CON TE, DIGNITOSAMENTE Dr.ssa Silvia Peruzzi Usl Toscana Sud Est Arezzo Psicologa-Psicoterapeuta, esperta in Psicologia Oncologica

Punti trattati Importanza della formazione e momenti di confronto nel volontariato. La dignità in oncologia. La malattia che avanza: cosa dicono le ricerche sui bisogni nel fine vita.

“L’ombra e la grazia, la pesantezza e la leggerezza, l’oscurità e la luce, il dolore dell’anima e la stella del mattino, la dignità ferita e la dignità salvata, sono esperienze che si intrecciano l’una all’altra, e fanno parte della vita di ciascuno di noi: nelle loro vertiginose alternanze e nelle loro misteriose alleanze” Eugenio Borgna, “La dignità ferita”

Formazione permanente Ciò che rende insostituibile il volontario operante all’interno della rete di Cure Palliative nel far fronte ai bisogni del malato e della sua famiglia è la sua capacità di instaurare relazioni significative. Formazione permanente Ai volontari dovrà essere garantita un’adeguata formazione permanente. Costituisce parte integrante del percorso dei volontari e si configura come strumento di miglioramento della qualità dei processi, di sviluppo dei saperi e di governo del burn-out in quanto: • garantisce il continuo aggiornamento e approfondimento delle competenze e capacità necessarie allo svolgimento del servizio; • facilita la costituzione di un gruppo di lavoro in grado di favorire il confronto e lo scambio di contenuti e di emozioni sull’attività di volontariato; • mantiene il collegamento e il senso di appartenenza del volontario all’Organizzazione.

PERCHE’ STUDIARE LA DIGNITA’ IN ONCOLOGIA Numerosi studi hanno mostrato l’importanza di adottare, nella presa in carico del malato oncologico, un approccio globale volto a rilevare i bisogni di tutta la persona fin dal momento della prima diagnosi. Una corretta gestione del dolore fisico, interventi mirati sulla sofferenza psichica (ansia e depressione), la vicinanza e il supporto di famigliari e amici, il riferimento a credenze e pratiche religiose, la ricerca di senso intesa come benessere spirituale hanno un impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti. Ministero della Salute. Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro per il 2011-2013

Quando la malattia oncologica irrompe nel quotidiano questo cammino sembra spezzarsi e la persona si sente ridurre soprattutto alla dimensione di un corpo malato. L’urgenza è quella di fare le analisi, operarsi, affrontare e differenziare terapie e spesso in questo predominio del corpo la persona si sente smembrata e perde la consapevolezza della propria identità.

Il trauma legato alla malattia Sintomi fisici Performance Immagine corporea Famiglia QoL MALATTIA ONCOLOGICA Relazioni Interpersonali Aspetti Psicologici Lavoro Spiritualità

Il trauma legato alla malattia Sumalla et al., Clin Psychol Rev, 2009

“EVENTO STRESSANTE FAMILIARE” O “MALATTIA FAMILIARE” Il sopravvenire della malattia costituisce, un evento che può comportare molteplici conseguenze pratiche e psicologiche, non solo per chi ne è direttamente colpito, ma anche per l’intera famiglia, con possibili ripercussioni sulle relazioni reciproche e sull’intero equilibrio familiare. De Chirico, La famiglia del pittore, 1926

DIGNITA’ E CAREGIVER La dignità appartiene anche alle persone che assistono e accompagnano giorno dopo giorno i loro cari nel percorso della malattia. L’essere caregiver espone a distress sia fisico sia emotivo, che può favorire una maggiore vulnerabilità, a sua volta fattore di rischio di fatigue e di burnout. Il familiare sperimenta infatti intensi e poliedrici stati emozionali connessi alla gestione complessa che tale situazione richiede. Giardini A, Ferrari P, Preti P, Vigone EE. Le emozioni del familiare caregiver in cure palliative nella fase di fine vita. Rivista Italiana di Cure Palliative 2008;2:13-8

