù non solo per l'opinione pubblica, ma anche per alcuni medici che tendono a rifiutare molti dei disturbi psichiatrici.

4 La chiusura (Italia) o la riduzione (Europa) degli
ospedali psichiatrici in questi ultimi 27 anni ha avuto come conseguenza : la perdita di strutture riabilitative a medio termine una riduzione drastica dei posti letto disponibili Nella maggioranza dei casi solo psicotici molto gravi sono ricoverati creando spesso un «environment» molto disturbato (violento).

5 In molti paesi europei si è imposto alle famiglie
di prendersi cura dei pazienti, ma le famiglie non erano e non sono preparate ad assumersi la responsabilità di un tale onere. Nessuno ha chiesto il loro parere. Se la famiglia può "ospitare" il malato psichico, essa non può e non lo sa “curare”.

6 In molti paesi è stata introdotta o è in corso di
introduzione una politica di "Assistenza nella comunità", ma nessuno si è preoccupato di valutare, di chiedere alla Comunità, se essa era pronta ad accettare di fornire tale assistenza. I fondi necessari per poter garantire un reale servizio nella Comunità sono dovunque scarsi o inesistenti. Il peso ricade cosi' totalmente sulle famiglie con conseguenze drammatiche e spesso tragiche. Le coperture assicurative sono insufficienti o negate. Il "trattamento migliore" non è accessibile ai più.

7 La natura stessa delle malattie psichiatriche
induce la convinzione (e spesso non è solo convinzione, ma realtà) di essere ISOLATI, STIGMATIZZATI, ABBANDONATI . Spesso il basso livello di autostima di cui soffrono, impedisce loro sia di fornire un contributo alla società, sia di far sentire la loro voce

8 I malati ed i familiari di malati che soffrono di
un Disturbo dell’Umore o di un Disturbo Psicotico provano spesso un senso di vergogna, e per questo sono riluttanti a chiedere aiuto. Essi incontrano notevoli difficoltà a restare inseriti o a reinserirsi nella società, a conservare o trovare un lavoro a tempo pieno o parziale. Spesso sono i familiari che vivono con vergogna la situazione.

9 Associazioni di Advocacy Motivazioni ed Obbiettivi
Nascita delle Associazioni di Advocacy Motivazioni ed Obbiettivi

10 di ABBANDONO, di OBLIO, di RIFIUTO, di STIGMATIZZAZIONE,
Questa situazione di ABBANDONO, di OBLIO, di RIFIUTO, di STIGMATIZZAZIONE, ha condizionato, ha suscitato in molte nazioni del mondo occidentale, la nascita di associazioni di ADVOCACY in favore di coloro che soffrono di un disturbo psichiatrico con lo scopo di: * migliorarne le condizioni di cura e di vita * migliorare le condizioni di accettazione da parte della società * stimolare la ricerca sul tema

11 *b) Gruppi che hanno come obbiettivo una migliore collaborazione con
Tra esse vi sono: * a) Gruppi che rifiutano il rapporto con gli Operatori Sanitari (I Survivors della psichiatria) *b) Gruppi che hanno come obbiettivo una migliore collaborazione con gli Operatori Sanitari. Tra questi ultimi vi sono gruppi di "Primary Consumers“, composti da soli pazienti e gruppi di "SecondaryConsumers” composti da pazienti e familiari e professionals.

12 ADVOCACY In Inglese ADVOCACY significa PARLARE o SCRIVERE a sostegno,
in favore, di qualcuno o di qualcosa.

13 ADVOCACY Nel campo della salute può' voler dire:
a) Parlare a favore di qualcuno incapace di rappresentare se stesso a causa di una condizione specifica quale: demenza, schizofrenia, depressione o stato maniacale. b) Fornire ai malati, attraverso informazione e sostegno, una certa "forza di pressione", un peso maggiore, si da compensare le debolezze intrinseche alla situazione.

14 In genere queste azioni non significano SCONTRO
ADVOCACY In genere queste azioni non significano SCONTRO ma: - Informazione - Educazione - Persuasione - Diplomazia

15 Nel mondo anglosassone il concetto di ADVOCACY è presente da secoli.
Le GILDE, associazioni di mutua difesa ed assistenza religiosa, sono nate nel IX secolo. Le "FRIENDLY SOCIETIES" sono nate nel e daranno luogo alle "Unions" nel 1800. I "MUTUAL AID GROUPS" dei coloni americani nel 1700 hanno dato luogo alle "Trade Unions" nel 1800.

