Corso di Alta Formazione Universitaria Governance e Organizzazione nell’integrazione socio sanitaria – Campania 2013/2014 Associazionismo dei malati e.

Presentazione sul tema: "Corso di Alta Formazione Universitaria Governance e Organizzazione nell’integrazione socio sanitaria – Campania 2013/2014 Associazionismo dei malati e."— Transcript della presentazione:

1 Corso di Alta Formazione Universitaria Governance e Organizzazione nell’integrazione socio sanitaria – Campania 2013/2014 Associazionismo dei malati e dei cittadini Docente: Silvia Doria Napoli 07.11.2014 Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

2 Il processo storico di individualizzazione Spinta (socioculturale) alla base delle trasformazioni in atto nei sistemi di welfare Processo di affrancamento o di emancipazione dell’individuo dalle forme obbligate di appartenenza proprie della società tradizionale o dell’Antico Regime in Europa, con i loro vincoli e i loro controlli (Paci, 2005 p. 14) Realizzazione di una progressiva «autocoscienza, autodeterminazione e autorealizzazione» dell’uomo (Habermas, 1987) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

3 L’attuale sistema di welfare si compone di 3 principali istituzioni La famiglia nucleare (e il modello del male breadwinner) La grande azienda fordista Lo stato sociale assicurativo (centralizzazione burocratica e di particolarismo categoriale) Che entrano progressivamente in crisi portando verso la nascita di una società attiva o pluriattiva (con lavori di mercato e attività fuori mercato socialmente riconosciute) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

4 Si parla anche di active and dynamic welfare state («stato sociale attivo») accolto nelle conclusioni del summit di Lisbona 2003, come concezione promozionale o abilitante dell’intervento pubblico diretto a favorire una maggiore responsabilità e empowerment del cittadino […]: egli deve essere messo in grado di costruirsi una propria vita e un proprio percorso di inserimento lavorativo e sociale (Paci, 2005) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

5 Il nuovo sistema di active welfare state può realizzarsi pienamente quando: Si lascia il terreno delle tutele e dei trasferimenti Entriamo in quello dei servizi sociali, dell’inserimento sociale e lavorativo e della formazione Il nuovo sistema di protezione sociale è chiamato rispondere sia ai nuovi rischi sociali indotti dai mutamenti economici e demografici, che alla domanda di libertà sostanziale del cittadino Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

6 Dall’individualizzazione all’empowerment Il cittadino traduce tale domanda con la possibilità di contare di più nel rapporto con l’amministrazione pubblica e di realizzare se stesso attraverso una partecipazione attiva. Il sistema, non ovunque in Europa, ha risposto sostando il baricentro del sistema di protezione sociale verso servizi decentrati sul territorio (principio di sussidiarità), a più diretto contatto con la domanda sociale e la possibilità di offrire risposte personalizzate Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

7 La partecipazione attiva – a livello più elevato della programmazione e implementazione dei servizi sociali a livello locale – avviene prevalentemente tramite la rappresentanza delle associazioni sociali (ma non si esclude la partecipazione diretta). Negli ultimi trent’anni si è assistito a un forte sviluppo dell’associazionismo sociale «Terzo settore» e al suo coinvolgimento nella gestione dei servizi pubblici a livello locale Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

8 La «Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali» 328 dell’8 novembre del 2000, di riforma dell’assistenza, riconosce le associazioni del Terzo settore come partner della programmazione, progettazione e realizzazione dei servizi. Impulso alla partecipazione «dal basso» parte di un più generale cambiamento che ha investito i processi di governance territoriale in tutta Europa (partecipazione sociale, negoziazione e coordinamento tra le parti) In questo modo, un numero crescente di problemi pubblici, a livello regionale o locale, viene affrontato attraverso procedure di tipo cooperativo o inclusivo, coinvolgendo una molteplicità di soggetti pubblici e privati, istituzionali e associativi (Paci, 2005). In un nuovo mix di pubblico, mercato e Terzo settore (e strumenti tipo voucher o budget di spesa per esempio) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

9 Ricapitolando Stiamo assistendo all’emergere di un Welfare state «attivo» (caratterizzato da un’azione promozionale o abilitante nei confronti del cittadino) – Cittadino attivo [maggior responsabilità ed empowerment o agibilità concreta dei suoi diritti sociali (diritto alla salute/sanità) e a livello maggiore di partecipazione alla programmazione e all’implementazione (finanche la valutazione) dei servizi pubblici (es. sanitari) tramite l’associazionismo sociale (o di Terzo settore)] Fruizione concreta dei servizi di cui ha bisogno Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

