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I tumori rari nel Registro Tumori della Regione Toscana Pisa, 3 ottobre 2007 A Caldarella, C Vindigni, C Buzzoni, C Sacchettini, E Paci.

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1 I tumori rari nel Registro Tumori della Regione Toscana Pisa, 3 ottobre 2007 A Caldarella, C Vindigni, C Buzzoni, C Sacchettini, E Paci

2 Quando un tumore è raro?

3 Tumori rari: definizione Non esiste una definizione di tumore raro facilmente adottabile La definizione di malattie rare può non sempre essere adattabile alle neoplasie; la definizione di tumore raro deve basarsi sullincidenza e non sulla prevalenza Sesso, età e presentazione clinica non dovrebbero essere considerati E importante che la lista di tumori rari sia fruibile sia in ambito clinico e di ricerca che di organizzazione sanitaria Casali, Istituto Tumori Milano

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5 incidence < 2-3 / 100,000/year Casali, Istituto Tumori Milano

6 La selezione basata sul CODICE TOPOGRAFICO (T) è più facile utilizzando i dati dei registri La selezione basata sul CODICE MORFOLOGICO (M) presenta maggiori difficoltà Con il referto istologico può essere indagata anche la morfologia I tumori rari: criteri di selezione

7 Tumori rari per sede Cuore e mediastino Pleura e peritoneo Ghiandole salivari Cavità orale Orofaringe, ipofaringe, nasofaringe Occhio Cavità nasali Occhio Piccolo intestino Pene Colecisti ….

8 Adenocarcinoma della cervice uterina Sarcoma uterino Carcinoma midollare tiroideo Carcinoma squamocellulare vescicale Tumori endocrini del digerente Tumori a cellule germinali dellovaio Angiosarcoma epatico Sarcomi dei tessuti molli … Tumori rari per morfologia

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10 TUMORI RARIAIRTum 2003 Adenocarcinoma cervice uterina0.80 Angiosarcoma epatico0.01 Sarcoma uterino0.06 Mesotelioma2.54 Coriocarcinoma placentare0.02 Carcinoma midollare della tiroide0.63 Carcinoide polmonare0.99 Carcinoma a cellule squamose vescicale0.19 Carcinoma anale a cellule squamose0.80 Sarcoma delle estremità1.61 Carcinoma surrenalico0.09 Tumore a cellule germinali ovarico0.17 AIRTum 2003: tumori rari Rate per

11 TUMORI RARIRTT 2003 Adenocarcinoma cervice uterina0.85 Angiosarcoma epatico0.08 Sarcoma uterino1.1 Mesotelioma0.85 Coriocarcinoma placentare0.08 Carcinoma midollare della tiroide0.34 Carcinoide polmonare1.36 Carcinoma a cellule squamose vescicale0.08 Carcinoma anale a cellule squamose1.1 Sarcoma delle estremità1.61 Carcinoma surrenalico0.25 Tumore a cellule germinali ovarico0.25 RTT 2003: tumori rari Rate per

12 Il percorso…. Flusso informativo regionale referti anatomopatologici 2004 Registro Tumori della Regione Toscana Estrazione attraverso uso dei codici di codifica per sede e morfologia (SNOMED)

13 TUMORI RARIN° CASI (codifica) Adenocarcinoma cervice uterina98 Angiosarcoma epatico0 Sarcoma uterino19 Mesotelioma77 Coriocarcinoma placentare0 Carcinoma midollare della tiroide25 Carcinoide polmonare50 Carcinoma a cellule squamose vescicale6 Tumore a cellule germinali ovarico10 Selezione dei casi: ricerca con codici T e M flusso ap 2004

14 Possibilità di raccolta in modo automatico di informazioni utilizzando algoritmi che individuano stringhe di testo nei referti anatomopatologici Il sistema è composto da Query redatte nel linguaggio SQL Stringhe di testo

15 Medullary carcinoma of thyroid SELECT * FROM ISTOLOGIE WHERE anno_ref=2004 AND (((macroscopia LIKE '%tiroide%' OR macroscopia LIKE '%lobo%')AND diagnosi LIKE '%midollare%')OR (cod_topografia LIKE 'T-B6%' AND (((cod_morfologia1 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia1 LIKE '%3') OR ((cod_morfologia2 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia2 LIKE '%3') OR ((cod_morfologia3 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia3 LIKE '%3')))) Selezione dei casi: stringhe di testo e ricerca con codici T e M

16 TUMORI RARIcodificastringhe di testo Adenocarcinoma cervice uterinaT-83 M-81403, M cervic e adenocarcinoma Angiosarcoma epaticoT-62, M fegato, epatic, e angiosarcoma Sarcoma uterinoT-83, T-D4400, M- 880*, M-89* uter, endometr, tumore, sarcoma Carcinoma anale squamocellulare T-599 M-81233, M-80703, M-80513/80523 canale anale, ano e non adenocarcinoma Carcinoma midollare della tiroideT-86 M-851 tiroide, lobo, midollare Carcinoide polmonareT-62, M-8240polmon, bronc e carcinoide Tumore a cellule germinali ovarico T-87, T-83, M , M …… Selezione dei casi: stringhe di testo e ricerca con codici T e M

17 TUMORI RARIAIRTum 2003 RTT 2003 RTT 2003 (n°) RTRT 2004 Adenocarcinoma cervice uterina ? Angiosarcoma epatico Sarcoma uterino Coriocarcinoma placentare Carcinoma midollare della tiroide Carcinoide polmonare Carcinoma a cellule squamose vescicale Carcinoma anale a cellule squamose Sarcoma delle estremità Carcinoma surrenalico Tumore a cellule germinali ovarico Flusso regionale ap 2004: tumori rari

18 I tumori rari…il percorso prosegue Valutazione incidenza in RTRT Valutazione del percorso diagnostico terapeutico dei tumori rari Dati da SDO, SPA Dati extraregionali


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