16 In campo Neuropsichiatrico le prime associazioni
di Advocacy risalgono agli anni '30. * Alcolisti Anonimi (USA) 1935 * American Ass. for Retarded Children (USA) 1937 * Recovery Inc. (USA) 1937 * United Cerebral Palsy Foundation (USA) 1938

17 La prima associazione di Advocacy per i malati
PSICHIATRICI è fondata nel negli USA. "FOUNTAIN HOUSE" è composta da pazienti, familiari di pazienti ed ex-pazienti del ROKLAND PSYCHIATRIC CENTER. Questa associazione permetterà nel 1952 la realizzazione del "Nathan Kline Institute“ e più recentemente (1995) l'alleanza "NKI / AMI Families and Friends" che si sono unite nella “NAMI” per aumentare la loro efficacia.

18 le Associazioni di Advocacy per i Malati Psichiatrici
In Europa le Associazioni di Advocacy per i Malati Psichiatrici nascono negli anni '7O in vari paesi, soprattutto in quelli anglosassoni, con il fine di: * promuovere la ricerca * educare il malato ed il pubblico * raccogliere fondi per migliorare la condizione di chi soffre * promuovere interventi legislativi connessi con la politica sanitaria nazionale.

19 Oggi, ovunque vi è la tendenza a ridurre le strutture
psichiatriche istituzionalizzate, a ridurre i posti letto. In Inghilterra negli ultimi 15 anni sono stati soppressi posti letto per lungo-degenti. In Olanda, Belgio, e Francia lo stesso processo è in corso ed i posti letto per malati psichiatrici cronici sono in costante riduzione (sono in parte rimpiazzati da strutture protette, aperte, ma a capacità limitata). In Italia abbiamo avuto la legge 180, senza la preoccupazione di istituire effettivamente strutture alternative di assistenza.

20 coscienza sul possibile ruolo ed efficacia di un
In parallelo vi è stata una graduale presa di coscienza sul possibile ruolo ed efficacia di un gruppo organizzato. I successi di gruppi di advocacy in altre aree della medicina hanno stimolato malati ed ex-malati e familiari ad unirsi, a combattere insieme per i loro diritti, per un diritto costituzionale che viene loro negato. Tutto questo ha condizionato negli ultimi 15 anni il nascere e fiorire di associazioni di Advocacy per coloro che soffrono di disturbi psichiatrici.

21 Ci si è resi conto che è necessario agire per: qualità dei servizi
* Facilitare il recupero * Prevenire le ricadute e le recidive * Migliorare l'accessibilità e la qualità dei servizi

22 Le associazioni di Advocacy per i malati psichiatrici rappresentano oggi
un ponte, un legame tra pazienti e familiari da un lato e professionisti del settore e strutture del Servizio Sanitario Nazionale dall'altro. Le Associazioni di Advocacy aiutano le famiglie ad individuare il giusto approccio al problema, informandole sulle possibilità di cura , di intervento, aiutando in modo concreto chi è solo.

23 Oggi le attività delle varie Associazioni di Advocacy
operanti nel mondo sono molto simili e possono essere cosi riassunte: *Informazione, educazione, formazione * Aiuto concreto agli individui * Lobbying (attività di "pressione") * Stimolo per attività di ricerca sul tema

24 Informazione, educazione, formazione
*L'informazione, e l'educazione sono fatte tramite opuscoli, monografie, newsletters, cassette audio ed audiovisive, libri,conferenze, articoli su settimanali, trasmissioni radiofoniche e televisive dirette al malato, ai familiari ed all'opinione pubblica. *La formazione è sostenuta con corsi specifici per varie categorie professionali (medici di base, insegnanti, personale paramedico, genitori, carers). In alcuni paesi veri e propri corsi di informazione sono tenuti in ambiente di lavoro con il patrocinio del Ministero del Lavoro.

