Palazzo Ducale-Sala Ademollo Metodologia applicata nella logica di Rete territoriale per le Cardiopatie Congenite CardioLUCCA, 2-4 Marzo 2017 Palazzo Ducale-Sala Ademollo Lucca Dr. Andrea Azzarelli

L’incidenza delle cardiopatie è di circa 8/1000 nati vivi In Italia circa 4500 nuovi caso anno, - il 35% di questi necessita di diagnosi precoce e trattamento interventistico entro il 1°aa ed il 15% in epoca neonatale con una mortalità ospedaliera neonatale tra 10-20%. Nella nostra Regione possiamo prevedere 220-280 soggetti per anno che necessitano di cure, 2/3 nel primo anno ed 1/3 in epoca neonatale Il 20-30% di questi necessita di trasporto presso un Centro di 3° livello per un esordio critico e cure intensive .

La rete cardiologica pediatrica: argomento di attualità e di attività programmatiche PERCHE’ ?

L’incidenza delle cardiopatie è di circa 8/1000 nati vivi In Italia circa 4500 nuovi caso anno, il 35% di questi necessita di diagnosi precoce e trattamento interventistico entro il 1°aa ed il 15% in epoca neonatale con una mortalità ospedaliera neonatale tra 10-20%. circa 25000 bambini cardiopatici che necessitano di cure specifiche Nella nostra Regione possiamo prevedere circa 35000 nascite con 220-280 soggetti per anno che necessitano di cure, 2/3 nel primo anno ed 1/3 in epoca neonatale Il 20-30% di questi necessita di trasporto presso un Centro di 3° livello per un esordio critico e cure intensive . Mortalità complessiva in età pediatrica naturale e/o chirurgica è tra 10-20% 30% dei casi necessita di procedure emodinamiche e di reinterventi.

Philosophical features Finalità della Rete Practice skills

Numero esami su soggetti in età pediatrica/150.000 abitanti Decreto Balduzzi 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Effetto valanga !

Flusso richieste al Centro di riferimento (OPA)

Documento OPA 2010 «…su 829 pazienti esaminati dalla Fondazione Monasterio 78% non aveva nessuna patologia cardiaca 22% era affetto da una cardiopatia congenita ma solo il 9% da una cardiopatia complessa. Questo mostra come la maggior parte degli esami effettuati risulta inappropriata sia da punto di vista clinico, sia assistenziale e professionale. Quello che manca è lo screening da parte dei cardiologici sul territorio…..»

Finalità ed obiettivi della rete - Migliorare ovunque lo standard assistenziale - Garantire a tutti i cittadini il miglior servizio - Limitare gli spostamenti - Predisporre sistemi informatici per uno scambio rapido ed immediato di informazioni bidirezionale tra HUB e SPOKE - Ottimizzare il servizio di «offerta» evitando duplicazione dei servizi - Ridurre le «fughe» immotivate fuori Regione/Area - Collaborare con le Associazioni dei Genitori per individuazione dei bisogni assistenziale

Dobbiamo capire meglio: -scacchiera - le regole -le pedine Dobbiamo capire quali sono le caratteristiche peculiari della nostra scacchiera

Governance della Rete Pediatrica Regionale ( Delibera 707/2016) Sostituisce la precedente delibera della Regione Toscana «Struttura Organizzativa della Rete Pediatrica Regionale» (Del.698/2012) Definisce la struttura «funzionale» della Rete Pediatrica all’interno della quale viene strutturata la Rete Cardiologica Pediatrica

HUB Modello di Rete (HUB and SPOKE) Si ispira al «Web Model»: una serie di nodi (Centri di attività provinciali) -posti a diversi livelli di specializzazione e competenze -in collegamento tra loro -in rapporto con i centri di riferimento di Area Vasta e con il Centro di Coordinamento Regionale Ciascun nodo deve soddisfare volumi di attività in proporzione all’estensione dell’area del bacino Spoke HUB Spoke Spoke

Modello di Rete: HUB dotato di: Terapia intensiva Pediatrica e Neonatale Laboratorio di emodinamica e elettrofisiologia Cardiochirurgia affiancato da centro GUCH più eventuale anatomia patologica, genetica, patologa molecole, consulenza medico sportiva, ecografia fetale bacino di utenza di 6-8 milioni di abitanti Afflusso di circa 6-800 cardiopati/anno e di questi2-300 da operare Circa 3 al nord, 2 al Centro, 3-4 al Sud