La dignita’: Harvey Chochinov «Difendere la dignità nelle cure è un po’ come difendere la maternità o la torta di mele. Ad un primo sguardo può sembrare superfluo, o forse perfino un argomento per il quale non vale nemmeno la pena di spendersi. [...] Così come accade con l’amore, o la gioia, o la fede, si potrebbe concludere che anche la dignità dovrebbe essere lasciata al dominio dell’intuizione, senza sottoporla al vaglio di una lente empirica. Benchè la letteratura relativa alla cura sia piena di riferimenti alla dignità in quanto indicatore della qualità delle cure mediche, il termine è utilizzato con scarsa uniformità».

Nell’arco di quattro anni sono stati coinvolti 213 pazienti e a ciascuno di essi è stato chiesto di valutare il proprio senso della dignità. È emerso che un aumento del rischio di diminuzione della dignità era associato: Essere ricoverato Aumento dell’intensità del dolore Aumento della dipendenza dagli altri Percezione di essere un peso per gli altri Cambiamenti percepiti nell’aspetto esteriore Chochinov ET AL. 2006.

I livelli Indipendenza descrivono il grado della nostra capacità di evitare il bisogno di affidarci agli altri. Per alcuni, accettare l'aiuto è un aggiustamento necessario indispensabile e lascia intatto il senso di sé. Per altri, la stessa cosa rappresenta una pressione opprimente e devastante alla propria natura di persone. Sofferenza che dipende dai sintomi mette a dura prova. Spesso le persone temono quello che non sanno allo stesso modo, se non di più, di quello di cui sono a conoscenza. Angoscia morte può in alcuni casi dissolversi grazie a informazioni chiare

Afferiscono al modo di pensare o all’idea del mondo che viene maneggiato e forgiato dalla persona che è malata, anziché dalle cose che ne fanno un malato. Attività o comportamenti che abilitano un individuo a fronteggiare condizioni di vita in mutamento.

Fa riferimento alle istanze sociali o alle dinamiche relazionali che potenziano o deprivano il senso di dignità della persona malata.

La Dignity Therapy La Dignity Therapy (DT) è una psicoterapia focale breve per persone in fase avanzata di malattia. È costituita da una serie di domande aperte proposte al paziente attraverso un’intervista semi-strutturata. L’esito della DT è la produzione di un Documento Permanente sulle parti più importanti della vita, che il paziente può decidere di condividere con i familiari e coloro che ritiene importanti, oltre che con gli operatori. (Chocinov, 2012) Numerosi studi hanno mostrato che la DT rafforza il senso della dignità dei pazienti, in particolare favorisce l’elaborazione della sofferenza associata alla fase di fine vita, aumentando il senso di benessere e sostenendo nella gestione di questioni pratiche ancora in sospeso e nella comunicazione di cose che ancora si sente il bisogno di condividere. (Chocinov, 2012) Per i familiari e coloro che restano la DT può essere di aiuto nel periodo del lutto e del cordoglio[58].

In conclusione… Importanza della rete (rete associazionistica, rete ospedale-territorio, rete sociale…) per ridurre senso isolamento. Conoscenza del costrutto di dignità nel fine vita aiuta tutti gli attori coinvolti nel processo. Importanza di momenti di confronto.

Il contatto quotidiano con la malattia e con la sofferenza che inevitabilmente essa genera, stimola, per chi ha scelto di lavorarvi, domande che stanno dentro la vita e che, se percepite come opportunità di crescita personale e di maggiore conoscenza di se stessi, possono alimentare la parte più bella della vita stessa, che spesso è possibile “vedere” proprio a fronte di una grande sofferenza.

Grazie per l’attenzione! “Speranza e ottimismo non sono la stessa cosa. La speranza non è la convinzione che una determinata cosa andrà bene, ma la certezza che essa ha un senso, indipendentemente da come andrà a finire”. Vaclav Havel