Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona Clinica Oculistica Direttore: Prof. Giorgio Marchini Servizio di Oftalmologia Pediatrica dell’AOUI di Verona Responsabile: dott. Elena Gusson A me gli occhi: dialogo sulla disabilià visiva L’esperienza del Servizio di Oftalmologia Pediatrica di Verona dott Elena Gusson Verona 17 febbraio 2017 Albinit e la Cooperativa Cercate

L’OFTALMOLOGIA PEDIATRICA A VERONA: UN CAMMINO INIZIATO 40 ANNI FA…

ATTIVITA’ DEL SERVIZIO VISITE DI SCREENING STRABISMO F/UP PREMATURI AMBULATORIO IPOVISIONE PEDIATRICA EREDODISTROFIE RETINICHE F/UP GLAUCOMA E CATARATTA CONGENITI OPERATI SDR DI DOWN AUTISMO SERVIZIO DI CONSULENZA: NEUROPSICHIATRIA INFANTILE ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA PEDIATRIA TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA MALATTIE METABOLICHE PEDIATRICHE

CAUSE DI IPOVISIONE IN ETA’ PEDIATRICA 1 CEREBRAL VISUAL IMPAIRMENT 23.6% 2 RETINOPATIA DEL PREMATURO 16.2% 3 IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO 10% 4 PATOLOGIE RETINICHE 5.5% 5 ANOFTALMIA, MICROFTALMIA, COLOBOMI 5.4% 6 ALBINISMO 5% 7 GLAUCOMA 2% 8 CATARATTA 2% Da J AAPOS 2007

International Classification of Diseases – 9° revision Ipovedente: 1 cat = visus 3/10 – 2/10 ipovedente lieve 2 cat = visus 2/10 -1/10 ipovedente medio-grave 3 cat = visus 1/10 -1/20 ipovedente grave Soggetto cieco: 4 cat = visus 1/20- 1/100 cieco parziale 5 cat = 1/100-visus spento cieco totale + valutazione campo visivo

CARATTERISTICHE DEL BAMBINO IPOVEDENTE SI AVVICINA MOLTO AGLI OGGETTI O E’ POCO INTERESSATO ALL’AMBIENTE NISTAGMO POSIZIONI ANOMALE DEL CAPO FOTOFOBIA IPERFISSAZIONE (SOPRATTUTTO LUCE) SEGNO DI FRANCESCHETTI

DIAGNOSI PRECOCE E CORRETTA INIZIARE UN PERCORSO RIABILITATIVO UN OBIETTIVO COMUNE DIAGNOSI PRECOCE E CORRETTA PER INIZIARE UN PERCORSO RIABILITATIVO

MISURARE LA QUANTITA’ DI VISTA A TUTTI: IL PRIMO PASSO !!! Ottotipo di Pesando

QUANDO LA PRIMA VISITA OCULISTICA ??? Alla NASCITA se particolari FAMILIARITA’ per malattie congenite dell’occhio In qls momento se LEUCOCORIA A 1 aa/18 mesi se nato PREMATURO o FAMILIARITA’ per MIOPIA, IPERMETROPIA, ASTIGMATISMO ELEVATI O AMBLIOPIA (OCCHIO PIGRO)

VISITE PER TUTTI A …. 2 ANNI E MEZZO : PRIMA VISITA DI SCREENING 5 ANNI: SECONDA TAPPA DELLO SCREENING

SVILUPPO del SISTEMA VISIVO Occhi e cervello sono già strutturati alla nascita. Il processo di maturazione si completa dopo un periodo limitato detto “PERIODO CRITICO” (dalla nascita fino ai 4-6 mesi) La “PLASTICITA” del SV si protrae fino a 6-7 aa

TOT 270 CAUSE DI IPOVISIONE NEI BAMBINI AFFERENTI ALL’ AMBULATORIO DI OCULISTICA PEDIATRICA DI VERONA TOT 270 VERONA E’ CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE PER LA RETINOPATIA DEL PREMATURO