10 È qui che il processo di individualizzazione rivela la sua potenziale natura sociale (diversamente dall’individualismo di mercato). Per attingere al livello superiore di empowerment, il cittadino riscopre l’associazione sociale come forma elettiva, fondata sulla libera scelta dei singoli Le modalità con le quali si declina il rapporto tra le istituzioni pubbliche e il Terzo settore sono lasciate alla regolazione regionale e, in particolare, al Piano Sociale Regionale (PSR). Gli EE.LL elaborano poi i Piani sociali comunali o di zona, dove maggiore è la presenza e l’efficacia dell’azione di rappresentanza e intermediazione dei soggetti del Terzo settore. Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

11 Per esempio, Pavolini (2003), analizzando i diversi mix che si realizzano tra settore pubblico, mercato e Terzo settore, a partire dal ruolo dell’ente locale, propone una tipologia composta da 4 modelli principali: 1)l’ente locale è ancora unico responsabile della programmazione e di una parte dell’offerta dei servizi, lasciando al margine gli altri attori; 2)del mutuo accomodamento, l’ente locale stabilisce dei rapporti particolaristici con i soggetti privati (con la possibilità di rapporti collusivi e scarsa concorrenza) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

12 3)della negoziazione, si instaurano rapporti più stabili tra l’ente e i soggetti privati (scarso ricorso alle forme di competizione del mercato; l’ente locale tende però a favorire la partecipazione delle associazioni nella policy community, neocorporativismo) 4)dell’accreditamento, l’ente locale mantiene un potere di regolazione tramite la preselezione dei soggetti privati che vengono accreditati a competere nell’offerta e gestione dei servizi, delegando agli utenti la scelta del provider accreditato (diversi sono gli strumenti: tavoli, forum, consulte, comitati… Il rischio è il fenomeno della cooptazione o peggio della collusione tra amministrazione pubblica e soggetti del Terzo settore che porterebbe a una scrematura dei soggetti ammessi ai tavoli; del clientelismo e di policy community chiuse, che minaccerebbero i tentativi di democrazia dal basso) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

13 Il processo di empowerment si può sviluppare a 3 livelli: individuale, organizzativo e di comunità. Le iniziative di empowerment si collocano lungo un continuum, che dall’empowerment a livello individuale arriva al livello di comunità. Nella tabella alla pagina successiva (tratta dalla scheda di rilevazione delle iniziative di empowerment predisposta da Age.na.s Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), sono descritti i processi di empowerment a seconda dei livelli (individuale, organizzativo, di comunità) e delle componenti (controllo, consapevolezza critica, partecipazione). Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

14

15

16

17

18 L’associazionismo dei malati All'estero l'associazionismo di malati (o più propriamente di «consumers») è una realtà che ha assunto notevole importanza sia nell'indirizzo delle politiche sanitarie dei paesi nelle quali sono nate, sia nell'orientare parte della ricerca clinica e i fondi necessari a sostenerla. Anche in Italia il fenomeno delle associazioni di malati è in costante crescita negli ultimi anni, sebbene la loro capacità di veicolare decisioni sia limitata. Si tratta di associazioni basate sul volontariato, composte da persone colpite da una determinata malattia o da loro famigliari. Il loro principale obiettivo è di informare chi ne è colpito su come convivere con la malattia, fornendo non solo suggerimenti clinici e terapeutici, ma offrendo informazioni e servizi che riguardano l'aspetto psicologico e sociale della malattia. Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

19 In Italia esistono diverse centinaia di associazioni di malati, molte delle quali sono presenti in Rete con un sito web grazie al quale possono aumentare la propria visibilità ed erogare servizi interattivi. Nonostante l'ampia eterogeneità, tali siti presentano alcune caratteristiche comuni. Innanzitutto sono gestiti direttamente da pazienti colpiti dalla malattia di cui si occupa l'associazione, spesso con la collaborazione di medici e ricercatori che garantiscono la qualità delle informazioni pubblicate. In secondo luogo offrono informazioni di supporto e aiuto al paziente e ai suoi familiari (attraverso newsletter, pubblicazioni, accesso a database) che sono pensate e prodotte usando forme di comunicazione più vicine a loro. Ma soprattutto offrono spazi virtuali interattivi come i forum e i newsgroup che sono in grado di mettere a confronto le storie, le esperienze e le preoccupazione dei malati fornendo così un prezioso sostegno emotivo e psicologico. (Tratto da Partecipasalute.it) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

20 Diritti dei pazienti Carta dei servizi Procedura dei reclami Difensore civico Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

21 Importante per la persona – essere soggetto attivo nel servizio e quindi utilizzarlo in modo appropriato – attivare le proprie risorse per tutelare la propria salute-stili di vita agire sulla propria malattia promuovere il proprio benessere E per il sistema Concorrere e far concorrere alle scelte Introdurre miglioramenti Educare all’uso appropriato dei servizi Creare partnership Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