Modello di rete: SPOKE Dotato di - servizio di cardiologia pediatrica - Numero operatori: non meno di 1 operatore per i bacini da 100.00 a 300.000 abitanti e 2 operatori per i bacini oltre i 300.000. Requisiti essenziali : -corretta interpretazione dell’ECG -corretta esecuzione di ecocardiogramma neonatale e pediatrico -conoscenza dei protocolli assistenziali più importanti Compiti: eseguire prima diagnosi di urgenze/emergenze neonatali eseguire le procedure di primo intervento sia da punto di vista medico che organizzativo (coordinamento dei vari professionisti, trasporto assistito, contatto ed confronto con il Centro di riferimento) screening di 1° livello(cogliere i segni tipici per ciascuna problematica ed operare una azione di filtro efficace e sicura) diagnosi di gestione clinica di secondo livello follow-up post chirurgico delle principali cardiopatie

Differenze rispetto alla Rete Cardiologia degli Adulti Bassa incidenza della patologia SCA in Toscana 450-550 casi /100000 (G.It.Card. 2010, Ministero Salute 2005) Cardiopatie congenite in tutta la toscana sono 250 casi/anno

Differenze rispetto alla reta cardiologica dell’adulto - specifica formazione professionale, a tutti i livelli - estrema multidisciplinarietà delle problematiche (per le reciproche interferenze e per la frequentissima associazione di danno multiorgano tipico delle tantissime sindromi genetiche)

30 ECG a risposta multipla : 135 cardiologi toscani Percentuale risposte esatte :cardiologi vs pediatri

Su 4 ECG patologici 1 viene refertato come Caratteristiche degli errori Falsi negativi cardiologi: 24% Falsi negativi pediatri : 20% Su 4 ECG patologici 1 viene refertato come NORMALE !!

Livello strategico (Comitato strategico), diretto dal DG del Meyer e dai DG delle altre aziende e dai Dir. della programmazione delle tre Aree Vaste. Riceve le proposte del Comitato Tecnico , le verifica ed eventualmente le propone alla Giunta Regionale Livello Tecnico-Organizzativo ( Comitato Tecnico Organizzativo) Diretto dal DS del Meyer e composto dai Dir. Sanitari delle Aziende Ospdealiere-Universitarie Az. ASL , dai3 Dir. Delle reti ospedalierie, dal Dir. del Dipartimento materno infantile, rappresentante dei Pediatri di famiglia Dir. del Dipartimento interdisciplinale della AOU Meyer e dai resp. Delle Reti cliniche Specialistiche Compiti:definire delle proposte di linee ad indirizzo applictivo da sottoporre al Com.Strategico, coordinamento organizzativo della rete (governo locale della rete) in attuazione delle linee strategiche disposte dal Com. Strategico. Definisce le reti cliniche specialistiche a maggior complessità assistenziale

Livello tecnico-scientifico(Consulta Tecnico-Scientifica) Professionisti e Pediatri di famiglia delle singole Aziende Sanitarie, rappresentanti delle associazione dei genitori Dir. Del Campus Universitiario del Meyer, rapprsentanti Laboratori MeS e dell’Agenzia Regionale di Sanità Compiti: protocolli operativi per ciascuna linea specialistica, proporre e sviluppare percorsi formativi, formare gruppi di lavoro specifici Reti Cliniche Specialistiche Costituite da un Responsabile e da un gruppo tecnico di operatori sanitari Deve assicurare la condivisione degli obiettivi di rete tra tutti i professionisti, assicurare il rispetto dei protocolli e di gestione e dei percorsi Reti già definite sono l’Emergenza, la Neonatologia e la Oncoematologia

Governance della Rete Livello strategico (Comitato strategico) Diretto dal DG del Meyer e dai DG delle altre aziende e dai Dir. della programmazione delle tre Aree Vaste Governance della Rete Livello Tecnico-Organizzativo ( Comitato Tecnico Organizzativo) Diretto dal DS del Meyer Composto dai Dir. Sanitari delle Aziende Ospedaliere-Universitarie, delle ASL , dai 3 Dir. delle reti ospedalierie, dal Dir. del Dipartimento materno infantile, rappresentante dei Pediatri di famiglia Livello tecnico-scientifico(Consulta Tecnico-Scientifica) Professionisti e Pediatri di famiglia delle singole Aziende Sanitarie, rappresentanti delle associazione dei genitori, Dir. del Campus Universitiario del Meyer, rappreentanti Laboratori MeS e dell’Agenzia Regionale di Sanità