25 I GRUPPI DI AUTO-AIUTO

26 GRUPPI DI AUTOAIUTO I Gruppi di auto-aiuto , sono gruppi locali composti da pazienti, da familiari o da familiari ed operatori sanitari. L'obbiettivo di questi gruppi è quello di condividere le esperienze, di fornire un supporto emotivo per combattere e superare l'isolamento, il disorientamento, le paure, di dare "consigli" ed informazione. .

27 GRUPPI DI AUTO-AIUTO Essi permettono un miglioramento della comprensione della situazione disabilitante, dell'aderenza ai trattamenti e del comportamento dei membri della famiglia. Offrono la possibilità di * comunicare con "gli altri", * ascoltare gli "altri", * ritrovare un' autonomia

28 Il racconto delle singole esperienze e lo scambio di
GRUPPI DI AUTO-AIUTO Il racconto delle singole esperienze e lo scambio di "consigli", la conoscenza delle sofferenze altrui, permettono una miglior presa di coscienza della propria sofferenza e cosi' il disturbo, la malattia diviene più sopportabile perché condivisa. La Speranza di guarigione si rafforza e l'aderenza al trattamento migliora. L'utente abbandona il suo ruolo passivo di "ammalato" imposto dall'operatore sanitario, divenendo membro di una micro-comunità cui partecipa in modo attivo, in cui sente di avere un ruolo da svolgere.

29 Lobbying Questo termine definisce un'azione di sostegno
di pressione, di perorazione della causa dei gruppi, in favore dei quali si agisce e si parla, presso: le autorità governative, i vari gruppi politici, gli amministratori nazionali, regionali e locali, e coloro che decidono la politica sanitaria. In molti paesi, i gruppi di Advocacy partecipano a commissioni deputate alla definizione della politica Sanitaria del paese , della regione o della provincia. Riescono cosi' a far sentire in modo più efficace la voce del malato, i suoi bisogni, le sue necessità.

30 Negli USA l'alleanza reale che si è stabilita da circa
25 anni tra gruppi di pazienti, operatori sanitari, mass-media, NIMH e Governo Federale, ha innescato quanto può essere definito una sorta di rivoluzione. Si è avuto: * Consapevolezza aumentata; * Provvedimenti legislativi che vietano ai datori di lavoro discriminazione verso i disturbi psichiatrici; * Rivalutazione dei limiti assicurativi; * Trasferimento di malati cronici nel territorio; * Sviluppo dell'auto-aiuto; * Carta dei diritti del malato; National Screening Day per disturbi d'Ansia e dell'Umore; *Incremento della raccolta dei fondi per la Ricerca

31 In Europa abbiamo avuto in molti paesi: Campagne
nazionali su depressione, ansia e malattie psicotiche gravi; Giornate nazionali contro il suicidio. In Inghilterra si è creato un gruppo Parlamentare (con membri di tutti i partiti) che opera a favore dei malati psichiatrici. In Belgio è stato iniziato un dialogo con il Ministero del Lavoro e della Sanità sui costi sociali e problemi sul lavoro. In Olanda sono state costituite le "Therapeutic teams" per il follow-up individualizzato del malato sul territorio. Materiale informativo è stato distribuito a vari livelli, molto nelle scuole. (Islanda, Eire,Wales) In numerosi paesi il dialogo con le Autorità Sanitarie Nazionali è iniziato e sta portando frutti.

32 con i responsabili dei servizi psichiatrici per discutere eventuali
In un certo numero di paesi dell’Europa del Nord i Gruppi di Advocacy hanno incontri mensili con i responsabili dei servizi psichiatrici per discutere eventuali carenze e/o miglioramenti. I verbali di queste riunioni sono regolarmente inviati ai responsabili dei servizi sociali del comune o della contea o della provincia

33 Prospettive ed obiettivi
per il futuro

34 Prospettive ed obiettivi per il futuro
1-Abbiamo bisogno di gruppi di Advocacy più forti, più strutturati, per dare una voce alla schizofrenia, per dare una voce alla depressione, per contribuire a promuovere un approccio di maggior collaborazione tra malati e operatori sanitari, per sottolineare che chi soffre di depressione non va liquidato rapidamente perché può guarire e tornare a fornire un contributo significativo alla società. 2- Dobbiamo lanciare ponti verso le associazioni professionali per avere una maggior forza di pressione