DALLA REGIONE E NON SOLO PUNTO DI RIFERIMENTO PER LA CHIRURGIA DELLA CATARATTA E DEL GLAUCOMA CONGENITO

…E TANTA DISPONIBILITA’ ! L’IMPORTANZA DELLA PRESA IN CARICO PRESSO UN CENTRO SPECIALIZZATO: IL VALORE DEL TEAM DUE FIGURE FONDAMENTALI : UN OFTALMOLOGO PEDIATRICO CON COMPETENZE SPECIFICHE E UN ORTOTTISTA ESPERTO IN IPOVISIONE E RIABILITAZIONE VISIVA INSERITI IN UN TEAM DI OCULISTI ESPERTI NELLE VARIE BRANCHE DELL’OFTALMOLOGIA APPROCCIO DI VISITA IDONEO ALLE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO STRUMENTIAZIONE OFTALMOLOGICA A CARATTERRE PEDIATRICO E ALL’AVANGUARDIA: RETINOMAX, RETCAM CON FLUORANGIOGRAFIA, OCT …E TANTA DISPONIBILITA’ !

ortottista esperta in ipovisione pediatrica e riab ottico tiflologa AMBULATORIO INTEGRATO DI IPOVISIONE PEDIATRICA oculista pediatrico ortottista esperta in ipovisione pediatrica e riab ottico tiflologa educatore genetista neuropsichiatra infantile pediatra fisiatra psicologo

MUOVERSI NELLA GIUNGLA Il team deve aiutare la famiglia a muoversi nell’intrico della diagnosi, Certificazioni, ausilii…. MUOVERSI NELLA GIUNGLA

ALCUNI DIRITTI (non sempre facili da ottenere…) Certificazione invalidità civile/cieco assoluto/parziale/ipovedente Esenzioni (051- o malattia rara) Legge 104/92 Insegnante di sostegno Assistente alla comunicazione Prescrizione ausilii (occhiali, lenti a contatto, PC. I PAD)

LA FAMIGLIA AL CENTRO SOCIETA’ EQUIPE OCULISTICA ASSOCIAZIONI LAVORO SISTEMA SANITARIO SCUOLA

Ipovisione: spazio Help! “Sportello associativo di aiuto dei bambini ipovedenti per la consapevolezza delle famiglie e per l’avvio della riabilitazione, in seguito alla prima diagnosi” Progettista coordinatrice: Lucia Pellegrini per Albinit In collaborazione Socioculturale e con Il Servizio di Oftalmologia Pediatrica della Clinica Oculistica di Verona

LO SPAZIO HELP IN OSPEDALE UN ‘OPPORTUNITA’ PER IL TEAM DI OFTALMOLOGIA PEDIATRICA DI: CONOSCERE LE REALI ESIGENZE DELLE FAMIGLIE STRINGERE UN LEGAME PIU’ FORTE CON I NUCLEI FAMILIARI AVERE UN FEEDBACK SULLE DIFFICOLTA’ INCONTRATE CREARE UN PONTE TRA LA FAMIGLIA LA SCUOLA E L’OSPEDALE

L’ EDUCATORE DELLO SPAZIO HELP FIGURA COMPETENTE E PREPARATA NELL’AMBITO DELLE PROBLEMATICHE DELL’IPOVISIONE PEDIATRICA PRESENTAZIONE DELL’EDUCATORE ALLA FAMIGLIA DA PARTE DEL TEAM MEDICO SPAZIO DEDICATO IN OSPEDALE PER COLLOQUI IN “AUTONOMIA” POSSIBILITA’ DI RITROVARE LO STESSO EDUCATORE AGLI APPUNTAMENTI SUCCESSIVI PRESA IN CARICO CONTINUA CON CONTATTI MAIL/TELEFONICI

LA COLLABORAZIONE TRA CLINICI- FAMIGLIE- EDUCATORE INFO SU LEGGE 104 E AGEVOLAZIONI INFO SUPPORTI TECNOLOGICI INFO SUPPORTI EDUCATIVI RICHIESTA SUPPORTO EDUCATIVO RICHIESTA SUPPORTO PISCOLOGICO ALLA FAMIGLIA RICHIESTA SUPPORTO PSICOLOGICO AL PAZIENTE

ESIGENZA COMUNE: LA NECESSITA’ DI UN SUPPORTO PSICOLOGICO

IL RISULTATO DI UN LAVORO COLLETTIVO: IL VADEMECUM PERCORSO RICHIESTA INVALIDITA’ CERTIFICAZIONI INFO SCUOLA INFO AGEVOLAZIONI ECONOMICHE ELENCO OTTICI COVENZIONATI INDICAZIONE CENTRI DI RIABILITAZIONE VISIVA …E ALTRO ANCORA…

Grazie per l’attenzione ! elena.gusson@ospedaleuniverona.it

Ospedale della Donna e del Bambino APRILE 2017