22 Associazioni di tutela Segnalare bisogni e aspettative Collaborare alla individuazione di aree di miglioramento Promuovere una cultura di partnership, non di contrapposizione Agire nel micro e nel macro Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

23 Professionisti Applicare la «decisione condivisa» Coinvolgere gli altri protagonisti Ascoltare e utilizzare i punti di vista altrui Essere protagonisti nel sistema Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

24 Il Tribunale dei diritto per il Malato Il Tribunale per i diritti del malato (TdM) è un'iniziativa di Cittadinanzattiva, nata nel 1980 per tutelare e promuovere i diritti dei cittadini nell'ambito dei servizi sanitari e assistenziali e per contribuire a una più umana, efficace e razionale organizzazione del servizio sanitario nazionale. Il TdM è una rete costituita da cittadini comuni, ma anche da operatori dei diversi servizi e da professionisti, che si impegnano a titolo volontario (circa 10.000). (tratto dal sito ufficiale cittadinanzattiva.it) Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

25 Esso opera mediante: circa 300 sezioni locali, presenti su tutto il territorio nazionale, attive negli ospedali e nei servizi territoriali; una struttura centrale, che coordina le attività della rete e promuove le iniziative nazionali; gruppi tematici, a livello nazionale, regionale e locale, collegati a specifici programmi; coordinamenti regionali, di supporto alle reti locali e per la promozione di politiche regionali di tutela dei diritti in ambito sanitario; il Progetto integrato di Tutela - Pit salute - servizio di informazione, consulenza e assistenza ai cittadini sui servizi sanitari e socio- assistenziali, attivo sia a livello nazionale che regionale e locale. I servizi Pit salute raccolgono ogni anno circa 25.000 segnalazioni, che dal 1997 vengono elaborate e pubblicate nell'Annuale Rapporto Pit Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

26 L'attività del TdM è volta alla ricerca delle soluzioni finalizzate a rimuovere situazioni di sofferenza inutile e di ingiustizia, non esclude la protesta pubblica e il ricorso all'autorità giudiziaria, ma privilegia l'esercizio dei poteri di interpretare le situazioni, di mobilitare le coscienze, di rimediare agli intoppi istituzionali e infine di conseguire nel più breve tempo possibile i cambiamenti materiali della realtà che permettano il soddisfacimento dei diritti violati. L’attività è attuata senza fini di lucro. Fanno parte integrante dell’attività del TdM la promozione e la realizzazione di politiche orientate a far valere il punto di vista dei cittadini nella riforma del welfare sanitario. Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

27 Il TdM considera propri compiti fondamentali: garantire che ovunque un cittadino abbia necessità di assistenza, consulenza, aiuto per far valere legittime aspettative, esso possa trovare strumenti e opportunità per ottenere la tutela e la protezione dei suoi diritti; promuovere la partecipazione civica, affinché i cittadini stessi siano protagonisti delle azioni di tutela in ambito sanitario, sia mediante l’accoglienza nelle attività del TdM, sia mediante l’apertura di spazi di attivismo civico nell’organizzazione sanitaria. Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

28 Alcune iniziative di particolare rilievo a opera del TdM Nel 2001 nasce l'Audit civico, un programma che permette ai cittadini di essere soggetti attivi nella valutazione della qualità. Nel 2002 viene presentata a Bruxelles la Carta europea dei diritti del malato, frutto del lavoro comune con altre organizzazioni civiche di 11 Paesi europei. La carta ha ottenuto riconoscimenti dal Parlamento Europeo, dalla Commissione europea e dal Comitato Economico e Sociale, oltre che dal Parlamento Italiano in una mozione approvata all'unanimità. Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

29 La Carta Europea raggruppa i diritti inalienabili del paziente che ogni paese dell’Unione Europea dovrebbe tutelare e garantire. 14 diritti che si trovano a rischio, tra l'altro, a causa della crisi finanziaria dei sistemi nazionali di welfare: diritto a misure preventive, diritto all’accesso, diritto all’informazione, diritto al consenso, diritto alla libera scelta, diritto alla privacy e alla confidenzialità, diritto al rispetto del tempo dei pazienti, diritto al rispetto di standard di qualità, diritto alla sicurezza, diritto all’innovazione, diritto a evitare sofferenze e dolore non necessari, diritto a un trattamento personalizzato, diritto al reclamo, diritto al risarcimento. Silvia Doria_sildoria@yahoo.it

30 Grazie per l’attenzione! Silvia Doria sildoria@yahoo.it Silvia Doria_sildoria@yahoo.it