35 Prospettive per il futuro
3- Dobbiamo migliorare le nostre capacità di convincere chi soffre ad accettare il trattamento. Accettazione cura Rifiuto cura

36 tutti dei nuovi antipsicotici ed antidepressivi.
Prospettive ed obiettivi per il futuro 4-Un modo di modificare questa situazione è quello di attuare una informazione capillare quale quella prodotta dalle Associazioni di Advocacy, in cui l'informazione passa da consumatore a consumatore. La pressione esercitata dai consumatori può essere estremamente efficace. In Inghilterra, Irlanda, Olanda essa ha evitato tagli a cure costose, e reso possibile la disponibilità per tutti dei nuovi antipsicotici ed antidepressivi. E' necessario domandare un migliore sistema di assistenza e cura, con più possibilità di posti a media degenza, con il rimborso totale delle terapie.

37 Prospettive ed obiettivi per il Futuro
5-La famiglia, nella situazione attuale, ha un ruolo fondamentale. La famiglia è il luogo di vita del malato ed essa ha un ruolo molto importante nella sua cura. In Italia, la vera assistenza psichiatrica è assicurata solo dai familiari.

38 Ma le famiglie hanno un grande bisogno di essere informate.
esse necessitano "corsi speciali“ realizzati dalle Advocacy, con il concorso delle amministrazioni locali, corsi in cui il familiare possa venire educato, in cui si possano compensare le carenze informative attuali.

39 Conoscere e comprendere la malattia mentale è assai difficile,
ma ancora più difficile è convivere con essa! Negli anni a venire, le azioni a favore delle la famiglie debbono divenire uno degli obbiettivi maggiori per le associazioni di Advocacy operanti nel campo dei disturbi psichiatrici. Il ruolo dei familiari è essenziale per il recupero del malato.

40 del trattamento precoce.
6-I Mass-Media contribuiscono spesso alla attuale disinformazione.Le associazioni di Advocacy per i Malati Psichiatrici debbono unirsi per lottare contro questa disinformazione. Un dialogo nuovo va iniziato con i mass-media. Abbiamo bisogno di più interventi sui veri bisogni del malato, sul suo diritto costituzionale alle cure migliori, diritto che viene sistematicamente negato, sul suo diritto a non essere abbandonato, rifiutato, dimenticato. Abbiamo bisogno di scritti o interventi che descrivano in modo obbiettivo l'utilità e la necessità del trattamento precoce.

41 e Sanitari, Amministratori Pubblici e Politici
7- I Gruppi di Advocacy debbono farsi promotori, debbono lottare, affinché anche in Italia si possa realizzare un' "ALLEANZA d'AZIONE“ traMalati, Famiglie, Medici, Operatori Sociali e Sanitari, Amministratori Pubblici e Politici al fine di ottenere una migliorata assistenza, nel rispetto dei diritti costituzionali, per un migliore futuro di coloro che soffrono di disturbi psichici. Le Associazioni di Advocacy possono avere un ruolo molto importante, possono essere il catalizzatore di questa alleanza.

42 * combattere pregiudizi e stigma
8 –Riteniamo inoltre necessario uno sforzo maggiore a livello della SCUOLA per : * combattere pregiudizi e stigma * aumentare nei giovani la «stima di se» * migliorare l’educazione sui disturbi mentali

43 Dobbiamo chiedere e formare insegnanti meglio preparati
sullo stigma ed i pregiudizi che ancor oggi accompagnano chi soffre di disturbi mentali. E’ pure necessaria la «volontà politica» di migliorare l’educazione della popolazione generale sulla salute mentale

44 la “reintegrazione in una vita normale e la prevenzione di ricadute”.
Va sottolineato che l’utilizzo del farmaco è solo un passo intermediario che permette l’avvicinamento a quello che è più importante per il malato e cioè : la “reintegrazione in una vita normale e la prevenzione di ricadute”. Il diritto al farmaco e l’uso corretto dei prodotti disponibili sono un punto di partenza. E come tali debbono essere considerati !

45 Ruolo delle Associazioni e dei gruppi di Auto-aiuto

46 Quando parliamo di transizione verso
un’ assistenza della salute mentale basata su interventi sul territorio, va enfatizzato il fatto che gli utenti dovrebbero, non solo beneficiare di questa transizione, ma anche avere la possibilità di partecipare alla sua definizione e messa in forma.

