Richieste di non- rivelazione di prognosi infausta ai pazienti Kristina Reynolds  (Hospice and End-of-Life Care Registered Nurse, Terre Haute, IN, and Masters of Science in Nursing Graduate Student, Indiana Wesleyan University, Marion, IN.)

   Quattro forme di consapevolezza davanti alla morte Glaser e Strauss (1965) • Consapevolezza chiusa: gli altri sanno che il paziente sta morendo, ma il paziente non lo sa • Consapevolezza sospettata: gli altri cercano di ingannare il paziente per quanto riguarda la condizione terminale, anche quando il paziente lo sospetta • La finta reciproca: il paziente e gli altri hanno un ‘accordo silenzioso’, quello di far finta che il paziente non sta morendo sebbene tutti conoscono la verità • Consapevolezza aperta: sia il paziente che gli altri riconoscono e parlano apertamente del processo del morire

I fattori che facilitano una buona morte •  L’essere libero dal dolore e da altri sintomi spiacevoli •  Preparare i pazienti per la fine vita •  Aiutare i pazienti ad accettare che moriranno e a gestire le proprie emozioni •  Sopportare i pazienti nella gestione e completamento delle loro ultime     responsabilità •  Aiutare i pazienti a parlare dei loro desideri e esprimere direttive anticipate •  Il poter dire addio alla famiglia e alle persone care •  Aiutare la famiglia e gli amici ad accettare che il proprio caro sta per morire       Fonte:    Steinhauser et al (2000), Kristjanson et al (2001), Borbasi et al (2005),               Goldsteen et al (2006), Griggs (2010)

Strategia per la gestione della richiesta di non rivelazione Hallenbeck e Arnold (2007)      Non reagire d’impulso: E’ importante che il personale sanitario non risponda subito. Nell’interesse dell’autonomia del paziente il personale sanitario ha la responsabilità di dire al paziente la brutta notizia. I familiari devono venir invitati a discutere i loro punti di vista in un luogo che rispetta la privacy e in un momento appropriato per tutti • Cercare di capire il punto di vista della famiglia: Il personale sanitario deve necessariamente valutare con la famiglia le motivazioni per la loro richiesta di non rivelazione • Essere flessibili: Il personale sanitario deve essere consapevole che dovrà essere flessibile per quanto riguarda la propria posizione, ovvero il paziente potrebbe aver precedentemente detto che non desidera gli venga comunicata la diagnosi/prognosi o che, per motivi culturali, desidera che tutte le decisioni riguardanti la sua salute vengano prese da un familiare. Tuttavia, il personale sanitario deve comunque continuare a esplorare insieme alla famiglia i problemi riguardanti l’accesso alle cure palliative appropriate e ai servizi di supporto se il paziente non è consapevole della propria diagnosi terminale e prognosi infausta.

• Rispondere empaticamente allo sofferenza familiare: Ad ogni conversazione, il personale sanitario deve sempre rispondere empaticamente alla sofferenza della famiglia. Il personale sanitario deve riconoscere che è un momento molto difficile per la famiglia e mostrare loro che sono consapevoli che la famiglia ha a cuore solo il bene del paziente • Parlare con i familiari dei desideri del paziente: Il personale sanitario dovrebbe valutare insieme alla famiglia quanto il loro familiare desideri, e permette che altre persone della famiglia prendano decisioni per suo conto. • Definire il vostro punto di vista come vostro: Il personale sanitario dovrebbe esprimere il suo punto di vista riguardo i vantaggi della rivelazione e sul fatto che il paziente sia completamente coinvolto nella cura. Tuttavia; devono considerare che questo è il loro punto di vista personale/professionale e non necessariamente l’unico modo di procedere • Proporre una negoziazione: Il personale sanitario dovrebbe negoziare un approccio con il paziente ad es. il personale sanitario chiede al paziente quanto desidera essere informato e risponde di conseguenza, sia che i familiari desiderino o meno essere presenti o desiderano essere loro ad Informare il paziente

Sette passi verso una buona comunicazione Von Gunten (2002) • Preparare la comunicazione • Individuare quanto il paziente e la famiglia sanno • Stabilire come le informazioni devono essere gestite • Comunicare le informazioni • Supportare le emozioni conseguenti • Stabilire obiettivi per le cure e le priorità di trattamento • Stabilire un piano di cura

Quando agli operatori viene presentata una richiesta di non rivelazione, il personale sanitario potrebbe pensare che sta violando l’autonomia del paziente Per gestire efficacemente le richieste di non rivelazione, il personale sanitario deve essere istruito, a proprio agio e capace di utili strategie di comunicazione. Una comunicazione terapeutica deve aver luogo mentre il personale sanitario sta seguendo il proprio codice di condotta etica e onorando il diritto del paziente all’autonomia e alla veridicità. Quando le famiglie fanno richiesta di non rivelazione, questa avviene perché, prendendosi cura del paziente, non desiderano aggravarlo di ulteriore stress. Scelte di fine vita e preferenze sono diverse per ognuno Paziente e familiari hanno valori culturali e idee proprie riguardo alla morte e al morire. La prima priorità è quella di prendersi cura del paziente. Pertanto, i desideri del paziente devono essere conosciuti e perseguiti.

punti chiave Una comunicazione aperta, onesta e terapeutica è fondamentale quando si tratta di comunicare una prognosi infausta a pazienti e familiari Il personale sanitario deve ascoltare in modo attivo quando gli viene fatta una richiesta di non rivelazione di prognosi infausta e capire le motivazioni della richiesta Il personale sanitario deve seguire i principi etici del mantenere l’autonomia del paziente e la veridicità (onestà) quando si opera con una richiesta di non rivelazione Devono essere chiari i valori del paziente e dei familiari quando viene fatta una richiesta di non rivelazione