Let’s CUPSIZE THE ICEBERG ! Glaciologist Json Amundason 2008

Rete attuale Lucca :ECG+ECO /sett Livorno: ECO/sett Pisa :ECG/sett Cecina: ECO/mensile NOA: eco/mensile 8 Medici

Progetto Rete Lucca (+1-2Medici) Pisa (+ECO, + 1 Medico) Livorno (+ECG) Ponted./Volt. (+ECO) Cecina/Piom (+ECO) NOA (ECG - ECO Castelnuovo (+ECO) Viareg. (+ECO,ECG.3 Medici) Totale :15 Medici

Progetto di Rete: fasi di sviluppo Completare ed implementare gli operatori coinvolti Al momento 8 Medici >15 Definire un «Gruppo Operativo» ed attivarlo (incontri periodici per esaminare le singole criticità, pianificare i programmi di sviluppo, valutare le necessità formative e interfacciarsi tramite un referente con la Consulta Tecnico-Scientifico di rete specialistica) Completare la formazione Ottimizzare l’utilizzo della Telemedicina (pronta disponibilità del Centro referente e corretto utilizzo da parte di tutti i Cardiologi delle UO dell’Area Definire i protocolli diagnostici e terapeutici da condividere nell’Area Vasta

In 1 aa 135000 nuovi casi di sindrome coronarica acuta in Italia Prevalenza dell’infarto è 1,5-2.2% per uomini e 0.5-0.7% per donne Prevalenza delle SCA 7/% uomini 5.4% donne (Health Examination Survey 2012) SCA in Toscana 450-550 casi /100000 (GITCardo 2010, Ministero Salute 2005) Bisogno medio di -cateterismi è 2700-3000 / milione di abitanti -angioplastiche 1000/milione -interventi cardio-chirugici 900-1000/milione Incidenza (nuovi casi) di SCA 6-1.6/1000 abitanti in Italia (progetto CUORE) -in tasso di interventi su bambini nord-europei è di 340-380/ milione

Differenze rispetto alla reta cardiologica dell’adulto -estrema multidisciplinarietà delle problematiche, per le reciproche interferenze e per la frequentissima associazione di danno multiorgano tipico delle tantissime sindromi genetiche. (A tutti i livelli è indispensabili la condivisione dei singoli casi con i Pediatri. Non esiste la figura del cardiologo bravissimo che lavora in modo autonomo e qualsiasi struttura organizzativa deve prevedere lo spazio condiviso delle diverse UO ) specifica formazione professionale, a tutti i livelli (- Presuppone la formazione ( le diverse figure devono parlare la stessa lingua) e la condivisione di identici protocolli diagnostici e terapeutici la struttura dinamica di rete: non una rete a Stella ma una rete dinamica, dove il paziente si muove solo se strettamente necessario. Privilegiare l’informazione alla persona - back transport del paziente e delle necessità presuppone mezzi per lo scambio rapido di informazioni , più spesso di tipo imaging monitoraggio dei risultati di percorso necessità del confronto con i Genitori

Modalità e tempi di esecuzione 1° -individuazione dei Referenti e delle strutture già operative 2° - completare la «copertura» di tutta l’Area Vasta 3° - completare la formazione degli operatori e la dotazione strumentale dei nodi 4° - diffusione di linee guida comuni a tutti i nodi periferici 5° - fornire i supporti informatici per la consulenza ed il monitoraggio a distanza. 6°- creazione di banche di dati clinici e di imaging 7° revisione periodica dei risultati e dei protocolli

Progetto di Rete Fondazione Monasterio: centro Regionale per la Cardiochirurgia e Cardiologia Interventistica Del 298/12 pag,4,24) Lucca : servizio di cardiologia neonatale e pediatrica ( 3 aa) Servizio di diagnostica cardiologica prenatale . 6 ore/sett. 1 Medico Servizio di telemedicina con OPA Livorno: servizio di ecografia pediatrica (14 aa), 4 Medici Inserire ambulatorio cardiologico pediatrico Pisa: servizio di visita ed ecg pediatrico. Inserire servizio di ecocardiografia pediatrica Cecina : ambulatorio di ecografia pediatrica , 1 Medico , età 12 aa Viareggio: in fase di programmazione un servizio di cardiologia pediatrica . Servizio di telemedicina Pontedera: in fase di organizzazione un servizio di cardiologia pediatrica, 2 Medici Isola D’Elba: nessun ambulatorio dedicato. Servizio di telemedicina

Efficacia di un servizio di cardiologia pediatrica Numero richieste verso OPA

Dateci delle risposte ! Fateci partire ! SURVIVE THE WAR !!