47 non solo le famiglie ma pure la collettività.
Le Associazioni di Pazienti operanti nel campo della salute mentale possono svolgere un ruolo importante nel fornire un’azione d’accompagnamento e sostegno ai trattamenti curativi delle persone che soffrono di un disturbo dell’umore cosi come nella riduzione del fardello attuale che affligge non solo le famiglie ma pure la collettività.

48 Molti dati recenti indicano pure che gli interventi di
Associazioni di Pazienti hanno contribuito in modo significativo alla riduzione dei costi indiretti legati al disturbo.

49 coloro che soffrono di un disturbo dell’ umore.
Le organizzazioni di Pazienti possono svolgere un ruolo assai importante aiutando coloro che soffrono di un disturbo dell’ umore. a reintegrarsi in una vita più attiva e produttiva

50 IMPORTANZA e RUOLO della FAMIGLIA

51 DA CIRCA TRENT’ANNI UN GROSSO E PESANTE FARDELLO È STATO
LASCIATO SULLE SPALLE DELLE FAMIGLIE.

52 Parenti e membri della famiglia hanno un ruolo importantissimo
nel seguire ed accompagnare la marcia del malato verso al guarigione, Tuttavia, spesso, essi hanno solo scarse conoscenze sul disturbo, non sono preparati alla gestione del malato, e non sono informati sul ruolo che eventuali sintomi emergenti possono avere nel contesto di una eventuale ricaduta.

53 di incomprensibili cambiamenti nel modo di comportarsi del loro caro
Essi possono solo essere testimoni di incomprensibili cambiamenti nel modo di comportarsi del loro caro e sono senza alcuna possibilità d’intervento verso la devastante marcia della malattia

54 Il primo passo da fare è sicuramente l’informazione e l’educazione
del paziente e della sua famiglia. Questo permette una migliorata capacità di decidere con cognizione di causa.

55 informazione ed educazione a livello della popolazione generale
Oggi le associazioni di Advocacy organizzate da pazienti ed ex-pazienti hanno pure un ruolo assai importante di informazione ed educazione a livello della popolazione generale Malgrado il grande sviluppo delle neuro-scienze e della neuro-psico-farmacologia, Malgrado un una migliorata comprensione di molti disturbi del Cervello, La malattia mentale permane un “tabù” per una larga parte della popolazione.

56 Ostacoli attuali ad un’assistenza migliorata
1) Centri di ricovero o abitazioni per coloro che dovrebbero usufruire di un assistenza a livello del territorio sono disponibili solo per circa il 10% della popolazione di pazienti che ne dovrebbe usufruire 2) Le Informazioni sulle risorse disponibili sono molto scarse ed insufficienti 3) Programmi individualizzati , focalizzati sui bisogni reali del singolo paziente, sono o molto rari o inesistenti.

57 UN NUOVO APPROCCIO

58 focalizzati sui bisogni reali
Lo sviluppo di programmi focalizzati sui bisogni reali del paziente offre non un’alternativa ma è un complemento all’approccio della psichiatria tradizionale dei vari Sistemi Sanitari Nazionali.

59 Questo approccio modifica la bilancia del potere tra gli operatori della salute mentale ed i parenti da un lato e l’individuo con un problema od un disturbo di salute mentale dall’altro.

60 un migliorato accesso alle cure
In molte nazioni, grazie al coinvolgimento ed intervento di Associazioni di Pazienti , lo sviluppo di servizi di assistenza psichiatrica nella comunità, ben organizzati ed efficienti, focalizzati sui bisogni reali del paziente ha significativamente modificato la prognosi di un certo numero di disturbi ed ha permesso un migliorato accesso alle cure a migliaia di persone.

61 di braccia, di mani e per questo contiamo molto su voi tutti !
ARETE ha iniziato la sua esistenza con questi obbiettivi. Naturalmente per poter riuscire a portare a compimento i vari programmi che ci proponiamo, abbiamo bisogno di amici, di collaboratori, di aiuto, di teste, di braccia, di mani e per questo contiamo molto su voi tutti !